人文篇|瓷娃娃一动就骨折,别忽视这种罕见病
2018/12/12 20:14:07呓馨梦 健康人文

    

     瓷娃娃也追梦

    

     不知道大家第一次听到“瓷娃娃”这个词的时候是什么感觉,反正小编第一次看到这三个字的时候有一种美的感觉,认为如果我有一个瓷娃娃,那么我一定会轻拿轻放,好好呵护。但是这么美的字眼却是一种令人害怕的疾病。

     接下来,让我来隆重介绍一下今天的主角——瓷娃娃翟进。

    

     翟进出生三天就被发现双腿骨折,此后也频繁骨折,直到五岁被确诊患有先天性的成骨不全症,医生告知翟进父母这种病没有治疗方法,也不能治愈。

     当时年幼调皮的小男孩不明白自己身体状况的不同,也不懂得如何在游戏里避免磕碰。“别骨折”成了父母对翟进的最大期盼。

     和所有的孩子一样,翟进本来也可以拥有一个五彩缤纷的童年,但对于稍微动一下都可能骨折的他来说,只能待在家里看看动画片和守望着父母,希望他们快点回家。

    

     看到可爱的翟进,总有长辈街坊忍不住想逗一逗,抱一抱,也就一不小心会让他骨折。“有人不知道我的病,经常一抱一颠,我就骨折了。”翟进回忆,父亲那时候常为此冲人发火,母亲则在一旁安抚,说着不知者不怪。

     到了上学的年纪,老师常说:“只要翟进在,你们还有什么原因不努力学习。”但是这样的说法给翟进造成了很大的压力,不知不觉给翟进贴上了边缘人的标签,翟进开始一个人独处,不喜欢出门,天天处在对死亡的恐惧中,害怕自己还没有多大成就就会离开人世……

     瓷娃娃病真的有想象的那么可怕吗?接下来大家就跟着小编一起来看看吧!

     瓷娃娃病

    

     这是一种罕见病,又称成骨不全症脆骨症,是一种由于间充质组织发育不全胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱,容易骨折。病因不明,15%以上有阳性家族史。 按病情轻重,可分为产前型和产后型。产前型最严重,出生时即有愈合的或刚发生的骨折,易引起死胎或出生不久死亡。产后型较轻,有的到儿童期才发生第一次骨折。

    

     临床表现

    

     (1)患儿出生时90%以上有蓝色巩膜,虽身材无明显矮小,但多次骨折可致使肢体较短而呈不同程度的矮小畸形

     (2)可有牙齿异常关节松弛,多汗和体温异常,皮下出血,便秘和呼吸困难等。40岁后可发生眩晕、耳鸣甚至耳聋。

     (3)骨质疏松骨质软化等因素可致长骨弯曲、扁平椎和脊柱后突、三叶形骨盆、扁颅底;约1/3病人有脊柱侧弯、胸廓畸形、头大、两侧颞骨外突和三角脸等。

    

     治疗

    

     成骨不全症尚无根治的办法。但是可以通过一些治疗手段来减少骨折、纠正甚至避免骨畸形,从而改善成骨不全患者的生活质量,提升患者的活动和自理能力。

     在药物方面,目前比较常用的是二膦酸盐类药物,在使用二膦酸盐类药物治疗的同时,还需补充钙剂维生素D。在外科,则有骨折的处理骨畸形的矫正手术等。另外,术后的康复治疗对于成骨不全患者也很重要。

     成骨不全患者如果能早发现早治疗,其骨折的发生频率、畸形的发生率或者严重程度都可得到一定的控制。

    

     因为瓷娃娃病在儿童期就会表现出症状,所以爸爸妈妈们如果可以请多多呵护照顾好自己的孩子,在孩子玩耍的地方尽量铺上地毯,尖锐的桌子角和椅子角包上柔软的材料,在保证孩子安全的情况下应该让孩子适当运动。

    

     瓷娃娃的世界,一碰就碎

    

     小编有话说

     和瓷娃娃一样,我们身边还有许多罕见病,我们不应该给他们贴上“边缘人”的标签,应该让他们觉得自己的生命中还有阳光,让他们能够享受自己应有的权利,只要我们每个人都贡献出一点善意,他们的生活就会柳暗花明。

    

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