肿瘤患者生存与幸福的二元次方，《2020中国癌症患者生存质量白皮书》揭晓
2020/10/16 18:47:52 医师报
2020年10月16日，由中国抗癌协会科普部、中国抗癌协会科普专业委员会指导，觅健联合《医师报》共同发起的《2020中国癌症患者生存质量白皮书》(以下简称《白皮书》)正式发布，白皮书主要从“身体健康—心理健康—社会适应及支持”三个层面深度调研乳腺癌、肺癌、卵巢癌等11个类型的癌症患者在治疗以及康复阶段的生存状况，呼吁国家相关部门及社会各界人士关注癌症学科发展、关爱癌症患者，同时全力推动全病程康复管理及“全人康复”“全人治疗”理念落地执行。
《2020中国癌症患者生存质量白皮书》发布仪式
参会嘉宾
中国抗癌协会科普专委会主任委员支修益教授北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授北京大学肿瘤医院副院长沈琳教授北京大学国际医院副院长梁军教授中日友好医院疼痛科主任樊碧发教授中国医学科学院肿瘤医院特需医疗部副主任袁芃教授《医师报》常务副社长兼执行总编辑张艳萍觅健创始人兼CEO刘文桂
全社会都应共同关注癌症患者生存质量
“癌症患者的总生存时间与他的生存质量息息相关。我们对癌症的治疗目标不是治愈，而是用各种治疗手段把肿瘤控制住，延缓疾病进展，确保患者生存质量。”中国抗癌协会科普专委会主任委员支修益教授分享道，“2019年中国癌症患者生存质量白皮书的发布，让关注癌症患者生存质量走进了大众视野，引起了社会广泛关注，包括人大代表、政协委员和各民主党派在参与《“健康中国2030”规划纲要》制定过程中，我们都将它纳入其中。期待《2020中国癌症患者生存质量白皮书》的发布，为国家有关部门制定卫生政策、关爱患者生活质量、开展临床调研奠定更好的数据基础。”
中国抗癌协会科普专委会主任委员支修益教授
张艳萍执行总编辑代表医学媒体，分享了观点：“肿瘤相关医学报道的最终目标也是为了帮助癌症患者提升生存质量。医师报希望通过自身影响力，帮助更多人了解肿瘤患者的生存现状。此外，白皮书也将成为医师报的参考指南，让医学媒体的力量成为患者生存质量的助推器。”
《医师报》常务副社长兼执行总编辑 张艳萍
2020白皮书的调研结果发布
主办执行方代表、觅健创始人兼CEO刘文桂分享了2020白皮书的调研结果。
觅健创始人兼CEO刘文桂
身体健康及诊疗现状：癌症患者受疫情影响大，但84%癌症患者未体验互联网就诊
白皮书显示，疫情期间，近八成患者表示疫情对其病情产生了不同程度的影响。其中“治疗延迟”、“无法按时复查”和“疾病进展”是患者的主要担忧因素。
受到疫情影响，互联网远程就医成为疫情时期各病种患者与医生沟通的重要方式。但本次调查中，只有15.9%的癌症患者尝试过远程就医，其中“不知道如何参加远程诊疗”成为受访者远程就医的第一障碍因素。
在患者体能及身体疼痛方面，调研显示，大部分癌症患者整体体能状态尚可，五成以上受访患者出现不同程度的疼痛，但患者的病理分期越晚，体能状况差的患者占比越大，且疼痛程度高的患者占比也越多。
心理健康状态：70%的癌症患者睡不好，“不得不改变的生活方式”给患者带来较大压力
调研结果显示七成以上的受访患者存在睡眠障碍，“难以入睡且易醒”、“晚上睡过觉，白天依然昏昏欲睡”、“失眠后心情烦闷”是这部分群体常见的三大睡眠问题，分别占比28.8%、13.7%、11.1%。
罹患癌症对患者生活和经济的影响，均会带来较大的压力与焦虑。对患者而言，前者的影响甚至高于后者，50%患者生病后人际社交关系体验较差，表示“感到明显的隔阂感”、“产生无意义情绪”、“人际关系不和谐”等情况。
总体受访者对医生的信任度较高、配合度较好。对医生的信任度越高也促使了患者越好的配合度。
社会适应及支持：经济负担重，三线及以下城市患者更多选择在当地治疗，短视频成科普新途径
本次调查中，家庭可支配年收入在5万以下的患者最多，占比44.6%。超五成患者分布于三线及以下城市，这其中约40.9%的患者选择前往一线城市就医，约46.6%的患者选择留在三线及以下城市就医，可见，普通城市医疗资源的提高非常重要，医疗具有非常强的区域属性，患者迫切希望在当地就能够享有优质便捷的医疗服务。
99%以上患者均能享受国家医疗保障，但仅有21.36%的患者购买商业保险；约78.0%的患者自费比例≥50%，因此总体而言，癌症相关治疗负担重仍是癌症患者面临的巨大问题。
“线上病友群”、“线上新媒体”、“在医院与医生交流”，是受访者了解疾病知识的常见途径。此外，“短视频”平台成为受访者了解癌症相关知识的新兴途径之一。
- 专家支招 -
为提高癌症患者生存质量献策
《“健康中国2030”规划纲要》中，对癌症防治及癌症患者生存率有了明确的目标，在提高癌症患者5年生存率的同时，癌症患者的生存质量的也同样值得关注，不仅活得长，更要活得好。在主题讨论环节，各方专家就“提高癌症患者生存质量的难点与解决方案”话题分享了自己的观点。
副作用管理
就治疗副作用管理方面，支修益教授表示，“癌症治疗副作用包含的内容很多，而目前临床更关注的是传统躯体方面的副作用，如呕吐、白细胞情况等，而心理疏导、睡眠质量等许多方面还存在空缺，呼吁医院、医生将更多的身心副作用纳入疾病管理的全过程流程中来。”樊碧发教授分享道，“在癌症患者的治疗过程中，要在正作用与副作用，长期管控与提高生活质量之间找到更好的平衡点，这将是癌症治疗中的一个进步。”同时，袁芃教授补充道，“在治疗中，提前告知患者可能会发生的情况，扫清未知的恐惧，能帮助他们更好地配合治疗。除了肿瘤引起的问题外，医生还需要关注其他因素如药物、心理等引起的不良反应。”
医患同心
医患间的配合在治疗中举足轻重，朱军教授分享道，“肿瘤专科医生需要付出更多的时间、耐心、爱心，与患者进行讲解沟通，帮助他们正确了解毒副反应发生的时间、程度以及防治方法，陪伴患者走向康复的道路。”
患者自我管理
在《患者如何做好自我管理提高生存质量》的主题访谈中，沈琳教授建议，要做聪明的病人和家属，了解肿瘤科普知识，了解国内或所在地区的专科或综合医院及医生，并与主治医生建立互相信任的关系。梁军教授给出四点建议，“以乐观心态面对疾病，积极配合医生治疗，及时与医生沟通自己身体、心理方面的问题，保持良好的生活习惯”。
发挥平台优势
与临床医生的角度不同，刘文桂先生表示：觅健作为患者教育和管理平台，首要任务就是要把规范科学的治疗观念传递给患者。其次，针对患者的副作用管理和心理疏导等问题的解决，一方面，由专业的科普团队持续进行患者教育，并与高校合作开发算法引擎，精准传递信息。另一方面，关注患者院外居家康复，开展线上线下交流，定期邀请长生存期患者分享经验。通过一对一的患者服务，辅助其找到更好的医疗资源。
发布会的最后，觅健平台的13位抗癌之星通过视频分享了自身的抗癌经验。
- 多平台85万人次同步观看 -——第二届中国癌症患者关爱大会精彩纷呈——
发布会当天下午，第二届中国癌症患者关爱大会在线上举行，针对癌症患者最关心的治疗副作用管理、全病程管理、精准治疗、心理疏导、康复运动等内容，中国医学科学院肿瘤医院特需医疗部副主任袁芃教授，上海交通大学医学院附属新华医院妇产科、生殖中心行政主任汪希鹏教授，复旦大学附属肿瘤医院王佳蕾教授，上海交通大学医院附属仁济医院汪明教授，北京大学医学心理学系吴任钢教授，厦门弘爱康复医院靖胜乾医生分别开展了关爱主题的分享。
本次2020中国癌症患者生存质量白皮书发布会暨第二届中国癌症患者关爱大会，同时在《医师报》直播平台、医TV、好医靠、觅健直播间、新浪新闻、微博卫生健康等多平台同步直播，累计实现85万人次同时在线观看，受到社会极大关注。
会议回看
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编辑：李慧
审核：王丽娜
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