“尊严死”究竟有多难？
2016/11/13 19:38:03 医者部落
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导语
缓和医疗是一种提供给患有危及生命疾病的患者和家庭、旨在提高他们生活质量及面对危机能力的系统方法。
在北京市西城区德胜社区，两位大学生志愿者正陪护一位接受缓和医疗的老人。
医学大家临终“不用措施”如果继续使用有创措施，生命也许可以延长几年，但大部分时间里是不省人事的，只能躺在床上，毫无生活质量可言。
2014年，我国著名外科专家、北京医院名誉院长吴蔚然已经94岁了。因罹患大病，几次入院治疗，吴蔚然知道自己时日不多。当年4月，在一次治疗出院之后，他向北京医院党组织递交了一份遗愿，上面写着：“当我生命走向终结时，尊重自然规律，请不必再采用‘插管’‘透析’‘起搏器’等创伤性治疗以拖延无意义生命。”
也许是感受到老伴住院遭受的切管、插管的痛苦，吴蔚然执意让老伴的临终阶段在家里度过，自己也选择临终不采取抢救措施。北京医院一位病房负责人回忆：“吴院长住进病房后，我每天都去看他，他每次见了我都拉着我的手，说拜托了，不要再用措施了。”这位负责人无法作答，但心里很明白，如果继续使用有创救治措施，吴院长的生命也许可以延长几年，但大部分时间里是不省人事的，只能躺在床上，毫无生活质量可言。
最终，子女和医生都听从了吴蔚然的意愿，他以“尊重自然规律”的方式告别人间，今年8月8日逝世。
10年前，罗点点因目睹父辈历经痛苦抢救过程，有了推广缓和医疗的想法，希望每一位患者都能按照自己的意愿，更加舒服而有尊严地离世，而不再是讣告中那句“经积极抢救医治无效”。她找到了吴蔚然以及另外两位医学大专家，希望得到他们支持。罗点点一说，吴蔚然立刻同意，并明确表示在缓和医疗服务中，心肺复苏、人工呼吸机可以不用，其他措施可以讨论，并帮助翻译、修正网站的表述。“吴院长走得很平静，我非常欣慰。”罗点点说。
作为一名医学大家，吴蔚然的选择令人震撼，也引发了人们对缓和医疗的深思。北京医院院长曾益新告诉记者，他非常理解和尊重吴院长的选择，并积极支持把罗点点推广的缓和医疗写入《基本卫生法》草案。
罗点点和陈小鲁成立了生前预嘱推广协会，建立“选择与尊严”网站，推动缓和医疗。3年多时间已有2.3万人在网上签署“生前预嘱”，交代自己在不可治愈的伤病末期要或不要哪种医疗护理等“五个愿望”。“我们试图用另一套办法关注生命末期病人，不再追求不可能达到的‘治好’，而是缓解生理、心理、社会等层面的痛苦，不仅仅是针对即将离世的病人，也包括病人的家属。”罗点点说。让死亡更从容更有尊严缓和医疗包括三条原则：重视生命并承认死亡是一种正常过程；既不加速也不延后死亡；提供解除临终痛苦和不适的办法。
罗点点说：“缓和医疗不是安乐死，不是放弃治疗，比临终关怀更有专业性。”缓和医疗包括三条原则：重视生命并承认死亡是一种正常过程；既不加速也不延后死亡；提供解除临终痛苦和不适的办法。
开展缓和医疗需要一个团队，包括医生、护士、社工、音乐师、心理科医师、营养师等。“医疗行为有三个伦理原则，即有益不伤害、尊严、公平。相比安乐死，缓和医疗从伦理上、法律上被更多国家和地区接受。而生前预嘱可以帮病人事先把愿望写下来，确保缓和医疗按照病人意愿开展，让病人实现体面的‘尊严死’。”罗点点说。
“还有这么从容的死法!”2012年11月，北京协和医院老年医学科副主任医师宁晓红在台湾被震撼了——临终患者不是浑身插满管子，不再处于“战斗”状态，而是心境平和；医生护士有临床缓和疗护指南，可以使用吗啡减轻疼痛，芳香疗法、音乐疗法等参与其中；患者在家人的陪伴下安详离世。
那一刻，宁晓红非常感动。“做了这么多年的肿瘤内科医生，我很纠结。医学不能避免死亡，很多疾病不能治愈，尤其是癌症晚期病人，治疗手段非常有限，家属虽理解，但感情上无法接受亲人即将离世的现实，很容易造成医患矛盾。缓和医疗缓解了病人和家属的压力，让病人死得平静、有质量，医生也有成就感。”
回到北京后，宁晓红决定推广缓和医疗。在老年医学科门诊接诊有缓和医疗需求的患者，院内发起有关会诊，在北京协和医学院开设《舒缓医学》研究生课程，设立“舒缓医学基金”，支持志愿者开展关怀活动。前段时间，北京协和医院麻醉科主任黄宇光听了宁晓红的演讲，表示非常认同她的理念，并提出“末期疼痛患者对吗啡不会成瘾，可以用在缓和医疗”的观点。宁晓红说：“这项工作能得到业内权威的认可和支持，特别不容易。”
中国人对缓和医疗还很陌生。大部分人临终选择在医院抢救，靠呼吸机维持生命，家人痛苦而无助地陪着。我国老年人已超过2亿，晚期癌症等慢性病成为死亡的主要原因。但是，全国仅有146家医疗或养老机构、2家社会团体开展缓和医疗服务，其中大部分是社区卫生服务机构。缓和医疗“省钱”却受冷落三甲医院一般都不愿意收治生命期有限的病人。一些医院原本设立的缓和医疗病房，往往运行几年后就被迫关闭。
北京市西城区德胜社区卫生服务中心是全市唯一开设缓和医疗病房的社区医疗机构。从2009年开设以来，共接收400多名临终患者。该中心统计发现，在社区实施缓和医疗的患者，临终阶段的日均住院费用与大医院相比，非常少。
缓和医疗理念与中国传统文化有冲突。罗点点说：“传统观念认为，能多活一天是一天。因此想尽办法治疗，能延长一天是一天。但缓和医疗并不能解决人们想长寿的愿望，只是提高生命质量，让人们有准备、有安排地迎接死亡。”
4年前，小尹得知父亲患病后，一直让父亲与疾病“战斗”，先手术，然后不断化疗。几个月前，父亲化疗后出现败血症，医生说不能再化疗了，小尹开始恐慌。她哭着说：“他躺在床上能呼吸，我就不孤单。他在，家就在。”对于失去母亲的小尹来说，为父亲选择缓和医疗非常艰难，她觉得就像把亲人扔下悬崖一样，很无力、很害怕，难以接受“等死”这个事实。宁晓红团队的陪伴与帮助，减轻了患者的痛苦症状，让小尹得到了缓和医疗真实的帮助。
“省钱”的缓和医疗，并不受大医院青睐。宁晓红说，从死亡率、床位运转率、科室盈亏等各种指标考量，三甲医院一般都不愿意收治生命期有限的病人。一些医院原本设立的缓和医疗病房，往往运行几年后就被迫关闭。
罗点点认为，缓和医疗不一定要在大医院开展，社区完全可以开展，其费用能低至大医院的1/10。北京德胜社区卫生服务中心院办主任金琳告诉记者，中心病房共有10张床位，只接收癌症晚期患者，有具备开麻醉药资质的医师、3名拥有舒缓疗护护理证的护士，还有160名注册志愿者。居家的患者由医护人员组成出诊小分队，定期或根据需求上门导尿、输液等。
中心主任韩琤琤说：“缓和医疗是一门系统的学科，其服务内容、流程、标准应有规范，需要专业培训过的医师、护士以及医保政策的支持。”她说，开展缓和医疗6年来，中心摸索出很多经验，也遇到不少困难。比如，适合缓和医疗的生命末期患者，不同国家有不同的标准，临终前一年、3个月、6个月的都有，中国应该有自己的标准，并考虑将其纳入医保，或是出台长期护理保险。对居家老人提供的上门缓和医疗服务，并不符合《执业医师法》有关规定，执业风险极大，应明确其合法性，保护医护人员权益；放开缓和医疗相关的社区医保、药品限制，满足服务需求。
今年4月，全国政协专门研讨推进缓和医疗工作，建议在北京德胜社区卫生服务中心等机构示范先行。“我国每年有270万名癌症患者死亡，占去20%的卫生总费用，其中60%的癌症患者一经发现就是中晚期。他们住进大医院，占用大量优质医疗资源，却并没有换来痛苦的减少。”韩琤琤说，缓和医疗可以减轻国家、家庭负担，减轻患者躯体、心理痛苦，提高生命的质量和尊严，值得大力推广。
■延伸阅读缓和医学减轻患者及家属痛苦
上世纪70年代，缓和医学在英国成为一门医学专科。1990年，世卫组织明确定义，缓和医疗是一种提供给患有危及生命疾病的患者和家庭、旨在提高他们生活质量及面对危机能力的系统方法。通过对痛苦和疼痛的早期识别，以严谨的评估和有效管理，满足患者及其家庭的心理和精神需求。
美国一项为期2年的研究发现，接受缓和医疗服务的患者住院和入住重症监护室的比例下降2/3以上，总体支出降低了1/4，胰腺癌、肺癌等患者甚至平均多活了3—6周，满意度大大提升。这些患者去世半年后，家属患持久严重抑郁的概率也变得非常小。来 源 / 人民日报
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