【点赞中国---好医生系列⑥】八十封风湿病患者的来信
2014/8/4 健康时报

    

    

     (刘湘源将所有的患者来信扫描成电子版,没事的时候总会翻出来看看。 健康时报记者牛宏超/摄)

     专家简介:

     刘湘源,北京大学第三医院风湿免疫科主任,主任医师,教授,博士生导师。中华风湿病学会中青年委员会副主任委员

     擅长:红斑狼疮(含狼疮肾炎),类风湿,强直性脊柱炎,痛风,硬皮病,多肌炎/皮肌炎,成人斯蒂尔病,血管炎,骨关节炎,骨疏松,白塞病等常见病及疑难病例的诊治

     出诊时间:周一上午、周三上午(特需)、周五上午,周二下午

     八十封,三百四十页,二十三万余字,北医三院风湿免疫科主任刘湘源教授5年来一直在万余名风湿病患者中传阅着这沓科普励志信。

     为什么会有这八十封来信?信里都写着什么内容?患者为什么会争相传阅?

     直到今年5月,刘湘源请来医生、患者、记者们为这珍贵的80封信打分评判,答案才被公之于众。

     患者来信引起的蝴蝶效应

     “这不是我的点子,其实是一位患者的功劳。”揭开这80封信的神秘面纱前,刘湘源先卖了个关子。

     这一想法最早源于患者老张的电子邮件。老张是北京一家科研机构的退休老教授,因患有一种少见的风湿病——RS3PE综合征(缓和的血清阴性的对称性滑膜炎伴凹陷性水肿),曾在北医三院风湿病科接受治疗,治疗后康复很好。

     大约是三年前,老张去美国探望女儿时,出现发热和关节痛,这让美国医生不知所措。随后,老张通过电子邮件咨询刘湘源教授,刘教授根据他的表现,初步判断是疾病复发,建议激素加量。

     几天后,老张的病情得到控制。但不久之后,又出现前列腺问题,刘教授又推荐他进行了治疗,疗效很好。病情得到控制,刘湘源教授希望他能总结一下他的病情演变过程及治疗心得,以便让临床医生得到一手材料,为今后类似的患者诊治积累经验。

     老张很快完成了刘教授布置给他的作业,且非常详细,医生们传阅后,觉得更适合患者学习,征得老张同意后,这封信最早便在北医三院风湿免疫科的病房里传阅开来。

     没想到的是,这封信引起的反响远超过他们的预期,很多患者都说“早看到这封信就不会走这么多弯路了”,“我和他一样,他治好了,我肯定也能,我更有信心了”,“这比专业书籍好理解,省了医生挨个给我们解释”……患者们还把信传给其它医院的病友。

     刘湘源发现,已经被治好的患者其实就是最好的“医患沟通宣传员”,他们将自己成功的治病经验分享给病友,这比医生短短几分钟的解释更重要。

     在这之后,刘湘源决定要继续更广泛地征集患者的来信。这一最初无意中的行为,却无心插柳柳成荫,得到了众多患者的支持和好评,一封又一封信件,短的四五百字,长的两三千字,有的甚至多达四五千字,以患者最真实的表露、医生最详细的答复,呈现在了大家的面前。这里面,有跟随刘湘源教授就诊十多年的患者,也有慕名而来初次见面的患者;有十多岁患有红斑狼疮的姑娘,也有六十多岁患抗磷脂综合征的老人;有曾是医务人员现在却成为患者频频就医的护士,也有年轻女性却迫切渴望当上妈妈的类风湿关节炎患者。

     和一般的感谢信不同,刘教授希望患者来信,不仅仅是表达对医生的感谢之情,更要有患者就诊经历,对病情、用药详细的描述,以及就诊治疗中出现的问题等等,而医生的回复,不仅是回答患者病情相关问题,还需要结合最新治疗进展,予以分析。初衷很简单,就是希望能通过这样的信件沟通,让更多的患者深入地了解自己的病情和风湿免疫疾病,让每一位读者,无论患病与否,都能感受到患者就诊过程的艰辛、患病之后的无助;也都能通过医生的答复,学习到克服疾病的良方、治疗过程的心态。

     刘湘源从中挑选了80封最有代表性的来信和医生解答整理到了一起,供患者们传阅。

     患者来信激发了医生的微笑

     每一封信都凝聚着对医生的感恩、患病的痛苦、就医的曲折,也深刻感染着刘湘源教授和他们的同事们。

     在与患者的往来中,他发现,微笑的力量比自己想象的要大得多。

     信中有这样一位患者,19岁的姑娘,出现手指对称性疼痛和晨僵,被确诊为类风湿关节炎(RA)。这位年轻的姑娘以为就像得一场感冒一样,终归会回复健康,在病情好转后,就停止了用药。就这样过了12年 ,虽偶尔也有疼痛不适,但都隐忍过去。就在她成家立业准备生小宝宝时,RA复发了!三十岁的年纪,当妈妈的渴望,这才决定好好看病。

     在一家三甲医院,从早上等到中午12点才轮到她,医生只跟她说了两句:一是当地医院的化验单不行,重新化验,二是怀孕不可能,最少先吃一年的药,然后再看情况定。满满的希望破裂,她当时哭着离开诊室。

     最后辗转到刘湘源教授门诊,一个微笑,一句“准备怀孕吧”,给了她极大的信心,并给她做了详细的诊疗计划。这次她依旧是含着眼泪离开诊室,不同的是,这次的泪水充满甜味。如今,她已是一位幸福的妈妈。

     这名患者的经历,让刘教授更深刻领悟到,医生的一句话可以燃起病人生活的希望,也可能毁了一个病人的未来。

     信件看的多了,医生们也经常交流,很多大夫均有过当患者的亲身经历和体会,当自己转换为患者后,是多么地渴望医生能给自己多说几句,多解释几句,多来看自己几眼,让自己感到温暖,同时疾病得到快速控制。

     在传阅患者的来信中,也让医生深刻体会到医生的微笑和耐心对患者是极为重要的。

     每个人在别人心中总会有最初的第一印象,决定性的七秒钟就是最初接触的那一刻,可以让认识你的人马上做出反应。而刘教授和他们科室的医生给患者的良好感受,就是从微笑开始的。

     刘教授的门诊号是20个,可每次加号能加到60个,面对大家的请求,刘教授基本每次都会微笑地答应。刘教授说:“大家都不容易,只要是来了,我就不能让病人失望而回。我不喝水,不上厕所也得让病人看上病。”

     每天为万余名风湿病患者服务,“想想就觉得值!”

     除了信件来往外,刘湘源教授也开始借助新媒体博客、微博等与更多的患者交流。现在刘教授开通了微信公众服务号,毫不夸张的说,刘湘源教授真的是除了吃饭睡觉就是在工作和患者交流。

     很多患者是通过博客、网站了解到刘湘源大夫以及相关的疾病知识,不断的更新疾病专题和新趋势,让更多身处黑暗中的患者看到希望和光明,也拉近了彼此之间的距离,让彼此有了重新认识。一千多篇科普文章及咨询,就这样一步步积累下来。

     而随着微信人群越来越多,刘教授再次带领科室人员开通了“中国风湿病公众论坛”微信公众号,短短八个月,用户数已突破一万,已成为中国最大的风湿免疫专业微信平台。不仅为广大风湿病患者提供及时的医学指导,还为同行提供最新的风湿病知识和咨询,深受粉丝们的欢迎。

     当然,一个人做这么大的平台是不可能的,管理和实施就非常重要了。刘教授说,为建立这样一个平台,他制定了详细的工作流程和管理规范,并定期召开经验交流会。工作主要分两部分,一部分是制作材料发布,每位成员负责一个月;另一部分是患者咨询回复,固定一位年资较高的医生负责,每天回复两次。而刘教授每天也会浏览和监督,看有何病情复杂而难以回复的问题,一旦发现,就亲自回复。

     现在,刘湘源教授把这个微信平台的信息印制成一张张精美的小卡片,每位来就诊的患者,都会拿到这样一张卡片,打开微信,扫描二维码,或者在“添加朋友”列中,选择“添加微信公众账号”,输入“中国风湿病公众论坛”,开启“接收消息”,就加入了这样一个微信平台。

     刘湘源教授每天打开微信就能为上万名风湿病患者提供服务,“想想就觉得值!”

     在最初开展征集活动时,也有反对和质疑声。刘湘源教授的师兄,看他把精力都花在这上面,不无担心地说,“湘源,你这搞偏了吧,我们还是得把精力放在研究上啊,多发几篇SCI论文多好。”

     而科室的很多同志最初也不理解,甚至反对,觉得我们平时已经很忙了,哪有时间上网弄这些,因为一篇医生回信,一两千字的内容,要查文献,要讨论,常常是三四个小时才完稿。

     但就是这一路的坚持,不仅让患者收获知识、去除病痛,也让刘湘源教授及科室其他医生,对患者有了更深的了解和感情,更深入地领悟到了美国克利夫兰医学中心院长Toy Cosgrove的一句话,“对患者没有同情心,技术再顶端也只是一位技术工匠,而不是一位好医生。”

     刘湘源最后笑着补充道,“我那位师兄现在转而支持我了,论文我们科室也照样发的不少咧!”

     健康时报记者 田茹 驻北京大学第三医院特约记者姚永玲

    

    

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