“渐冻”vs“向暖”| 早期发现可延长“渐冻人”生存期！
2017/10/25 健康咨询报

    

     “渐冻症”——近来一个高频出现的词汇。北京大学历史系女博士娄滔患“渐冻症”，口述遗嘱希望捐献遗体一事引发了多方的关注。

    

     (“渐冻症”患者娄滔)

     如果您还记得“冰桶挑战赛”的话，对“渐冻人”一词相信一定不会陌生。“冰桶挑战赛”最初就是一项为“渐冻人”筹款的公益活动，很多明星、名人都曾参与挑战赛。

    

     “渐冻人”的主要特征是上下运动神经元的快速损伤，最终导致患者死于呼吸衰竭。大多数患者脑部高级认知功能并未受损，只能眼睁睁地看着自己的身体一点点地被疾病吞噬。

     面对如此疾病，娄滔虽身体渐冻，但心却向暖，口述医嘱希望捐献遗体。然而娄滔的家人也表示，最近一段时间娄滔的情绪经常出现起伏，多次表示希望放弃治疗，而许多“渐冻症”病友则通过各种方式，鼓励娄滔能够坚强地生活下去。

    

     健康咨询报记者采访了解到，近年来肌萎缩侧索硬化(ALS，也为渐冻症) 发病率有年轻化的倾向。如果出现系扣子困难、拿不稳筷子、说话含糊不清或言语迟缓、咀嚼困难等症状，应尽快到专业的神经内科进行渐冻人”排查，以免到疾病晚延误病情。

     到疾病晚期，患者的症状非常明显，不存在诊断困难，但晚期的诊断对于治疗而言，意义已不大，所以ALS的诊断重点聚焦在疾病早期。

     不过有一个好消息是，在2017年9月1日，能缓解ALS病情的药物力如太进了北京医保，北京ALS患者长期自费负担昂贵治疗药物的时代终于结束了。

    

     同为ALS患者，为什么霍金可以活那么久呢？

     首先，霍金21岁发病，属于早发型ALS，这一类病人通常存活率都很高，甚至可以说不影响正常寿命，原因目前未知。

     其次，霍金的呼吸肌功能没有受损，到现在都没有使用呼吸机。我们都知道，一旦病人不能自主呼吸就要靠呼吸机。

     呼吸机的导管是直接插入气管的深部的，而任何细小的颗粒都可以附着细菌和病毒，基于尸检数，ALS最大的死因是肺部感染。另外，多数患者的医疗条件可能不足以让他们配备十分先进的呼吸机，以提供高洁净度的空气。

    

     多点关心，多点爱!

     (来源：健康咨询报 2017年10月23日 第2版)

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