这个艺术家,在社区为精神障碍患者“造个鱼缸”
2022/3/2 医学界

    

     社区康复应该是卫生、民政、残联、人力、社保和民间力量一起组成的立体网状结构。

    

     在工作室画画的精神障碍康复者

     重庆江北,顺着大石坝社区的主街蜿蜒而下,你会在彩票店和麻将馆的拐角发现一处漂亮的院子,里面是一间特殊的画室。它的官方身份是大石坝社区精神障碍康复站点。

     画室的主理人名叫苏令林——一位毕业于川美雕塑系、曾想在艺术史上留名的“艺术家”。五年前,在目睹一位抑郁症患者高空坠楼后,他的工作和生活逐渐与精神障碍患者绑定在了一起。之后,他创办了服务精神障碍患者的“一和艺术疗愈中心”,并在大石坝社区扎了根。

     苏令林发现,出院回家的精神障碍患者几乎没有自己的空间,他们面临无处可去、没有工作、社会排斥等问题。他认为,在康复患者们回到社会这片大海之前,社区康复点就像一个“鱼缸”,让他们获得自由喘息的适应机会。

     过去一年,苏令林的画室为大石坝社区登记在册的125位居家康复精神障碍患者提供服务,最后只有6人“留了下来”。运管方面,他也面临着入不敷出、服务能力与需求不匹配等现实问题。

     数据显示,2020年底,全国有三分之一省份已经建立了精神障碍社区康复机制,重庆市从前年开始也在11个镇街或社区设立了精神障碍社区康复试点。作为其中之一,苏令林的现状也是社区康复站点的一个现实缩影。

    

     在繁忙的重庆街头,康复站点所在的院子显得很安静

     精神病人的绘画疗愈

     2021年底,第一次在画室见到苏令林时,他正跟一位精神障碍康复者讨论“土豆”。

     对方怀疑:“有人从家里偷走了一个土豆”。苏令林建议她给土豆贴上数字标签,让她明白这可能只是幻想。

     这位精神障碍康复者名叫如华,今年34岁,是这里最年轻的一个。不到10岁时,她确诊了精神分裂,此后辍学在家一直没有工作,靠每月700元的低保维持生活。

     除了家和菜市场,“康复点”是如华出院后唯一可以去的地方。从2020年开始,重庆市陆续在11个镇街或社区设立了精神障碍社区康复试点。一年来,有20多位如华这样的患者来过苏令林这间画室。

     苏令林“走进”精神障碍群体,始于2016年春天。当时他在读研一,正为创作方向发愁。一天,他在医院门诊输液时,意外目睹了一位中年男子高空坠楼的全过程。听赶来的家属说,对方有严重的精神疾病。

     “很恐惧”,这是苏令林第一次直击死亡,这次经历也意外地改变了他的人生选择。

     那之后,苏令林把自己的创作方向对准了精神障碍人群,一直想进入精神病医院与病人共处,但被多家医院婉拒。后来因为学校与医院合作,他获得进入重庆市精神卫生中心“住院一周”的机会,目的是“探索如何用艺术帮助精障患者康复”。

     在重庆市精神卫生中心的病房,苏令林认识了一位名叫张良的患者,从30多岁到50多岁,张良一直在出院和住院之间反复,张良的儿子跳江自杀,老婆离家,母亲和弟弟也没有精力照顾他,即便他达到了出院标准,也无家可归。

     张良总向苏令林提起“向往外面的生活”。苏令林心里不是滋味,于是花了两个月的时间向医院和监护人申请,终于在五位医院工作人员的陪同下,带着张良短暂地出去了一天。在川美的校园里,张良踌躇很久,写下了给儿子的一封信。

     不久之后,苏令林以张良为原型创作了毕业作品《家书》,并拿到了学校的年度奖。但此时的苏令林却突然觉得“没有意思了”,“获奖只是满足我个人虚荣而已,对这个群体没有任何帮助。”

    

     苏令林的毕业设计,雕塑作品《家书》

     “如何用艺术帮助他们?”苏令林心里的声音越来越大。

     毕业前后,重庆市精神卫生中心向苏令林递来了橄榄枝。当时的院长很认可“艺术疗愈”的想法,询问苏令林是否愿意去精神卫生中心工作。

     2018年7月2日,从四川美院毕业的第二天,这位曾想在艺术史上留名的“艺术学子”正式入职重庆市精神卫生中心,成为了院长办公室的一名干事。

     医院园区改造项目是苏令林入职后的第一项工作。重庆精神卫生中心联合四川美术学院,打算在医院内部塑造一个真实的社区场景,达到出院条件的患者可以先在此适应,逐渐恢复社会认知功能。

     为了利用艺术给患者们提供更舒适的住院环境,景观疗愈、艺术市集、音乐疗法、绘画疗愈等等,苏令林的新点子一个一个往外蹦。

     但作为非药物治疗的部分,苏令林忽略了艺术疗愈体系“移植”到医院体制后的“排异反应”。最终,只有绘画疗愈以康复科的名义被保留下来。在那间画室,苏令林鼓励患者们自由发挥,希望他们在轻松的环境中进行“无意识”创作。

     然而,画室只有在工作日的上午九点半到十一点开放,时间一到,苏令林只能看着患者们被带回病房,“他们不能在想要作画时立刻拿起画笔”。

     他渐渐发现,医疗体制的管理制度和艺术疗愈的自由创作之间有着“天然矛盾”。苏令林一共服务过100余位来访者,但长期稳定绘画的只有5人左右。他开始思考通过什么样的方式可以让服务对象的基数又多又稳定。

     期间,苏令林参观了中国第一家研究精神病人的艺术机构——南京原形艺术中心。创始人郭海平也是一位艺术家,从2010年开始探索精神障碍患者的社区康复托养。在十多年的实践中,他们为精神病人提供自由创作的软硬件环境,并由机构代理其作品进行展览、销售和衍生品开发,改善患者家庭经济,帮助他们实现社会融入。苏令林意识到,社区或许才是艺术疗愈的最佳场所。

     2020年10月10日,世界精神卫生日这天,苏令林办理了离职手续。

    

     苏令林正将雨伞盒搭成雕塑作品

     “现在放弃,太不爷们儿了”

     离开医院后,苏令林便着手申请社会服务组织,准备自己“单干”。

     辞职后的小半年里,苏令林奔走于重庆主城几个区的民政局、卫健委、残联等部门寻找主管单位。被拒绝是常事,作为一种以艺术为特色的创新型社会服务组织,大多数部门无法提供登记许可,回复基本上是不确定是否属于自己的管辖范围。直至经人介绍找到了重庆市江北区残联,他才解决了这个问题。

     2021年1月,他得到江北区残联的批复,正式登记成立了“一和艺术疗愈中心”,并获得了重庆市民政局下属机构提供的注册场地支持,在大石坝街道安了家。

     2021年3月,在社区的组织下,苏令林第一次与大石坝社区的精神障碍患者见面。不同于社会工作中的“案主”、“服务对象”等称呼,苏令林称这些居家康复的精神障碍患者为“康复组员”,将社区康复站点称为“艺术疗愈中心小组工作室”。他试图通过重新定义这类人群的身份来改变人们对“精神疾病”的刻板印象。

     工作室实际运行起来后,苏令林面对的难题只增不减。

     资金是最大的问题,虽然有免费的场地,但苏令林需要自己承担颜料费用、志愿者补贴等成本。“画室”运营的第四个月,苏令林在采购完新一批丙烯颜料后,银行卡上只剩下个位数,常去画画的康复组员知道后,会担心地追问“如果关门了,那我们去哪?”

     苏令林辞职创办一和艺术疗愈中心后,没有任何收入,投入的运营费用已近20万,至今还背负着一笔贷款。作为一位丈夫和两岁孩子的爸爸,苏令林不得不面对家庭的压力。

     刚开始,妻子宋璐支持他,“觉得他挺喜欢的”。但眼看孩子要上幼儿园,两人在钱的问题上开始出现分歧。宋璐觉得他可以做很多赚钱的工作,但都没有选。苏令林的母亲也认为,他应该把自己照顾好,再去做这件事。

     相比于家庭,苏令林对患者们的反馈更为敏感。有一天,他无意打开手机收件箱,发现里面静静躺着一条未读信息,“谢谢你带来的美好”,这是他在医院工作时认识的患者,电话打过去时,对方已经火化了。

     那段时间,苏令林脑海里总是反复着“是不是做得还不够好”,他不断推演,如果收到短信的那一瞬间把电话打过去,结果会不会不同。过去一年,苏令林收到了三条这样的告别短信。

     在一些极尽疲惫的时刻,苏令林会独自一人开车去“转山”,在上坡与下坡中起起伏伏,短暂地休息片刻,努力让自己抽离出来。

     画室的志愿者悦悦担心苏令林的状态,她认识的艺术家中,也曾有人在医院做疗愈空间,但后来都放弃了,“当患者把你当成救命稻草,寄予太高期望的时候,内心承受不住”,悦悦说。

     面对家人和朋友们的担心,苏令林向来都是嘻哈着说把事干好就行,“我不能给了糖又收走”。他觉得这件事儿已经成为自己的使命,“现在放弃,太不爷们了”。

    

     康复学员画的“摇钱树”

     “尊重、接纳、有钱”

     在陆续走访大石坝街道一百多户精神障碍患者家庭时,苏令林更加直观地看到了这些家庭的艰难。

     昏暗的灯光,老旧的家具,停掉的钟表,用竹竿搭成的简易晾衣架,康复组员如华家的时间仿佛凝固在20年前。如华的母亲今年70多岁,苏令林第一次家访时,老太太心里一直犯嘀咕:“这人太年轻了,研究生毕业出去干点啥不行,估计干不长。”

     2021年12月,苏令林第六次来到如华家走访。进门时,如华正在书桌前坐着,那是阳台旁边光线最好的位置,桌上有两盒画笔,铺开的画纸上是一幅还未完成的涂鸦。

     对如华来说,去画室画画很快乐。对如华的母亲来说,如华在家画画也算有点事做,不会一直走来走去,至少能有个“精神寄托”。

     “精神障碍患者究竟需要什么?”这是困扰黎键的问题,她是重庆一家社会工作服务中心的项目主管,曾与苏令林一起负责江北区大石坝街道的康复站点建设工作。

     “尊重、接纳、有钱”,这是苏令林的答案,“这也是任何一个普通人需要的东西。”苏令林常想,精神障碍患者可以走出医院,但能走出社会大众的偏见吗?公交车刷机的那声“滴,爱心卡”都可能成为他们不愿出门的原因。

     苏令林画室的墙上挂着一幅“金灿灿”的作品——黄色的金钱树上,长满金色的元宝,垂下来的树枝是铜钱串,这是康复组员的作品,苏令林能察觉到,赚钱生存也是康复组员们的基本现实需求。

     也因此,除了建造一个自由的社区空间,苏令林也试图从源头上解决精障患者的“收入”问题。

     苏令林尝试将康复组员的作品做成手机壳、抱枕、雨伞等一系列文创产品,为大家带来经济收入,但目前只有雨伞在销售阶段。

     据苏令林统计,2021年全年,雨伞的销售额只有1615元,无法覆盖上万元的制作成本,他有些无奈,“我们的影响力还是太小”。

     这些卖不出去的雨伞却给如华带来了一点希望。苏令林曾拜托如华等三位康复组员将雨伞装进包装盒,并付给每人200元的报酬。这是如华30多年来第一次靠劳动赚到钱,那天她开心地像个孩子,飞奔去菜市场,想给妈妈买点菜。

     苏令林还和重庆沱茶达成了合作,康复组员们绘制茶叶的外包装盒,每卖出一盒茶叶,企业就会捐赠一部分收入给“画室”。

     在同行黎键看来,苏令林的这种尝试可以让难以回归工作环境的精障患者体验到“我能”是一种什么样的感觉。

     担任类似代理人的角色,苏令林与康复组员需要彼此信任,一旦产生猜忌,先前的努力会付诸流水,甚至产生新的伤害。苏令林曾尝试为一位颇具绘画天赋的康复组员对接一家矿泉水工厂,厂家愿意把他的绘画作品印在水瓶上,这样每卖出一瓶水,患者就能有一毛钱的收入。但由于企业无法提前支付康复组员想要的版权费,康复组员担心被骗,这场合作不欢而散。

     “康复即就业”是苏令林的终极理念,“如果他们是鱼,社会就是一片大海,与其让他们直接回到大海,不如先造一个适合的鱼缸,让他们在这里发挥作用”。如果项目运行良好,苏令林还想给康复组员发工资,“要比低保高,还要交五险一金”,苏令林笑着畅想。

    

     画室与企业合作的沱茶包装

     打破“旋转门现象”

     2021年11月,苏令林收到一个好消息,一和艺术疗愈中心接到了江北区大石坝街道的政府购买服务项目——2022年社区的心理筛查工作。这意味着,成立了将近一年的社会服务机构终于走上了正轨,暂时缓解了“办不下去”的窘境。

     然而苏令林却发现,过去一年,重庆市大石坝街道的125位精神障碍患者,像如华一样主动来社区康复站点的一共只有6位。

     从事社会服务管理工作的黎键认为,这背后的原因是多层次的,“他们(患者)还在做准备”。一方面,部分患者还处于生活不能自理的状态,需要社工完成相应的家庭培训之后,才能进入社区康复环节;另一方面是心理上的准备,有患者曾4年没有走出小区,还没有克服与外界交流的恐惧。

     而在家庭环境中,家属们的态度也决定着康复的质量,比如有些患者的家属不相信他们可以独立出门。

     有研究指出,传统药物治疗会使40%-50%的首发精神疾病患者在2年内复发,5年内的复发率超过80%,并有约3成的患者发展成为难治性精神病,导致患者反复住院,形成“医院—家庭—医院”的“旋转门现象”。而相关研究者认为,患者所在社区提供在地化支持是打破这个循环的有效方法,也是支持精神病患者走过漫长康复过程最理想的方法之一。

     苏令林也发现,庞大的精神障碍群体和薄弱的社区服务能力之间有着巨大的鸿沟,需要借助社会服务组织进行弥补。根据卫健委数据,2021年,重庆市在册严重患者14余万人,精神障碍一般患者有170余万人,按照重庆3200多万人口计算,平均每228人就有一个重度精神疾病患者。苏令林对接的大石坝街道精神障碍项目,除了政府力量,目前只有一和艺术疗愈中心这一家,而一和疗愈中心全职人员只有苏令林一个人,以及几位志愿者。

     根据多年的社工经验,黎键认为,并不是把出院后的精神障碍患者送到社区康复站点事情就结束了。社区康复应该是卫生、民政、残联、人力、社保和民间力量一起组成的立体网状结构,一和艺术疗愈中心和苏令林提供的服务或许是“回归之路”上的一环。

     对于苏令林来说,未来的路并不好走,他连最基本的营收问题还没有完全解决。最近,他带领组员们尝试首饰制作,“帮康复组员多赚一分是一分”。

     在解决这些现实问题之前,苏令林没办法像以前一样,心无旁骛地去搞艺术,以前,他的成就感来自于富有深意的雕塑作品,现在,他的满足感来自康复组员们身上的细微变化。

     每周一、三、五的上午,苏令林推门进入画室时,康复组员们多已坐在了桌前,室内通常很安静,只有马克笔扫过纸面沙沙作响。面对来访者,他们的话不多,只说在这间画室里“感觉很放松”。而苏令林注意到,康复组员的生活也逐渐丰富起来,最近,有人在画室过了48岁的生日,还有几位患者一起走出画室,结伴逛了美术馆。

     苏令林记得,第一次去家访时,一位组员把窗帘拉得严严实实,密不透光,墙上还贴着黄色的“留魂符”,日历也停在父亲去世那年。她想以此留住逝去的父亲,这样就不会孤独了。后来苏令林再去家访,他看到留魂符已被取下,阳光透过窗户照了进来。

     (应受访者要求,文中如华为化名)【版权声明】本文著作权归北京青年报所有,未经授权,不得转载。

     采写:李聪来源:北青深一度责编:田为校对:臧恒佳

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