【周末推荐】癌症生存者,一个渴望被关注的群体……
2017/2/5 健康报

     来源:健康报微信传播矩阵-健康报?医生频道(jiankangbaoyoung)

    

     这是一群特殊的病人:他们关心自己的真实病情,希望信息对称;他们渴望医生的理解,获得效价比最高的治疗;他们希望亲人不离不弃,对自己充满关爱和支持……万一不治,在告别这个世界时,他们希望能够没有痛苦、有尊严地辞世。这群病人被称为“期待康复的癌症生存者”,他们能得到自己想要的一切吗?理想与现实差距有多大?

     癌症生存者成为“失医者”

     “癌症是慢性病”在业内已形成共识。在“生命不息,抗癌不止”的抗癌策略屡屡受挫之后,这一认识对肿瘤治疗产生了积极影响。基于对癌症是慢性病的认识,人们不再单纯追求根治癌症,而是更多地以较为温和、无毒低毒、提高免疫、避免创伤等方法,减缓癌灶的增长速度,缩小其体积,并更加关注患者带瘤生存的生活质量,延长其生存时间。

     在享受过丢掉“癌症是绝症”包袱的短暂轻松后,近年来,人们越来越强烈地感到一个隐忧——从某种意义上讲,“癌症是慢性病”其实更是一个沉重的话题。这个话题之所以沉重,主要是因为一个癌症生存者群体迅速增加、日益庞大。这是一个处于癌症不同阶段的、异质性极大的群体,既有潜在的可治愈者,更有癌症的暂时缓解者和进展期、终末期患者。美国的癌症生存者历年累计下来,2013年统计为1400余万人;推算下来,目前我国的癌症生存者大约不低于3000万人。

     问题的严重性在于,现行的医疗模式和医疗制度把医生的大部分时间和精力“锁定”在住院的、“有治疗价值”的肿瘤患者上,也就是说,肿瘤专科医生的服务对象实际上只集中于极少数癌症病人。而对于那些已完成抗肿瘤治疗的潜在治愈者、带瘤生存者或处于疾病缓解期、观察期的“治疗价值不大”的肿瘤患者,肿瘤医生、全科医生乃至整个社会如何承担起这份医学责任,目前很少有人问津,癌症生存者成为事实上的“失医者”。

     癌症生存者缺少系统性康复

     为了弥补肿瘤诊疗环节中的这个裂隙,美国2013年公布了首部《NCCN 肿瘤临床实践生存指南》(简称“生存指南”),这是美国国立综合癌症网络(NCCN)自1995年亮相以来,首次面向癌症生存者的专门指南,提示整个社会承担起这份长期被忽视的“潜在医学责任”,使医生对这一有可能被落后医疗理念边缘化的群体,由无所作为到大有作为。

     这份生存指南在推荐制定统一的基本医学服务计划、明确划分责任、减轻患者忧虑、增进医患沟通和宣教的前提下,重点介绍了8项与癌症生存者密切相关问题的医学干预措施。除了对以往文献中比较关注的焦虑、抑郁、乏力、疼痛、睡眠障碍等有专门论述外,还对较少见诸肿瘤康复文献的认知功能、体能锻炼、免疫与感染、性功能障碍等问题专门列题论述。

    

     这几年,我国学者开始关注癌症生存者问题,并就此开展了学术探讨,但是,尚缺乏全面系统性的干预措施。就目前我国癌症患者情况而言,我认为可将癌症生存者分为两大类:完全康复的癌症生存者和期待康复的癌症生存者。

     完全康复的癌症生存者的癌症病理分期,多为已经治愈的早期或较早期,当然也不排除极少数已经治愈的晚期患者。他们可以完全回归社会,与常人无异,这是真正意义上的癌症幸存者。

     期待康复的癌症生存者则完全不同,他们的癌症分期常常比较晚、治疗周期较长,无论是癌症本身还是抗癌治疗遗留的生理、心理和家庭社会问题都较多。由于医疗技术的提高和社会保障体系的完善,他们患癌后的生存期得以延长,有的患者寿命已经达到甚至超过所在地区人口的平均寿命。但是由于经受了漫长的精神、肉体折磨,整个人都往往被疲惫、沮丧、焦虑、抑郁的情绪笼罩,以至于生命质量受到严重影响。其中最严重者,一直生活在癌细胞随时可能发生转移扩散的恐惧之中,生活毫无情趣可言,甚至有自杀倾向。这种痛苦和负面情绪还会向亲友和社会辐射,造成公共卫生问题。

     特殊康复需求应列入研究议题

     癌症生存者中80%~90%是老年人,除了癌症以外,他们普遍患有两种以上的基础疾病,这些疾病的治疗与抗癌治疗常常存在一定矛盾,在治疗分寸的拿捏上颇有讲究,需要肿瘤科医生掌握更多的非肿瘤专科知识,也需要非肿瘤科医生掌握更多的肿瘤治疗知识。

     在期待康复的癌症生存者中,还有一些获得治愈的儿童肿瘤患者,成年后他们普遍有一种自卑心理和病耻感,面临着择业、婚姻、生育、社交等一系列社会问题。由于年龄跨度大,涉及儿童和成人,因此关注他们的专业人士不多,应该专门列题研究。

     在婚姻生活中,每位期待康复的癌症生存者面临着如何向配偶介绍自己的癌症病况、提高性生活质量和子女抚育等问题。不少国家在这方面的研究论文非常多,但在我国重视仍不够,应该转变观念,加强这方面的工作。

    

     总之,癌症生存者是一个值得全社会重视的群体。每个癌症生存者无论处于哪种生活状态,都需要被关注和善待,而现实中他们又常常被忽视,其中相当一部分癌症生存者处于社会边缘和失医状态,他们的生存期延长了,但生活和医疗负担过重,过度治疗和治疗不足在他们的身上交替或同时出现,因癌致贫、因癌返贫的人数明显增加,各种人间悲剧不断见诸报端,成为社会上的不稳定因素。

     2015年《ASCO第三次美国癌症治疗现状报告》指出:“由于癌症幸存者数量的迅速增加,难以承受的治疗成本提升,以及治疗环境差异性形成的社会医疗资源分配不公平,造成了癌症治疗中的复杂局面。”这个问题同样存在于我国,需要我们认真面对。

    

     (文/陆军总医院主任医师 刘端祺)

    

    

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