罕见体臭病：我能同时让100个人感冒

罕见体臭病：我能同时让100个人感冒
2018/12/15 20:10:14周海生医学论坛网

     导语

     一种令人沮丧的超能力。

     本文授权转载自微信公众号真实故事计划(ID:zhenshigushi1)

     我可以散发一种令人不适的气味。你也许会想到狐臭，甚至脚臭。可我身上的，远不只这么简单。

     故事时间：2016年-2018年

     故事地点：湖南

     一

     星期五，我才上了这个星期的第二节课。

     大学里，我已经习惯被看作爱翘课的差生。和往常一样，因为我的出现，同学们出现了集体"感冒"的症状。全班一共40人，有十几个人开始此起彼伏地咳嗽，而老师从上课就清嗓子，直到下课。

     我已经坐在教室最后面，尽可能远离人群，但仍无法控制住我的"超能力"。

     三年前，我第一次注意到自己身上的气味能让人过敏。高中的一个午后，数学老师正在黑板上写下公式，教室里只有笔划过纸的“沙沙”声。

     伴随着突如其来的一声“好臭啊”，后桌的同学猛地踢了一下我桌子。这种强烈的指向性，打破了一切的宁静，撕碎了我正常的生活。

     在这之前，从没有人向我提及过气味的问题，我连忙给后桌同学道歉。那之后的几十分钟里，我在座位上如坐针毡，可同桌对我的气味却一点反应也没有。

     趁着吃饭的休息时间，我赶忙跑回宿舍洗澡。以为洗干净，一切就会好起来。但当我洗完澡，换了套干净的衣服回到教室，等待我的只有失望。

     后排同学继续抱怨空气闷，嗓子不舒服。他小声嘀咕：“怎么他刚洗完澡，身上还是有股味儿。”

     我变得焦虑不安起来，我身上到底有什么味道？为什么我自己一点也闻不到？由于青春期的敏感，自卑压垮了我去向同学求证的勇气。

     每个星期，我们会进行一次座位调整，我开始特别注意新来的后排同学的反应。后排同学换了一个又一个，但他们无一例外地会抱怨空气差，有的同学还会刻意起身，看我的垃圾袋里是不是放了腐败的食物。

     我带着困惑去问父母，他们说：“你这是心理问题。”我去问发小，他们也说：“你身上哪有什么气味啊？”

     但更多的困扰发生在我身上，使我不知道该相信谁的话。考试时，我后桌的同学将座位移到最后，导致传递试卷都没能正常进行；前排女生会喷很浓的香水，有次班上两个女生经过我旁边，开玩笑地说：“你靠近他试试。”

     时间继续向前，问题一直得不到解决，我的状态也越来越糟。一次英语课，老师随口的抱怨，和全班的哄堂大笑，终于将我的自尊心撕成碎片。

     此后，我的生活里从未有一刻放松。我像疯子一样不停地琢磨这个奇怪的问题。

     二

     高三的生活很紧张，但因为身上这股莫名的气味，我已经没有办法再集中注意力学习。

     每当晚自习结束后，我会一个人翻越两米高的铁门，去操场跑步。学校的操场竖有围墙，唯一的一道门，到了晚上十点后就锁上了。操场空寂，天色漆黑，只剩我一个人在操场上疯狂奔跑，来排解所有的压力和不解。

     有次遇上下雨天，我索性脱掉了上衣，在湿滑的跑道上狂奔，直到浑身无力，一下子瘫软在草地上。跑步的时间，成了我一天中最放松的时刻。

     回到宿舍，我还是打开小台灯，为理想做最后的挣扎。经常想着一道数学题，就不知不觉睡了过去，台灯亮了一个晚上，起来发现手上、脸上都留有蓝色的水笔印。

     然而这一切都是徒劳，我从刚开始全班前十，下滑到40名左右，即便躲在被窝里，痛哭流涕地看了理想大学的宣传片100多遍，也未能改变我成绩下滑的事实。

     在一次月考期间，我的情绪彻底崩溃了。那晚我回到宿舍，用衣服裹住台灯，漏出一点微光，在4A大小的本子上，写下5000字的退学信。里面我痛陈自己成绩下降，心理压力过大，又因为身上有气味，感到负罪，希望老师允许我退学。

     第二天，我在班主任到教室视察时，抱着“人世无望”的心情，把厚厚一叠纸交给了她，她带着我去了办公室。

     就在几个月前，我已经因为害怕不敢来学校，请假过一个星期。我被父母接回家，看了心理医生。回到学校后，每周定时两次去学校的心理辅导室报道。在所有人眼里，我成了一个心理疾病患者，只有我自己知道不是这样。

     看着班主任浏览着我的退学信，压力和委屈一下涌上我的心头，我一时忍不住哭了出来。班主任却轻描淡写地安慰着，甚至说：“你说哪些人闻到过？我之前问过一些同学，大家都说没有。你这就是心理问题，不要因为怕考试就逃避，要迎难而上。”

     当知晓我想退学后，我一个室友跑来安慰我，以为我家里出了什么变故而被迫退学。当我告诉他原因时，他和所有正常人的反应一样，大笑道：“你是傻逼吧，哪有什么味儿？”

     他还天真无邪地凑到我衣服闻了闻，拉着我去向别人求证。答案全都是：你想多了，其实没有闻到什么气味。

     我多希望故事到这里就结束了，仅仅是因为一个少年的敏感，导致了这场奇怪的事件。但现实告诉我，故事远未结束。

     三

     在这场和“超能力”的博弈中，我既是加害者也是受害者。

     为了掩盖气味，我开始琢磨一些偏方：在校服里面，多穿一套皮衣皮裤；一进教室，先在桌上倒上一些风油精——半年里我用掉了几十瓶风油精。

     一有空闲，我就开始在网上寻找像我这样的"超能力"患者。偶然的机会，我发现了“体臭吧“。我像是挖掘到宝藏一样，仔细查看每个吧友的发帖，感到一种从未有过的归属感。

     随着深入了解，我发现有的病友竟已有几十年的病龄，有的病友说自己的气味能传播几十米开外；有的甚至产生了被迫害妄想症，认为周围人在针对他。

     高考之前，我在贴吧里发帖求助。有吧友在下面留言：可以试试缠保鲜膜，短时间可能对身体影响不大。

     作者图 | 我在贴吧里发帖求助

     就这样，我像神经病似的终于熬过了高三。转机出现在高三暑假的那个六月，那天我习惯性地在贴吧里浏览文章，希望能有病友分享他们的治愈经历。一篇“PATM“的帖子突然吸引了我的注意，杭州青年时报当天报道了一起和我非常相似的病例。

     对照发现，我实际是患上了PATM ( People Allergic to Me) ，即人们对我过敏症。症状表现为：一部分靠近我的人，会出现各种呼吸道不适症状，产生咳嗽，清嗓子等反应，还会伴随一定的刺鼻气味。

     作者图 | medhelp上的PATM社区

     PATM不是专业的医学术语，只是我们病友间的称呼，最早来源于日本。在日本，美国，欧洲等地都出现过和我们类似的情况，也都被误作心理问题。我认识的病友里，多为青少年群体。

     目前世界罕见病目录里，仍然没有将我们这类病归为其中，也缺少专业医疗机构的认可。在日本，有病友做了皮肤气体检测，发现很多含有刺激性气味的化学物质超标。有病友觉得是鱼臭症，一种已经列入罕见病目录的疾病。也有病友觉得是肠胃方面感染了白色念珠菌导致的。

     这篇新闻如昙花一现，又迅速淹没在了互联网信息浪潮中。而此时“体臭吧”已经分成了两派，一派依旧认为是有难闻的气味，另一派开始觉得气味不重要，一定有某种特殊物质引起了别人过敏。因为没有专业的医学研究，我们只能妄加猜测。

     高中毕业后，我向一名同班同学求证我身上的气味。他随即转述给当时踢我凳子的后排同学。后排同学主动给我发消息，说：“我当时也没闻到什么。都过了这么久了，你别想太多。”

     带着对自己疾病无限的疑问，我开始了大学生活。

     四

     进入大学之后，我发现我的“超能力”变得更加无法控制，辐射的范围越来越大，受影响的人群也越来越多。我像一个拥有神秘力量的怪物，因为无法操控它们，而陷入惊恐之中。

     到了北方，我仍然每天洗澡，但就算在澡堂里，别人也会受我影响咳嗽。在宿舍，我的5个室友都出现了呼吸道不适反应，其中一个室友说："真奇怪啊，他一进来，我不到十分钟就感冒了。"

     我继续徒劳无功，但自我安慰的解决措施，每天在口袋里放上两包活性炭，还不死心地往宿舍各种角落塞上一包。

     一次上大课，百来号人坐满阶梯教室，伴着此起彼伏的咳嗽声，老师问：“班上是不是有什么病毒？” 我羞愧地低下头，偷偷溜出了教室，自此开启了我漫长的翘课生涯。

     经过在自习室的多次实验，我已不敢再踏入自习室打扰大家。每当考试，我就带着课本去偏僻的楼梯间复习。此时室外气温已经零下，但比起寒冷，我更害怕别人对我的过敏反应。周围每一次咳嗽，都会使得我大脑一片空白，哪怕是他们自己风寒感冒，也被我归因于自己的气味疾病。

     有天舍友找我借电脑，我在手机上发现他登陆了我电脑上的QQ。那时我已经加了不少PATM的群，但特别害怕别人知道我的情况。当他把电脑还给我时，我感觉他像是故意咳嗽来刺激我，我当场失控，一拳挥了过去。

     作者图 | 我关注的一些日本PATMer

     无论是挣扎还是愤怒，我都摆脱不了自己的“超能力”。我在日记里写道：自己就像是在钢丝上表演的艺术家，神经时刻紧绷着。无人理解，自生自灭。

     我变得害怕人群，各种集会我都会请假，也拒绝加入各种社团；我开始学着抽烟，在游戏中麻醉自己，以逃避和人的接触。

     我买了一辆二手自行车，一个人骑遍了城市里的大街小巷。当身上的气味被风吹散，没有一个人注意到我时，我才能获得片刻的喘息和自由。

     五

     去年九月，PATM患者昏暗的世界里，突然出现了一道微光。

     一位50多岁的病友姜先生发帖，中南大学组织了一次关于体臭的医学项目研究。早在十年前，就有几位资深病友在努力和大学科研机构取得联系，但那时医疗条件还不成熟，直到2017年，才有了这次千载难逢的机会。

     体臭医学项目研究在QQ群，在贴吧和微信群里面疯狂传开，病友们为此建立了专门的微信群。有的病友负担不起往返的路费，我们还为此组织了捐款。

     当天下午，各个地方的病友都陆续赶到。仅仅是参加一次检查，病友使出了浑身解数。有的是父母陪同；有的则是编造理由偷偷跑来；还有的病友被家人阻止，害怕这是个传销骗局。

     三十多名病友们集合到一个房间开会，我发现病友们年龄跨度很大，从十几岁到五十多岁，最小的还在读高中。在那个房间里，我闻不到任何气味。

     就在教授和他的研究生给我们发取样工具，签署知情同意书的时候，走廊里传来一个女孩歇斯底里的叫声。她已经休学在家几个月，当她见到我们之后，并没有闻到我们身上的气味，她感觉自己被骗，接受不了只有她拥有“超能力”的事实，在房间外崩溃大叫。

     从研究室回来，已经是深夜。几个差不多大的病友相互说起了自己的故事。

     在聊天过程里，我也发现，“过敏”这件事从人身上扩散到了小动物，有个病友说自己每次抱起他家的狗狗时，狗狗也会打喷嚏。

     而关于到底是什么样的气味，我们也都没有确定的答案。有的说是脚臭；有的说是口臭；有的说是烟味；还有的说是下水道味。传播方式除了空气，也出现通过电话、网络就能传播的情况。

     最后，我们相互仔细闻了闻彼此的身体，依旧没有发现任何奇怪的气味。

     这次长沙的检查，分批次有100多个病友参加，而“体臭吧“的关注人数，从2016年的6千人，增加到现在的2万人。

     由于长期的紧张，焦虑，被周围人排斥，有个年纪小的女病友，甚至几个月都不出门，躲避在家。很多病友有了严重的社交恐惧，甚至患上精神上面的疾病，不得不依靠药物治疗。

     作者图 | 三个病友的口腔气体检测报告

     从长沙检查结束，我们这些病友都抱着很大的期待，但原本许诺三个月后出结果，由于各种各样的原因，项目未能及时展开。时隔一年后至今，仍然没有任何医学研究上的答案。

     我们以为的希望，又一次成为梦幻泡影。

     六

     对于PATM患者，求医之路更是望不到尽头。刚开始去医院看病，我甚至不知道自己应该挂什么科室。

     第一次，我挂了内科，当我说出自己的病情后，中年医生建议我改换精神科。我无奈走出医院，看着人来人往的街道，再次陷入对病情的疑惑。

     第二次，我改换中医。坐诊的是中医药大学的教授，老头头发花白，细细听我陈述完，微微点头。我暗暗惊喜，以为遇到了神医。接着，就见他起身凑到我身上闻了闻，还叫他的两个研究生也来闻了闻，最后在病历上大笔一挥，写下“缓解焦虑，凝神静气”的建议。

     从内科、中医门诊到消化科、内分泌科，辗转十几次寻医无果后，我开始转向精神卫生科。在各项检查正常的情况下，医生给我开了奥氮平和盐酸帕罗西汀片，这是治疗精神分裂的药。晚上吃完一粒，我就能一口气睡上十来个小时，醒来只觉得头痛。

     三年过去，一切都没有改变，周围人对我的过敏反应还在继续发生。翘课、夜不归宿、在大街上流浪，依旧是我大学生活的主要内容。

     我唯一的兴趣，是看看以前的照片。那些我正常时期的笑容，它们还在提醒我不要放弃挣扎。有时候，我也会自我调侃，想象今后和漫威合作，以我们这些患者为原型，创造出致敏侠IP。

     我又一次翘课出去骑车，绕过学校操场，阳光穿过梧桐树，印出斑驳的树影。就像三年前，我被“超能力”选中的那个午后。

     作者周海生，学生

     编辑 | 鲁瑶

     罕见病

     世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变，国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。

     我国各类罕见病患者总数达千万人，但绝大部分医务人员对罕见病缺乏治疗经验和研究，多数罕见病患者对自己的疾病也了解甚少。

     事实上，每一个病患的故事都可以变成科学进步的里程碑。让更多的罕见病案例被看见，有利于推动社会各方面对于该疾病的关注。

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