【独家】无肠女周绮思创医学奇迹:昨晨幸福平静走完30年“无肠人生”
2016/6/4 医师报

    

    

    

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     本报讯 (记者 张艳萍) 周绮思今天凌晨走了……

     6月3日清晨6点,我的手机收到了这样一条信息。小肠切除,世界首例完全依靠人工全静脉营养维持30年生命的医学奇迹周绮思,幸福而平静地走完了她备受瞩目的58岁人生。周绮思也是至今世界上存活时间最长的“无肠人”。

     尽管三个多月来,她病情反复的情况我们一直在关注,就在6月2日晚间,我们还在讨论她的病情,但当这个消息传来,还是让我们心中有着万千的不舍。

     在这样一个时刻,我们甚至不知道该如何采访原本已经熟悉的她的家人。但我们知道,一定会有很多人,希望了解在生命的最后时刻,她对待生命的态度,在家人眼里、医生眼里的她,又是怎样的?

     “她走得很平静,几乎没有什么痛苦,这是最令我们欣慰的。”周绮思的爱人,这个在家里无菌操作室三十年如一日为周绮思配置注射肠外营养、几乎是半个医生的蔡汉跃谢谢各界的关注。

     周绮思生命最后的时刻是在上海复旦大学附属中山医院里度过的,这里她再熟悉不过了,三十年前,她就是在这里接受小肠切除的手术,患病后六年,在这里生育了女儿,这些年又无数次往来于医院与家之间。通过了解,记者得知,在周绮思最后的时间里,心态不错。她于6月2日下午心跳骤停,经过医务人员奋力抢救,最终还是在6月3日凌晨离开了。

     “妈妈最大的心愿是看着我的孩子健康出生,她看到了,因此很幸福。”周绮思的女儿蔡惟——这个全球首例靠人工静脉营养生存者孕育的孩子、如今已是妈妈的她,圆了妈妈的心愿。“妈妈的另一个心愿是捐献遗体,为医学事业做最后一点贡献。我和爸爸、外婆都很支持。爸爸忍受着痛苦,正在联系相关事宜。”

     蔡惟说:“作为一个世界奇迹最亲近的见证者,能陪她走过这段艰难而又辉煌的人生,是我最幸福的事。对于妈妈我有太多遗憾,子欲养而亲不待。我能做的只有带着她所有的爱和期许,好好生活,努力做好一个母亲,女儿和妻子,相信她会很欣慰的。”

     6月5日, 原计划周绮思外孙女的百日宴取消了,我们带着遗憾,祝福她生命的另一种延续健康快乐的成长。

     回顾

     医学奇迹:一次次打破生命极限记录

     对于周绮思58岁的生命来说,后30年的生命可以说是一个与医学共同存在、共同进步写就的奇迹。我们通过几个片段来了解。

     挑战:全静脉营养支持延续生命

     1986年2月14日凌晨1点多,上海南京西路7个月身孕的周绮思因腹内绞痛被送往医院。次日上午检查发现胎儿不幸夭折,剧痛不止的周绮思被送往中山医院普外科急救。

     肠体在腹中打结扭转360度,全部小肠和部分结肠呈紫黑色,全部坏死、全部切除的周绮思成了一位“无肠女”, “无肠”状态下的她,似乎只能等死。

    

     患病前的周绮思

    

     病床上的周绮思

    

     生活中的周绮思

     采用全静脉营养支持来延续周绮思的生命!似乎是天意,周绮思所到的上海中山医院正是我国最早开展静脉营养临床试验的极少数医疗机构之一。当国内绝大多数医生还不知TPN(全静脉营养)为何物时,著名外科专家、中山医院外科主任吴肇光凭借20多年的经验,提出了这个充满挑战的提议,而他还有一个专业而熟练、在国内外科学界名气响亮、核心人物碰巧又都姓吴(吴肇光、吴肇汉、吴光汉等)的团队做支撑。

     吴肇光教授相信,既然有不少病人在长达一两年的治疗过程中都能依靠静脉营养维持,那么,终生依靠人工营养生存也并非不可能。剩下的难题只有一个:国内尚无质量可靠、品种齐全的静脉营养产品,且完全静脉营养支持,费用昂贵。

     每个奇迹,都是天时、地利、人和的交汇,绝境中的周绮思也是适逢其会。吴肇光通过他人联系到华瑞制药,希望华瑞能提供足够的营养产品支持。当即华瑞就向周绮思伸出了援助之手——决定不间断地为其免费提供所需肠外营养产品。这是一份对生命的承诺。医生们将周绮思的十二指肠与大肠接通,并在其胸部置导管连接静脉,营养液从这里源源不断流进体内维持生命。

     丈夫:30年如一日的专职“御医”

    

     30年如一日,蔡汉跃在配置间

     三个多月后,周绮思出院回家,经过医护人员培训的蔡汉跃,学会了在家中进行静脉营养治疗和护理。没有任何医学背景的蔡汉跃,每天在无菌的房间里完成配药、输液。每天输入2000毫升营养液,30年如一日,是名副其实的专职“御医”。

     在最初的日子里,周绮思还经历了胆结石胆囊切除、急性锌缺乏全身皮肤溃烂、导管感染导致败血症等一道又一道生死关。

     1989年初,蔡汉跃带着妻子和药物到深圳、珠海游玩了20多天,这是她病后第一次出远门。而这次之后,他们外出得更多、更远。

     为了生命的延续,再延续

     1988年,周绮思曾意外怀孕,但权衡再三后放弃了。1991年,她再度怀孕,心想:“我的生命耗费了国家巨大的财富和医务人员的大量心血,它代表着我国医药科技的水平。我的生命已不属于我一个人,为了不辜负生命,也为了祖国的医学事业,我要做第一个吃螃蟹的人。”

     在妊娠期,吴肇汉教授为周绮思调整了静脉营养成分,又在医务人员的帮助下,度过了黄疸、贫血、血锌低下等一系列危情。

     1992年4月8日,第一例靠全静脉营养液维持生命的孕妇产子纪录诞生。周绮思和丈夫给孩子取名“蔡惟”,其含义是世界独有,“惟”由“心”和“佳”组成,希望孩子健康成长、身心俱佳。

    

     周绮思母女与吴肇光教授(右二)在一起

     蔡惟降生后,也面临了肺透明膜病、严肺炎加心肺功能衰竭等健康问题,好在都转危为安。42天后,小蔡惟平安出院。到一周岁,各项发育指标完全正常,智商达到124,超过同龄孩子水平。蔡惟不仅是周绮思生命的延续,更代表着医学的进步与成就。

     2010年,蔡惟以517分高分考入北京外国语大学国际贸易专业。2015年3月,我们又在北京见证了蔡惟的婚礼。2016年2月,蔡惟的孩子出生。

    

     2015年3月,周绮思(右四)的女儿蔡惟当新娘(右六)

     记者手记:Reporter notes

     医患企携手生命的完美演绎

     在医师报创刊的最初日子里,我们便有机会与周绮思一家建立联系,并一次次见证这个生命的奇迹:2007 年,是我国首例依靠肠外全营养治疗存活的“无肠女”周绮思经历的术后第21 个年头,《医师报》在头版头条对此进行了报道。

     2009年7月,《医师报》见证并报道了周绮思结婚24周年纪念,穿上婚纱的她是那样楚楚动人。

     2015年3 月,《医师报》见证并报道了周绮思女儿蔡惟的婚礼,由衷的喜悦。

     2016年2月,我们又获知了蔡惟女儿的出生,与她们一起分享喜悦。

     30年生命的延续,周绮思深深感谢苍天怜爱和人间的大爱。她曾说:“如果说生病能有什么收获的话,我的收获就是,通过这场病,我觉得这个世界很美好、很伟大。”

     作为媒体从业者, 能自始至终追踪一个事件,无疑是幸福的。

     而最让我们感慨的是,在如今这样一个社会普遍缺乏信任的时代,周绮思的生命奇迹,实际上是医、患、企业携手、互信的完美演绎。

     正如周绮思感言:“在医生、华瑞公司和家人的帮助下,我的生命在不断地延续,我为女儿,也为自己感到骄傲。”

     奇迹创造奇迹,这就是医学和生命的力量,也是医患企三赢的最好例证。

     配图:医师报 持续报道截图

    

    

    

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