给自己办生前葬礼的医生
2022/3/2 丁香园
本文作者：苙里
2021 年 3 月 27 日 9 点，清明节的前一周，北京南郊，北京社会管理职业学院生命文化学院追思礼厅。 一场名为「这世界我来过」的「葬礼」正在举行。 挽联高悬，背景墙上连续播放着「葬礼」主人公的照片，身着暗色正装的亲友们从全国各地赶来。一切乍看起来没有什么不同。 但这也确实是一场特殊的「葬礼」。没有花圈、不放哀乐，更重要的是，躺在棺材中央的那位主角，他的小腹还在随着呼吸均匀地起伏——是的，他还活着。 「葬礼」的主角路桂军，是一名疼痛科医生，同时也致力于探索中国特色安宁疗护体系的发展。 「你成天跟别人谈生论死，你又没死过，你凭什么这么说？」他不止一次受到过这样的质问。 于是，在 48 岁那年，路桂军在有生之年为自己办了一场「葬礼」。
我给自己办「葬礼」 天刚蒙蒙亮，路桂军家人已经收拾妥当，准备驱车赶往今天的「葬礼」现场。 今年 21 岁的女儿小路前一晚没怎么睡好，她很激动，「这个点子也太好玩了，是很酷的一场『行为艺术』。」 这份激动一直持续到当天早上，转眼就被紧张替代。洗漱时仔细翻看计划表的她突然发现，自己作为家属要上台发言致词。 吃早饭的时候，她忙跟妈妈与哥哥商量分工。兄妹俩的心思都没放在早饭上，一边敷衍几口，一边打着腹稿，时不时嘴里还嘟囔上几句词。一餐饭吃得没滋没味。 去往场地的路上，路桂军的妻子没怎么说话。小路知道，妈妈是最不希望这一天到来的那个，哪怕清楚地知道这是假的。「我妈妈的代入感是最强的，当她知道要办(葬礼)的时候她第一反应就是伤心。但我妈妈还是很支持他，因为她尊重我爸爸的决定。」 
礼堂现场：送别路桂军 下了车走近礼堂，随着「送别路桂军」的牌匾越来越近，整个现场的视觉冲击也愈加明显。小路环顾四周，眼看着自己、哥哥、妈妈和爸爸的合照在屏幕上循环，以前来过家里的长辈都穿着深色正装，安静地围坐。整个氛围好像都沉了下来，她心里有些嘀咕，「弄得还挺全套的。」只有在看到手持摄像机的大哥满会场找角度拍照的时候，才会恍惚意识到，这些原来都不是真的。 参与这场葬礼的，除了直系血亲外，几乎都是路桂军生死学界的至交好友。「不认识我的，没必要参加。根本不了解我的人，不需要跟我告别。」 
故人沐浴环节 仪式的第一个环节是故人沐浴，入殓师轻轻擦洗着路桂军的身体，帮他活动着关节。以前从来没去做过按摩或者 SPA 的他，第一次觉得原来身体能够这么舒适。 路桂军的妻子站在床边，竭力抑制哭泣的声音让她的身体不住地颤抖。「好像是那一天真的来了。」被妈妈感染，小路的泪意也逐渐上涌。 当路桂军换上自己喜欢的衣服——他坚持「生命尽头的自主性」不着传统的寿衣，躺在了为他准备好的那口棺材里。所有的场景都很逼真，手机被收走，不能说话不能动，甚至连呼吸的频率和深浅都要有意识地控制，「仿佛真的和整个世界割离了一样。」 现场不算嘈杂的谈话声、刻意被放轻的脚步声、时不时传来克制的啜泣，全都齐齐涌入路桂军的耳朵，那一刻他的感官被无限地放大。路桂军原本想，自己见证过那么多生死，应该是不需要做任何心理建设，便能游刃有余地处理和控制情绪。 仪式开场，话筒里传出司仪略显失真的声音，那是路桂军一个很好的哥们儿，他说：「认识路老师很多年，经常在一块聊生死。有一次我问他说，路老师您这一生获奖无数，你最心仪的一个奖项是什么？他告诉我，是一双儿女。」 那一刻，被一方棺材割离在两头的路桂军和他的家人，忽然就这样被连接在一起。 耳朵好像自动屏蔽了其他的声音，整个礼堂仿佛上演着一场默片，路桂军迫切地想知道他的孩子会对他说些什么。 「当我走进这个大厅，我很害怕，害怕我爸会离开我。当我看到他的小腹还在均匀地上下起伏时，这种恐惧也只会被稍稍稀释。我知道总会有这么一天，但是我也知道，我永远、永远都不会做好准备去面对这一天的到来。」先是儿子带着哽咽的低语。 「我的爸爸就像一堵墙，一堵遥远但是坚强的墙，是我永远的依靠。他一直给予我支撑，在任何情况下。虽然他有时离我很远，但是他始终在支撑着我。」接着是女儿混着鼻音的剖白。 躺在棺材里的路桂军把儿女说的每一个字都细细地听进心里。以生者的身份，提前听到儿女对自己最后的诀别，这种感觉非常神奇。在震动之余，路桂军有些隐秘的欣慰，「我的亲人正如此深切地参与着我的『死亡』。」 
血亲诀别 「直系血亲诀别」，是从来没有彩排过的一个环节。当妻子俯下身，双手捧住路桂军的脸，呼出的水汽混着叹息颤抖地拂过皮肤。那一刻，真假的边缘开始混淆消解，所有参与者的情感都丰盈到了临界，所有的冷静与理性都难以自止，最痛的告别就在眼前。 突然，路桂军叫停了后续的进程，「简化血亲诀别，我不想过度消费亲人的痛苦。」
面对生死，我不过是多了一份勇气 「葬礼」的主角路桂军，是北京清华长庚医院疼痛科主任，除此之外，他身上的 title 还有很多：中国生命关怀协会(CALC) 常务理事，CALC 疼痛诊疗专业委员会副主任委员、秘书长，《中国医学人文》杂志特邀编委…… 第一次见到路桂军的时候，是晚上 9 点半，一个普通的北京冬日寒夜。距离约定的采访时间已经过了半个小时，他刚结束在北医的授课，携着凛冽的寒风回到自己的办公室。那天的晚饭，是上课前仓促咽下的几块饼干。 晚上的长庚医院比白天安谧许多，医院 4 号楼多是医生的办公室，到这个点还亮着的属实不多。在零星的灯火里，路桂军提着公文包匆匆赶来。他的每一天被严格切分成很多细碎的时间段，每一块都被填满。 最初想要为自己举办一场「葬礼」的想法，始于两年前。新冠疫情来势汹汹，人们的生活天翻地覆，与之相伴的，「死亡」与「离别」的议题更残酷、赤裸地被摆在了公众的视野中。 人们对于死亡的恐惧，经由疫情发酵，被更大程度地凸显和展露，中国人似乎从未做好准备面对死亡和告别。
是时候有人站出来，将自身作为「靶点」，创设一个契机，让大家去自由地谈论生和死。
研讨会现场
「我以前被病人问，你每天都在给别人谈生道死，你自己『死过』吗，没『死』过你凭什么这么说。不止一个病人对我说，你这都是隔靴搔痒，你根本不理解我的感受。」路桂军细细想来，觉得他说得确有道理。 「我办一场『葬礼』，是想把死亡，从你死、他死拉近成我死，再从我死推延到你死、他死。希望(同仁们)都能设身处地地想到病人所处的情况。」 「同时，我想传递的观点是，我虽然没死过，但是我见证过了太多的生死，死亡是有共性的，我有勇气可以直面生死。」 但考虑到 2020 年清明，很多新冠疫情去世者的亲属尚处于新丧，这时突然有人跳出来给活着的人办一场葬礼，会给他们造成二次的伤害，在情感上很难去接受。因此，时隔两年，也酝酿了两年，才有了这场珍贵的告别会。 一开始路桂军也心存顾虑，他担心会有人觉得这是在作秀，「当时我也在想会不会有人说，老路你就这么想火？」 生前葬礼虽不是一个完全崭新的概念，但它于长期以来对「死亡」话题相当避讳的中国人来讲，确实是一个相当有挑战性和冲击感的新奇事物。倘若因此挑战了大众的视野、伤害了生者的感情，路桂军也很担忧遭遇到舆论的褒贬。 他和他的好友同仁商讨了多次，反复地调整斟酌打磨，终于自己想通了，「只要心里足够干净和理性，公众的眼睛其实是敞亮的。如果我连面对不同声音的勇气都没有，我就不会站在这里。」 关于这场「葬礼」，路桂军一开始的设想是，要办成一场引领风尚的生死学界高峰论坛。 
论坛研讨 筹备这场仪式，不是一件容易的事情。有很多的同仁出力、出场地、筹备资金、组织排演。筹备仪式的大家时间很难聚齐，往往是有什么想法和灵感就在微信群里线上沟通。有时甚至专门发一条朋友圈，看到的人就会去留言，大家就在你一言我一语之间，敲定了所有的细节。 在仪式正式举办当天的凌晨 3 点，路桂军才进行了唯一的一次彩排，「那甚至不能算得上是彩排，只是把大致的流程跟我过了一边，不像录制节目，需要严格的走位和时间控制。」 葬礼是一种礼俗，甚至是每个人一生最辉煌的高光时刻。但很奇怪的是，在当下，不管一个人活了十几年还是几十年，所有人的葬礼几乎是千篇一律的。深色的穿着、肃穆的表情、凝重的气氛、不苟言笑的所有人，送个花圈、写份挽联、奏曲哀乐，转三圈再鞠上三个躬，好像就结束了。 这样同质化、程式化的葬礼很难体现出对每一份独特生命的致敬。所谓盖棺定论，葬礼应该是对逝者一生的总结。这次，路桂军想要作为自己的「首席死亡策划师」，定制一场对自我的告别。 在告别仪式结束后，紧接着就是一场生命文化自由论坛。路桂军在返场时，按照最初的设计，本该高昂慷慨地大喊：「我老路又回来了!」 这一句呐喊却变成了含着泪的哽咽，也是他情绪崩溃的揭幕，他开始哽咽、流泪、掩面难止，「我一直想追求人生的完满，成为专家、教授、知名的学者。现在都见 TM 见鬼去吧!我就是我父母的儿子、我爱人的丈夫、我一双儿女的好父亲。」 
与家人相拥 令人意外的是，一个自诩为生命教育的专家，在面对明知道仅是预演的生命尽头时，依然无法做到淡定从容。他对于这场「葬礼」原本的想象却深刻地被情景挑战。 路桂军一开始抱着独立冷静的态度，将自己视为自由论死的靶点，本来期待的受益者是生死学界的同僚好友，进而辐射到更多人的目光。
一场引领风尚、新潮前卫的高峰论坛，没想到最后的收场变成了他和自己家庭的共同成长，「最大的受益者是我自己，生命的终极关怀要回归家人。」
这场「葬礼」于路桂军而言只是个开始，他计划着要筹办一场「生命音乐会」，邀请那些歌唱死亡的艺术家们一道畅谈。但是演出资金、参与者时间协调，注定不是一日之功，要准备的还有很多。
死亡是太过宏大磅礴的命题，在它面前，人类显得过于渺小无力。路桂军说，自己也不过是多了一份勇气去面对。
但这份勇气也确实珍贵。当未来谈论死亡不再是一种禁忌，良好完备的生命教育惠及每一位人类，死亡的遗憾与恐惧被更多地和解。人们回溯记忆就会发现，这条荆棘路，一些勇敢的人们已经走过。
做医生，要有神性吗？ 近两年来，明显感觉到社会对生命教育需求之迫切，开会、媒体采访、节目录制、授课、出门诊以及飞行在北京与厦门之间，繁复的安排消耗了他绝大多数的精力。
路桂军，似乎正在成为一个标识，他的个人影响力随着媒体的曝光逐步扩大着声量，进而推动着北京长庚医院安宁疗护事业的发展，「我觉得是我在推动着医院往前走。」 路桂军身上仍保留着相当锋利的部分，他直言道，「我从不主动与人谈生死。」
一来，没有心理准备的群众缺乏他这样充裕的学界业界资源与死亡知识，「他们做不到像我一样，躺在棺材里像躺在床上一样。」
二来，生死教育最好有特定的场域，人们在一些特殊的环境下对死亡的理解与接受度是不一样的，大家需要一个契机或者靶点来敞开讨论。 
路桂军某一天的安排 即便如此，繁重的媒体采访仍然牢牢占据着他时间表的大头。在他的手机日历里，备忘着日常的绝大多数行程，一天参与两到三个节目的录制都是常态。一档节目录制需要特殊的着装，但节目组要求路桂军穿着得前卫时尚，他因此颇为头疼，「我都快十年没逛过街了，为档节目专门去挑一套衣服，哪里来的时间。」 一边是媒体纷至沓来的邀约，路桂军频繁活跃在各类平台，作为「生命教育专家」的形象不断地被包装、强化和拔高。在另一边，他却始终强调，从来不主动向普通人宣导任何生死知识。这两者似乎存在着天然不可调和的矛盾。 路桂军这样解释：自己从来都不执着于强势地介入、扭转他人的价值观与生死观。「我把互联网当作留痕的工具，是一座连接我与他人的桥。我想做的是，为桥那头有疑惑的人，提供一些答案。前提是他们有探寻答案的那份迫切与冲动，我希望有更多人有意识地主动来寻找，而不是我自己，一味地去灌输、填塞。」 谈起自己的近 30 年从医之路，他觉得自己的职业选择道路，是相当顺利成章的一个过程。
一开始做麻醉，随后专攻疼痛，镇痛本身就是麻醉的一大分支；癌痛患者本身又占疼痛病人数量的 1/5，在对他们的救治过程中，他发现痛苦的不只是身体，甚至包含着心理上对生命流逝的无力、对亲友告别的哀伤、对身体控制权丧失的痛苦。疗愈患者是一个全方面的工程，随之，他便开始致力于安宁疗护。 路桂军以前觉得，医生应该有超越人性的神性。要俯瞰人生、站在人性之上理解看待人性。
他在行医路上也在思考和重塑，现在的他把所谓神性，替换了一种更具象和柔软的说法：是发自内心去尊重、尽己所能地理解和无限地靠近触碰到每一位患者的人性。 
路桂军团队和患者的合影 如果一个病人罹患绝症，在生命的尽头想要放弃治疗。作为一个普通人，可能会去劝他，你要治病要治好它，活下去最重要。 而站在「神性」的角度，路桂军会问病人，什么对于你而言是最重要的，是生命的长度还是生命的质量？然后根据病人的想法给出相应的治疗方案，选择长度的话，就积极介入，该手术手术、该化疗化疗；选择质量的，也会顺遂他的意愿，尽力帮他缓释疾病的痛苦，让他有一个更理想的结局。 路桂军曾经遇到过一个病人，是一位演员，得了下颌牙龈癌。刚发现时，家人和工作单位的领导同事都很震惊，她是一名公众人物，找到了最好的医生——他是路桂军的同事。在未告知病人真实情况的前提下，为她实施了肿瘤切除术。 因为肿瘤位置特殊，需要切除半张脸的颌骨，手术完成后，半张脸没有支撑，整个塌陷了。手术刚结束时，打着绷带，病人一时也没有发现。等伤口愈合得差不多了，才一拆开绷带，这位平日里安静温柔的女士，突然之间变得歇斯底里。她看着镜中的自己，开始崩溃地大喊大叫。「为什么做手术不告诉我？为什么不经我允许就把我变成这样？!」 家属签了知情同意书，和单位的领导和同事一起安抚她，「活着最重要，这肿瘤不切除干净怎么行。人家大夫救了你的命，你冷静些。」但是这位病人一直到「康复」出院，始终都处于出离愤怒的状态。 从临床治愈的角度，肿瘤切除得很干净，手术切口愈合得也很好。但即使回家后，她也一直不能释怀。她反复找到当时手术的医生，一遍一遍地问，你征求我同意了吗，你为什么要给我做成这个样子？ 「遇到你是我一辈子的悲哀。我这个人是宁愿完整地死，也不愿残缺地活。你把我做成这样，是对我一生的羞辱。」 这样的认识并非少数。上世纪末，曾有学者在上海与天津市居民中进行一次「关于死亡认识」的社会调查，结果显示，选择「对垂危患者尽可能挽救」的人其实只占 56.2%。 因此，即便是见证过那么多形形色色的病人，路桂军从来不去扭转或者改变一个人的想法或者说生命观。每个人都该有符合他思考方式的选择和答案。 儒家经典里有「言足以法于天下，而不伤于身，道足以化于百姓，而不伤于本。」的说法。在路桂军看来，生命教育也是如此。 「我不希望任何一个人在生命尽头，因为遇到我，生命发生了转折，变成了他自己不认识的一个人。当他的生命进程受到阻隔时，因为我和我的团队而变得重新顺畅、达通。」 每个人的流速与流线注定不同，生命如其所是，而非如你所愿，该是以他自己的方式走完一生，而不是活成另外一个路桂军。 在路桂军的女儿小路高一的那年，她的姑姑，也就是路桂军的亲姐姐，因罹患癌症去世。那是小路参加的第一次与至亲之人的别离。小时候爸妈工作忙，她总是去姑姑家吃饭，姑姑做饭特别好吃，她跟姑姑特别得亲。 姑姑去世后的第二周，她们一家去爷爷奶奶家吃饭。饭桌上，有道菜下盐有些重了。一家人一边吃一边吐槽，又随口对比起姑姑做饭有多香——姑姑的离去并不是一场禁忌，大家时刻都在怀念她。小路又看到对面的墙上挂起了姑姑最喜欢的那些照片，年轻的、不那么年轻的，全笑得都很开心。 离去没有伴生着遗忘。她突然就觉得，这样很好。 前几天，路桂军给远在意大利留学的她打了语音电话。小路的彩铃是最近风靡一时的蜜雪冰城洗脑神曲。「你爱我，我爱你」，路桂军随口嘱咐女儿，「我希望你能够做到像你的彩铃一样，去爱每一个人。」
致谢：北京清华长庚医院
策划：carollero监制：gyouza本文所有图片来源：路桂军及其团队提供
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