还要钱?那就不治了!
2017/7/19 大医精诚

     转自老沈说事

    

    


     先天性心脏病是国内新生儿发病率最高的先天畸形之一。

     有些地区没有“之一”,婴幼儿发病率和致死率都是最高。

     社会百姓对于它的认识还是参差不齐,如何将这个相对专业的问题通俗化,让外行也能听得懂,看明白,我曾冥思苦想。

     历史上

     由于医疗条件落后,先心病曾经是新生儿最大的“杀手”。我们多数人印象中的先天性心脏病应该是紫色的嘴唇,消瘦的四肢,佝偻的身躯……

     多数是自生自灭,长不大,活不长。

     到今日

     依然有很多人认为先心病和癌症、白血病等一样,属于医疗费比较高、治疗效果比较差、远期效果不理想的疑难杂症,尤其是在一些偏远落后的农村(特别是老人的误解是根深蒂固)。

     近期,我们阜外心血管团队一起在菏泽筛查,触景生情让我又回忆起一些有关先心病的故事。

     1

     先天性心脏病能活多久?

     曾经一个年轻妇女抱着孩子很认真的问我,俺孩子得了两种先天性心脏病(动脉导管未闭、卵圆孔未闭)能治好吧,不能治的话还能活多久?我给她讲了很多,虽然是两种,但可以一次手术根治,术后可以和正常人一样上学、结婚、生孩子,但是她就是不信,最大的疑问是手术后连药都不用吃?怎么可能?

     后来,遇到提出此类问题的人,我便不急于正面回答,知道越是解释他越是强化疑问。

     干脆省去科普的时间,直接给他举出几个例子,告诉他们对于多数简单先心病,手术后完全可以和正常人一样,比如奥运运动员张三、李四、王五都曾是先天性心脏病患者,他们手术后一不小心成了世界冠军、亚军、季军……

     心脏术后还能当运动员?那就放心了!

     2

     先天性心脏病会不会遗传?

     前年,我就遇到一个5岁的先天性心脏病患儿——房间隔缺损,她的家人一直怀疑当地医院误诊,好好的孩子,嘴一点都不紫,怎么会是心脏病?来复查后,发现和当地医院做的差不多,也是房缺8毫米。家人担心遗传,带着二女儿也做了一个彩超,发现又是房缺。妈妈发现两个女儿都是房缺,于是也做了一个彩超,令人意想不到的是,也是房缺,不过只有3mm不需要处理。

     一家四口人,三个先天性心脏病,都是房间隔缺损。于是她要求她娘家的姊妹也去检查,并坚持认为这是先天性心脏病的规律——遗传。

     这个案例是非常罕见的,但是不能推断说先心病遗传。目前国内外资料均没有先心病遗传的科学研究和报道。有时候,兄弟姊妹同时发病的概率要大于其他人群,这可能要归咎于相同的社会因素和环境因素等等,比较复杂。

     她娘家人检查都没事,才信这不是遗传。

     3

     还要钱?那就不治了!

     在一次先心筛查活动中,遇到一个4岁的患儿(室间隔缺损5毫米)。他出生不久就查出来2毫米室缺,接诊医生告诉不急于手术。家人发现也没有多大异常,一年后复查是3毫米,医生还是建议观察。

     期间,一个民营医院在当地搞“义诊”,说是可以免费为他的孩子手术。家长比较聪明,觉得免费的肯定有猫腻,于是继续回家观察。只是孩子两岁以后经常感冒,还有两次肺炎,住院治疗一个多月才康复。

     本次筛查碰到他,仅是心脏彩超单子就做了一摞。王志民主任检查发现室缺5毫米,而且缺损离瓣膜很近,需要外科治疗。家属也意识到严重性,家庭贫困的他们赶紧申报了“天使阳光”救助。

     然而,戏剧性的一幕出现了,填完表他母亲问是不是免费手术,当工作人员告诉她除去医保报销和救助外,基本不用花太多钱,但是需要交几千押金时,她扔下一句话就要走……“还要钱?那就不治了!”

     留下我们一脸的凌乱!

     4

     介入好?开刀好?

     前天,一个孩子家长抱着只有一岁的孩子很着急的来找我,问我能不能给病房说一声,她想给孩子开刀手术,不想做微创。我问她原因,她说在病房看到一个病友发给她的微信,说是微创会留一个金属块在心脏里面,将来影响孩子的前途,不能去当兵。

     我给她解释了微创封堵的适应证,结合她孩子的彩超检查,封堵是最佳的首选方案,至于留在体内的合金封堵伞,绝对不会因此而影响他的前途。刚送走这位家长,又来了一个,问能不能让他的孩子试一试微创介入手术,这样可以避免留下疤痕。

     我只好把刚才那位叫住,给他们两家一起讲了一遍,并不是微创好,也不是开刀好,各有适应症,手术各有利弊,医生会权衡利弊。我口干舌燥之后,他们才叹息一声,原来病房大夫说的很对啊!

     适合的才是最好的!

     5

     紫与不紫

     本次筛查遇到一个法洛氏四联症患儿,尽管已经4岁了,但还是由他的母亲抱着,因为不能下地活动。彩超发现室间隔缺损处双向分流,心脏功能明显受限。但是他的母亲对孩子特别乐观,因为孩子嘴唇并不紫,据她说同村还有一个先天性心脏病的小孩,嘴紫的很厉害,病非常重。而他的孩子嘴不紫,病情应该不要紧。

     实际上,先心病分为紫绀属和非紫绀属。紫绀属往往病情较重,但是并不意味着不能治。相反,有些家长往往一叶障目不见泰山,只知其一不知其二,从网络上看到只言片语,认为自己的孩子虽然有心脏病,但是嘴唇并不紫,就问题不大了。

     疾病的表现千万种,靠自学难以成才!

     关于先心病的故事,我觉得可以讲一天一夜,每年我都会经手100个以上的贫困患儿,每一个贫困患儿都有一个曲折故事。

     这些患儿及家长,关注的还有手术风险、费用、饮食、康复、复查、上学、结婚、生育……在他们面前,一个小小的问题,可能引起天大的波澜!

     和这些患儿家属打交道的过程,成了我的一笔宝贵的财富,也是难忘的经历,越是贫困的时候,越是能验证人间冷暖和人情世故。在金钱和疾病面前,有时候没有什么能经得住考验,包括人性。

     目睹过家长主动放弃女儿的治疗,只因为他希望保住同样患病的儿子;

     见证过因病致贫因病返贫的家庭,只因为为了省钱而没有交新农合医保;

     也常见自己攒钱为自己手术的少年,等到攒够了钱却已失去手术机会。

     此类人群,并不是因为现代医学治不了,而是因为其他的外在因素而放弃治疗或延误治疗。他们多数已懂人情世事,转身离去时的眼神,不忍对视,否则心碎。

     人人生而平等,此时只是一句空话。人最恐惧的不是死亡,而是明知死亡在前方,却只能被动的朝前走,逼向死亡的还可能是至亲。

     还有一些脑洞大开的家长,比如“还要钱?那就不治了!”

     说实话,

     当时我觉得这是威胁,

     赤裸裸的威胁,

     毕竟她的筹码是一个年幼的生命!

     大医精诚

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