这3个家庭，说出了6700万人的担忧

这3个家庭，说出了6700万人的担忧
2022/4/2 10:53:49 壹心理

     人生答疑馆馆长 | 作者

     朴素的树 | 编辑

     《爱让长大不“孤独”》公益短片、Pexels | 图源

     今天是4月2日，也是第十五个“世界孤独症日”。 随着近几年心理学的相关普及，孤独症(也称自闭症)、自闭症谱系障碍等词汇已经渐渐走出了“罕见病”的认知盲区，被更多人关注。但奇怪的是，自闭症谱系障碍者群体似乎更多地存在于报道中，社会生活中极少见到他们的身影，尤其是成年、大龄的自闭症谱系障碍者。由于社交、语言等功能障碍，他们仿佛“被淘汰”了一般，在小学、中学、大学等时间节点，一步步离散在大众的生活圈以外，成了“消失的人群”。 最终融入社会生活的，不过寥寥。 当“星星的孩子”长成“渴望融入社会的大人”，他们将面临哪些困境？陪伴孩子一路挣扎的自闭症谱系障碍者父母，对于未来有哪些担忧？作为普通人，我们能为大龄自闭症谱系障碍者及其家庭做些什么？壹心理App联合腾讯公益、腾讯视频、小红花日，在晓更基金会和融合中国项目的推荐下，真实采访了三个中国大龄自闭症谱系障碍者家庭，一起来聊聊：大龄自闭症谱系障碍者的真实日常。

     爱笑爱闹的禾禾

     “我们走了以后，孩子怎么办？” 上午9点，在父亲孟郁的陪同下，禾禾来到北京奥林匹克公园晨练。

     和其他自闭症谱系障碍者一样，禾禾喜欢固定、有序的行为模式与环境，这会让他很有安全感。今年20岁的他，身高已经明显超过了父亲。 但在孟郁眼中，禾禾永远都是那个他要保护的孩子。

     “这个孩子不是一瞬间推到你眼前的，是他从很小的时候，就在你身边长大的。” 3岁那年，禾禾确诊了中重度孤独症，从问题行为干预到高压氧治疗，一家人几乎试遍了所有的治疗手段。然而，至今禾禾仍然只能使用简单的词汇表达需求，自理能力差，情绪也易失控。在公园门口，看到保安提醒孟郁戴口罩，单纯的禾禾感受到了不安，激动地止不住拍打栏杆。而孟郁能做的只是轻声地安慰着儿子，带着他绕着公园的环形跑道，走了一圈又一圈。在父亲的陪伴下，禾禾慢慢安静下来，又变回那个边跑边笑的大男孩。而孟郁，就那样一步不落地跟在身后，偶尔停下来给禾禾擦擦汗。 这对于旁人来说一成不变、甚至有些枯燥的生活，构成了孟郁的每一天。在处理禾禾情绪的问题上，孟郁也有自己的一套方法。 2021年有一段时间，禾禾非常抵触父母以外的人出现在家中。一次奶奶来探望，禾禾的负面情绪再次发作。他蹦高、跺脚、捶墙、摔门，难以接受自己习惯的环境发生变化。面对自闭症谱系障碍者的情绪发作，有的家长会选择妥协，甚至采用药物。而孟郁首先做的，是稳住自己的情绪，随后温和且坚定地，反复告诉禾禾：

     “我们需要接受奶奶的探望，这件事不是闹就可以解决的。” 在孟郁的坚持下，闹了整整2个小时的禾禾，最终安静下来。 “我也会压力很大，身心俱疲。但是如果你自己先陷进了负面情绪，是没有任何积极作用的。” “当他冲你笑的时候，你就觉得这事就过去了。” 为了锻炼禾禾的自理能力，每天晨练结束后，孟郁会送禾禾来到一家社区化服务机构。在那里，禾禾与其他自闭症谱系障碍者一起学习技能、开展娱乐，偶尔甚至会学着炒菜。而孟郁一天的工作，才刚刚开始。 近些年来，他一直奔走在自闭症谱系障碍者公益的道路上。 孟郁最担心的，是在自己百年以后，没有生活自理能力的禾禾，无法自己生存。

“静等社会的进步是不够的，针对大龄孤独症(自闭症)的服务体系欠缺。有一天我走了，孩子要怎么办？”

禾禾并不懂得父亲的担心，在孟郁和志愿者的庇护下，他坐在服务机构的桌旁，安然地笑着。

     艺术天使丹丹

     “将来在集体的环境，孩子能生活好吗？” 大多数人对自闭症谱系障碍者的初印象，是“天才”，是某一领域的能力者。但在大多数情况下，这其实是一种美丽的误解。 事实上，只有很小一部分自闭症谱系障碍者在数学、音乐、记忆或科技领域有超越常人的表现，绝大多数并不具备这些能力。 今年32岁的丹丹，就是这中间的“幸运儿”。她古筝、钢琴演奏达职业水准，登台演出自信而大方。

还画得一手好画，很多人看了她的绘画作品，都感觉被深深治愈了。

丹丹“艺术天赋”的背后，是一位用爱浇灌女儿成长的母亲。 丹丹两岁半确诊自闭症，为了让女儿学会说一句“妈妈”，妈妈张敬秋拿着录音机教了整整半年。 “我一定要让她学会说话，如果她病了，哪里不舒服，我不能不知道。” 2000年，为了让丹丹有更丰富的生活，也为了培养她的专注力，张敬秋带女儿参加了中央音乐学院启智班，学习钢琴。一开始，丹丹只能弹2、3分钟，后来能弹7、8分钟，再后来能弹2个小时；到现在，成了能登台演出的职业演奏者。 丹丹在启智班练习了15年，妈妈就在旁边陪伴了15年。音乐让丹丹找到了热爱与专注，自闭症谱系障碍者缺乏调控自己情绪的能力，而丹丹却能在阿那亚拍摄视频时，穿着单薄的裙子，吹着5度的海风， 从清晨5点拍到晚上6点，不喊一句苦与累。 谈起这件事时，张敬秋的脸上洋溢着骄傲和自豪，但我却觉得—— 比起说是音乐让丹丹更自信，不如说是妈妈的爱，让孩子的天地更宽广。

相较于很多自闭症谱系障碍者，丹丹很幸运地成长在一个充满接纳与包容的大家族。虽然已经32岁，但她的心永远如孩童般单纯、干净、善良。她有自己的好友，平日里相约一起吃饭、逛街、看电影； 她甚至会关心自己的留学生朋友，担心她们在外感染新冠病毒。

虽然丹丹的生活丰富而精彩，但张敬秋永远放不下那颗牵挂的心：

“我总有带不动她的那一天。将来她终究要去一个集体的环境，她能照顾好自己吗？”

     自闭症大学生李佳洋

     “就业环境远比工作更重要”1994年出生的李佳洋，是3位采访者中社会性最好的一位。佳洋小时候被诊断为智力障碍，但直到小学，学业都一直处于中上游水平，只是语言沟通能力、社会交往能力和情绪管理能力较弱，这让妈妈杨洪非常困惑。直到2006年在北京看病，杨洪才得知，佳洋患有孤独症，且错过了黄金干预期。 “妈妈对我影响很大。她不言败，不抛弃、不放弃，敢于直面困境，解决问题。” 这个瘦弱的女子，一路陪伴佳洋考入大学，成为了一名大学生。

     大学毕业后，杨洪还将家从吉林搬到了北京。

     因为她知道，走向社会，拥有一份热爱的工作，是佳洋的梦想。

     然而，对于自闭症谱系障碍者而言，过五关斩六将走入社会后，等待他们的，还有数不清的坎坷。 首先就是就业环境。 对于自闭症谱系障碍者而言，“好的”就业环境不是用薪水与机会来衡量的，重点在于适配。而这个适配，指的就是既能够发挥自闭症患者个人的长处，实现个人价值；又能让其在工作中感受到接纳、理解与尊重。

     比如佳洋的第一份工作，在质检机构录入检测数据，并给检测报告盖章。那里的同事普遍是年轻的女生，大家谈论的都是女性话题，虽然大家对佳洋的态度是尊重的，但社交能力相对常人较弱的佳洋，还是会有“被孤立”的感觉。而进入现在的互联网公司做设计，有了更多同龄的男性同事，佳洋进入集体的“破冰期”，也就自然缩短了。

然而，就业环境只是自闭症谱系障碍者求职路上要面临的问题之一， 更为严峻的是，在复杂多变的职场，自闭症谱系障碍者能否拥有长期、稳定的工作空间？即使找到了一份合适的工作，这份工作能为他们保留多久？ 他们会不会花了几年时间适应一份工作，又因其他因素被迫离开熟悉的岗位？ 答案显然是未知的。据美国的一项国家研究显示，只有58%患有自闭症的年轻人在20岁时能够就业，就业比率远低于患有其他残疾的同龄人。 毕竟相较于其他患有器官性残疾的求职者而言，自闭症谱系障碍者更需要思维层面的理解、情感上的支撑、以及相应的法律支持与保障。 这些障碍，远非自闭症谱系障碍者通过个人努力能够突破的。而我们应该且能够做的，就是凝聚更大的关注。

只要多一个人看到他们的困境，就多了一份改善的希望。 而让更多的自闭症谱系障碍者在社会系统中找到归属与价值感，整个社会也会充满阳光。正如李佳洋谈及工作时，他说：“相比于获取而言，贡献是更重要的。”

     爱让长大不“孤独”

     禾禾、丹丹和佳洋的故事，只是我国大龄自闭症谱系障碍者群体的一个缩影；他们的收容之处、就业困扰，也只是他们及其家庭所要面临的复杂而琐碎的困境的冰山一角。据世界卫生组织调查数据显示，全球约有6700万人患有自闭症；而在中国就有160万自闭症儿童，而且每年以10%-17%的比例增长，约2/3患儿成年后无法独立生活。 患有自闭症的孩子不会一直是孩子，而大龄自闭症谱系障碍者获得的关注，也不应仅仅局限于“大龄”二字。 改善自闭症谱系障碍者的处境，需要我们全社会提升意识。在过去的十几年中，我们已经走在了自闭症疾病科普的道路上，而今天，需要我们将更多的目光着眼于自闭症谱系障碍者的社会工作职业技能培训、建立保护性法规、推广公益组织等工作上；因为“星星的孩子”，更需要落在实处，获得爱与关照。 真心地希望，我们对自闭症的关注，不仅仅在4月2日。 世界和我爱着你。

- The End -

     在“星星的孩子”这个诗意的称谓背后，是孤独症谱系障碍者不被人理解的孤单与寂寞。

     病症像一堵厚厚的墙，隔开了他们与周围的人。他们始终活在自己的世界里，如同遥远的星辰，沉默而孤寂。

     但与众不同，不意味着低人一等，他们也同样需要被看见，被关爱。

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