癌，替我跟死神问个好 | 世界癌症日特约
2018/2/4 中国医学论坛报
作者：张宁(空军军医大学唐都医院肿瘤科)
图片：李阿姨女儿
编辑：豆豆(中国医学论坛报)
2010年6月21日
肿瘤科医生办公室
我仔细看着面前的这张CT片子——一位72岁的女性，右肺靠近胸壁处有一处占位，虽然仅有3 cm大小，边缘却有明显的毛刺，典型的恶性表现。更糟糕的是，右后胸壁有三根肋骨的骨质几乎完全被破坏，并在周边形成了明显的肿块。“已到肺癌晚期了”，我心里充斥着难过与同情，却尽力表现得很平静，因为和我同守在读片灯旁的还有患者的女儿。虽然她从一进来就保持着礼节性的微笑，但那双充满了紧张和不安的眼睛一直在关注着我的每一个表情和举动——患者最近持续的背痛和突出于胸壁的包块已让她有了不祥的预感。我尽可能用轻松的口吻简洁而又清晰地讲解了她母亲的病情：考虑肺癌晚期，需要行经皮肺穿刺活检，明确病理，待结果出来后制定进一步治疗方案。不过在等待结果的过程中，我们可以先用镇痛药缓解患者的疼痛，让她尽可能舒服一些。
她瞬间红了双眼，却尽力不让自己失态，带着失望与难过，她说回家商量商量，不晓得她母亲知道后会不会放弃不治了。我理解，工作这么多年，确诊了数不清的肿瘤，也见多了绝望的眼神，知道这种病对于一个家庭意味着什么。但是，晚期肿瘤虽然不可治愈，却并非不值得治疗，我期待着她的回复!
2010年6月21日
医院走廊长凳上
妈妈背痛已经两个月了，最近越来越厉害，胸壁上不知什么时候竟然长了一个鸡蛋那么大的包，我上网查了查，说不是好现象。在全家人的劝说下，妈妈终于同意来医院做检查了，今天张医生仔细看了片子，告诉我怀疑肺癌晚期，已经扩散到骨头了，要做进一步检查。虽然已有心理准备，可当听到“晚期”那两个字时，我觉得天都塌下来了：我该怎么跟她和爸爸讲呢？妈妈的日子还有多久啊？一辈子操劳的她还没来得及享福就……张医生说目前不适合手术，等病理确诊后再制定进一步治疗方案，那会不会有可能不是肿瘤呢，或许是误诊了呢，老天保佑!
四天后
2010年6月25日
肿瘤科医生办公室
李阿姨应该已经从女儿那里知道了大体的病情，不过情绪还比较稳定。不知为何，一看到慈祥的她，我立刻就想起自己的父母，我也真希望情况不那么糟糕。在李阿姨的配合下，穿刺很顺利，病理结果出来了——肺腺癌。虽然病情已到晚期，但除了年龄较大以外，李阿姨的体力状态和器官功能都很好，目前可以选择的治疗有化疗和靶向治疗，前者毒副作用相对大一些，需要定期输液；而后者口服用药，比较方便、毒副反应较小，但费用昂贵，每月在1万到2万之间。除此之外，我们科室正在进行一项全球的针对晚期肺癌的临床药物研究，如果患者肿瘤组织存在表皮生长因子受体(EGFR)敏感突变，则有机会参加进来接受标准化疗或试验药物治疗，并且检查及药物全免费。
我们行业内的人都知道，参加药物临床研究是晚期肿瘤患者最佳的治疗途径，然而，国人对药物临床研究还普遍抱有“拿患者当小白鼠”的错误认识。每当向患者及家属介绍完相关试验后，大部分人都抱着怀疑的态度拒绝了，甚至有患者怀着深深的误解对医生恶语相向。不过这次，我仍然决定试一试，因为这的确是一个会给患者带来获益的好机会，除了缓解经济压力外，更重要的是，患者有机会接受目前国际上最好的药物治疗。
2010年6月25日
家
妈妈的病最终确诊了，肺腺癌晚期。前后不到一周的时间里，我却度日如年，濒临崩溃，白天在单位时忧心忡忡，各种胡思乱想；晚上回到家又要故作轻松，和父母笑脸相迎，辅导儿子功课。而妈妈却很坚强，得知病情后，反过来安慰我们，要我们配合医生治疗。话虽如此，可得了晚期肿瘤就相当于判了死缓，听周围人说，这种病治到最后都是人财两空，每个月上万元的花销不说，人最后特别受罪，还不如好吃好喝出去玩一趟。老父亲也卧病在床，儿子刚升高中，我感到很害怕也很迷茫，真希望这只是一场噩梦。
张医生说下周一和我们谈治疗方案，可除了化疗，我们还有其他选择么，妈妈已经70多岁了啊!
两周后
2010年7月7日
肿瘤科医生办公室
经过充分的准备，我用浅显易懂的语言给李阿姨她们介绍了临床药物研究，知情谈话的过程出乎意料的顺利，她们看上去基本听明白了，并十分愿意参加进来。“张医生，我们相信您，我们积极配合。”有她们充分的信任和配合，我认真投入到繁琐的入组前筛查工作中，患者最终符合入组条件，我也为此高兴了一整个上午。
在随机抽组前，我把李阿姨及其女儿都请到了办公室，再次向她们说明并确认：入组后会进行随机分组，随机结果有两种，一种情况会接受目前的常规标准化疗，另一种情况会接受试验药物治疗，有可能出现未知的不良反应，患者随时有权利选择退出。她们没有犹豫，选择继续入组。最终，患者被分到了试验药物组，开始接受治疗。接下来，我要做的就是密切关注患者对药物的反应并观察疗效了。
2010年7月7日
家
虽然得了这个病很不幸，但幸运的是我和妈妈选对了医院，选对了科室，遇到了有责任心的医生。对于化疗，我们心中仍有顾虑，而所谓靶向药，我们却闻所未闻。但经过张医生的耐心讲解，我知道目前对于母亲的病情，已经上市的第一代靶向药效果不错，可每个月数万元的花费我们工薪家庭根本无力承担。参考了张医生的建议，我们决定试一试参加临床药物研究，幸运的是，最终随机到了试验药物组，不用住院，每天在家吃药很方便，妈妈心理上也更能接受。张医生已经详细告诉了我们可能出现的不良反应和应对措施，还留下了她的联系方式，有她的全程指导，我不那么紧张和焦虑了。
今天，我们接下了死神的战书，满怀着对生命的热爱，迈出了抗癌治疗的第一步。可亲可敬的白衣天使，让我们一起努力，期待奇迹出现。
七年后
2018年1月16日
家
再有不到一个月就过年了，在张医生那里复诊也已经7年多。开始用药的前半年，妈妈出现了一过性皮疹等不良反应，在张医生的指导下，我们遵医嘱停药、对症治疗、减量用药，最终稳定了药物剂量，没有再出现不适。第一次复查CT就发现肿瘤已经奇迹般地明显缩小了，妈妈的疼痛感早已消失，胸壁的包块也摸不到了。之后的复查结果都很好，每个月去张医生那里检查和领药，就像看望老朋友一样，让人心里倍感温暖和踏实。
每年除夕夜，看着忙里忙外的妈妈，我都在心里默默地想，不知道明年的这个时候我们一家人是否还能继续一起过年，这样想着想着，竟然已经7年多了。回想这7年多来，好似做了个梦一样，有时候我们甚至忘了妈妈是个晚期肺癌患者。经过积极治疗，妈妈不但没有被癌症打垮，还长年照顾着爸爸，成了家里的主力。天气好的时候，妈妈会约着老姐妹们一起远足踏青，游园赏花，和健康人一样享受生命。我发自内心地感谢妈妈的医生们，感谢那些仁心仁术的医者们，感谢临床药物研究。
新的一年，希望癌症早日被攻克，也祝每一位患者都成为抗癌英雄。
2018年1月16日
肿瘤科医生办公室
不知不觉中，我和李阿姨她们已经并肩走过了7个多年头。很多人，甚至我的医生朋友们都觉得肿瘤科是个很压抑的地方，患者不但被躯体上的病痛折磨，而且承受着巨大的精神压力，所见都是绝望的眼神，处处弥漫着死神的气息。巨大的花费，也仅能换来十分有限的疗效，似乎一切努力都是徒劳。然而在我以及我的同行们经治的患者中，还有不少类似李阿姨这样长期带瘤生存的患者，她们在各自的生活中绽放着美丽的光芒。生命只有一次，生活中有那么多美好，每一个人都没有理由不珍惜、不努力，那些身患癌症却依然努力生活的人更值得我们敬重。我看着李阿姨刚刚发过来的外出旅游的照片，脸上的笑容比起7年前还要灿烂。
让肿瘤成为慢性病，我们做到了。或许李阿姨是幸运的，她有家人的支持和陪伴，参加了免费的药物研究，获得了很好的疗效。然而在这么多年的治疗过程中，令我感触最深的却是李阿姨及其家人自始至终对生命的敬畏、热爱和对医生的信任、对科学的信任。当下紧张的医患关系，束缚了医生的手脚，影响了患者的治疗，也伤了所有人的心。其实，医患双方不应该是对立的，我们有一个共同的敌人——疾病。只有医患相互携手，彼此信任，才能在与病魔抗争的道路上一路披荆斩棘。
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