关注｜肺动脉高压妊娠：以爱之名的“绑架”
2018/7/19 17:32:39 医师报
“张广有·肺动脉高压妊娠:以爱之名的“绑架”,[557].医师报,2018-7-19(3)
6月19日，多家媒体以“世界首例超高龄超高压肺动脉孕产妇”为噱头报道了原华西都市报记者、42岁重度肺动脉高压患者吴某在无锡市人民医院实施剖宫产手术的新闻，引起社会的广泛关注。由于妊娠合并肺动脉高压患者在剖宫产围术期死亡率极高，且国内外指南一致建议肺动脉高压患者严格避孕，禁止妊娠，有不少专家担心：媒体如此大肆渲染重度肺动脉高压患者为爱去冒险孕育和分娩，会让其他患者误认为，医生的建议和指南的意见可以不听，豁出去冒一次险，照样可以活下来并生出健康宝宝。
为此，《医师报》记者走访了中国医学科学院阜外医院血栓病中心主任荆志成教授，中日医院肺移植中心副主任陈文慧教授，首都医科大学附属朝阳医院呼吸与危重症医学科杨媛华教授，爱稀客罕见病关爱中心创始人黄欢，深入解读肺动脉高压患者妊娠后所面临的如同闯“万丈雷区”和从12楼跳下般的死亡危险，以及中国肺动脉高压患者冒险妊娠背后的客观原因和家庭社会的影响。
肺动脉高压患者的标志：蓝嘴唇
如闯“万丈雷区”
妊娠合并肺动脉高压发病率约为百万分之十一，其中60%的患者既往有肺动脉高压。而30%的患者怀孕期间发现肺动脉高压或肺动脉高压的表现。妊娠合并肺高压患者围产期的死亡率高达30%~50%，是妊娠合并心脏疾病中最危险的情况，所以欧美的指南均把肺动脉高压列为妊娠禁忌!
《医师报》记者查阅国内多家医院发表的妊娠合并重度肺动脉高压患者的妊娠结局的临床研究，均一致强调妊娠合并重度肺动脉高压可危及母婴健康甚至生命，应早期终止妊娠。以首都医科大学附属北京安贞医院2007年至2014年收治的120例妊娠合并重度肺动脉高压患者为例，孕期医源性终止妊娠和围生儿死亡的情况超过50%，孕产妇死亡占7.5%。由此可见，肺动脉高压患者妊娠真的是冒着“九死一生”的高危风险。
毫不例外，新闻中的吴某面临的风险比我们想象的还要危险：怀孕的前三个月，她是在撕心裂肺般的剧烈咳嗽中度过的；怀孕第四个月开始流鼻血，最多的时候一天出血100毫升；随后，她转进了无锡市人民医院的心肺移植中心接受24小时的心电和血氧监测，为了对抗危及胎儿生命的低氧血症，她24小时吸氧，氧气从5升/分钟增加到8升/分钟的高流量。到6月19日，实在维持不下去的她最终接受了剖宫产手术，而术后的她只能依靠体外膜肺氧合技术来维持生命，这项先进的技术可以帮助她维持有效的呼吸循环，但该项治疗耗费惊人，每天费用超过1万元，能否顺利撤机尚不得而知。
为何肺动脉高压妊娠会如此危险？杨媛华教授介绍：“妊娠对肺动脉高压患者最重要的影响是血容量、心排出量的增加，全身血管阻力的下降及高凝状态等，这将导致了肺动脉高压病情的加重，甚至出现肺动脉高压危象以及急性右心衰竭。而且妊娠时特别容易发生低氧血症，导致流产、早产、胎儿缺氧甚至胎死宫内。所以无论是欧美国家还是中国，都一致建议肺动脉高压患者应采取积极有效的避孕措施，禁止妊娠。”即便病情很轻，也要在肺血管、呼吸与危重症医学科、产科、麻醉等多学科专家团队全面评估后，判断是否可以妊娠，且在妊娠期间要严密监测，做好各种并发症的处理。
事实上，妊娠合并肺高压的凶险不只是围手术期的生死抉择，它对生命的威胁可以说无处不在。中日医院陈文慧副主任指出：“重度肺动脉高压患者妊娠的冒险行为相当于去闯‘雷区’，你不知道在什么时候就会被炸得粉身碎骨。而且，肺动脉高压患者孕期容易受低氧血症、心衰等因素的影响，危及胎儿的生命，即便坚持到分娩之际，也很难孕育健康的宝宝。”
作为一名肺动脉高压患者，黄欢对孕育危险认识得更加深刻。她说：“肺动脉高压患者妊娠，至少要过三重鬼门关。一是肺动脉高压患者的水肿、呼吸困难、心衰等症状的病情加重，而且一些分娩后的女性患者肺功能明显下降，生存期变短。二是一些肺动脉高压的治疗药物对胎儿有致畸性风险，且肺动脉高压患者孕产妇因心肺功能太差，经常面临流产、早产儿、新生儿肺炎等诸多挑战，对后代健康不利。三是拥抱宝宝和哺乳这两个基本的亲密接触，对肺动脉高压患者来说都做不到。所以，她们的心里充满愧疚和负罪感。”此外，爱稀客也发现一些家族性肺动脉高压患者，由于缺乏对疾病的充分认知而盲目地生育，其中存在的潜在遗传风险更须警惕。
脱离科学的赞美
爱稀客罕见病关爱中心曾做过调查，受家庭和社会的观念影响，肺动脉高压女性患者被迫冒险孕育的情况非常普遍，特别是在农村。黄欢表示：“肺动脉高压患者不发病时看起来跟健康人差不多，但由于病情严重不能出去工作，只能在家操持家务，如果还不能生育，很难得到家庭的认同和社会的理解，有时会面临离婚的悲剧。所以很多时候，女性患者经常迫于家庭和社会的双重压力冒险孕育，踏上生死两难的重重鬼门关。”
如果患者孕前没有肺动脉高压，怀孕期间才出现肺动脉高压，这该怎么办呢？杨媛华教授介绍：“临床中约30%的患者在妊娠过程中诊断出肺动脉高压。一旦妊娠中发现合并肺动脉高压，孕产妇和家属千万不要存在侥幸心理，一定要尽快到有肺动脉高压和产科综合抢救能力的医院就诊，在肺动脉高压、ICU、产科、麻醉科、新生儿科等多学科医护人员的综合诊治下，根据孕妇的症状、肺动脉高压病因、妊娠月份、胎儿情况、肺动脉压力和右心功能等综合因素来决定是继续妊娠，还是紧急终止妊娠。”
黄欢介绍，前不久她应邀参加美国肺动脉高压协会的会议，美国的相关专家仍然建议肺动脉高压患者严格避孕，并推荐节育环的方式避孕，这一切都是为了尽可能地保障肺动脉高压患者的生命安全。但在中国，不仅很多肺动脉高压患者的家庭不理解，社会舆论也不利于肺动脉高压患者。媒体经常炒作肺动脉高压患者为爱牺牲自己、拼命生子的事迹，这种脱离科学、人为拔高的赞美，无形中加大了肺动脉高压患者孕育的思想负担和舆论压力。
不只是肺动脉高压患者，经常有媒体报道先心病、白血病、肿瘤、遗传病等各种不适合孕育的患者冒险孕育而成功的案例。实际上这些成功的患者和家庭付出的代价太大了，治疗费用如天文般数字，一般家庭望尘莫及，而且成功的几率太小了。因此，在现有条件下，呼吁社会理解和尊重肺动脉高压患者无法孕育的苦衷，不要以爱的名义，去强迫她们冒险生子。
审慎报道九死一生的奇迹
在吴某怀孕时，无锡市人民医院专家的意见一致是“终止妊娠”，但被她否定了。为了给丈夫留下一个爱的结晶，吴某不顾医生的反对坚持妊娠。这种伟大的母爱精神令人感动，但并不值得提倡。事实上，吴梦的做法可能开了个“坏头”：让社会对肺动脉高压的误解更深，让更多的肺动脉高压患者被迫拼死孕育。
对此，陈文慧无奈地说：“临床中确实有类似的肺动脉高压患者不听医生的一再劝告，冒着生命危险坚持妊娠，这种行为是对自己、家人、未出生的胎儿都不负责任的做法。我们不能因为某一个患者幸运地闯过雷区，就误认为可以任性地选择妊娠，这让医生承担了原本不该承担的巨大压力。但是治疗的决策权在患者及家属的手里，医务人员只能反复劝导和告知妊娠的风险，尊重患者的意愿，并按临床有关规范，最大限度地保障患者的生命安全。”
阜外医院荆志成教授非常坚决地反对媒体过度宣传肺动脉高压患者成功孕育分娩的新闻。他痛心地指出：“国内外的指南一直建议肺动脉高压患者避免怀孕，但现实中确实有一批受传宗接代的传统观念影响，奋不顾身、冒死怀孕的肺动脉高压女性患者。问题是，她有可能牺牲了自己，也牺牲了孩子，这样一尸两命的悲剧并非少见。打个不太恰当的比喻，肺动脉高压妊娠成功就像从12楼跳下没死，媒体应该树立正确的舆论导向，多呼吁药品进入医保、患者救助，规范治疗等话题，审慎报道这种九死一生的奇迹，避免过度渲染造成误导患者。”
《医师报》7月19日3版
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编辑： 毕雪立 值班：张广有
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