假如有一天你忘记了自己……还有他们记得你
2022/9/21 15:39:57 丁香园
前言：今天是世界阿尔茨海默病(AD)日，中国在世界上拥有庞大的阿尔茨海默病患者，他们大部分都是白发苍苍的老人，他们应该在这个节日被记住，也不应该仅仅只是在这个节日被记住!
空无一人的电影院，笔者坐在中间排，欣赏着电影《妈妈!》，一处细节让人印象深刻：只见扮演女儿的奚美娟老师在得知自己患有阿尔茨海默病后，心情由平静、绝望转而恼怒。其实，这个细节对很多阿尔茨海默病的患者而言，或许都是陌生的。
为何？住在泰康之家的吴叔叔，刚来的时候，家人就告诉社区的照护人员，「他最害怕的是镜子，因为他脑海中只有自己年轻时的模样。」因此，在吴叔叔的房间，凡是和镜子有关的包括电视在内，都会被替代掉。为什么会这样？
吴叔叔得了阿尔茨海默病，被困在了时间里，丢失了自己，只记得自己还年轻，无法面对年老的自己。
图片来源：站酷海洛
「我把自己弄丢了」
1850 年，可爱的女孩 Auguste Deter 诞生于德国一个工薪家庭，长大后与铁路工人 Carl 结婚生子，婚后生活幸福而和谐，但幸福的音符止于 1890 年代末期。
那段时间，Auguste Deter 的记忆丧失迅速升级，并开始出现痴呆症状，例如记忆丧失、妄想，甚至是暂时的植物人状态。Carl 无法为妻子提供足够的照顾，在当地医生的建议下将她送进了精神病院。在那里，她接受了 Alois Alzheimer 的诊断。
阿尔茨海默病正是以这位医生和这个病例命名的。
阿尔茨海默病是老年痴呆症的一种，它属于一种神经退行性脑部疾病，会导致脑萎缩和脑神经细胞死亡，该病发病隐匿，病程进展缓慢且不可逆，通常有记忆力减退、词不达意、思维混乱及性格行为改变等表现。
图片来源：站酷海洛
世界卫生组织 2021 年的数据显示，2019 年全球估计认知症患者 5500 万人，这一数字估计到 2030 年会上升为约 7800 万，到 2050 年会上升到为约 1.39 亿人。
而我国情况又是怎么样的呢？2020 年首都医科大学宣武医院神经内科的贾建平教授团队在 Lancet Neurology 及 The Lancet Public Health 等著名杂志上发表研究结果提示：中国认知症的患病人群已经超过了 1500 万，轻度认知障碍的人群则有 3800 多万。从患病率上来看，60 岁以上人群中认知症患病率为 6.0%[1]。
从患病率上来看，55 岁以后，年龄每增加 5 岁，认知症的发病风险就会翻一倍。当然，不同的性别发病风险也不同，整体上来说，女性认知症的患病率是男性的 1.65 倍[2]。
《中国阿尔茨海默病报告 2021》数据显示，2019 年，我国阿尔茨海默病(AD)和其他认知症患病率为 924.1/10 万，死亡率为 22.5/10 万，略高于全球平均水平。同一研究也指出，过去 30 年间，我国因 AD 导致死亡的顺位从 1990 年的第 10 位上升到了 2019 年的第 5 位，其危害可想而知。
无法治愈的疾病
阿尔茨海默病目前还不能被治愈，是不可逆的。一旦开始，就只有终结。而这一场不仅仅是老人的赛跑，也是整个家庭的陪跑。
设想，没有人会眼见亲人患病而无动于衷，但是，阿尔茨海默病就是如此的残忍，它悄无声息地改变着这一切，令人措手不及。
如果我们能早诊断、早治疗并早期进行干预，或许能改变患者的结局。但有很多人会认为「没记性」是正常衰老的表现。
就这一点，《2019 阿尔茨海默病患者家庭生存现状报告》就给予了回应，报告显示，有 41.91% 的阿尔茨海默病患者家属认为记忆下降是老人自然衰老的过程，没有必要治疗而未及时就诊。」
这一点，在《2022 中国阿尔茨海默病报告》中也提到了类似的内容——「中国对 AD 的诊断和治疗率仍然很低，医学专家很少，公众意识也很弱。」
《2019 阿尔茨海默病患者家庭生存现状报告》的调查还指出，65.43% 的照护者表示看不到治疗的希望，心理压力很大；68.6% 的照护者自己的健康都受到了影响；78.39% 的照护者表示社交生活常常受到影响。照护阿尔茨海默病患者是一项专业而系统的工程，并非只是简单的「看护」而已，61.43% 的患者家庭希望有更多机构来为患者提供专业的照护服务。
这个希望在泰康之家照进现实，泰康之家一直致力于新时代养老革命，以居民为中心，关注居民的不同需求，努力打造一个专业有爱、充满欢乐的家，让在记忆中迷失的长辈找到家的方向。
人生故事书
「从晚上 9 点到早上 5 点，叔叔一共上厕所 40 多次。」、「朱奶奶有时日间大便次数要达到 10 多次。」、「切记，季爷爷的房间里面不要安装电视或者镜子之类可以照到自己的物品。」、「新入住的吴奶奶如其他入住的叔叔阿姨一样，有一本属于自己的《人生故事书》。」
说明：上述小便和大便次数是因为长辈精神行为症状总喜欢反复做某一件事情而导致的行为，不是长辈真的需要排便这么多次。
泰康之家·吴园护理公寓认知症照护区的主管于恋恋对自己照顾的老人如数家珍。「据悉，入住泰康之家认知症照护区的老人，每个人入住之前都需要进行医疗、护理和社工三方的评估，根据评级决定是否需要入住认知症照护区。
「尽管叔叔阿姨们患有阿尔茨海默病，但是每位叔叔阿姨的情况都不一样，虽然行为表现有诸如记忆力衰退、定向力障碍、分不清时间、地点和人物关系、逻辑思维能力下降等，但他们也有自己的故事。」
据了解，泰康之家的照护体系被称为「家的方向」，泰康成立了专门的记忆照护研究、培训团队，持续导入国际上先进的照护理念和技术，并积极进行本土化创新。
「家的方向」「以人为中心」的认知照护理念和泰康的 TK-LTC(Taikang Long Term Care)照护体系为重要基础，打造友好环境、文娱疗愈、特色餐饮、团队支持和家属支持五大特色版块，以及多感官刺激疗法、音乐疗法和怀旧疗法三大特色非药物疗法，帮助长辈重新找到「家的方向」。
在特色餐饮方面，记忆照护团队会对长辈们定期进行营养状况、进餐能力的评估，并建立长辈们的营养档案和饮食需求表，食材上会增加色香味等感官刺激，以及增加如深海鱼、深色蔬菜和水果、橄榄油、杂粮等麦得饮食。对于用餐能力下降的长辈，增设手指食物，拌饭。
在友好环境方面，增加一些定向元素，为长辈们提供导向支持、打造多感官互动体验、增加怀旧体验、通过记忆花园增加光照和感官刺激等。
而在文娱方面，注重于激活和疗愈功能，为认知症长辈提供有意义的活动，如制作多感官互动墙、红歌会、娃娃疗愈、园艺活动、艺术活动等。
除了对认知症居民的服务，记忆照护区也关注员工和家属，对员工进行持续的赋能培训，开设员工支持工作坊和家属支持联谊会，为认知症的照护者们提供身心的支持。
对于认知症的老人来说，记忆障碍大多数是不可逆的，而记忆障碍的照护是最大程度保持老人身体功能和生活舒适，防止进一步失能和心理伤害，提高生活品质，维护生命的尊严。
在针对认知症人士 BPSD(BPSD 是失智症患者在疾病发展的某一阶段所产生的思维和行为问题，这些症状的严重性是根据病患的类型或阶段不同，而表现出不同的症状。)的非药物疗法方面，泰康之家着力打造三大非药物疗法：多感官刺激疗法、音乐疗法、怀旧疗法。
多感官刺激疗法是基于感觉平衡理论，在特殊设计的房间或环境中，使用各种灯光、音乐、香气和触觉物体等媒介向认知症人士提供六种感觉的刺激，帮助其实现内心的平静，唤起积极的记忆和情感，并鼓励其与人进行交流和互动。
音乐疗法是基于循证医学的音乐干预手段。在认知症的非药物治疗中，音乐治疗师通过多样的音乐互动形式，帮助认知症人士改善认知功能，缓解激越行为和抑郁症状。
泰康之家拥有一支专业的音乐治疗师团队和训练有素的文娱疗愈师团队。既可以为长辈提供专业的音乐治疗，又可以灵活地开展不同形式的音乐疗愈活动。
怀旧疗法也称为缅怀疗法、回忆疗法，是认知症照护中常用的非药物疗法，是指借助有形的提示(如照片、熟悉的物件、音乐和录音等)来唤起和讨论长辈对于过去事件和经历的记忆。
近期，在泰康之家的记忆照护区，主题式小组怀旧项目广受欢迎，照护团队通过组织认知症居民的怀旧小组，每次聚焦一个长辈们感兴趣的主题，通过老照片、老电影、老歌曲、情景再现等引导长辈进行沉浸式怀旧体验。
据泰康之家·吴园护理公寓负责人姜雅男介绍，有的长辈患病在家 8 年，拒绝洗澡与个人清洁；有的长辈有强烈的愤怒及攻击性行为；有的长辈会拆卸物件、有定向障碍等等。
在泰康之家·吴园的专业照护下，经过 1+N 多学科团队进行生理、心理、社会、环境等原因分析，针对不同 BPSD 症状并进行干预应对。有的长辈 8 年后终于又开始爱上洗澡修饰；有的长辈性格开始变得温和；有的长辈开始恋上「泰康之家」。
是的，「家」——尽管对很多患有阿尔茨海默病的老人而言，或许脑海中没有了清晰的认知，但是，被尊重的细节却是真真实实能被感知的。
正是因为时刻铭记「尊重生命，关爱生命，礼赞生命」的价值观，才有温情如水的老人与泰康之家的双向「治愈」。
内容审核：冯芳芳
图片来源：泰康之家参考文献：
[1] Jia L, Du Y, Chu L, Zhang Z, Li F, Lyu D, et al. Prevalence, risk factors, and management of dementia and mild cognitive impairment in adults aged 60 years or older in China: a cross-sectional study. Lancet Public Health. 2020;5(12):e661–e71.
[2]Jia L, Quan M, Fu Y, Zhao T, Li Y, Wei C, Tang Y, Qin Q, Wang F, Qiao Y, Shi S, Wang YJ, Du Y, Zhang J, Zhang J, Luo B, Qu Q, Zhou C, Gauthier S, Jia J, Group for the Project of Dementia Situation in China. Dementia in China: epidemiology, clinical management, and research advances. Lancet Neurol. 2020 Jan;19(1):81-92.
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