生死摆渡人：迎来送走 30 年，这个医生觉得自己像患者的「遗物」
2022/3/17 19:55:00 丁香园
本文作者：苙里
路桂军做安宁疗护已经有 30 年了，期间，他迎来送走了几千名患者。 有患者的儿子曾告诉他，路大夫，妈妈走后，我有很长一段时间都很怕见到你。看到你我就会想到我妈妈，我真的很难过。在我人生最痛苦和困难的时候，你是场景之一，我无法释怀。 对路桂军来说，做安宁疗护这一行，在某些意义上承载着患者和亲人们共同的记忆，离别反而加深了这种羁绊。他有时候觉得，自己就像是患者的「遗物」，当他们离开之后，仍在世界上保留着。
当愿望变成遗愿 路桂军是北京清华长庚医院疼痛科主任，也是该院安宁疗护团队的负责人。他的安宁疗护团队组建于 2019 年，目前有着十数人的规模，成员包括 4 位医生、3 位护士、2 名药师、5 名医务社工以及 1 位民俗学家。除民俗学家外，其余成员均为医院在编员工。 团队会为每一位入院的患者建立专门的疗护小组，每一个小组都会与患者亲属一道，单独拉一个微信群。有关这位患者的各项治疗决策与情况进展，都会在群里进行详细的讨论。 在安宁疗护社会工作实务领域，需要协助患者完成「愿望清单」，即协助安宁疗护患者梳理未竟心愿。医务秦佳琦仔细想来，自己参与服务过的几十名患者，从耄耋老人到四十几岁中青年人，每位患者的生命故事都是一本厚重的书。 在社会工作领域，往往将「患者」称之为「案主」。医务社工秦佳琦有位案主，年轻时是位非常潇洒炫酷的女性。天南海北四处游历，跑遍了大半个中国，秦佳琦经常跟她开玩笑说她是「风一样的女子」。老太太一开始来安宁病房时，身体状况还算不错，能被人搀着下床遛弯，有精神的时候还会拉着秦佳琦侃自己这么些年走南闯北的奇闻趣事。 服务过程中她发现，平时能量满分的案主还是会偶尔心事重重，随着关系的建立，心声逐渐袒露，「其实我知道我的时间不多了，关于如何度过最后时光，我的愿望很简单，就是想症状缓解后能够回到家里，跟女儿、外孙一起。再去看看三月的颐和园，这是我去年春天去颐和园的时候暗暗在心里许下的心愿。」 秦佳琦一愣，按理说去趟颐和园不是啥难事，阿姨身体状态尚可，准备好出行工具，做好医疗保障，似乎就齐活了。她随即答应下来，转头就去跟颐和园的相关工作人员联系，前前后后协调了两天时间，才研究出一条既方便推着轮椅行走，又能一处美景都不落地看足的绝佳路线。 但变故突然到来了。阿姨的病情急转直下，竟是连下床都不能了，呼吸机一刻不停维持着老人脆弱的生命。老人时昏时醒，睡着的时候多，醒来的时候少。但是每次醒来，看见秦佳琦就问，怎么样了，啥时候去春游啊。 秦佳琦也急，反复和医疗团队确认如今的情况还能不能支撑老人完成这份心愿。但老人的生命体征太不稳定，无法离开专业设备。秦佳琦不忍老人就这样留下一生的遗憾，她决定，做一回阿姨的眼睛——「我必须要替她去看看。」 2021 年的 4 月，草长莺飞的某一天。那也是秦佳琦第一次来到颐和园。当揣着相机的她走在园里，走在那条凝结着很多人努力与期冀的、为老人专门定制的路上时，她的心里没有很多的想法。只有一个念头好清晰也好强烈，「今年的颐和园真漂亮，幸好我们都没错过。」 
医务社工秦佳琦替安宁患者去春日的颐和园(图片摄于 2021 年 4 月 5 日)
在路桂军团队里，「俯身阅读生命」始终是核心的服务理念。 很多年前，路桂军出差来到一家宁养院，他看见一位护工正在晾晒一位患者的被褥、床垫和衣物，本以为那是被病人的排泄物不慎弄脏了。他走过去与护工攀谈才得知，这位病人十分喜爱阳光的味道，但由于身体状况离不得呼吸机，就很少有机会能够晒到太阳。为了满足病人的喜好，每逢晴天，看顾护工就会把他的一整套衣物和铺被悉数拿到户外进行晾晒。 在路桂军的记忆里，那并不是一家规模很大的宁养院，硬件设施也只能说是一般。但其间充盈的人文关怀、从细微处尊重爱护生命的虔诚却深切地刻印于心，让他一记就是这么多年。路桂军的团队曾接诊一位 80 多岁的阿姨，非常注重口腔的清洁保养，有年轻人都羡慕的一口好牙。在病重难起的最后两周里，安宁共照师张鑫焱会同老人的女儿一起，帮助她用漱口水清洁口腔，用碎冰块缓解口干的症状，「对于晚期患者和家属来说，这些舒适护理与症状照护和临床诊疗同等重要。」
李芳是这个团队的临床药师。在她眼里，如果还做不到俯看生命，可以先俯下身去，关注患者的用药安全，「有的患者担心阿片药物成瘾忍痛不肯用药，有的患者出现病情进展进食困难，偷偷将开的口服药藏了起来。」
「药师可以经过专业化的整合，选择最适合患者的给药方式，在解决患者症状、减轻痛苦的同时，给予患者最大的舒适。这是我们工作最大的意义。」
什么样的死亡才是最「好」的？ 医生李志刚是路桂军团队中的一员。在以前就职的肿瘤专科医院，李志刚见过太多处于癌症终末期而痛苦不堪的病人。在这个阶段，大部分人都在关注如何进行生命的延长，却鲜少有人关心患者临床决策以外的需求。 但是对于这些患者而言，从治疗无效、濒死再到死亡的临终过程是客观存在的，死亡并非一个静止的靶点，处于这个区间的患者不该被遗忘。 李志刚认为，「我们该有意识地去填补这个空白，去疗愈这些患者，和他们分享，生命的结尾可以有完全不一样的书写方式。」 他曾经接诊过一名老画家，是一名境界很开阔，胸有沟壑万丈的老艺术家。老爷子在病房住了一周多，人生最后的心愿是就是能够死在画架旁边。家人亲友都很理解支持，在身体情况相对稳定后就把老人接回了家。李志刚跟这位老人脾气很合，住得也不远，隔个一两天就会去到家里看望老人。 老人最后如愿了，半夜在家里的画室离开的。家人起夜时发现老爷子呼吸停了，但是谁也没经验，就围着老爷子等了一个小时。一个小时后再探，还是没有呼吸，这才确定，原来老人真的走了。 老人去时窗户半开，空气和畅，夜风习习，不时把窗帘吹得微卷。老爷子靠着画架，睡得安详，生者看着也颇觉宽慰。于是家人又各自转头回屋睡觉，让老人再在家多留一会儿。一直到天亮了才联系了医院和殡仪馆。
路桂军(左一)李志刚(右一)在病房与安宁患者互动
在清华长庚的这几年，李志刚经常做的一件事情就是观察病人与亲友的沟通和互动。这是件很有意思的事情，每一个家庭甚至是每一组亲密关系都有不一样的相处模式。 那是一个送进来就处于昏迷状态的老人，从进病房到去世都没有清醒过。李志刚很遗憾，自己没能跟病人本身进行交流。也因此，他有意识地去更仔细观察病人的家属以及与他们建立联系。 令他感到很惊奇的是，不同的病人家属跟病人交流的内容实在是千差万别。老人的亲家过来时，总是掉眼泪，坐在床头一边哭一边说，你可要坚强啊，早点醒过来，咱们多活一天赚一天，还有很多儿女的福要享呐。 病人有两个可爱的小外孙，一个 10 岁，一个只有 3 岁。他俩每次过来，都凑到一起，一人一边拉着老人的手，「姥姥我爱你」「姥姥我好想你啊」，热热闹闹说个不停。大的更懂事些，有时还拿着湿巾为老人擦擦脸，有时拿棉签沾着水给老人润润嘴巴。 有一天，哥哥指着病床旁边的心跳监护仪问查房的李志刚，那是什么。李志刚告诉他，这个机器代表着姥姥的心跳，上面的数字、曲线都能帮助我们判断姥姥现在心脏有没有在好好工作。小孩又问，为什么姥姥的心跳越来越慢呀。李志刚回答，就是这样的，姥姥的心脏会越跳越慢，到最后曲线的起伏会越来越小，直到变成一条直线。那个时候，姥姥就去到一个很远的地方，暂时地离开你了。 李志刚又说，当姥姥心脏跳得很慢的时候，这个机器会发出警报，有点吵，可能会打扰到姥姥睡觉。到时候按下这个按钮，机器就会静音。叔叔把这个任务交给你，你是个小男子汉，愿意帮姥姥这个忙吗？小孩子没怎么犹豫，一口答应下来。 李志刚有时候在想，小孩子是真的不清楚自己的亲人在逐渐离开的这个事实吗，他觉得不是的。小孩子是有感触的，也是明白的，或许是卸掉了成人世界附加的砝码，他们表达爱意和告别时，反而更加无畏和直白。
都说谈论死，是为了更好地生。路桂军认为，生命教育做得好对人生地改变是颠覆式的，它为人生树立了一个风向标，会告诉你该怎么活。建立生死观的过程也是在寻找生命的意义。 在某种程度上，安宁疗护为忌讳谈论死亡的中国人提供了一个很好的平台。在这个特殊的场域，大家可以毫无顾忌地讨论生死，畅谈爱与遗憾，梳理自己的一生。
家庭单位里的人 在路桂军眼中，家人是安宁疗护中最重要最不可或缺的一环。亲友的爱切与体谅是疗愈病人最好的药方。生命从此岸泊于彼岸的旅程中，家人就像是船桨。因此，有家人陪护的患者，通常会被优先收治。 医生在安宁疗护里所扮演的角色，更像是一根穿线的针，需要尊重患者家庭的相处模式，不能强势干预。当家庭内部出现沟通问题时，路桂军和团队会分别与患者和家属进行沟通，或者采取开展「家庭会议」的方式坦诚交流。 路桂军曾经遇到过一个患者，她是雷厉风行了一辈子的女强人，工作能力出众，在专业领域做到了很高的位置。在家庭中，她展现给子女的也是刚硬果决的一面。在生命末尾，这位称得上是冷硬的女性试图展示出自身柔软、脆弱的部分。她向医护人员喊痛，倾诉自己身体上遭受的折磨。 但是每当她想要表达出类似的情绪时，她的女儿总会在一旁佯装咳嗽，阻止母亲继续「诉苦」。路桂军试图与两方沟通，但发现这似乎就是这对母女的相处模式。大半辈子都是这样过来的，母亲与女儿的角色逻辑很难在短时间内发生大的调整。 他认为，「医护不会比患者的家属 更了解患者，学会尊重每一个家庭与个体，是安宁疗护的基本底色。」 
路桂军在病房与安宁患者及护理人员交流照护情况
安宁疗护也不总是如人们所期待的那样，让每一位患者都毫无遗憾地释然离开。人类情感如此复杂，必须要承认很多事是非人力所能及的。那是一位正值壮年的男性，因肺癌晚期入院，生病前是名警察。他与自己的儿子一直鲜有交流，日常的相处中也多有争吵，甚至在教育孩子是采用过一些过激的手段。 患者在离世前非常后悔，极力想要与儿子修复关系。路桂军的团队也积极跟父子双方进行沟通，但结果都不尽如人意。直到去世，儿子也没有真正原谅父亲。有些遗憾尚可弥补，但有些伤口或许需要更长的时间来愈合。 或者说，安宁疗护并不能完全地消解掉疼痛，有时甚至称延缓都过于勉强。因为接受死亡的过程注定是艰难和痛苦的，我们不能美化死亡。与自己的过去未来现在相和解，也注定是不易的。安宁疗护更多地，是将不能承受的痛苦变得可以承受，医护人员更多是提供了一个桥梁、一根引线，真正要成长和努力的是病人和家属自己。 路桂军的团队在每周四会有一次特殊的团队交流，在医院楼下的奶茶店，大家叫它「生命奶茶店时刻」。工作中遇到的困难、解决问题的经验、最近的体悟感受都在此处畅所欲言。
清华长庚安宁疗护 MDT 团队生命奶茶店活动
见证过许多生命的逝去，安宁疗护的从业者也需要稳定的情绪管理，这也是工作开展的重要一环。在工作中，既要有足够的同理心，与患者及家属共情的能力，这是感性的一面；也需要理智的判断，客观地审视给予病人的每项支持与决策。 秦佳琦有一个好办法，在踏入病房前，她会给自己倒数三个数，深吸一口气：「3，2，1，我的工作要开始了。」安宁疗护同时宽慰着逝者和生者，但如果服务的提供者无法保持健康的精神状态，自身陷入了负面情绪的泥沼，这自然就与「生者宽慰」的初衷相悖了。
仅靠情怀是不够的 据路桂军介绍，中国每年的死亡人口约有 1000 万，其中能够得到安宁疗护服务的仅占 0.3%。这个数据无疑是令人遗憾的，究其原因： 一来，人们对于「安宁疗护」的概念认知还远远不够。社会对于「死亡」的讨论实存禁忌，教育体系中鲜少涉及完整的生命教育。 安宁疗护是盛开在良好的生命教育的一株花，生命教育的缺位则会使得安宁疗护失去得以凭依的土壤。 「未来我希望生命教育成为社会通识教育，自由地选择安宁疗护能够成为每个人的权利。」路桂军这样说道。 二来，在安宁疗护行业，供需的严重失衡向来是个难愈的症结。 北京清华长庚医院安宁疗护病房，共设有 15 张病床，自 2019 年成立以来，共迎来送往了 200 余名患者。所有床位均是单人间，其中包含 7 张特需床位和 8 张可报销医保的床位。8 张医保床位也只能有 4 张提供长住，另外 4 张用来收治日间病人。 寥寥几间床位总是供不应求，患者的等待便成为常态，很多人的生命就在等待中行至终点。在疫情常态化的当下，甚至有病患刚做完入院前的核酸检测，在等待结果期间，病床还没有住上人就去世了。饶是一床难求，长庚医院的安宁疗护病房也入不敷出，收支难以平衡。目前该院的安宁疗护尚未独立建科，暂归属疼痛科，也需要来自疼痛科的资金补贴。 安宁疗护面对的阻碍远不止资金短缺一项。高死亡率、低绩效，现有的医疗评价体系与医院绩效制度难以与之适配；单患者诊疗时间长，但门诊费用仍与其他科室并无差异；病房服务需要大量人力成本；其服务中包含了大量心理及社会支持，但其价值难以衡量，缺失具体的定价标准。 此外，从业人员兼职化程度高也是一个难以回避的问题。为了保证收入，长庚安宁团队中的所有成员都在其他科室有一份工作。本职之余，大家多是凭依情怀与热情开展安宁工作。但是，这远远不够。安宁疗护的发展事关我们每一位公民的死亡质量。缺少良性的运转模式使得不少安宁疗护机构生存难以为继，从业者及管理者们需要更多机制层面的保障与惠好。 好在，积极向前探索的步伐从未停下。目前，全国范围内已经有了两批安宁疗护试点，包括北京海淀、吉林长春、上海普陀、河南洛阳及深圳在内的多个城市地区被纳入试点范围。 今年 2 月 14 日，北京卫健委发布了《关于印发北京市加快推进安宁疗护服务发展实施方案的通知》。通知提出，「对安宁疗护机构和科室逐步实行个性化绩效评价」「部分收费自主确定」等，更制定了 2025 年全市提供安宁疗护服务的床位不少于 1800 张的工作目标。
图源：北京政府网截图
路桂军在第一时间把这个好消息分享在自己的朋友圈，他连用下两个感叹号：「关于『安宁』整个社会积蓄的期待已足够多!2022 的春天属于安宁疗护!」致谢：北京清华长庚医院策划：carollero监制：gyouza海报图源：视觉中国题图、文中插图来源：路桂军及其团队提供
源网页 http://weixin.100md.com
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