我两个艾滋病患者的故事
2017/12/6 丁香园

     你曾接触过感染艾滋病的患者吗?

     作为医护人员,我们需要谨守自己的承诺,把病人的健康作为首要考虑,尽一切能力救治病人。但当第一次面对艾滋病患者的时候,心中难免会感到惶恐。

     对于我们该如何面对艾滋病患者这个问题,北京协和医院的宋晓璟护士为我们分享了她的两个艾滋病人的故事。

     第一个艾滋病患者的故事

     这是一位 62 岁的男性病人,检查到 HIV 感染的同时,发现了淋巴瘤。

     不同于艾滋病门诊的一般患者,我和他第一次见面,是受感染科医生委托,背着电脑和资料到病房为他做 ART 治疗(抗逆转录病毒药物治疗)前的咨询。

     这是一个理智、克制、极为敏感的人:穿着病号服,扣子系得一丝不苟,虽然刚做了骨穿,仍然平整如新的床单。眼神里有着沉沉的压力。今天咨询的目的是让他了解即将开始的 ART 治疗的目的,以及依从性的重要性。

     说明了来意和身份,我陈述了病人隐私保护的原则,经过他的同意,把他的夫人和儿子也请到床边一起旁听。打开 PPT 的第一页,罗列着初诊常见的问题,「我还能活多久?」「要怎么治疗?」「会传染给别人吗?」「和家人生活在一起需要注意什么?」「我还要办理什么手续?」

     看到这里他取出了老花镜,显然这是说到他的心里了。

     患者的学历是本科,这让我们接下来的交流容易了许多。对于还能活多久这个问题,我没有办法给他完美的答案,因为专业的限制,我只能提供欧美国家基于 HIV 感染的关于存活时间的一些研究结果。

     但是这个病人更为特殊,HIV 感染的情况发现得相对比较晚,现在还存在淋巴瘤的问题,淋巴瘤的治疗效果可能对这个问题的答案影响更大。

     但无论如何,他还是有机会,活下去的机会,对任何一个病人来说都弥足珍贵,哪怕他是感染了 HIV。

     毫无疑问,面对 HIV 合并淋巴瘤的患者,压力要比平时更大一些,但是病人的反应很不错。一个小时的咨询马上就结束,余下的问题就留给感染科、血液科的各位专家才能回答了。

     这时,病人让家属全都出去,问我:「在你的印象里,有淋巴瘤的那些病人都怎么样了?你说实话。」

     我回答:「这样的病人并不是很少,但是在我的印象里,他们都没有放弃过治疗,有还在治疗的,也有恶化的,也有离开的。可以肯定的是,治疗没有那么容易。」

     病人的情绪像是忽然间决了堤:「我觉得对不起我家里人啊……是我做错了。」

     之前看了病历的我当然知道他在懊悔什么,感染科对于专科护士的培训也包括了这一部分,静静地等待他安静下来后,我说:「其实您决定把病情告诉家人,这本身就是一种对家人负责任的表现。你生活的一部分会发生改变,充满挑战。」

     面对绝望的艾滋病人,我常想,自己能做的到底是什么?

     我想,提供信息,提供支持,帮助患者应对眼前的困难,帮助他们过一种有尊严、有质量、负责任的生活,就是我们一直以来的目的

    

     第二次再见面,是一个星期以后,我去看这个病人服药的情况。

     还是那张病床,病人的精神好了很多,正输着液,一进门他就坐起来了。「太感谢你们了,在这儿我没感觉到一丝一毫的歧视,你们感染科的医生护士包括血液科的专家都对我特别尽心。」

     那一刻,我确实开心,一个能心平气和跟你谈论歧视的病人,首先是肯定你不歧视他的,医护人员和病人之间的信任关系,也是治疗的一种手段。

     护士长也是每次都说,HIV 感染的病人最好交流,其实,这正是所有感染科的护士对艾滋病患者态度的回应啊。

     艾滋病合并淋巴瘤,这名患者不是第一个,也不会是最后一个。那些病人的故事,有的明亮,有的悲伤。如果可以得到医护人员的帮助和照顾,会让他们感到非常幸运,也更有信心在「不放弃」这条路上走得更加坚定。

     第二个艾滋病患者的故事

     另外一个男病人,瘦削、精明,刚刚开始抗病毒治疗。

     因为工作的原因,他经常在就诊流程和领药方面有着这样或那样特殊的要求,我跟着资深的李护士一起出门诊,一起见病人,也一起面对着他制造的各种问题。

     治疗了不到半年,有一天病人打电话来,说是爬山后大腿一直疼,可能是扭伤了,但又问我跟这个病有没有关系。我只好回答:「你必须要看门诊才能解决这个问题,要么看外科,要么来我们教授的门诊,不能靠不见面乱猜。」

     后来,外院当作蜂窝织炎治疗一周未见好转,经过李太生教授的诊疗和后继的检查,诊断为淋巴瘤。

     记得第一程化疗还没有结束,一个中午,我被当班同事叫去帮忙抢救,却没想到那是我见到这个病人的最后一面。

     在那之前,在感染科病房里无数次碰面,都觉得尴尬,完全不知道应该说什么,也就是听他说着他副作用反应厉害,说他疼啊难受什么的那些时候。刚成为艾滋病专科小新人的我,觉得自己根本就帮不上什么忙。

     之后的一周,我被借调出去参加一个活动,再回来是一周之后了。一进办公室门就看见桌子上放着蓝色的小盒子,李护士告诉我,是这个病人去世以后,他的妹妹送来的,是去世之前病人给定做好的,我俩一人一个。

     打开盒子,是一枚银质的项链,坠子是一本小书,居然可以翻页,依稀可见上面的文字「And forgive us our debts,as we forgive our debtors. And lead us not into temptation,but deliver us from evil……」(免我们的债,如同我们免了别人的债)

     我知道这是圣经的主祷文,他已经去了天堂。其实我们对他并没有特殊的照顾,所以这份礼物给予我们的,远远比我们给予他的要多

     我们能做的更多

     其实,对比之前的病人,现在的艾滋病专科团队可以做的更专业,更完善。然而,只靠感染科和艾滋病专科团队,是无法给病人全面的治疗和照护的。

     那么,作为医护人员,我们还能做些什么?

     1. 不要回避

     《实习医生格蕾》里面有一集,格蕾的大咖妈妈和主任年轻的时候给一个艾滋病病人做疝修补手术,其他人都吓疯了。

     在丁香园论坛征集站友评论,发现大家面对艾滋病人时,也总难免处于焦虑的状态。

     @荒***树

     工作中被一位艾滋携带者抓伤手臂。马上清理伤口,和半年多次抽血化验,结果没事。于是现在上班都穿长袖衣服。

     @雪***2

     肯定遇到这样的病人是不会拒绝,毕竟我们作为医务工作者应该具备最起码的职业道德,前两年做过一个男性病人,该病人是急诊收到我们医院的,大夫觉得病情危重抬来做超声,当时是我做的,过了几天后,才听同事说那个病人是艾滋病,估计快不行了,那几天心里慌慌的,即便觉得不可能被传染,还是觉得很害怕,以至于都不敢抱两岁多的宝宝。

     有时觉得医生很伟大,救死扶伤,有时真的觉得很渺小,毕竟我也是个普通人,普通的女儿,普通的妈妈!

     但实际上,我们真的有必要如此担心吗?

     美国曾调查 HIV 职业暴露的危险概率约为 0.064%,显著低于医务人员暴露于乙型肝炎病毒刺伤 19% 的感染概率。

     2015 年的 BMJ 一篇综述里面,多位学者对近 30 年 pubmed 数据库和 cochrane 图书馆的所有相关文献进行了回顾,提到乙肝病毒、丙肝病毒和 HIV 经锐器伤传播的风险常被引用为 1:3,1:30 和 1:300。

    

     由此可见,HIV 职业暴露并造成感染的风险并不高。当然,如果你还是不放心,可以看看这篇教你「如何最大限度地保护自己免受艾滋病的威胁?」的文章。

     所以,只要处理得当,我们并不需要在面对感染艾滋病的患者面前感到惶恐。而你的不吝付出,将会给患者带去巨大的帮助。

     正是那些为艾滋病提供手术等治疗的医生和护士,为越来越多的艾滋病感染者争取到了更好的生活质量和更长的生存时间。

     每一次在感染科做职业暴露培训时,我都会问医学生们,你愿意将来给 HIV 阳性的患者抽血、治疗或者做手术吗?

     越来越多的手举起来,每一只举起的手都是一盏小小的灯,必将照亮那些被帮助者的一生。

     2. 总是安慰

     美国医生 Edward Trudeau 有句名言:

     To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.(有时治愈,经常关怀,总是安慰。)

     面对绝症病人,绝大多数医生追求精湛的技术,试图把他们真正「治愈」,这也是医学的人文性使然。但医学不能治愈一切疾病,也不能治愈每一个病人。所以,技术之外,医生须要用温情去帮助病人。

     HIV 患者不能从技术上被「治愈」,也更容易受到非议,因此在治疗的过程中,他们更需要精神上的支持,需要我们医护人员去理解、宽慰他们那种麻木、恐惧、悲伤、愤怒和痛苦……

     他们需要医护人员专业的支持,但他们需要的不仅仅、或者更多的,是温情的帮助和安慰。

    

     这绝不是敷衍,而是一种人性的传递,是在平等基础上的情感表达。这也是医学的一种责任,它饱含着深深的情感。能让你的患者尽可能地从本身的「不幸」中解脱出来,感受到生活的「幸福」。

     所以记住,面对艾滋病或其他绝症病人,我们并非「无能为力」。

     一个友善的微笑,一次认真的倾听,一个温柔的眼神,都会给他们带去巨大的力量。这甚至比技术上的治疗更重要。

     每个医者内心都有属于自己的故事,想知道协和的医生怎么记录自己的经历吗?

     今天,丁香园为大家准备了一本协和八撰写的《医生你好》,这本书中记录了生死救护背后的爱恨博弈、生命断面的真实思考、努力还原医学真相的故事……在这本书里,你可以看到最真实的协和人。

     现在,只要点击「阅读原文」,参与活动,就有机会获得这本图书。

     本文内容节选自人民卫生出版社的《医生你好》,由责任编辑杨媛、单人加整理发布。

    

    

    

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