病榻之上：没有英雄和美人
2019/3/25柱子哥 丁香医生
来源 愈路(celavie666) 作者 柱子哥
本文作者柱子哥，今年 28 岁，复旦毕业后就职于某银行系 PE。去年十月，她在公司体检后查出滤泡型淋巴瘤，目前正在接受化疗。
今天，我们想和大家分享她的故事，以及她如何看待生病让爱人过分沉重这件事。
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收到「滤泡型淋巴瘤 2 级」的病理结果的时候，我正在温州出差，坐在企业的会议室里，吃着麻辣香锅味的饼干和人聊着天，然后大脑空白了一下子，又一下子。
后来回到酒店房间，躺在床上大概放空了半小时。打车去吃火锅，边煮油条边想怎么办。
夹着毛肚七上八下，打着拍子想起老唐(注：作者的老公)的脸，我们要不现在离婚吧，我不想拖累别人。
然后把菠菜丢进白汤里，看它一点点沉下去，感觉就像自己的人生。
明天一定要解决掉的事情：
和老公谈离婚、告诉父母、回上海
鉴于我奇葩的人生观，我一直坚定地认为自己患绝症了是不太会治疗的。得癌症都是要死的，到我了就是到我了，我人财两空痛苦万分治疗了也是到我了。
第二天早晨七点半起来，在酒店窗边的阳光里录了两个小视频，30s 的给父母告知，10s 的存起来打算告诉好朋友。
傍晚到了上海，打车去中山医院，老唐在路口等我。我坐在医院旁边的店里，吃着炒年糕和丸子，隔着窗户，看着老唐抽着烟背对着我的背影，心疼的差点哭了。
真的是差点，因为太心疼他了所以忍住没哭。
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想到他和我在一起的这些年都没有过好日子，我是学生妹的时候他手把手教傻白甜，我工作了他帮我照顾父母，两个人到了五年之痒的时候，把离婚挂在嘴边，从前说不出口的伤人都变得随随便便。
现如今，又要将他带入这样的局面。如果我挂了，他就要四十岁回到相亲市场，孑然一人面对别人的定价和挑拣，也再难有人像我能容忍他的脾气。
真是越想越难过。
开车回家的路上，我们推心置腹地说了些体己话。老唐不同意离婚，接受以后没有孩子。
我们以成年人的方式，抛开感情，讲清楚了现有的选择和利弊。
我们没有拥抱痛哭，都没有握下手什么的，他也没有承诺爱我表露真心。我们就像平时冷言冷语吵架一样，冷静的分析了局面和解决办法。
大概人和人之间最深的羁绊就是这样冷静和简明吧，从没说过爱我，却一定要与我共担生死。
一个女人因为心疼老公
可以硬核到不行
确诊的第二周我住进了医院。住进去的时候，发现隔壁床奄奄一息正在抢救的小伙子和我差一岁，腿瘦的和我的胳膊一样。
我换上病号服坐在床上，闻得到桂花香味，还有三十厘米外失去意识的男孩子的味道。
我眼睁睁地看着旁边的小伙子拔管子，医生建议放弃。场面慌乱，一家人收拾东西准备回去。
我第一次意识到，原来我最后也会失去意识、没有痛感、被插满管子又拔出来、只能发出呜呜的声音，身体瘦成皮包骨，被医护人员和家人包围着呼喊着，在昏迷中走掉。
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第一次打美罗华的时候，我直接过敏了，烧得意识模糊，全身湿透被子都盖不住，医生赶紧把药停了给我打激素。
老唐帮我脱了秋裤把汗晾干，我昏睡过去，继续打美罗华，结果隔了一小会直接头皮寻麻疹，痒得我几乎把头皮抓破青筋暴起。没办法医生又停了药给我推了激素。
缓解了半个小时，老唐一直用酒精棉球帮我擦头皮止痒。我看得出他吓坏了，也很累。
我一边身体难过一边心里心疼他要死，心想这次老子一定要打完，睡过去就好了就不知道发烧不知道痒了。
就这样心理暗示着，我昏睡过去，把第一支美罗华打完，7 个小时。
打完药已经凌晨四点半，老唐帮我盖好被子，确认我没事就去车里睡了。
我看着他走出门的背影，一句话说不出来，感觉张嘴就会哭出来。身体不适的委屈、心疼他的难过、各种百感交集。一遍遍深呼吸，暗示自己说：
一定要摒住，不要放弃，不要让老唐担心。
事实证明，一个女人因为心疼老公可以硬核到不行。
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化疗的最后一天，我的腿和脚浮肿得都穿不了裤子和鞋子，头晕恶心得像食物中毒。
当天回到家，强迫自己吃了很多东西，上床躺了一会儿，不停地吐，再昏睡，半夜每小时起来一次上厕所，小便都是红药水的颜色。
一直到早上七点钟，才把腿上脚上的浮肿代谢掉。
第二天早上，听到老唐叫我「小伙子，快起来吃早饭」的时候，我知道，自己第一次化疗终于结束了，老子挺过来了。
病榻之上，没有英雄和美人
第一次化疗出院后，我在一堆检查中查出了另一种免疫系统疾病，系统性红斑狼疮。
那天我拎着自己的一桶小便一个人去医院，然后在门诊大厅呆坐了一个小时消化这件事。
我真觉得自己好麻烦，以后会变成激素胖秃头，有些治疗后遗症会一直伴随着我，在一次次复发后最终无药可治。
这个漫长的过程里，我当真要让老唐陪我经历吗？
作者曾经最珍爱的长发
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疾病的残酷之处在于它可以打破一个人打破任何家庭顶梁柱、职场精英、可爱美少女的人设，还原甚至放大人们的软弱、无助、痛苦，更能让人失去过往生活轨迹里的价值感，在关系里成了需要被照顾的一方。
而这些耐心和细心都是陡然加在爱人身上的义务。无论你愿不愿意、准没准备好，爱人都被强加了一个角色，他/她的人生轨迹也可能会被改变。
同一个屋檐下尚且没有英雄和美人，病榻之上，彼此欢爱要多持久多美好才能抵得住生活困境对人心智和外貌的消耗。
我看病需要很多钱，你要从自己微薄的收入里挤出钱来；
你要在本就紧张的工作里厚着脸皮去医院照顾我；
你喜欢小孩我却暂时没有身体条件自然生养；
你父母希望你放弃我重新开始一段关系，我也可能痛苦沮丧郁郁寡欢每天对你发脾气；……
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你心疼我、照顾我，可是你也是人，你的耐心也有限度，你也会累，会生气，会有负担，会觉得我麻烦。
毕竟，你爱我长发及腰，如今我变成了光头上残存头发茬子的樱桃小丸子的爷爷。
你爱我盈盈一握的细腰，如今我每日腹胀肚子圆鼓鼓。
你爱我活泼可爱，如今我久卧家中了无生趣。
毕竟，曾经一起的几年时间里我们的谈情说爱吃喝玩乐都是美好的，如今，你当真要陪我，面对，屎、尿、屁和汗、痰、血么？
让我们像成年人一样
把一切都说清楚
回到家后，老唐得知这件事，只是简单带过，顾左右而言他不肯讨论。
生病不只是我一个人的事情，他的人生也被我推搡了一把。从未经历过亲人生病的老唐，其实比谁都脆弱。
第二天我在楼道里爬楼梯的时候，看到楼下楼梯间里一地的烟蒂，昨晚老唐大概一个人在这里抽着烟想了很多很多吧。
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长我十岁，却远不及我坚强成熟的温柔的胖子啊，可能会偷偷躲起来心疼我到哭鼻子吧。
我站在一地烟蒂的窗旁，决心此刻起，不再做被他背在背上的小姑娘。
亲爱的，我不要你逞强做英雄。
我不要你在根本不知道未来会怎样的时候大包大揽负责我的人生，我不要你在以后失去我的人生里时常内疚自责，我不要你花了最后一分钱却后恨自己没能力给我更好的治疗。
让我们像成年人一样，把话说清楚，把账算清楚，把责任划分清楚，把身后规划清楚。
亲眼见过意外感染匆匆离世什么都来不及交代的事之后，我做了下面几件事：
一，我把自己未来可能发生的事都给老唐描述了一遍，每种情形下会需要紧急决策哪些事情，他只要帮我做到什么程度就够了。比如我不接受有创呼吸机，比如我复发到什么时候不再需要给我治疗。
二，设定治疗的最终预算，超过这个数字就不再花钱。把账目和密码留给老唐，在合适的时候上门公证遗嘱。
三，跟父母交待清楚，当前治疗方案里用不用自费药之类的都是我自己选的，以后任何事都不可埋怨老唐一分。
四，和老唐明确我想要的身后事是什么样子的，不要花钱买墓地之类的，按照我的指示执行就好。
说这些不是因为悲观留什么遗言，我有很大可能再活十年八年，我只是不想把自己本来的责任转移给爱人，以自己是个病人的名义，逃脱成年人为自己负责的惯例。
《无法成为野兽的我们》截图
这个城市里，我们贫穷而平凡，两个人都是从五线城市来读书才留下来成为新上海人，我们的人生空间本就逼仄，干嘛为对方让出过多，自己上不来气。
不如我们把一切讲好，这样拥抱时没有任何愤怨和不甘，我不会因病逃避，你也不会过分牺牲和付出后痛苦又怨恨。
我们都珍惜过去和现在积累的每一分好，念着彼此好的样子，相信爱也尊重人性。
前几天看到一条微博：
明明有些东西，是朋友或者性伴侣可以分担掉的，可我们为什么想要一个爱人？那只能与爱人分享的东西，是什么呢？
我想，是真正的共情，就是那部分你不需要除他以外的任何人理解的东西。
本文授权转载自 愈路 | ID：celavie666
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