“维系·深呼吸”特发性肺纤维化(IPF)患者援助项目宣布启动
2018/5/3 19:28:00 生命时报

     近日, 中国初级卫生保健基金会宣布启动“维系·深呼吸 ——特发性肺纤维化患者援助项目”。

     此项目旨在减轻低收入特发性肺纤维化(IPF)患者的经济负担,帮助更多的患者能够规范、持续的治疗,延缓疾病进展。

    

     著名呼吸病学专家、中国工程院院士钟南山教授表示,“特发性肺纤维化是一种严重的进行性肺部疾病,目前存在的问题是大众认知低,确诊晚,治疗选择少。大多数患者在疾病早期没有得到及时的发现和诊治,从而延误了疾病的治疗时机。”

     确诊“不是癌的癌症”

     高分辨率CT(HRCT)是关键

     特发性肺纤维化(IPF)会使肺组织纤维化,形成永久疤痕,导致肺功能不可逆性地持续下降。由于患者肺部组织呈蜂巢状,被形象地称为“蜂窝肺”。

     国外有研究表明,近一半患者在确诊后的2-3年内死亡,5年生存率可低于30%,比乳腺癌、结肠癌等大多数癌症的生存率都低,因此又被称为“不是癌症的癌症”。

     近年来,我国IPF患病发病率呈现逐步上升的趋势,且死亡率居高不下。此病病因未明,多发于50岁以上的老年人,且男性多于女性。IPF疾病进展不可预测,大多数患者在最初几年内病情看似稳定,然而一旦发生急性加重,死亡率会继续增加。

     特发性肺纤维化(IPF)以隐匿性、进行性的呼吸困难和刺激性干咳为突出症状,伴有杵状指、皮肤发青等体征。绝大多数IPF患者临床表现不典型,漏诊和延误诊断现象普遍,也容易被误诊为慢阻肺、哮喘和充血性心力衰竭或其他肺部疾病。

     所以当出现刺激性干咳、活动后气喘、经常感冒、肺部感染、皮肤发青(称为发绀)、指甲形状发生变化(称为杵状指)、食欲不佳、体重减轻等症状时,应及时到专业医院的呼吸科就医, 临床上高分辨率CT(HRCT)是帮助确诊特发性肺纤维化最关键的手段。

     维系·深呼吸

     帮助更多中国特发性肺纤维化(IPF)患者

     面对特发性肺纤维化患者急需治疗的现状,医生却面临着治疗选择有限的无奈境遇,对延缓病情进展和预防急性加重往往“无计可施“。

     以往IPF患者主要通过肺部康复运动、氧疗、肺移植及药物治疗等一系列综合治疗手段来延缓疾病进展,然而,长期以来用于治疗IPF的药物选择极少,呼吸科医生只能凭临床经验用药,常见的糖皮质激素、中药等传统药物治疗效果不理想,无法有效控制病情进展。

     中国初级卫生保健基金会副秘书长胡宁宁表示,特发性肺纤维化起因不明,诊断难度大,治疗选择少,治疗现状不容乐观,我们希望通过“维系·深呼吸——特发性肺纤维化患者援助项目”有效减轻低收入患者家庭的经济负担,帮助患者坚持长期用药,帮助更多IPF患者延缓进展,把握明天。

     勃林格殷格翰大中华区人用药品总经理冯耐德先生表示:“勃林格殷格翰在植根中国的同时,一直积极履行企业的社会责任,帮助中国患者远离疾病的威胁是我们一直以来的理想与追求。我们希望通过本次‘维系·深呼吸——特发性肺纤维化患者援助项目’使更多低收入的特发性肺纤维化患者从创新的抗纤维化治疗中获益。”

     欲了解更多的项目要求及流程,可登录中国初级卫生保健基金会网站。

     *文献参考:

     Nunes H, et al. Eur Resp J 2011;38:100(Abstract P646).

     Vancheri C, et al. Eur Respir J 2013;41:262-9.

     2016《特发性肺纤维化诊断和治疗中国专家共识》

    http://weixin.100md.com
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