梁小玲：谈一谈医患，谈一谈生死 | 《指尖上的光明》——30位中国眼科医生的故事节选
2018/11/2CMT 中国医学论坛报
我偶然看到David Wilson教授的方法：为避免出血，他把瘤体的供养动脉在玻璃体腔里面进行结扎。但我们认为即使这样也是存在一定风险的，比如缝线太细的话，血管也会有破裂、出血的可能，操作难度大。
只有成熟的民族和个体才能坦然面对死亡，逃避是因为不够成熟。但缺乏教育也就没办法成熟。由于死亡教育的缺失，于是在死亡面前，人们就会把各自五花八门的想法全部拿到医院里去，希望医院、医生可以满足他们的想法。
当国内有了大量的高水平眼底医生，俺们是不是就不用再这么晚才吃午饭，这么晚才睡觉了呢？
——《指尖上的光明》
谈一谈医患，谈一谈生死
童心，初心
做医生是我童年的一个梦想，也是我的一颗初心。在那份初心面前，任何的困难对于我来说都是可以克服的。
医学院毕业后，我本是想做一名心脏外科医生的，但却阴差阳错地来到了眼科。然而后来我才发现，比起外科来，眼科是更适合一个女孩子的。
传承、精进、发扬创新 —— 医生成长的“三个阶段”
我常说，医生的职业生涯大致分为传承、精进和创新三个阶段。在第一阶段，医生的主要任务就是学习。要把基本的检查方法、常见病的诊疗学扎实，这样才能为日后的发展打下坚实的基础。
本科毕业后，我以住院医师的身份在中山医科大学眼科医院开启了“第一阶段”的职业生涯。住院医师这个称号名副其实，因为我们就住在医院里，每天晚上10点钟才可以离开病房。当时陈耀真、毛文书教授等前辈们对我们的要求十分严格，医教处的领导有时甚至会在晚上9点半来病房查房，看我们有没有离开。现在回想起来，那时候真是很辛苦。我们同一届的高中同学，读其他专业的四年大学毕业，已经出来工作，我们读六年才毕业，毕业后还要继续“住院”......但也正因为这样，三年高强度的训练不仅夯实了我的专业基础，更培养了我严谨的医疗作风，使我可以脚踏实地的一步步走来。三年住院医11个亚专科的轮训、三年眼底专科还有住院总医师的培训，然后是四年硕士、博士研究生学习，临床、教学、科研全面发展。
1999年，我在美国约翰?霍普金斯大学医学院威尔默眼科中心作博士后访问学者，2002年归国后，我突然意识到作为眼科副教授的自己已经完全独立了。以前跟着老师上台，心里会有依赖，有问题马上就可以问老师。而刚开始独立手术时，遇到问题有时甚至会吓出一身冷汗：哇!这种情形怎么办？但冷静下来后，之前所看过的所有手术录像、在学术会议上听过的所有的报告、或者以前和老师在手术中所经历的并发症都会自然而然地出现在我的脑海里面，结合对这个疾病和治疗原理的认识，再解决起问题就可以做到游刃有余了。这就是我作为医生的第二个阶段，精进。
回国后，我就碰到几个视网膜血管瘤的患者。这些患者真的很可怜，因为视网膜血管瘤患者在疾病早期的时候往往没有感觉，而随着病程的进展，患者的视力便开始不可逆转地慢慢下降，直至完全无光感。而且双眼可以先后发病。此外，视网膜血管瘤不仅表现于视力的丧失，很多患者还会出现颅内血管瘤、肾囊肿，甚至是肾癌。更可怕的是，这种病是常染色体的显性遗传，有家族遗传性，子代有50%的发病可能。
传统的方法治疗视网膜血管瘤，需要在患者发病早期通过体检筛查，一旦发现小瘤体即进行激光光凝治疗(简称“光凝”)。但由于视网膜血管瘤有家族遗传性，造成患者往往讳疾忌医，很多患者前来就诊时已经是晚期，而到了晚期就没有很好的治疗办法提高视力了。以至于很多患者最终放弃治疗，在绝望中慢慢地等待着黑暗的降临。
我当时面对的就是这样一些晚期患者，按以往的传统方法，基本只有放弃治疗这一条路可走。但我却想，我们能不能有更好的办法去解开这个死结呢？这就到了医生的第三个阶段，发扬和创新。在这个阶段，医生会不断尝试一些创新的办法，试图将疾病的诊疗水平进一步提高。
医生和患者, 共同成长
针对晚期视网膜血管瘤的患者，我也和国外的一些教授进行了交流，他们提出，因为这些患者瘤体的VEGF(血管内皮生长因子)分泌增加，所以有人尝试进行玻璃体腔注射抗VEGF的治疗。我们也尝试了，效果并不是很理想。也有人尝试针对后极部的瘤体采用光动力疗法。但是因为患者瘤体太大、太多，效果也不是很好。
再后来，我偶然看到David Wilson教授的方法：为避免出血，他把瘤体的供养动脉在玻璃体腔里面进行结扎。但我们认为即使这样也是存在一定风险的，比如缝线太细的话，血管也会有破裂、出血的可能，操作难度大。考虑到视网膜的血管属于终末微小血管，剪断后应不会引起危及生命的大出血。经过科室和医院的批准，我们尝试开展一个全新的手术方法：把患者的供养动脉进行电凝封闭后，再把整个巨大视网膜瘤体与视网膜电凝分离、剜出，然后把视网膜下面的积液抽出来使视网膜展平，用硅油填充玻璃体腔，把瘤体残端的视网膜打上激光固定，其余小血管瘤直接光凝。手术比预测中的顺利和安全，术中、术后出血完全可以通过电凝止住。术后的增殖也在可控范围内。
实践证明，对于瘤体较大、瘤体数量不多的患者来说，这种治疗的效果还是不错的，患者视力和生活质量得以保障。后来我们跟美国国立眼科研究所的陈之昭教授合作，把切出来的瘤体进行病理学研究，发现瘤体内一些细胞因子受体CCXCR1表达增强，我们也希望今后能从这些方面开发一些新药物进行治疗。
我们做了三个患者，还有一个视网膜瘤样增生的患者作为对照组，同时我们也把这两种疾病的瘤体进行了基因检测，最终发现这两种病的基因是不一样的。后来我们把所做的工作和发现发表在美国眼科协会的权威期刊《眼科学》(Ophthalmology)上，随后我们对患者进行了长期追踪，现在已经超过十年了。这其中有一个患者我印象最为深刻，她是三位患者中最勇敢的一个女孩子。她后来结了婚，有一天我接到她打来的电话：
“梁教授，我当妈妈了!”
我问她：“你不担心吗？”(因为是显性遗传的病嘛)，她说她去做了第四代的试管婴儿，定期将她的卵子拿去检测，检测到不带有致病基因的卵子进行人工授精试管婴儿。于是，她就得到了一个健康的孩子。孩子生下来以后做检测也是正常的。她就很高兴地把这个好消息告诉我。
后来，这个女孩子还把她的堂妹、表妹、表弟等等所有的亲戚全部带过来进行体检。并发现了其中有些人呈现出了视网膜血管瘤早期的一些特征，我们给他们的瘤体进行了光凝治疗，预后就好很多，现在依然保持正常视力。
由于视网膜血管瘤的高度遗传性，患者的家族往往会受其所累，导致因病致贫的现象。所以我曾建议医院设立一个公益基金，对一些非常贫困的患者进行一定的经济援助，当时，院党委书记对我的想法非常支持。从那开始，医院对一些特别贫困的患者都会给予一定的救助。
通过这样一个故事，我觉得在疾病面前，一方面需要医生利用自己的专业知识和探索精神不断提高诊断治疗水平；另一方面，患者的理解与支持也是非常非常重要的。假如患者不支持医生的探索，不去勇敢地面对疾病，那么治疗的效果往往是不够理想的。医生需要和患者一起共同成长。有了医生的探索和患者的理解、支持，医学才能不断地进步。作为医生，我会感恩信赖我、愿意为医学进步进行探索性治疗的每一位病人。
虽然经历得不多，也想谈一谈“死亡”
然而，医学的发展与进步至今仍未能战胜死亡。眼科虽然是一个很少有患者死亡的地方，但死亡这个话题却是作为医生的我们无论如何都无法回避的。
在我当医学生最后一年实习的时候，我主管的一个晚期白血病患者在我值班的时候抢救无效，去世了。我在病床旁边陪着他的家属一块哭啊哭啊哭得像个泪人一样。一旁的护士长就把我拉过来一边，惊讶地问：
“梁医生你这是在干什么啊？”
是啊，很多人在当实习医生的时候都是这么“单纯”的，会不由自主地融入那个悲伤的情景当中去。当一条生命逝去的时候，当自己费心尽力指挥的那场与疾病的战斗失败的时候，我也会像他的亲人一样的悲痛。
参加工作后，我的很多同学日复一日地奋战在临床一线，每天都在与死神战斗，每天都会面对生离死别，而这种“单纯”也会随之慢慢淡去，直到整个人变成一个坚强的“钢铁侠”。面对患者，“钢铁侠”只会用非常理智的思维进行分析、判断，用尽一切办法争取战胜死神，而不再会夹杂有任何的感情。只有当他们脱下“战袍”，回到家里放松下来的时候，才可能想起对某件事情、某个患者感叹一下，或者在同学、同事聚会的时候议论、唏嘘一下而已。
医院里的死亡病例讨论，会集体讨论和分析对患者的抢救和治疗过程中，是否有更好的方法能把患者从死神手里抢回来，会帮助医护人员从每一个病例中反省和检查，从而使他们的诊疗水平得到提高。但却无法帮助他们找回第一次面对死亡时的那种单纯——当然，没有人会因此责怪医护人员冷血，因为这是他们每天必须要面对的一部分。过多的融入个人感情不仅于事无补，反而可能会对日常诊疗工作造成不利的影响。
由此看来，我能来眼科也是很幸运的，因为眼科面对死亡的几率相对要小很多。眼科医院区庄院区从1965年建立到现在，在医院里因病去世的患者很少。但“很少”并不是“零”。
记得多年前我当住院总的时候曾碰到过一个患者，因角膜移植后，眼压升高而住院治疗。他是广东某制琴公司的总经理，很多有名的小提琴家的小提琴都是他们公司做的。他住院以后，对医生隐瞒了已经拉黑便一段时间的病史，入院的血常规检查也没有发现血色素和红白细胞异常。
那天8点左右，我接班，前面交班的住院总就跟我说，在角膜病区住的一个患者早上6点上厕所的时候晕倒了，他们去检查，发现是失血性休克，经过用药抢救，目前血压稳定。已经请了传染病院来会诊和处理。
后来，传染病院的专家最后给他诊断是重症伤寒，失血性休克。即便是在抗生素那么先进的情况下，即使已经动用了附属医院全部的医护和设备药品，他当晚还是因抢救无效去世了。面对患者的家属，我们只能一次又一次的解释：我们已经做了什么样的工作，我们尽力了……
在中国传统文化里面，对死亡是很忌讳的。像我们现在中小学的教育里面，有生理卫生教育、有思想品德教育、有爱国主义教育、唯独没有死亡教育。事实上，生老病死是每一个人都要面对的事情，但我们却不愿意去面对，而是一股脑的把它扔到医院里。这是一种逃避，但事实上我们谁都逃不过去。
只有成熟的民族和个体才能坦然面对死亡，逃避是因为不够成熟。但缺乏教育也就没办法成熟。由于死亡教育的缺失，于是在死亡面前，人们就会把各自五花八门的想法全部拿到医院里去，希望医院、医生可以满足他们的想法。但医护人员却只会遵循“希波克拉底誓言”，与死神进行徒劳的抗争。
所以我想，今后应该在民众当中普及一些死亡教育，有了死亡教育，才可以让民众认识到，再大的事情也不过生和死，自然也就不至于为了一小点的利益打个你死我活。同时，如果有了死亡教育，医患关系问题或许也会和谐很多。因为人们会明白，医护人员和病人、家属的目标是一致的，都希望战胜死神，但战争总是有输有赢，有很多事情医生真的是无可奈何。
关于安宁疗护
安宁疗护(Hospice Care)这个概念在我国刚刚兴起，但远未在大众中普及开来。所以我们看到更多的是，不管患者的病程进展到什么程度，家属都希望医院进行抢救。可是一抢救，重症监护室(ICU)每天庞大的开销尚且不论，更为重要的是，呼吸机、体外循环机，现代医学技术可以让人不死，却又无法使人复生。而对于病程不可逆的患者来说，这一切都有意义吗？
在这个方面，我认为近期处理得比较好的例子是我的一个长辈亲戚。他原来是中文系的教授，住在美国儿子家养老时查出患有胰腺癌。他请了当地最好的教授帮他做了手术，手术很成功，肿瘤切得很干净。但是一段时间以后，医生发现他的肿瘤标志物又升高了，其他检查没有阳性体征。于是那个教授就建议他加化疗，他照做了。不幸的是，做完化疗大概八个月以后还是发现了肺部转移。
这个时候，他觉得可能再治疗下去也应该就是这样了，于是就回到广州。一方面是想回来看看中医，另一方面即使不行的话，也可以叶落归根。
他从手术到去世大概两年多的时间，在生命的后期他曾托付我，让我在中山一院给他找一个床位，希望自己最后的日子里能够在医院里面安静度过。但我只能如实告诉他，中山一院暂时没有开展这样的业务，现在他们太忙碌，没法找到这样的病床。
后来，他求助于自己的一个学生，在另一家医院联系了一个高级病房，在那里，他选择了安宁疗护。
两个多月后，他去世了，走的时候很安详。
关于死亡，最后谈一点“其他”
我是个无神论者，但对宗教有一些兴趣。我曾有一个患者就是信基督教的，我给她做手术过程中，她一直安静地躺在那里，整个手术过程非常非常平静和配合。后来她告诉我：
“我才唱了十首歌，你手术就做完了。这么快!”
大概几个月前，西藏自治区的某位领导带了他的母亲、岳母来做白内障手术。两位老人家都80多岁，虔诚信佛多年。按照经验，一旦躺在手术台上，皮肤消毒后盖上二层手术孔巾，只露出眼睛，很多患者都会很紧张、感觉憋气。因为老人只会藏语，我担心台上出现问题时无法进行语言沟通，事先请领导在手术室外面等候，一旦出现问题随时可以进来翻译。但两位老人在整个手术过程中，真的是非常合作，非常坦然，真的很冷静，整个手术过程非常配合。让我悬着的心落了地。
还有，我们医院的援疆医生回来都说，在新疆很少会遇到医患纠纷。即使是偶尔遇到产妇意外死亡，维族人也会认为：假如她在这样的情况下都死，那就是命该如此。医生已经尽力，不会被无理责怪。
写在最后
医学是不完美的，很多人做医生越久，就越相信运气。因为明明有些病看着很轻，却越治越坏；有的病开始一看觉得很严重、预测效果不好，可按一般的常规治下去，它却很意外地好起来。虽然这些是个案特例，但却时刻提醒着医生，对医学、对生命的认识是无止境的。
截至目前，生命的奥秘仍然不是医生可以完全把控的。我们只能够按照一般的医学规律去诊断和治疗。对于特别疑难的，我们最多也就是会诊，而会诊也不过是集中几个最有经验专家的智慧，最后做出一个相对来说最好的选择。人工智能(AI)也是如此，再好的人工智能，也不过是基于人类目前最好的集体智慧而已。
当然了，医学的不完美之处也就是它的魅力所在吧。
为了让医学更完美一些，绝大多数医生都希望自己能够不断进步、提高，希望能够通过自己的努力，不断提高针对某种疾病的诊疗水平。像我这种整天做手术做到下午两三点，夜里一点后睡的医生还是不少的。有时想想，其实这也是不对的，这不是健康持久的生活方式。但没办法，耐不住患者一句：你看我那么远来，你就早一点帮我做嘛；或者某某又带一个人来说：这是我的熟人，你关照一下……再者，对于视网膜脱离的患者，如果能够及时进行急诊手术，术后视力可以达到1.0，但如果耽搁1个月后，即使手术成功，视力可能也只能剩下0.1了。所以即使医生“堵上耳朵”，也还是会在良心驱使下提前安排他进行手术。如此这般，午饭就变成两三点才吃了。
目前，国内眼科医师约有3万人，接受过住院医师规范化培训和专科医师培训，尤其是正规眼底病和眼底外科培训的医生还不够多。所以，无论是在眼科学会、眼底病学组、各种眼科学会活动、各省份眼科分会活动上，或者在不同眼科医疗机构的学术会议中，我们都大力开展眼底专业的学术推广和不同层次的培训，努力提高我国眼底病的诊疗水平。当国内有了大量的高水平眼底医生，俺们是不是就不用再这么晚才吃午饭，这么晚才睡觉了呢？我期待着…….
梁小玲口述，尹晗采写
梁小玲教授访谈视频
梁小玲教授，中华医学会眼科分会专家会员，中华医学会眼科学会眼底病学组委员，中国女医师协会眼科专委会委员， 眼微循环分会副会长，《中华眼底病杂志》编委、《中华眼科杂志》《中山大学学报》、Retina、British Journal of Ophthalmology等特约审稿专家。
▽ 扫码识别小程序
购买《指尖上的光明——30位眼科医生的故事》
您用于购买此书的每一分钱都将捐献给眼科公益基金会
包邮哦亲!
系列故事回顾
如何做一个好医生——读《指尖上的光明》有感
黎晓新：每一位医生都应该感谢病人 | 《指尖上的光明》——30位中国眼科医生的故事节选
马志中：黑夜给了我黑色的眼睛，我要用它寻找光明 | 《指尖上的光明》——30位中国眼科医生的故事节选
许迅：选对了目标，就会坚持到底 | 《指尖上的光明》——30位中国眼科医生的故事节选
颜华：唯一的希望 | 《指尖上的光明》——30位中国眼科医生的故事节选
胡运韬：医者无疆 | 《指尖上的光明》——30位中国眼科医生的故事节选
惠延年：我做金针拨障及其他 | 《指尖上的光明》——30位中国眼科医生的故事节选
姜节凯：两个难忘的病例 | 《指尖上的光明》——30位中国眼科医生的故事节选
姜燕荣：别了，玻璃体手术刀 | 《指尖上的光明》——30位中国眼科医生的故事节选
李筱荣：化为“绕指柔” | 《指尖上的光明》——30位中国眼科医生的故事节选
梁建宏：干喜欢的事，就不会觉得苦 | 《指尖上的光明》——30位中国眼科医生的故事节选
http://weixin.100md.com
返回 中国医学论坛报 返回首页 返回百拇医药