生得不易,死的艰难 - 原标题:您活得这么牛逼,还不是死得如此憋屈
2016/11/6 10:17:02 大医精诚

     本文首发于公众号微海报(weihaibao2014),作者焦不急。

     很多人直到生命的最后一刻,已经奄奄一息、生不如死了,都还在接受创伤性治疗、酷刑式抢救,而对于一个中国人来说,无论你以前多么牛逼哄哄,这种憋屈的临死方式,绝不是小概率事件。

    

     本来以为,癌症啊生死啊这些话题,在咱们这个轻飘飘的瓷器国,会不会过于凄凄惨惨切切,太重了,实在没想到,引起了那么多朋友的共鸣。

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     有一个朋友留言说:

     “读了你的发言,我心里好过很多。压在我心底的问题不那么沉重了。我父亲得的是肝癌,最初检查出来后,我坚持要告诉他真相,我认为他有权力知道真相并且自己安排最后的日子,但是我母亲坚决反对我告诉他真相。我母亲说如果我告诉他就等于杀了他。于是我没有告诉他。到最后的时候,我父亲怪我,他说谁都可以不告诉他,但我不应该。他不能原谅我。后来他开始疼痛的时候,我选择给他注射了大剂量镇静剂。我对他说我救不了他,但我不能让他受罪。没有人知道我对我父亲做了什么,那时候我的心真的疼死了。我总想着是我杀了他。

     这位朋友,你哪里是做错了什么。恰恰相反,你反而是做对了什么。你做到的,正是舒缓医学倡导的临终关怀最重要的要点之一:止痛。在一个人生命的最后阶段,止痛是高于治疗的,因为治疗的目的是“把病治好”,而止痛的目的是“安心告别”,我承认我治不好你了,但我会让你好好的离开。这是对父亲最大的爱,最大的善。你对抗的是整整比你低了一个层级的古代知情观、近代孝顺观。父亲虽然怪你没有告诉他病情,但弥留之际,一定会感谢你注射的是镇静剂,而不是央求医生不计代价的抢救他、折磨他,让他尽可能有尊严、无痛苦的离开,这不是爱是什么?这不是善是什么?

     2

     很多人活着的时候很牛逼。事实上,我怀疑当代中国的GNP(牛逼生产总值)已经赶英超美,傲居全球牛逼市场份额之冠。可是,要知道,你再牛逼,临死的时候,只要你没有本事住进高干病房老干病房,有三样东西基本上你是逃不掉的:

     1、治疗不足。

     2、过度治疗。

     3、不由自主。

     治疗不足,就是你的痛苦直到死的时候,也不会得到充分的解脱和缓解。这很大程度上既源于中国文化对你的个性和人性的压制性,让你不好意思呻吟、求援、求助,也源于护理你的亲朋好友对于国际卫生组织的五级疼痛分类法、或者网友自拟的12级疼痛分类法一无所知,或者因为现有医疗制度的安排,医护人员过度关注你的”病情“,难以对你的痛苦产生真正的同理之心,因此难以判断疼痛的严重程度。用我们哲学圈的话来说,这是因为“感觉不能够被传递”。

     过度治疗,就是我在上一篇文章里提到的,医源性伤害亲源性伤害(后面这个名词是我杜撰的),用俗话说,叫“帮倒忙”。很多人直到生命的最后一刻,已经奄奄一息、生不如死了,都还在接受创伤性治疗、酷刑式抢救,而对于一个中国人来说,无论你以前多么牛逼哄哄,这种憋屈的临死方式,绝不是小概率事件。究其根本,原因有两个:

     第一个原因,是医生出于职业责任和行业逻辑,必须要通过救死扶伤、干预获得职业的成就感,不管你这个“人”有什么感受,我都要治好你的“病”,医生,总是倾向于“还想做点儿什么”而不是“知止”,适可而

     而更重要的原因其实还不是来自医生。事实上,已经有越来越多的医生开始接受临终关怀的理念,勇敢的承认医学的局限。在签署DNR(Do Not Resuscitate,功能衰竭心脏骤停时拒绝心脏复苏)预嘱协议的人群中,有很大一部分都是来自于有过ICU重症监护室经历的医生。因为只有他们才知道,临终关怀之重要,无谓抢救之无情。

     真正造成过度治疗的原因,是来自家属的压力,我称之为亲源性伤害,来自亲人的伤害。亲人为什么不告诉你病情?因为他们认为这是对你好。亲人为什么一定要把全部积蓄的80%用在最后一周的无效抢救上(数据为大意)?因为他们要证明给别人和他们自己看,自己很孝。亲人为什么在你已经因为癌痛生不如死终于可以咽气得以解脱的时刻,却一定要求医生实施CPR,通过肋骨寸断的方式让你继续“活着”?因为他们认为,这就是孝。

     不由自主,不是说你的病情已经严重到说不出话或者动弹不得的地步了。而是说,在中国,很奇怪的是,一旦一个人得了重病,尤其是癌症晚期,仿佛他的知情权、话语权一夜之间就被剥夺得一干二净,那些号称关心他爱护他的人,表面上给他端药送水,实际上却对他视若无睹,一切信息来源都被过滤了,一切沟通渠道都被屏蔽了。医院变成了监狱,病人变成了犯人呢,从身体到灵魂,他被彻底格式化、防火墙了。不仅是知情权,他的抢救权、不愿被抢救权、死亡权、死亡方式权也统统无影无踪。也就是说,无论你以前如何金戈铁马、大权在握,一旦你生病住进医院,你的自主权就被剥夺了。而如果你的家属(决策者)不懂一点临终关怀,那么你的死亡质量可想而知。

     3

     过度治疗、治疗不足、不由自主背后,是几股不同的力量在较劲。

     商家,急于行销。

     医生,急于行善。

     亲人,急于行孝。

     病人,急于自决。

     自决的背后,是自决的权力和边界。每个人都是自己的CEO,都有天赋人权,有权了解自己的身体状况、进行选择并为此负责。因为命是你的,不是别人的。可是,人生最大的难题之一,就是什么时候该自己做主,什么时候该听别人,尤其是在我们生病、住院、手术、临终的时候。每一个决定的背后,不仅是数据、信息、利弊、生死,更是底层的生命观、死亡观、价值观的挣扎。在你生命最脆弱的时刻,你给自己做主还是让别人给你做主以便减轻决策压力,你的生命地心有什么,决定了你的依赖程度、自决程度和他决程度,而生命预嘱、生前预嘱(living-will)这样的工具,是最好的自决载体,有兴趣的朋友可以自行百度。

     行善和行孝的背后,是行善的权力及边界。一方面,医生和家属,天然倾向于以善意的名义干预和控制病人,医生不为病做主,不如回家种红薯,可是另一方面,作为医生尤其是家属,我们每一个人其实都还有一个隐秘的身份,这种身份,我把它叫——

     生命代理人

     如果,在你生命中与你拥有最亲密关系的人,当他在他生命的最后阶段,把对他生杀予夺的权利托付给你,你如何能够以最能符合他的意愿的方式,帮他做决定?不假思索的剥夺他的知情权、选择权和自决权固然残酷,可是即便他托付给你,你做的决定就一定是最优解吗?家里有过癌症病人的家属都知道,每一个决定,其实都是两难,因为选择虽然没有对错,可是选择是有得失的,而对于得失,每一个人的看法却是此之甘露、彼之砒霜,大不一样的。

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     病人天生想自主,医生和家属天生想行善,自主和行善,两者打起来了怎么办?

     答案就是Hippocrates:The Oath of Medicine,希波克拉底誓言,2400年前人类轴心时代的医学行业倡议书,直到今天,每一个医学生入行第一天的宣誓内容中,最重要的原则之一:不伤害原则(Never do harmto anyone)。这个原则大概有两层意思:

     西方女扁鹊阿克索。在西方,“阿克索之碗”就是“医学”。

     不给病人的生理造成痛苦和危害。

     不给病人的心理造成痛苦和危害。

     也就是说,对于医生来说,”我要竭尽全力,采取我认为有利于病人的医疗措施”,但前提是“不能给病人带来痛苦与危害”。

     对于家属来说,”我要竭尽全力,采取我认为有利于亲人的医护措施”,但前提是“不能给亲人带来痛苦与危害”。

     大概,这样就可以死的不憋屈,也不让别人死的憋屈吧。

     ——完——

     转载出处:微海报(weihaibao2014)

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