做了30多例肿瘤患者口述史后，医生讲出了自己的故事……
2019/4/5 21:07:00田栋梁 医学界
死亡对病人来说不仅仅是生命终结，还会带来生理、心理上的不适，在医疗之外，还有很多需要关注的地方。
作者|田栋梁
来源|医学界
出生于1983年的林晓骥，是温州医科大学附属第二医院血液肿瘤科医生，在2018年3月5日举行的“最美温州人——2017感动温州十大人物”颁奖典礼上，他是唯一一位医疗行业获奖者。
这位80后年轻医生还获得过很多其它荣誉，包括国家卫计委改善医疗服务先进典型示范个人。林晓骥的获奖与他这些年所坚持的事情有关，在他30岁那一年，他发起成立了一支由医生、护士、心理师和义工等多方志愿者组成的37℃生命支持服务队，又被称为“余辉守护者”，是浙南地区第一个针对肿瘤晚期生命支持志愿团队。
从2017年起，林晓骥又做了一件国内迄今都鲜有人做的事情：晚期肿瘤病人口述史记录，目前已经记录了30余位病人或其家属的口述史。身为一名还很年轻的医生，他早早的就找到了自己想要走的路。
今天，我们来听一听林晓骥医生自己的口述史。
1
感知死亡
很多人知道我，是因为看了关于我做临终口述史的报道，对国人来说，大家肯定都比较关注死亡，只是不太会公开讨论这个话题，但人最终都会死的。
我人生中第一次对死亡留下深刻印象，是在七八岁的时候，我外公因乙肝肝硬化去世了，很多人聚集在我们老房子的大堂里，我母亲哭的很悲伤，最后声音都嘶哑了。
我出生的时候，我爷爷已经去世了，看到别人都有爷爷，有一次我就问爸爸我爷爷怎么去世的，但我爸爸也说不清楚，因为那时候医疗条件不好，他只是说爷爷爱喝白酒，有一次吐了血，在一家医院做了手术，术后两个月就去世了。
后来我就学医了，那时候对医生的概念就是救死扶伤、治病救人，但在学校里也很少去讨论死亡这个话题，更多的是学习医学知识，怎么诊断治疗疾病等，所以当时我们的大学里是缺乏死亡教育的，另外卫生法规、医患沟通等也都放在一个小章节里，很多人都不爱听这些课，有些人直接翘课了。
我是2009年参加工作的，那几年医患关系很不好，舆论导向上也对我们医护人员非常不利，有很多医闹事件，我们医院非常强调医疗安全，医务处也天天在各科室巡回宣讲医疗安全重要性，怎么保护好自己，所以那时候对病人的死亡，我内心是有些发怵、比较害怕的。
但那时候有一位老主任，他也给我灌输了一些思想，我也听进去了，因为我也认为应该是这样。他说虽然有些疾病确实没有办法治疗，但你对病人真诚一些、负责一些，一般不会产生医疗纠纷的。所以我对病人还是比较真诚的，有时候遇到不懂的问题，我就说我去问问我们主任。
但在我刚参加工作没多久的时候，还是遇到了一起纠纷事件，我还被打了。那是一个晚期肺癌病人，奄奄一息的，他的女儿就说，他这样很痛苦，能不能给他注射些镇静药物，不要让他发出痛苦的呻吟声。但我们科里那位老师拒绝了，因为药物的呼吸抑制作用会加速病人死亡，病人病情再危重，我们也不能做加速他死亡的事情。家属就认为我们拒绝进行治疗，他的女婿就很激动，要打我们医生，我当时就护住那位医生，被打了几下，虽然也没怎么受伤，但我们主任比较强硬，报警后要一个说法，拒绝和解。后来他们知道要拘留，就又过来威胁我，我那时候真的很害怕。
但被触动更多的，还是面对一些晚期肿瘤病人的痛苦无能为力的时候，有时候我自己都哭了。我们有个病人，最后采取了绝食方式，谁劝都没用，有些病人会采用这样极端的方式离开。
2
关注缓和医疗
我父亲是结肠癌术后复发去世的，在他最后的日子里，他选择了放弃治疗，我也很清楚他的状况，再怎么积极治疗也难以为他争取更多时间，反而徒增治疗带来的痛苦，所以我们就尊重他的意愿，选择居家护理，主要是我来照顾他。
父亲去世前的种种痛苦，给我触动很深，再回到工作岗位时，面对病人我的感受就不一样了，我想我的病人也都需要被关怀。那是2013年，恰逢医院引入志愿者服务，我就提出带着医学生志愿者在病房里位晚期肿瘤病人提供临终关怀服务，医院很支持，于是温州第一支临终关怀志愿者团队就建立了。
现在我们做的越来越规范了，“身心社灵”都关注，提高患者最后的生命质量。但在三甲医院开展临终关怀姑息治疗，谈不上什么经济效益的，所以我们一直也没法成立一个单独的病区，现在只有两个房间给我们，能申请到这个已经很不容易了。
下一步我们争取申请成立一个病区，预计25张床左右。但经济效益还是一个令人头疼的问题，总不能让医院赔钱做吧，虽然走高端VIP也有市场，但又和我们的初衷相背离，我们初衷是想减轻患者痛苦，减轻患者家庭疾病负担。
但现在国家对这一块很重视，在各个省都要求开展安宁疗护试点工作，我们浙江省也发了文件，下面的试点医院也来我们这里参观学习。全国两会上也有委员呼吁打造安宁疗护体系建设，随着人口老龄化，不得不重视这方面了，我们只需要先做就行，能为医院带来的不一定非得是经济效益，社会效益也行，只要推的动我们就往前推。
临终口述史，我做了30多例了，刚开始不太懂怎么做，现在越做越顺利了，访谈的质量不断在改进提高。
3
为工作融入一些新内容
我一直在想，在我的工作中，应该融入一些新东西。
开始做临终口述史的时候，我还不知道叙事医学，但确实觉得效果非常好。因为我们讲究跟病人共情，前期需要与患者建立关系进行情感积累，否则病人也不会接受这个访谈，即便接受了也会有所保留，前期积累就是要建立完全的信任，最后我们提交给患者一个访谈提纲，让他先做一下准备，我们选择一个时间进行访谈，有些问题如果不愿意谈，我们也不强求，并且承诺访谈内容绝不外泄。
我们希望能在访谈中，让患者完全放松下来，通过访谈能够释放自己的情绪压力，回顾他一生中的重要节点，有哪些高光时刻，还有什么未了心愿等等，可能帮助完成的心愿，我们都尽力和家属一起协助完成。
有一个老人，他的子孙都在国外，他很想念他的孙子孙女。我们联系到他的儿子，让他传送回一些孩子的照片回来，我们做成一个册子送给这个老人，他非常非常开心，我们就是在访谈中发现他的需求的。
这件事我会一直做下去，虽然医疗工作已经很繁忙了，但因为这是我的兴趣所在，多忙我都会挤出时间去做这个，因为我知道这很有意义，对病人好，对家属也好，有时候我们也做家属的口述史记录，因为家属在照顾病人过程中，也承受很大压力。
我给自己工作做的成不成功，定的有标准。临终病人肯定很痛苦，我们一定程度上减轻他的痛苦，但他始终还是有痛苦，生理上、心理上都有。我对自己工作的评价标准，就是我们介入这个病人后，他最后有没有接受死亡这个事实，有没有开始位他的死亡做准备。
我们都是平凡的人，不可能像得道高僧一样，能预知自己的死亡，到了那天微笑着坐化。我们只能尽力的去减轻病人痛苦，减少病人的恐惧，实现他的一些心愿，减少病人的遗憾，无论是口述史，还是临终关怀，最终我们的目的都是一样。
我希望自己能不断加深学习，能够看到姑息治疗不断被推广开展。以前我照顾我的父亲时，有很多欠缺，但时候不懂这些，我也没办法，现在我肯定想要做的更加完善。
很多人看来，我们医生的职责就是尽可能延长病人生命，法律也是这么规定的，所以导致会有很多过度医疗行为存在，病人已经不行了，医生还要拿个本子让家属签字，因为还有一些医疗手段可以用，要不要气管插管，要不要心肺复苏，虽然我们都知道这些都没意义了，但医生还是要做这些事。
有句话说的好，对死亡的理解能够决定你的服务半径。因为死亡对病人来说不仅仅是生命终结，还会带来生理、心理上的不适，在医疗之外，还有很多需要关注的地方，关注的点越多，这个半径就延伸的越广。
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