中国有 800 万家庭正与这种疾病苦战,却注定失败
2017/11/12 健康头条

    

     这场「战争」通常会持续 5~10 年。

     战斗的一方,多是 65 岁以上的老人和他们勉力支撑的家人。

     战斗的敌人,有着一个广为传播且并不友好的名字——老年痴呆症。

     这种疾病会逐渐带走一个人的认知、思考和行动能力,无法正常说话、吃饭以及找到回家的路。

     痛苦不仅来自身体,更有精神上的折磨。丈夫不再认识妻子、母亲认不出女儿的模样。

     智力退化,尊严跌到谷底。

     遗憾的是,当人们提起它,却多只是将它作为衰老的自然组成部分——「老糊涂」嘛。它还常常与「痴傻」「疯癫」这样带有耻感的词汇联系在一起。

     医学界一直试图扭转这个不友好的称谓,恢复它原本的学名:阿尔兹海默病。

    

     他们是 1/800 万

    

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     按照老年人口比例和发病率推测,目前中国阿尔兹海默病患者人数超过 800 万。

     这意味着,有 800 万个家庭在承受这种疾病带来的痛苦。

     下面是其中一个家庭的故事:

     王成儒在四年前被确诊为阿尔兹海默病。

     女儿永远无法得知,身为家庭栋梁的父亲,在逐渐失去对自己和世界的把握时,本人会是怎样的感受。

     六七年前,王成儒经常坐在书桌旁,一张一张的翻看从前的读书笔记,把一段话反复阅读。

     他蹲下身想把右脚的运动鞋带系好,双手扯着鞋带,就愣在了原地。老年合唱团的队友请他再写一张歌谱,他答应后钻进了自己的书房。

     随后他闭门不出,喊他吃饭也不回应。母亲潘桂云走进书房,发现毛笔上的墨汁已经凝干,大红的海报纸上没有一个音符。

     母亲要去逛街,就对晚出门的父亲说,先去商场等他。可是父亲并没有在商场出现,等了许久的母亲回到家里,发现他根本就没有出门。嘴硬的父亲无法解释到底是自己忘记了出门,还是找不到去商场的路。

     他尽力维护一家之主的形象,头脑中的橡皮擦却不断擦拭,最终将他带往记忆的荒原。

     更让女儿王戈悦心中难过的,是父亲变得冷漠。

     女儿的住房曾经是父亲的一块心病。「小丫读书这么久,还没有一个自己的家」。他难过地流泪,想倾尽所有帮女儿买房。

     现在,父亲连句对女儿的问候也没有。还会时常莫名其妙地发脾气,咒骂家人。

    

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     研究表明:在约 200 名痴呆症患者中,超过 90% 的病人会表现出一种精神疾病的症状;60% 的病人具有抑郁心理或者冷漠。

     他们的情绪和个性也随之改变,变得迷惑、多疑、抑郁、惊惧或焦虑。

     臆想在患有阿尔兹海默病的老人身上非常普遍,这种错误会把身边的亲人当成敌人。在一次次的误解和中伤下,照料者的精力和耐心被一点点消耗殆尽。

     父亲确诊后,王戈悦用灰暗、无望形容当时的心情,她担心爸爸终有一天认不出自己。

     而这种情况已经发生。

     尽管按时就诊服药,他的各项能力还是依次被破坏:思考的能力、吃饭的能力、走路的能力、书写能力、系鞋带的能力、想起自己名字的能力……他完全忘记了自己的名字。

     在很长一段时间里,妻子潘桂云接受不了丈夫的病——她仰视了一生的丈夫,怎么可以和「痴呆」划上等号呢?

     潘桂云心里安慰的是,在确诊为阿尔兹海默病的那次诊断中,王成儒唯一记住的就是两个人结婚的日子。

     而王戈悦也逐渐接受了父亲的变化,「爸爸依然爱我,只是他病了。」

     是的,阿尔兹海默病改变了这个家庭的一切。

    

     悲哀的是

     这是一场注定失败的战斗

    

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     世界上第一例阿尔茨海默病在 110 多年前被确诊。

     这漫长的一个多世纪里,我们发现了抗生素、消灭了很多传染病、找到了治愈某些癌症的方法,研制出了有希望预防艾滋病的疫苗……

     但是对于阿尔茨海默病,2017 年的我们,能做的却和 100 多年前差不了太多。

     现有的药物,多数是在 15 到 20 年前研发出来的,它们主要作用于大脑的传输媒介,协助日趋减少的健康的神经细胞间的交流沟通。

     但这些药物只可以帮助患者减缓大脑疾病的发展,延缓疾病带来的影响。并不能完全阻止病情的发展,更谈不上治愈。

    

     但尽早发现异常

     依然有重大意义

    

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     阿尔茨海默病起病隐匿,初期很难被发现,常常是到症状非常明显和严重时,才会被重视。但如果能够尽早发现,在早期就及时进行干预和治疗,可以让患者在更长的时间内维持生活自理的能力。

     想要早发现这种疾病的征兆,需要更多关心身边的人,多留意一些细微的变化。比如:

     以前发生的事情记得很清楚,对新近发生的事情却很难记起;

     反复询问已经被回答的问题; 交谈中费劲地想一些常用词;

     在熟悉的地方迷路; 个人卫生状况变差;

     性格改变,冷漠、固执、猜疑、易怒等;

     行为出现异常,如无目的地溜达、捡拾破烂等;

     睡眠时间错乱,睡眠质量下降等等。

     如果出现了这些改变,家人要留个心眼,尽早检查,让医生判断出现这些情况的原因。

     早发现、早应对,对延缓疾病进展,具有重大意义。

    

     愿阿尔兹海默病家庭

     被温柔以待

    

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     王成儒开始哼唱只有潘桂云能听得懂的歌曲。

     午饭后,老两口依靠在一起,随着歌声慢慢摇。

     女儿王戈悦幻想着父母还能出门到近郊走走,希望能抓住父亲平静的时候,再与他交流片刻……

     你知道阿尔茨海默病吗?

     你经历或是知道这样的故事吗?

     愿意在评论区跟我们说说吗?

     希望这一疾病能够早日被攻克。

     希望每一个遭遇阿尔兹海默病的家庭都被温柔以待。

     (本文首发于公众号「偶尔治愈」,有删改。)

    

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