得过癌症的年轻人，也想有一份工作
2021/7/7 21:00:35 丁香医生
确诊癌症后，余康不敢设想丢掉工作会是什么样子。
那是 2018 年 11 月， 25 岁的他陪妻子做产检时，被怀疑可能患有慢性淋巴瘤。1993 年出生的他是「农村娃娃」，大学毕业后在上海一家互联网公司打拼，是家里的顶梁柱。
来不及感慨命运的捉弄，他就要面对一系列现实问题：怎么治病？怎么保住工作？怎么应对别人异样的目光？
世界卫生组织下属的国际癌症研究机构( IARC )数据显示， 2020 年，我国新发癌症病例数约 457 万人，癌症发病呈年轻化趋势。越来越多的年轻人像余康这样，在罹患癌症后，陷入职场歧视、工作难找的困境。
多位受访专家告诉「偶尔治愈」，这一现象与癌症被污名化有关，也显示出当下对癌症幸存者重返工作的社会支持、法律保障有所不足。
被摁下的「暂停键」
回想确诊癌症的经过，余康至今觉得「像在演电视剧」。
2018 年末，余康陪妻子到医院做产检，偶然向医生提及自己脖子上肿大的淋巴结。因为有过咽炎、鼻炎，脖子上的肿块出现后，他没有放在心上，后来做了鼻咽镜和 B 超，结果显示正常，他更加不以为意。
但当时，在场的医生不这么认为，怀疑他肿大的淋巴结「可能有问题」。在医生建议下，余康赶到上海一家肿瘤医院，做进一步的检查。
那时， 25 岁的余康刚在上海这座大城市站稳了脚跟。他在一家互联公司从事软件开发工作，已经是个小领导，管理着一支十几个人的团队。事业处在上升期的同时，他结了婚，妻子怀孕，孩子即将出生。
做完检查几周后，检验结果出来了，犹如「晴天霹雳」：他得了慢性淋巴瘤——一种血液系统的恶性肿瘤，已到第三期。
余康的诊断报告书
图源：受访者供图
工作、生活，就这样被突然摁下「暂停键」。
河北姑娘刘文则是 23 岁那年确诊癌症的。那时她刚考完研，身体快速消瘦，疼痛从腰部蔓延到小腿，以为是腰椎间盘突出的她到医院一查，确诊为早期软骨肉瘤。紧接着，刘文做了手术，椰子般大的肿瘤从体内取出，八根钉子植入骨盆，她必须忍痛重新学习走路。
手术、治疗、康复是一个漫长的过程，刘文的人生也被突如其来的癌症打乱。她没有像其他同学那样按期走进校园，而是请假在家学习，一边治病一边坚持完成学业。
2017 年刘文研究生毕业，同龄人纷纷步入职场，她只能在家休养一年。
四川姑娘马倩是在工作后不久查出了早期乳腺癌。从西南某高校毕业后，她留在成都，成为「蓉漂」。
实习期间马倩在一家公司做新媒体编辑，为了能留下，她拼了命加班，赢得了转正机会。但确诊癌症后，家人劝她专心治病，她又不得不辞掉人生首份正式工作。
「本以为开启了新征程，没想到被生活迎头棒喝。」她感慨。
另据一份 2014 年对比 2000 年的统计数据，十四年间，中国年轻群体的癌症发病率普遍上扬。尤其是青年女性群体的发病率，上升幅度明显高于男性。
这就意味着，越来越多像余康、刘文、马倩这样的适龄劳动力罹患癌症，如何兼顾治疗与工作，便成了一个无法回避的的难题。
「我的人生被分成了两段，生病前和生病后。」刘文说。在生病后的人生初期阶段，这些患癌的年轻人无暇顾及工作，治病才是首要目标。
2020 年发表于《中华现代护理杂志》的一篇研究论文也指出，在手术后较短时间内，癌症患者将精力放在治疗和康复上，较少关注重返工作的问题。
但随着手术后时间延长，身体状况趋于平稳，在逐步克服癌症带来的生理、心理不适之后，他们便有了足够精力去思考如何重返工作。
治病，也要保存功能
从抗癌战场幸存下来已耗费极大心力。而在历经长期的社会疏离后，年轻的癌症幸存者想重返工作也非易事。
「确定找工作之前，我做了很久的心理建设。」马倩说。2017 年她做了乳腺癌手术，治疗结束出院后，她在家休息了近半年。
但休息时间越长，负疚感也越强。她想尽快工作，但也有顾虑：「大病初愈有些担心自己的身体。另外休息久了，总觉得和社会脱了轨，迈出第一步要有很大勇气。」
浙江省肿瘤医院妇瘤外科主治医师丁超告诉「偶尔治愈」，对于早期的癌症病人而言，只要治疗结束，达到临床治愈，都可以参加工作。除非病人的肿瘤恶性程度较高，或是因为治疗导致身体器官损害，比如口腔癌患者做手术把下颌骨劈掉，造成脸部变形，就不太适合从事导游、服务员等对形象要求较高的工作。
「病人接受治疗康复后，和健康人没什么区别，可以回到正常的工作、生活中去。」丁超说，「当然治疗结束后，短期内还是要注意休息。」
有研究显示，工作能让癌症患者获得社会认同
图源：《中华护理杂志》
在临床中，丁超遇到过许多渴望重返工作的年轻癌症患者，他们之中早期病人居多，有些吃靶向药治疗或是定期化疗的患者，甚至治病期间工作也没落下。「有的人一边治病，一边在医院附近打工。」
余康正是这一类病人。他是家中独生子，除了赡养父母，还要挣钱养活自己的小家庭，工作的重要性不言而喻。确诊前为了不耽误工作，他只能利用业余时间和周末到医院做检查。
在丁超看来，面对这些渴望工作的年轻病人，医生的责任也变得更重。
他对「偶尔治愈」表示，在以往「以身体为中心」的生物医学模式下，医生主要关注疾病治疗，无暇顾及患者的整体体验。但随着医学技术进步，医生在治病的同时，也应注意保存患者的功能，提高其生存质量，让他们在出院后更好地回归社会。
丁超以乳腺癌治疗为例说明：如果病人在做手术时能保住乳房，那么，她们就不会觉得自己身体是残缺的，产生病耻感的概率更小，也就有利于她们术后重返职场。
「这种注重保护患者功能的理念，应该在接手病人时就贯彻到治疗当中去。」丁超说道。
二次伤害
不过，年轻的癌症幸存者重返工作，有意无意的「二次伤害」如同暗箭难以防备。
2018 年，马倩说服了父母，开始找工作。她认真做了简历——尽管因病辞职使得第一份工作只维持几个月，「简历不是那么好看，但还是充满了期待」。
她最终拿到了几个面试机会。从绵阳老家出发去成都，她坚持不要父母陪同。临行前她做了个头发，化了妆，「希望从头开始」。
在成都一家公司面试时，简历上那段空白期果不其然被面试官问到。马倩「没有考虑太多」，把得病的经历一五一十地说出。事后她觉得懊悔，因为她注意到原本和她相谈甚欢的面试官，脸上表情渐渐凝固。
之后的对话变得「简短而尴尬」。面试结束后，马倩觉得「大概率没戏了」，结果不出预料——她没有被录用。
「他们应该是知道我得了癌症，有顾虑，所以没要我。」马倩说道，「可我已经治愈了啊。那时候我觉得，命运对我们这类人太不公平了。」
在北京工作的陈静对此也深有体会。
去年秋天她忽然查出恶性肿瘤，做完手术后，紧接着化疗数月，最终临床治愈。
从原单位离开之后，陈静开始寻找新的工作。一度她曾手握 3 个offer，但当这些公司通过背景调查得知她曾是癌症患者，原本提供的工作机会又被撤回。
「这无异于一种二次伤害。」陈静告诉「偶尔治愈」。如今，她对找工作已不抱太大希望，正在考虑是否有可能创业。
余康也有类似的遭遇。2018 年还没确诊之前，他觉得不该对公司隐瞒病情，就将情况告诉了直属领导。但让他诧异的是，几周后，一位人力部门的同事悄悄告诉他，公司正在急招和他相同的人才，以顶替掉他。
按照余康的描述，这家公司先是找借口将他变相降职，然后以「公司上市、财务做账」为由，和他改签合同，不仅加入与疾病治疗相关的条款，还将他底薪的 15% 变更为绩效工资，「变相降了薪」。
他感到寒心。生病后他曾加倍努力工作，想证明自己的能力并不比健康的员工差。如今看来，他觉得当时的想法太天真：「我努力与否并不重要。知道我得了癌症，他们可能就打定主意让我离开。」
事实上，这类针对患癌员工的职场歧视并不少见。
据央视新闻报道， 2016 年，兰州一所高校的教师刘伶利，因患卵巢癌被校方开除。刘伶利向当地法院提起诉讼，法院认定校方的开除决定无效，判决双方恢复劳动关系。但令人唏嘘的是，直到刘伶利去世，学校仍未履行法院的判决。
刘伶利的父亲在签赔偿协议
图源：央视新闻
除此之外，癌症幸存者在职场也常常遇到他人的「异样目光」。
恢复工作后，马倩变得不愿意和同事聚餐。她觉得自己变得敏感，一些细节总让她内心受伤：和同事聚餐时，别人不太愿意和她夹同一盘菜。讨论工作时，有的人不愿和她靠得太近，似乎刻意和她保持距离。
她觉得既苦涩又无奈：「癌症不会传染，而且我都康复了啊。」有的时候，同事的过度关心也她感觉心理压力很大。
有一回，余康的一位女同事知道了他的病情，忽然大哭，让余康手足无措。他发现对方的目光里掺杂着害怕、同情和怜悯，但他「并不喜欢」。
社会学学者涂炯长期关注医学与健康社会学，她对「偶尔治愈」表示，这些得过癌症的年轻人的遭遇，与癌症被污名化有关。
她举例说，美国作家苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》一书中指出，被污名化的癌症，让人感觉受到贬抑或是身败名裂。桑塔格在书中还写道：「与患有一种被视为神秘恶疾的人打交道，那感觉简直像是一种过错。或者更糟，是冒犯了禁忌。」
「在我们的文化里，一提到癌症，大家都觉得很恐惧，要回避。或是把得了癌症视为一件很不好的事情，不能公开谈论。」涂炯说。
丁超认为这是长期以来公众对肿瘤病人形成的刻板印象，歧视、伤害则由此产生。他说，癌症发病与道德、性格都没关系，癌症也不会传染，肿瘤病人作为遭遇不幸的人群，反而更需要关怀。
「总而言之，公众的科学素养仍然需要提高。」丁超说，「我们只能多科普、多宣传，清除掉对肿瘤病人的偏见与刻板印象。」
救命稻草
工作对于癌症幸存者意味着什么？余康觉得，身体健康的人很难感同身受。
确诊慢性淋巴瘤之时，他所在的互联网公司工作节奏快、压力大，「 996 」是常态。那时候，余康吃靶向药、做检查要钱，养家要钱，在上海租房要钱，如果失去工作，生命可能随时终止，家庭也可能分崩离析。
余康正在服用的靶向药
图源：受访者供图
「工作就像救命稻草。」余康说，他除了抓牢别无办法。那段基调灰暗的日子里，他对未来充满恐惧，不知道第二天病情怎样、工作如何。
「与其说是我想证明自己的能力，还不如说是恐惧与未知支配了我，让我不得不延长工作时间，加更多的班。」余康说道。
2020 年，发表于《肿瘤综合治疗电子杂志》的一篇文章，也揭示了工作对癌症幸存者的意义。
研究结果显示，下岗者的生活质量低于退休者和在职者。这是因为工作能提升癌症幸存者的存在感和价值感，增强其积极信念。同时，退休者和在职者的收入均高于下岗者，可以缓解经济负担，从而提高生活质量。
美国肿瘤学专家茱莉亚·史密斯，也曾在一篇关于「乳腺癌患者工作意愿」的调查报告中写道，工作不仅能为乳腺癌患者提供经济支持，还具有情感支持的作用。「即使在非常艰难的情况下，她们仍渴望感受到正常生活的温暖。」
这也是马倩想找工作的重要原因。
马倩的父母做着小本生意，家庭条件并不富裕，出院后她回老家休养，日子一长，不但百无聊赖，心中还深感愧疚：「治病花了那么多钱，我爸妈为我操碎心，我不去找工作，感觉是在拖累他们。」
在丁超看来，癌症幸存者重返工作的首要意义，便是获得一份收入，而这与他们的治疗依从性紧密相关，「没钱就意味着后续治疗会受到影响。」
「其实这还有一种象征意味，那就是他们的生活回到了正轨。」涂炯则认为，工作能让癌症幸存者感受到自身的社会价值，减少他们在群体中被异化、被隔绝的感觉。而反过来，这又影响到他们治疗、康复的效果。
事实上，一些没有报酬的志愿工作，也能让癌症幸存者发现价值。
涂炯和她的学生接触过一个「造口人」病友组织，这些直肠癌病人在病情稳定后，做起志愿者，去帮助新的患者，教他们怎么护理伤口，在未来如何带着「造口」生活。
「我们把这个研究题目叫做『助人自助』。他们在帮助别人时，不仅能获取实际资源，比如和医务人员更熟悉，方便以后看病，比如获得药企免费赠送的造口袋等等。」涂炯说，「在精神层面他们也有巨大收获。病友的感激、医护人员的认可、志愿者协会给他们颁发的证书，都能让他们重新发现自身价值。」
隐瞒还是告知？
2019 年末，因为无法忍受原公司的逼迫，余康提出辞职。为了不中断工作，他开始寻找下家，要不要隐瞒得了癌症的事实？这让他深感纠结。
余康告诉「偶尔治愈」，他担心如果如实告知病情，因此不被录用，后果难以想象。如果不是工作，他治疗至今花费的十几万元也难以筹措。
那时候他的病情已稳定，体检指标不能看出身体异常。但他「不想骗人」。
「这违背我做人的原则。」他说。
他能理解企业的顾虑：雇佣癌症幸存者后，员工疾病会不会复发？经常请病假会不会影响工作？在岗位上发生意外，公司要承担什么责任？
这些顾虑，是企业不给癌症幸存者提供工作的重要原因。
到后来入职的公司面试时，老板问到了余康的身体状况。余康告诉他「得了血液病」，但没有点明这种血液病就是慢性淋巴瘤。
今年 3 月，余康找老板请病假，借机向他「坦白」。令他颇感意外的是老板并未责怪他，还说能理解他当时的处境。
到了 4 月，余康意外涨了薪。老板告诉他如果要借钱，「一百万之内直接找我，不用考虑怎么还」。他知道这与自己的工作能力被认可有关，但还是很受感动：「这时候我才知道，懂得关怀患癌员工的公司是什么样的。」
事实上，几乎所有癌症幸存者求职时，都面临是否如实告知病情的两难境地。而目前在法律层面，并未对此做出详细规定。
「造口人」病友组织到医院探望患者
图源：受访者供图
丁超赞同余康的这种做法。在他看来，既往病史是求职者的个人隐私，如果不影响到工作，就没有必要告诉用人单位。
涂炯也对「偶尔治愈」表示，在国外，求职者甚至可以不在简历中写自己的年龄，因为这属于个人隐私。是否告诉企业自己的病史，癌症幸存者不容易做出决定，但选择呈现部分真实信息较为合乎情理。
「求职者该不该说？这可以在法律法规层面做出明确规定。」涂炯说，「这样，癌症幸存者在求职市场中，就能更好地和他人公平竞争。」
不充分的社会支持
癌症幸存者遭遇职场歧视，或是因为既往病史不被企业录用，该怎么办？
多位受访者告诉「偶尔治愈」，确诊癌症后遭遇就业层面的问题，并不知道如何寻求社会支持。
「如果有途径申请到政府部门或是社会组织的帮助，我肯定会去申请的。」余康说。
事实上，这反映了当下对癌症幸存者的就业保障仍有待加强。
「在制度设计上，我们社会对癌症幸存者重返工作的接纳程度与支持力度，还比较欠缺。」涂炯说，「患癌员工有多长的带薪病假？职位可以保留多久？看病时如何确保医保不被停掉？这些问题，有待通过制度设计来厘清。」
图源：IC photo
而国际上一些国家的做法，或许可以作为借鉴。
公开资料显示，在美国，《家庭医疗休假法案》( FMLA )允许出现严重健康状况的员工，每年无薪休假 12 周。工人既可以一次性休完，也可以分阶段休假。等到假期结束，企业要完全恢复他们的职位。
另据媒体公开报道，在德国，癌症患者福利较好，除了 6 周的带薪病假，患者还可接受 3 年法定健康保险支付的疾病津贴，相当于收入的 70% 。之后，癌症患者还可以领取失业补助、住房补贴、服装津贴等。
涂炯对「偶尔治愈」表示，除了用法律法规保障癌症幸存者的就业权益之外，有关部门还可以制订配套政策，鼓励企业聘用癌症幸存者。
「当下我们的就业保障措施，可能只是针对有残疾证的残疾人。」涂炯说道，「像癌症一类的重病、慢病患者，不仅需要探讨如何不让他们感到被区别对待，也要探讨如何保障他们的劳动权益。」
余康直言，不希望因为「癌症幸存者」的身份，错失和别人公平竞争的机会。他认为可以在双方签订劳动合同之时加入具体约定，如果员工因为癌症复发和治疗不能胜任工作，「那么甘愿被辞退」。
事实上，随着我国社会老龄化程度加深，劳动力短缺问题也将进一步突显。
「当下我们有很多慢性病人，如果把所有慢性病患者都排除在劳动市场外，社会会损失很多劳动力。」涂炯说，「我们要包容不同群体，癌症幸存者一样可以参加劳动，为社会创造价值，而这也是他们的权益。」
(为保护受访者隐私，文中余康、刘文、马倩、陈静为化名。)
撰文：潘闻博
监制：李晨
首图来源：站酷海洛
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