检查出来了，胰腺癌，已转移……
2018/12/23 20:53:46 医学界
临终关怀的模式并不是一成不变的，也没有什么一定正确的做法，以灵活的方式保证以患者为本、守护患者的尊严才是我们工作中最高的准则。
作者丨崔檬中国医科大学附属盛京医院宁养病房
审核：路桂军主任中国人民解放军总医院
郑莹护士长北京协和医院肿瘤内科
来源丨医学界肿瘤频道
2017年12月，影像科的同学兼好友给我电话，有些慌张地告诉我，她舅舅因为消瘦做了检查，查出了胰腺癌肺转移，转移病灶几乎布满了整个肺部。
听到这个消息，即便作为一个外人，我也茫然了一阵子。我听说过这位舅舅，姓李，刚刚退休，有能力、肯吃苦、能担当，是家里的主心骨顶梁柱，一旦他倒下了，整个家都会无依无靠。
经验告诉我，针对胰腺癌晚期的患者，积极抗癌治疗意义不大，我所在的宁养病房是最适合他的，我们可以提供对症支持治疗，同时对他和他的家人进行积极的心理疏导，帮助他平稳顺利的度过人生的最后几个月。
当我跟同学提出李舅舅可以来我这里住院的时候，同学却断然拒绝了我：“不行!不能去你那!去你那里不就是放弃了么，这才刚确诊，怎么可以不做任何努力就放弃呢!”
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随后的两三个月，我陆续从同学那里了解到李舅舅的治疗过程：因为胰腺病灶并没有特效药物可以控制，为了延长他的生存时间，肿瘤科选择了针对肺部转移灶的靶向药物。服药一周后，李舅舅出现了严重的呼吸困难，复查发现肺部大范围纤维化，考虑为靶向药物的副作用导致，紧急停药并使用激素治疗，效果并不理想。
这种情况，已经是宣判了一个人的“死刑”，李舅舅这次直接与我联系，询问我的建议。考虑到他完全知晓自己的病情，我也没有隐瞒，详细说明了宁养病房的性质后建议他来这边寻求生活质量的提高，而非延长生命。
李舅舅停顿了几秒钟后对我说：“我还是觉得自己并没有到放弃治疗的程度，我还可以跟疾病斗争下去，在这条路上，我绝不愿认输!”
我无奈的表示了理解，相当多的患者和家属认为宁养病房，也就是临终关怀科，是患者“等死”的地方。从某种意义上说，我们无法否认这一点，但就像我对同学说过的那样，“我们可以让患者在最后的时间里，活得更舒服一些”。
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再次收到消息，已经是今年2月份了，在这之前李舅舅接连尝试了各种中药、偏方、秘方等，病情反反复复，非常典型的呈现出“螺旋式下降”的趋势。就在刚过完年大概1周，李舅舅呼吸困难到连平地走路这样的简单活动都无法完成，右侧胸腔存在大量积液，在没有其他科室收治的情况下，只能硬着头皮到我这边寻求治疗。
李舅舅是一位长相极为端正的中年男人，浓眉大眼，瘦削却精神。作为医生，每迎接一位病人，我总会不自主的将自己带入“引导者”的位置上，想要“引领”患者按照“正确”的方式走完人生最后一程。
但当我迎向李舅舅时，他坐在轮椅上对我矜持的点了点头，其后的每一次交流，我们的关系更像是长辈与晚辈，我无法去“引领”一位长辈，只能“跟随并帮助”，这样的医患关系对我而言很陌生，但最后回想起来，似乎也是灵性陪伴的一种形式。
第一次住院过程很顺利，与其他患者不同的是，住院时的每一项化验和检查结果，李舅舅都要亲自查看报告单，针对其中异常情况详细了解原因和可以采取的治疗方案，认真思考后做出选择。
经过引流胸腔积液等对症支持治疗，他呼吸困难的症状得到了明显改善。当得知胸腔积液很清澈，是“比较好的积液”时，李舅舅第一次在我面前笑了出来，紧接着又长叹了一口气：“总算是听到了一个好消息”。紧接着他充满信心地对我说“我知道肿瘤控制不住，但我只要出现一个症状就去解决一个症状，一关一关的往下闯，总会活下去的!”
我下意识的就想反驳这种不切实际的想法，可看到李舅舅那坚定的神情和紧握的拳头，我竟觉得打破这样一种信念对他来说是很残忍的事情。我似乎应该让他去了解并面对他真实的预后，但在当时我只能说“好，我尽我所能来帮助你”。
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出院后大约三周，李舅舅再次因为呼吸困难来我科住院。这一次的治疗过程就没有那么顺利了，不知因为哪种中药或偏方的原因，李舅舅谷丙转氨酶迅速升高，被迫无奈下，他放弃了绝大部分的“抗癌”治疗。
这次住院时长近一个月，虽然再次引流了胸腔积液，但李舅舅呼吸困难一直无法得到完全缓解。起初的几天查房时，李舅舅会流露出失望的情绪，但几句话后总会振作起来，仍坚定的认为自己能闯过这一关，到了后来，他经常半躺在床上望着窗外发呆，落寞，但不软弱。
我认为这是个很好的阶段来进行关于死亡的深层次对话，于是多次尝试与他探讨医学的局限性，探讨如果我没有更好的办法去控制病情，他想要如何度过最后的时光。然而李舅舅每一次都向我表示他不愿意去思考这样的假设，更不愿放弃与疾病的斗争。
当时我是有些生气的，胰腺癌晚期的患者，如此固执的毫无道理的相信自己能够一直活下去，这会使他没有足够的时间来好好的跟这个世界告别，我也固执的认为，他最终会后悔的。
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第二次出院后仅一周李舅舅就再次办理了入院，就这一周的时间，他出现了肉眼可见的黄疸，同时消瘦的厉害。当我第三次为他留置胸腔积液引流管，察觉到进针时几乎感觉不到背部肌肉厚度时，心中不由泛起一丝难过，仿佛我的手触摸到了一个生命的流逝。
明确了肝脏转移压迫胆总管的诊断后，我问他，我们这次还要积极想办法去治疗吗？还是我来尽可能的提高您生活质量减轻痛苦就好？李舅舅沉默了许久，久到我以为我可以听到他将要说出口的放弃时，他却还是选择让我联系手术科室，可惜因为身体衰弱等原因，最终未能实施治疗。
几天后，李舅舅生命指征全面下降，在已经卧床不起需要药物维持正常血压的情况下，他还是尽力对着家属和我们说话，表达他还有活下去的能力和意志。没有人忍心劝他放弃抢救，经过全面抢救药物维持，48小时后李舅舅还是离开了我们。
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此后，我有相当长的一段时间认为，在这个病例中，我给予的心理和灵性照顾是失败的，我没能真正进入到患者的世界里去。当我们交流时，我想要向他输出我的观点，建议他与疾病妥协、放弃斗争、享受生活、平静从容的离开人世，但他总是很抵触我的观点，拒绝我带着这样的观点去触碰他的内心世界。
我一直认为我的失败在于没能让他平静从容的离开人世，没有引导他对妻子对儿子充分表达出他的情感。直到他的妻子告诉我，在住院期间，他已经将自己的后事安排妥当，并没有留下什么遗憾，我才得以释然，转而思考，这样一种求仁得仁的离世方式，是否就是这位“战士”所期望的。
作为家里的顶梁柱，也许“不能倒下”就是他需要坚持到底的信念，就是他想要留给家人的形象，就是他想要传承给后代的精神。而我自认为正确的离世方式，如果盲目强加给他的话，就违背了以患者为中心的原则，结果可能非但不能使他得到平静，反而会造成其痛苦。我的失败其实在于没有踏实地陪伴患者，以他心灵能够得到舒适的方式。
所以，临终关怀的模式并不是一成不变的，也没有什么一定正确的做法，以灵活的方式保证以患者为本、守护患者的尊严才是我们工作中最高的准则。
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