一对犹太夫妇买来动物胰腺,在上海救助了一群糖尿病人……
2021/5/24 20:34:39 医学界

    

     糖尿病是一个考验患者品格的疾病,疾病控制良好的糖尿病患者,多是坚强、自律、明智的患者,无论从事什么工作都经常是出色的员工。

     撰文 | 韦晓宁

     今年是胰岛素诞生100周年。1921年,班廷和贝斯特医生首次从狗的胰脏中提取了动物胰岛素,并于次年将其成功用于糖尿病患者治疗。从此,糖尿病不再意味着死亡。

     然而对糖尿病患者来说,胰岛素的诞生并不意味着其控制疾病的过程就能一帆风顺。百年来,初代药物副作用、战乱与种族歧视、意识形态危机等原因,成为糖尿病患者得到更好治疗的重重障碍。这其中固然有悲剧,却也不乏温情和激励人心的故事。

     在日前举办的2021北京大学糖尿病论坛上,北京大学医学人文学院、北京大学医史学研究中心甄橙教授分享了她与学生的研究成果,一个在美国家喻户晓的糖尿病患者——伊娃的故事。特殊的是,伊娃抗击糖尿病的经历正是在中国上海开启,而“二战”“大屠杀”“犹太隔离区”“自制胰岛素”等元素又增加了这个故事的传奇色彩。

    

     图 老年时期的伊娃

     社会歧视是全球糖尿病患者,包括中国糖尿病患者一直面临的一大困境,现在依然存在。伊娃作为美国糖尿病协会(ADA)推崇多年的模范患者,甄橙教授认为,这个承载了一段中国历史的外籍糖尿病患者的故事,同样能给中国的糖尿病患者带来勇气和启示。

     逃难到上海的犹太糖尿病人

     出生在上世纪20年代的伊娃(Eva Saxl)本是一位生活无忧的女孩。她生于捷克斯洛伐克(今捷克共和国)布拉格一个犹太商人之家,在英国和瑞士完成学业,掌握7国语言。19岁,她与远房亲戚维克多(Victor Saxl)结婚,生活幸福美满。

    

     图 伊娃和丈夫

     然而,一切美好都被战争打破了。1940年,德国占领下的捷克斯洛伐克国内反犹情绪高涨,犹太人的安全受到极大威胁。伊娃和丈夫维克多逃至意大利,在那里与300多名犹太人一起,坐上了“绿伯爵号”远东航线。终点站是无需入境签证的中国上海。

     在二战中,包括伊娃父母在内的整个家族,63人死在纳粹集中营,只有11人幸存。而在上海,受过良好教育的伊娃和维克多,分别当上了纺织工程师和语言老师,准备定居上海。

     然而,一年后,伊娃出现了多饮水、易疲劳、体重下降等症状。就诊后,被医生确诊为病情较重的糖尿病,需要终身注射胰岛素治疗。

     当时,胰岛素被发现已近20年,上海的医院、诊所、洋行和药房都有胰岛素出售。但鉴于当时糖尿病尚无分型,医生对胰岛素的剂型和剂量仍普遍没有太多经验。加上没有一次性注射器、没有快速简便的血糖监测方法,糖尿病患者及其家人,仍需要用大量的时间和精力来管理疾病。

     每天,和许多糖尿病患者一样,伊娃要自己称量食物、给玻璃注射器和针头消毒、保养。每天早上,丈夫维克多都帮助伊娃注射胰岛素,晚上要求伊娃自己练习注射。管理疾病之余,伊娃坚持工作,同时还给上海的外文报刊撰写文章。

     “在当时,病人做到严格管理疾病很不容易,但是在丈夫的监督和帮助下她做到了。”甄橙教授表示,不管在过去还是现在,在糖尿病患者的生活中,家庭成员的支持和照料都是非常重要的。

     好景不长,随着太平洋战争爆发,胰岛素生产技术原本就落后于他国的中国,进口胰岛素供应几乎中断了。公共租界工部局卫生处开始对胰岛素进行统一管理分配,但至1942年6月,胰岛素还是几乎告罄。

     当时,工部局官员、临床医生、患者、家属都在积极想办法,上海工部局甚至向日方提出了申请,但没有回应。国际红十字会委员会驻中国代表向上海工部局提出,需要每个月向留在上海的英国和美国糖尿病患者提供胰岛素。中国本土企业也开始自己生产胰岛素以解燃眉之急。

     当进口胰岛素用尽,伊娃开始换用本土胰岛素,之后,她的病情开始恶化。1942年9月,维克多写信给工部局卫生处:

     “完全没有效果,我妻子的健康受到极大影响……昨天注射了双倍剂量的胰岛素,我妻子又出现了大量的尿酮体……请求您帮我们找到进口胰岛素或其他合适的本地产品……请求您关注这个问题,帮我们走出这个绝望的困境。”

     勉强靠着时断时续的胰岛素供应坚持到1943年,“绝望的困境”并未改善,伊娃和丈夫又遭遇了另一个沉重打击:日军开始在上海建立犹太人隔离区。

     买来水牛胰腺

     和中国食品化验师一起制作胰岛素

     隔离区里,犹太人不能随意出行,日常生活用品和电力都定额配给,许多居民健康状况恶化。伊娃也患上了传染性疾病,所需胰岛素用量因而增加。

     维克多再次给工部局卫生处致信,卫生专员想办法为伊娃划拨了一个月用量的胰岛素,但仍是不够。

     为了维持生命,伊娃和维克多尝试了种种方法:使用中草药、使用德国发明的一种副作用强烈的新药……维克多甚至不惜用一根价值80美金的金条到黑市上购买了18瓶胰岛素,但这些黑市上买来的胰岛素不仅没有效果,还含有杂质。当他给伊娃注射这种胰岛素时,伊娃疼得大叫。他们的一个朋友甚至因为使用了黑市的胰岛素而丧生。

     无奈之下,维克多将奶粉和水混合起来,装到胰岛素的空瓶子里哄骗妻子,假装还有足够的胰岛素可以使用。但他深知这种善意的谎言不能持续长久。

     为了挽救妻子的生命,维克多决定和妻子一起自行制作胰岛素。

     虽然是工程师,但维克多并不懂得如何制药。于是他想办法搞来多种语言的书籍,弄清楚了原理,并在市政府大楼找到一间小实验室,结识了实验室负责人——中国的食品化验师王先生,作为他的助手。每天早上,伊娃和家中厨师去附近的屠宰场购买水牛胰腺,带到实验室搅碎、加热、冷却,以灭活胰酶。糖尿病病友们为他们提供酒精和冰块。

     而后,维克多和王先生制造出了一种棕色的溶液。他们按照科学规程进行兔子对照试验,最终将药物注入了伊娃的体内——有效!大家都高兴至极。

    

     图 伊娃在中国

     当时,他们知道已经有两位犹太同胞因高血糖昏迷,危在旦夕。生产出第一批胰岛素后,他们急赴医院,将胰岛素分给同胞。病友们得知后,纷纷跑到伊娃家里登记领取药物。王先生作为助手始终不收一分一文,维克多拿出自己赚来的钱作为生产胰岛素的资金。最终,他们不但救了伊娃的性命,还拯救了百余位在上海的犹太糖尿病人。

     “虽然他们自制的胰岛素数量很有限,但是在战争的情况下,他们制造的胰岛素给那些糖尿病患者带来了生存的希望,帮助他们渡过了难关。”甄橙教授感慨。

     糖尿病人应得到尊重和公正的待遇

     战争结束后,1948年,伊娃和维克多离开中国,到美国纽约定居。维克多在一家大公司任职,伊娃则到哥伦比亚大学学习新闻学。当时,美国糖尿病协会(ADA)已成立8年。一次,伊娃向随访医生提起她在上海的经历,医生马上联系了ADA,“伊娃就是他们寻找的模范患者,一个能够证明糖尿病患者非凡勇气和生存奇迹的代言人”。

     那个时期,ADA正致力于开展社会活动,改变人们对于糖尿病人的成见。事实上,自20世纪初开始,就有医生记录了糖尿病患者在社会上遭受歧视的历史,尤其在就业和健康投保方面。他们被认为由于疾病本身或是由于使用胰岛素,存在低血糖风险,会影响生产效能或生产安全。

     ADA和很多糖尿病患者并不否认有些职业确实不适合糖尿病患者,但实际情况是,在大多时候,即使是他们可以安全操作的工作,雇佣方也不会接受他们。ADA试图向社会说明,糖尿病是一个考验患者品格的疾病,疾病控制良好的糖尿病患者,多是坚强、自律、明智的患者,无论从事什么工作都经常是出色的员工。

     为此,ADA针对潜在雇主机构出版宣教手册,与工会结盟、进行政治游说等,以改善社会对糖尿病患者的歧视问题。除此之外,ADA还在大众传媒中树立了一些糖尿病患者的模范形象,而伊娃是其中最为亲民、温情和令人震撼者之一。

    

     图 伊娃与患糖尿病的孩子们

     后来,伊娃成为了美国家喻户晓的名人,她和维克多在中国的故事出现在全美各地的报纸、杂志和电视上,被时任总统艾森豪威尔、胰岛素发现者之一贝斯特等名流接见。伊娃在工作之余,积极参与各地糖尿病的宣传活动。

     1968年,维克多和伊娃一起去探望她在智利生活的弟弟时,因突发心脏病去世。虽然万分悲痛,但当伊娃发现智利的糖尿病患者教育匮乏,便决定在智利定居,并义务在智利开展糖尿病宣教工作,成为当时智利唯一的糖尿病教育者。

     2003年,83岁的伊娃因病去世。由于严格遵循低碳水化合物饮食标准,按时注射胰岛素,发现患糖尿病60多年来,她一直没有出现糖尿病并发症,终身经历都被ADA推崇为患者模范。

     在中国,糖尿病患者的遭遇和当年的美国患者相似。中国是全世界1型糖尿病发病率最低的国家之一,患者会被社会视为“怪物”,常常在升学、就业、婚姻中存在着的不公平遭遇。2003年至2020年,教育部、卫生部、中国残疾人联合会印发的《普通高等学校招生体检工作指导意见》均有这项规定:包括1型糖尿病在内的患有“严重内分泌及代谢性疾病”的患者,不能进入大学或大专学习,也不能成为政府公务员。

     所幸,我国已有很多个人和机构,开始为改变对糖尿病患者的社会成见而努力,如建立支持社群、拍摄纪录片等。而在甄橙教授看来,运用医学史资源,介绍伊娃的历史故事,也是一种改善歧视、激励糖尿病患者勇敢面对生活的方式。让医学史研究能够为医生、患者和社会提供帮助,正是医学史价值的一种重要体现。

     专家简介

    

     甄橙 教授

     甄橙,北京大学医史学研究中心教授、博士生生导师,北京大学医学人文学院学术委员会、学位委员会、教学委员会委员,并在多个相关专业学会组织任职。

     参考资料:[1]Owens DR, et al. Diabetes Metab Res Rev. 2014 Feb;30(2):104-19.[2]Genealogy Report, Descendants of Jehuda Abeles [EB/OL]. (2015-12-30) http.//www.genealogy.com/ftm/1/u/b/Susan-L-Lubow/GENEll-0010. html.[3]Savage JW. Wife stricken in war-time China, husband developes own insulin lab. Somerset Daily American, 1951,8.[4]谷晓阳, 甄橙, 纪立农. 走出孤岛:医患共同对抗糖尿病社会成见[J]. 中国糖尿病杂志, 2016, 24(003):193-197.[5]约翰·拉贝. 《拉贝日记》.南京. 江苏人民出版社,1997.[6]Hirsch JS. Cheating destiny, living with diabetes, America’s Biggest epidemic, New York: Houghton Mifflin Company, 2006, 250-256.[7]潘光,王健.一个半世纪以来的上海犹太人——犹太民族史上的东方一页.北京社会科学文献出版社,2002,63-64.[8]dlife. The Eva Saxl Atory[EB/OL] . (2015-12-30) http://www. dlife. com/ dlifetv/ video/ eva-saxl-a-love-story-part-ii-[9]Savage JW. Wife stricken in war-time China, husband developes own insulin lab. Somerset Daily American, 1951,8.[10]Genealogy Report, Descendants of Jehuda Abeles [EB/OL]. (2015-12-30) http://www.genealogy.com/ftm/1/u/b/Susan-L-Lubow/GENEll-0010. html.[11]Koob RM. Eva Sax! describes adventurous life. Greeley Daily Tribune, 1973-7-27(22).[12]Coggeshall C, Helwig FG,Sharkey TP,et al. Employment of diabetics, statement of the committee on employment, American Diabetes Association, Diabetes, 1952, 4: 336-337.[13]Mauck AP. Managing Care, The history of diabetes management in twentieth century America, doctoral dissertation, Har vard University,2010, 75-76.[14]Patterson C, Guariguata L, Dahlquist G, et al. Diabetes in theyoung-a global view and worldwide estimates of numbers of children with type 1 diabetes. Diabetes Research and Clinical Practice, 2014, 103: 161-175.[15]刘蔚, 纪立农, 苏夜阳. 中国1型糖尿病的社会成见:请停止对这种可控慢性病患者的歧视[J]. 中国糖尿病杂志, 2015.

    

     来源:医学界责编:李珊珊校对:臧恒佳制版:舒茜

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