【世界银屑病日】 “罕见”但不孤单，合力打破疾病的枷锁
2021/10/29 20:01:26 生命时报

    

     皮肤突然发红、出现脓疱、随后脓疱连成"脓湖"，会剧烈疼痛，甚至危及生命……泛发性脓疱型银屑病(GPP)为患者带来了人间炼狱般的伤害，无尽头地折磨着患者。患者仿佛带上了疾病的枷锁，想要挣脱，却又无能为力。

     它的真相，远超你所见

     不同于常见的斑块状银屑病，泛发性脓疱型银屑病(GPP)是较严重且罕见的一类，也是一种复发性或持续发作的皮肤疾病。据统计，在中国约100,000人中仅有1~2人患GPP。

     GPP多为急性发病，患者在患病后皮肤会变红，并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱，出现突然发热、寒战和皮肤疼痛性病变的症状，并可能伴有危及生命的器官衰竭和感染性并发症。

     GPP患者不仅经受着巨大的身体痛苦，还遭受着极大的心理压力，承受着常人难以想象的孤独和绝望。

     今天，是第18个世界银屑病日。在这个特殊的日子里，让我们共同关注GPP患者，给予他们多一些理解与关爱，勃林格殷格翰愿与GPP患者携手共同抗击疾病!

     在研免疫新疗法带来治疗新曙光

     对症下药，有药可治。这是GPP患者最大的梦想。幸运的是，新的曙光已经出现。研究发现，GPP与白细胞介素-36(IL-36)通路息息相关。

     近日，勃林格殷格翰已正式向中国国家药品监督管理局药品审评中心(CDE)递交了Spesolimab的上市申请，用于治疗GPP的发作。

     人工智能辅助诊断及疾病管理项目

     助力GPP科学规范诊疗

     GPP作为罕见病，诊疗难度大，不仅需要经验丰富的皮肤科医生进行专业诊断，而且还需要规范化的治疗和长期的疾病管理。很多患者长久以来面临着诊断难、治疗难、用药难的处境。针对这些痛点问题，勃林格殷格翰积极联合社会多方力量共同探索创新的解决方案。

     今年9月25日，由中国罕见病联盟皮肤罕见病专业委员会、国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心、北京生命绿洲公益服务中心共同发起，北京协和医院皮肤科作为执行单位，勃林格殷格翰、杭州咏柳科技有限公司作为合作单位共同开展的「GPP 人工智能辅助识别和疾病管理项目」在北京启动。

     一副美好的蓝图被描绘：基于创新的数字化平台，医生将能利用皮肤影像人工智能技术，更加准确和快速地进行疾病识别，并实现对患者诊治过程中的疾病管理；患者将能进行病情风险自测，了解疾病知识，还能根据平台的建议前往附近的GPP诊疗中心进行就诊。

     目前，该项目已吸引全国28家三甲医院的专家参与，明年项目将正式运行。预计未来会纳入更多医院，为GPP患者提供数字化和疾病管理服务。

     GPP患者组织孵化项目

     为患者提供一个温暖的家

     为更好地向GPP患者群体提供情感关怀、科普教育、病友交流等服务，并提升公众对GPP疾病的认知与关注，今年6月，由蔻德罕见病中心主办，勃林格殷格翰支持的中国GPP患者组织孵化项目正式启动。

     近日，该项目已实现其首个里程碑成果：GPP信息平台微信公众号成功上线。上线后的GPP信息平台公众号将为GPP患者群体提供GPP疾病相关的科普知识，提升患者对疾病的科学认知水平和对罕见病领域的视野。相信随着GPP疾病被越来越多人所了解，GPP患者将获得更好的诊疗服务与生活质量。

     让我们共同期待在不久的将来，创新的疗法、规范的诊疗和GPP患者组织能让GPP患者挣脱疾病的枷锁，获得光明的新生!

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