家属要求「无限延长」患者生命，医生该怎么做？
2017/1/18 丁香园
编者按：
人生是一条单行线，永不可逆。因此无论我们如何忌讳谈论死亡，它终有一天会到来。如何以正确的方式帮助自己和所爱之人勇敢面对死亡，减轻痛苦，是我们每个人都无法回避的人生思考。
国际重症监护首席专家 Ken · Hillman 教授，回顾自己 30 多年临床经验，写成此书，讲述对生命最后阶段的思考。
本文节选自《长远看来，我们都已死去》。
生命是否该被无限延长？
生老病死一直被认定是一个正常的过程。近年来，某些衰老及死亡问题暂时可以用医学方法缓解，但最终，我们仍无法阻止生命走向衰老和死亡。
玛丽现年 60 岁，她在 20 多年前因车祸全身瘫痪。随后的几年，她的身体一直处于萎缩和扭曲的状态。不久前，她最后一块可以活动的肌肉——膈肌也失去了功能，只能完全依赖呼吸机度日，便被转到重症监护室来。
虽然最初，重症监护室的出现是为了在短期内能更好地照顾病人，以期获得更好的疗效。但是现在，玛丽已经在这里呆了 6 个月了。
我们已经向她说明她的身体情况无法治愈，她也知道死亡是不可避免的事。但是玛丽本人仍要求无限期地使用辅助设备来维持自己的生命。
她确实是一个心智健全的人，但是作为医生的我们，乃至整个社会对这种情况都抱有疑问。从根本上来说，是社会在承担这种要求所带来的代价，而某种意义上，重症监护室只是被迫满足大家的需求。
现如今，医学界已经摆脱了医生说什么就是什么的做法，越来越多的医生都尝试在做医疗决定前采纳病人及病人家属的意见。在这个过程中，病人及家属常常得到暗示：医学有法可施。有时确实如此，但更多的时候，医学也无能为力。
从政治角度上讲，这种做法或许正确无误，医院采取这种方式已逐渐成为定式。却没有人从伦理角度考虑，是否应当无限期地延长病人的生命，也没有考虑过社会因此承担的花费，以及从其他社会所需之处挪用资源所带来的后果。
所有一切造成了这样一个后果：无论治愈的可能性是有是无，是大是小，临危病人都不得不被送进重症监护室继续治疗。
然而，就社会是否应该主动停止治疗的问题，政治专家们还没准备好为此而展开辩论，重症监护医生们也没有准备好暴露这种窘境。因为这样的争论可能会引起民众的勃然大怒，所有建设性的话语也将会在呐喊和顽固思想中失去立场，最终偃旗息鼓。
在我看来，就医生的职责而言，提供给病人一些可供选择的方案；谈谈能做什么，而不仅仅该做些什么；在特定条件下，为特定病人找出最合适的方案，这些都很重要。
谁拥有对治疗喊停的决定权？
特丽莎，70 岁，住在重症监护室时已疾病缠身多年。她患有糖尿病、高血压、冠状动脉阻塞以及心脏衰竭，因为连接到呼吸机上而无法讲话。由于心衰导致肺淤血，血液通过气道进入呼吸机导管，使机器变得血迹斑斑，甚至喷出呼吸机阀门，溅到墙壁上。
特丽莎脸色青白，非常害怕，颤抖地写下几个歪歪扭扭的字表达自己的绝望之情。而特丽莎的家人却不愿意给她使用镇静药让她陷入深度睡眠，他们希望能不时地跟她聊几句。
特丽莎正在等死，而且过程异常痛苦。我曾建议停止积极治疗，尽量让她走的舒服些，但是她的家属反对这样做，并且 24 小时「警戒」，以确保他们的愿望能够得到执行。
病人家属有权要求无限期地延续病人生命吗？
很少有人希望无限期地延长痛苦的死亡过程，依靠机器度过生命中最后的几天。但是，对重症监护室来说，病人大都处于无意识状态，这时病人的亲朋好友就会担当「代言人」的角色，以病人的名义作出决定。
但是这些决定，可能与病人的想法背道而驰。
而对所有医生而言，「有利(对病人有益)」和「无害(对病人无害)」是希波克拉底誓言中的一部分。对这些词语最好的解释是，行医的目的是在情况允许时恢复病人的健康，或是减轻病人所受的折磨——其中就包括帮助病人平静、庄严、毫无痛苦地死去。
很少有国家和地区知道究竟该如何解决这之间的矛盾。日本的法律甚至规定，即时病人已经脑死亡也不得停止治疗。在许多国家，住在普通病房的临危病人也只能靠呼吸机维持生命。
这让我们灰心丧气：明知病人毫无生还希望，明知一切「治疗」都是徒劳，却仍要 24 小时轮班监护，看着病人的痛苦挣扎，却无能为力。
为临终道别有所准备
当病人家属和医生达成一致，希望结束病人痛苦的生命时，又该以怎样的形式与他告别？怎样才能让他有温度地离开？
罗斯玛丽转入我负责的病房时，已经时日无多。为了治疗十二指肠腺癌，她已接受了一连串的手术。术后 8 周，她的肠道多处破漏，造成腹部积水，并引发了严重感染，她体内的其他器官也受到了影响。
罗斯玛丽才 40 多岁，两个孩子还很小。我告诉她的丈夫特里，她的生命正在流逝，对此我们无能为力。我们可能会停止治疗，不知他是否愿意让孩子们到医院来，送母亲最后一程，让孩子们参与这一重要时刻能够对他们产生正面的影响。
第二天一早，特里带着两个小男孩儿，沿走廊向我走来。他们看起来异常整洁：小脸儿干干净净，头发梳得一丝不苟，衣服被烫得平平整整。
我走向他们，向孩子们讲述母亲的病情， 特里满脸泪痕，孩子们也开始小声抽泣，陷入深深的哀伤之中。此刻，这个小家庭如此彷徨无措。
我告诉男孩们，他们的母亲会被带去美好的地方，天使还会向她再现过往的美好记忆。如果现在能够跟罗斯玛丽待在一起重温美好回忆，让她知道他们跟爸爸在一起，能够相互照顾，也能够分担彼此将要承担的痛苦，她一定会感到很安慰。
随后我找了个地方，独自一个人默默哭泣。
在很多人看来，医生都是冷冰冰的，没有感情的人。特别是我们大多数时候接触到的都是带着听诊器、拿着手术刀，除了询问你的病情以外，不会与你有过多交谈的医生。医生也许没有深入患者的情感世界，但患者又何曾用心与医生感同身受呢？
其实，医生都是正常人，也会有正常人的喜怒哀乐与悲欢离合。
再回到重症监护室，我看到男孩们和他们的父亲同罗斯玛丽紧紧靠在一起，握着她的手，靠在她的身上，送她离去。
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本文节选自江苏凤凰文艺出版社出版《长远看来，我们都已死去!》，凤凰联动授权转载
作者：肯 · 赫尔曼，国际重症监护领域首席专家
责编：shamouer
排版设计：shamouer
图片来源：布拉格圣维特大教堂玻璃彩绘
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