同心共话 赋能未来——首届2018中国患者组织经验交流会圆满召开
2018/12/12 12:00:00 生命时报

     “这绝对是我这辈子见到最别开生面的患者跨界盛会。”一位患者组织的代表对生命时报的记者这样感慨。

     这一幕发生第一届中国患者组织经验交流会(CEEPO, Chinese Experience Exchange for Patient Organizations)的会议现场。2018年12月8日，全国范围内超过30余家来自肿瘤、神经系统疾病、血液病、罕见病在内的多个疾病领域的患者组织在此平台交流经验，这也是由上海罗氏制药有限公司发起的国内首个大规模跨病种患者组织交流平台。

    

     借助这一平台，来自不同疾病领域的各患者组织负责人达成共识：将继续与政府机构、医疗单位以及医药企业深化渠道合作，凭借各自组织在相关病种领域的专业积累，在为广大患者提供更专业化服务的同时，扩大患者群体在社会上的声量，传递患者的真实诉求。

    

     中国患者组织经验交流会现场

     顺应医改 释放能量 患者组织角色转换

     近日，国家卫健委公开发布了《进一步改善医疗服务行动计划(2018-2020年)》，“患者”二字高频次出现，计划中反复强调进一步加强医疗服务管理。

     中国罕见病发展中心(CORD)主任黄如方解释：“把隐藏在中国各地每个家庭里每一个患者的困难和挑战找出来、大声地向社会说出来。发出诉求，发出声音，最终才能发挥作用。”

     事实上，近年来患者组织在求医问药、患者援助、知识科普、全病程管理、康复支持等各个环节的作用越来越凸显，甚至在药物研发和临床试验，药品准入阶段确实发挥了积极作用。

     国内现有患者组织数量亦在逐年增多，已初步建立了按病种、区域和线上线下相结合的患者组织网络，并积累了一定数量的成功案例，在患者的康复管理中起到了重要作用。

    

     中国抗癌协会康复会会长史安利

     本次中国患者组织经验交流会上，中国抗癌协会康复会会长史安利对国内患者组织的发展寄予了厚望“：我们希望能够借此机会建立起患者组织自己的交流平台，充分整合各方资源和优势，促进患者组织的专业技能发展，建设科学高效共同协作管理体系，引领各级患者组织服务全面升级、切实提高患者生活质量，显著减轻医疗资源和社会负担。”

     接轨国际 放大声音 赋能组织探索模式

     在临床实践过程中一直存在一个难题，即患者的实际需求经常与医疗系统所提供的解决方案之间经常存在难以弥合的差异。

     很多国家开始利用大数据的趋势，在医疗体系中贯彻“患者补位“的措施，比如，让患者的意见直接介入药物的早期研发、进一步利用来自患者电子病例等真实世界数据助力临床试验和药品审批等，试图建立起以患者为中心的价值体系，从根源上提升医疗资源优化配置的效率，进而找到解决“看病难、看病贵、医生累”等医疗系统问题的解决方案。患者组织可以从患者的生活质量角度收集数据与专业的医学数据不同，反应大量患者和药物的真实世界，更加直接协助到制药公司药品研发以及政府决策。

    

     怎样将国际先进经验本土化并落地生根，史安利分享：“中国抗癌协会康复会创办两岸四地患者组织论坛，引进适宜借鉴的先进经验，系统化培训团队骨干，设置基地探讨研究，定期组织学习不断提高。”重点强调要线下面对面互动、点对点交流，扎实建设稳步发展。

     同心共话 赋能未来 助力2030健康中国

     《“健康中国2030”规划纲要》制定了健全卫生服务体系、做好慢病健康管理的工作目标，纲要中更明确指出要发挥群团组织以及其他社会组织的作用。民政部也出台相关意见，强调了充分发挥社区社会组织的积极作用。此外，中共中央办公厅国务院办公厅印发的《关于改革社会组织管理制度促进社会组织健康有序发展的意见》等为促进社会组织健康有序发展进一步指明了方向。

    

     中国罕见病发展中心(CORD)主任黄如方

     作为患者组织的孵化机构，黄如方介绍：“罕见病发展中心通过培育患者组织来代表所属群体向社会发声。我们教他们如何有效做医患教育，如何主动配合医生，如何提升病人服务，如何积极向政府倡导，通过这些方式最终实现赋能。”

     作为患者组织典型代表，中国抗癌协会康复会会长史安利分享经验：“通过五年骨干培训，我们建立了完善规范的体系，包括组织结构、人才培养、合法合规等。这些项目的开展，提高了机构的建设能力，也极大地提升了机构影响力，十分有利于开展各项工作。在此基础上，下一步我们要更新组织结构，时刻保持年轻化，重点通过科技手段提高能力建设，运用现代化手段实现精准医疗，优化服务，不断前进。”

    

     罗氏制药中国医学部副总裁李玮女士

     高效健全的患者组织持续发展也离不开社会各界的多方协作和共同支持，罗氏制药中国医学部副总裁李玮女士认为：“虽然药企与患者组织的利益诉求不尽相同，但‘让患者得到标准化的治疗和高质量的全病程管理’这一共同的目标让我们走到了一起。帮助患者组织实现越来越专业和规范的发展，发挥他们自身的力量参与到临床实践中，有助于实现患者获益最大化。”

     黄如方补充：“同步需要进行的是推动不同利益相关方的合作。国人生了病第一反应是去找医生，但在罕见病领域，这个逻辑是行不通的。医生的重要性毋庸置疑，但当面对罕见疾病时往往也是巧妇难为无米之炊。这个时候全社会一起努力。政府要制定一整套制度、药企要控制价格、医院要控制药占比、住院报销等，环环相扣、拳拳重击，才会满足患者的需求。

     据悉，本次中国患者组织经验交流会除了优秀案例展示，也陆续展开一系列患者组织共建等落地项目，在不同规模和发展层级的组织之间建立起一套系统的经验共享和互帮互助的机制，为患者组织的可持续发展提供动能。

    

     中国患者组织经验交流会优秀案例展示

     患者组织的负责人也将持续探索具有中国特色的患者组织——政府、医疗结构、企业等多方合作模式，力求能将患者议题纳入到政府政策、企业研究、生产中去，推动建设以“患者为中心”的临床医疗实践，助力实现2030健康中国的宏伟目标。

    

    

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