让爱不孤单——中国TSC-AML协作组成立！
2017/12/13 中国医学论坛报

    

    结节性硬化症(TSC)是一种常染色体显性、遗传性、多器官错构瘤病变为特征的常染色体显性遗传性疾病，几乎能累及人体内所有的器官和组织，进而威胁患者生命、增加患者经济负担、并影响患者的生活质量。

     2012年，美国TSC联盟和世界各地的TSC相关组织共同发起，将每年的5月15日定义为全球TSC日，呼吁全球共同关注TSC患者群体。

     肾血管平滑肌脂肪瘤(AML)是TSC常见的肾脏病变，侵袭性高，可引起急、慢性并发症(例如出血、肾功能不全等)，是造成TSC患者死亡的主要原因，威胁患者生命的同时，给他们造成较大的经济负担，并影响生活质量。

     目前，我国缺乏对TSC以及TSC-AML的认知和关注，诊断和治疗经验有限。TSC-AML的诊断与治疗都较为复杂，应进行专科化管理。

    

     在此背景下，由中国抗癌协会泌尿男生殖系统肿瘤专委会发起，中国TSC-AML协作组(以下简称“协作组”)于2017年12月8日在上海正式成立。

     “协作组”是我国首个关于TSC-AML的学会平台专科协作组，由中国抗癌协会泌尿男生殖系统肿瘤专委会发起并成立，全国共有42家知名泌尿肿瘤中心单位参与。旨在提高中国TSC-AML诊治水平，推动中国TSC-AML领域内临床经验的摸索和积累，解决患者的就医难、治病难的问题，为患者提供更精准、更科学的诊治。

     成立会议上，参会专家委员全票通过“协作组”章程，以不记名投票推选出首届专家委员会成员，并由专家委员会成员为各协作中心单位负责人颁发聘书。

     组长

     叶定伟 复旦大学附属肿瘤医院

     副组长

     (按姓氏汉语拼音顺序排列)

     郭剑明 复旦大学附属中山医院

     何志嵩 北京大学第一医院

     李长岭 中国医学科学院肿瘤医院

     王林辉 上海长征医院

     魏强 四川大学华西医院

     袁建林 西京医院

     姚欣 天津肿瘤医院

     周芳坚 中山大学附属肿瘤医院

     秘书长

     施国海 复旦大学附属肿瘤医院

     “协作组”组长叶定伟教授接受媒体采访，畅谈“协作组”成立的意义和未来工作方向。

     叶定伟 教授

     复旦大学附属肿瘤医院副院长，复旦大学前列腺肿瘤诊治研究中心主任，上海市抗癌协会前列腺肿瘤诊治中心主任，中国抗癌协会泌尿肿瘤专业委员会候任主任委员，上海市抗癌协会理事长，中国临床肿瘤学会常务理事和肾癌专家委员会副主任委员。

     叶定伟教授：TSC和TSC-AML需要专科化的诊断与治疗，以达到更好的效果。此次，全国42家知名泌尿肿瘤中心共同关注罕见病TSC-AML，“协作组”中心单位将开展专病门诊，方便患者就医。并通过学术交流、专家共识、科学普及和患者关爱等活动，推动和促进我国泌尿肿瘤学事业的不断发展，为患者带来最大获益。

     12月9日，“协作组”在中国抗癌协会泌尿男生殖系统肿瘤专委会2017年会暨第7届上海泌尿肿瘤国际论坛上揭牌启动。

    

     近年来，TSC-AML逐渐受到国内外专家学者的关注。2017年5月，我国首个《结节性硬化症肾血管平滑肌脂肪瘤诊治专家共识》发布，填补了我国TSC-AML诊治领域的空白，让中国TSC-AML诊治有章可循、有本可依。

     而今，“协作组”的正式成立，将推动我国TSC-AML临床实践的规范化进程，提高临床管理水平，让中国更多的TSC-AML患者得到系统、规范的综合治疗管理，为患者带来福音。

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