5岁的她 自己决定了生死……
2016/6/17 医学界神经病学频道
一名身患腓骨肌萎缩症的5岁女孩，自己决定了自己的生死：去天堂，不去医院!
来源："英国那些事儿"微信号
她叫Julianna Snow，她今年5岁。
6月14日
她在家人的陪伴下离开人世，
而作出这个死亡决定的，
是她自己。
慢镜头的恐怖故事：一个进展缓慢的疾病，却很快夺走了她的生命
这个故事要从5年前说起
Julianna的爸爸是一名空军飞行员，她妈妈是一名神经学专家。
5年前，Julianna来到这个世界，给了父母无尽的喜悦。
然而，Julianna 9个月时还无法坐稳，1岁多了还是无法站立。
这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性，各种检查之后，一个噩耗向他们袭来：
“女儿患上了腓骨肌萎缩症”，这是一种无法治愈的疾病。
Julianna的四肢渐渐无法动弹…
很快，她的呼吸肌，吞咽肌都开始慢慢失去功能，她无法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃饭，不能跟别的小朋友一样玩耍，
她整个身体陷入了瘫痪的状态。
随时随地都要带着呼吸机，
不管去哪都要坐轮椅。
因为失去了吞咽的能力，吃饭只能用一根管子直接把食物送入胃部
她无法自己在床上翻身，
刷牙，洗脸，上厕所，洗脚，所有一切都要爸爸妈妈帮忙。
更可怕的是，因为呼吸肌功能衰减，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液会进入她的肺部，最终引发肺炎。
Julianna开始频繁的出现在医院，医生需要将管子从她的鼻子，深入她到脖子，再到气管，直到能把气管中的痰液吸干净。
这个过程极其痛苦，每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子，都要心疼的落泪。
刚开始，只要一生病，父母就会把她送到医院，接受痛苦无比的手术。
可是，渐渐的，Julianna的呼吸肌力量越来越微弱，医生告诉他们：
下次Julianna再感染什么病毒，可能很难再抢救回来，就算能抢救回来，也许她的只能像个植物人一样躺在床上。
这让Julianna的父母陷入了最深的纠结。
任何一个父母都不忍心看着孩子生病而不尽力去救他，或许会有奇迹发生呢？
但是每次治疗都那么痛苦，又无法最终让她痊愈。
究竟该怎么办？继续救？还是放弃？
最后，他们把决定权交给了当时只有4岁的Julianna。
勇敢的决定：没关系，上帝会好好照顾我的
仅仅4岁的Julianna对死亡也有她自己理解，父母告诉她，她死后会去天堂，在那里，她可以玩耍，吃饭，蹦跑，跳跃，做一切她这辈子没法做的事，在那里，会有上帝代替爸爸妈妈爱她，在那里，她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。
在Julianna 4岁的一天，妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话。
妈妈：Julianna，如果你再生病，你想去医院还是呆在家里
Julianna：不去医院
妈妈：即使是呆在家里会让你很快就去天堂，你还是愿意呆在家里吗？
Julianna：是的
妈妈：你要知道，爸爸妈妈不会陪你去天堂，你要一个人先去。
Julianna：没关系，上帝会好好照顾我的。
妈妈：如果你去医院，可能会让你身体稍稍好转，让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边，你一定要明白这一点，医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。
Julianna：我明白
妈妈(哭泣)：对不起，Julianna，我知道你不喜欢看着我哭，但是你走了之后，妈妈会很想你。
Julianna：不要担心，妈妈，上帝会照顾我的，它一直在我心里。
在这次对话之后，Julianna的父母尊重了女儿的选择，他们选择放弃。
最后一段欢乐的时光：天堂相见时，我会用最快的速度冲过去抱你的
为了让女儿最后的日子能在开心中度过。
他们给了Julianna一切他们所能给予的。
公主般的梦幻房间
各种各样的公主裙
给她涂上美美的指甲
为她庆祝每一个生日。
陪伴
在欢声笑语中，Julianna迎来了她的最后一天。
6月14日，她在华盛顿的家中，在父母的陪伴下，安然离世…
去世之前，
她对妈妈说：到时候我们在天堂相见，你是希望我站在房子外面，还是站在人群第一排？这样你就能一眼看到我了。
妈妈：那个时候，妈妈肯定开心极了
Julianna：你会跑着过来拥抱我吗？
妈妈：当然啦，你肯定也会跑着过来拥抱我吧？
Julianna：嗯，我会用最快的速度冲过去抱你的。(拿头左右晃动，表现出奔跑的样子)
妈妈：我知道你肯定会跑得很快。
这是她留给妈妈最后的话.....
ref
http://www.dailymail.co.uk/news/article-3641569/Our-sweet-Julianna-went-heaven-today-Terminally-ill-girl-5-dies-home-surrounded-family-choosing-heaven-hospital.html
http://edition.cnn.com/2015/10/27/health/girl-chooses-heaven-over-hospital-part-2/
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@Dr_Michelle：好在小女孩去世时依然是天真的，没有经历太多人生的她并不会觉得离开人世是过分痛苦的事情。这也算是唯一值得庆幸的吧……
@Lunni酱：真的看哭了，小女孩真的很可爱，相信上帝会照顾她的。幸好她的生命有这么好的父母陪伴。天堂无痛苦
@herbivore_man：产检真的很重要!产检很重要!产检很重要!重要的事情说三遍!!!不要把先天畸病的胎儿生下来。积点功德吧，别祸害孩子。
@貓毛短国异-King：父母没有真正告诉她死亡的定义是什么，谁都不知道天堂是什么样子，甚至有没有天堂都难说，父母就是故意诱导孩子说天堂如何美好，虽然说是尊重孩子决定，实则就是想放弃又舍不得，让孩子自己来开这个口，给他们自己一个心理安慰和借口罢了。这样孩子解脱了，他们也解脱了。
@西窗听雨罗曼史：不至于把父母说得那么不堪，起码她活着是真的很痛苦，旁观者当然可以轻率的鼓励她活下去，可她的痛苦谁来承受？
@章鱼烧店老板娘：说父母不愿意花钱，然后诱导女孩自己选择死去的大概是脑子里有泡吧!小女孩母亲是医生，在国外也算是收入很高的职业了，怎么可能是为了钱不给孩子治病？主要是每次一个小小的感冒女孩都要受比常人痛苦很多倍的方式治疗，把管子插进气管吸痰，你知道那种感受有多痛苦么？父母只是不想让孩子再受苦，仅此而已。
@扒虾人：好难过。其实，好在这是个小孩子，她相信天堂，也不太懂死亡，所以对她来讲，死亡没那么痛苦，也不是最难的挣扎。
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