感染艾滋病毒后,他却担忧自己会死于无人手术
2019/10/30 19:32:00 医学界外科频道

    

     直到今天,普遍防护原则依然未能在我国医院中普遍落实。

     “我可能不是死于艾滋病,而是死于没人给我手术。”身为一名艾滋病毒携带者,刚刚经历过一番曲折就医历程的小鹏(化名),黯然对“医学界”说出了这句话。

     几个月前,小鹏被查出肺部有结节,医生建议他尽早切除防止癌变。

     在三甲医院云集的北京,手术本该顺利进行,但艾滋病毒携带者的身份,令他频频遇到了“拒诊”。最后还是在爱心人士帮助下,他飞到了成都完成手术。

     我在医生眼中没看到希望

     感染艾滋病毒后,小鹏对健康格外重视,身边朋友的故事也让他格外重视肺部健康。

     所以看到CT检查结果显示肺部有结节,小鹏没有丝毫犹豫,立刻请了假,马上预约一周内北京能挂到的肿瘤专家号。

     “我有个朋友查出肺结节后没当回事,再去医院检查时已发展为肺癌晚期。”

     拿着检查报告,小鹏在一周内完成了一次肿瘤专家的集体会诊。

     “结节恶性概率极大,尽早入院手术。”小鹏得到明确的诊疗建议。

     “我们不是艾滋病定点医院,在这方面不是很专业,建议您去定点医疗机构。”每当他如实向医生告知自己感染者身份,得到的都是相似的答复。

     在2019年这个炎热夏季,小鹏跑了一家又一家三甲医院。

     没有歧视、也没有怜悯,5家医疗机构,5位不同的医生,近乎一样模版化的回答。

     这是小鹏预料到的答案,虽然这不是他希望得到的回答。“即使他们不给我手术机会,但他们的意见也很重要,还是很感谢他们。”小鹏告诉“医学界”,答案其实在感染的那一刻就已经写好,只是他还是想做最后的尝试。

     但在北京,他没有得到所期待的答案。

     在家门口做手术,他不敢回家

     北京的肿瘤专科医院、三甲综合医院纷纷向小鹏关上了门后,小鹏不得不顺从医生的建议,选择到定点医院就诊。

     然而,让他没想到的是,咨询的两个北京定点医院都不具备手术能力,邀请外院专家来定点医院开展手术的最后一线希望,最终也未能实现,小鹏感到好像走进了死胡同。

     这时,四川乐山疾控中心的陈晓宇医生,向他伸出了援手,在他的协调帮助下,小鹏回到了家乡成都,住进了成都传染病医院。

    

     图片来源:乐山疾控中心陈晓宇微博截图

     躺在成都传染病医院胸外科病房内,小鹏终于如释重负,被切除的肺结节病理检测结果显示为早期肺癌。

     “艾滋病人也是癌症的高发人群,对这个结果我不惊恐。”经历了曲折求医的心力交瘁,小鹏换来了“劫后余生”。

     手术期间,父母发来微信询问小鹏在忙什么,他说在加班。

     医院距离小鹏的家很近,他没有告诉父母,也没有回家。在等待手术前夕,他住在医院附近的宾馆。等待期间,他不敢出门,害怕遇到熟人。

     手术知情同意书上,小鹏签的是自己的名字,并雇佣护工照顾自己。

     虽然终于做完了手术,但小鹏说:“我还是希望能在肿瘤专科医院、大三甲医院做手术,毕竟定点医院在这方面不如他们。”

     理解与不解

     在成都,虽然没有父母的陪伴,成都传染病医院接诊医生的“体贴”让小鹏感动不已。

     负责手术的蒋医生,考虑到小鹏的交通等费用成本,在手术排期上进行了优化,让小鹏用最短的时间完成了手术。

     经过这次肺结节手术之后,小鹏陷入对未来人生的担忧之中。

     普通人常见的手术,小鹏却付出了更多的时间、精力和费用。他担忧随着年龄的增长,谁可以给他们手术?

     小鹏希望自己不要生病,这样就不用面对手术的难题。

     对于此前频频拒绝他的医生,小鹏不愿意用“拒诊”这个词,他觉得这是医生的“选择”。

     但为小鹏提供帮助的艾滋病圈内意见领袖“滨海老四”则直言不讳称这是“拒诊”,而且违法。

     陈晓宇医生和“滨海老四”是艾滋病人圈中的“好心人”,他们为诸多遭受拒诊、就医无路的艾滋病人免费提供“寻医”服务。

     从阑尾炎、肾结石、肛肠手术到口腔,对于这个群体的“手术难”问题他们有着更深刻的了解。

     “滨海老四”也是一名艾滋病人,他通过微博、微信为艾滋病人就业、就医、消除歧视发声,并利用自己掌握的信息,为像小鹏一样“手术难”的病人提供就医帮助。

     “滨海老四”的名字与诸多艾滋病人就医歧视案件相关,他是推动者和深度参与者。

     2012年,天津发生一起艾滋病人就医遭拒后,修改检查报告进行手术的事件,事件引起了李克强总理的关注,10多名艾滋病领域NGO组织负责人最终受邀走进中南海。

     当事人后来起诉了拒诊医院,此事件演变为我国艾滋病人反对就医歧视第一案。

     最终,天津市第二中级人民法院通过法庭调解,上诉人以双方达成案外和解为由,撤回上诉。

    

     从“天津事件”至今,“滨海老四”多次“手撕”拒诊医疗机构,因为艾滋病人的“手术难”问题始终没有得到根本解决。

     关于“拒诊”、手术难等问题,“滨海老四”有他的理解与不理解。

     作为艾滋病人,“滨海老四”理解“同伴们”就医的不易,他也理解医生为艾滋病人手术不容易。

     “手术需要团队,只要一个同事不愿意,手术就做不了。”

     “滨海老四”最不理解的是为何“非定点医院”能成为“拒诊”理直气壮的理由。

     “定点医院不等于艾滋病人必须在这里就诊,非定点医院不能收治。《艾滋病防治条例》明确规定,医疗机构不得因就诊的病人是艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人,推诿或者拒绝对其其他疾病进行治疗。”

     “滨海老四”认为,艾滋病人就医难、手术难的很大原因是因为“定点医院”的特殊存在。

     “改为推荐医院也许更好,不能把艾滋病人都往定点医院推,认为艾滋病人就应该在定点医院治疗。”在“滨海老四”看来,医疗机构为艾滋病人提供无差别诊疗服务是法律规定,必须遵守。

     “拒诊的原因就是有法不依、违法不究。为艾滋病人手术的医生媒体称他们很高尚,我觉得他们的同行并不都这样认为。”

     希望医生能够“职业化”

     “我不想指责医生的选择,我只觉得他们不够职业化。”小鹏说,“在做好标准职业暴露预防的情况下,为艾滋病人手术感染风险很低。我们现在做的很多事情是在加剧对艾滋病人的恐慌。”

     小鹏和“滨海老四”等艾滋病人群体承认在就医过程中,医护群体中的歧视与恐惧已大为减少,不过手术拒诊依旧很普遍。

     我国定点医院制度最早见于1999年《关于对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人的管理意见》,“各级卫生行政部门应制定医疗机构为艾滋病病毒感染者和艾滋病病人提供医疗服务。”

     但对“医疗服务”具体包括什么,并未进行明确。

     在2004年的《关于艾滋病抗病毒治疗管理工作的意见》和《艾滋病常见机会性感染免、减费药物治疗管理办法》中,明确了定点医院的含义,即:

     定点医院是由卫生行政部门确定的、提供艾滋病抗病毒治疗、艾滋病机会性感染治疗、艾滋病母婴传播阻断、艾滋病中医和中西医结合治疗的医院。

     对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人因其他疾病需要救治的,任何医疗机构不得推诿或拒绝接诊。

     定点医院政策制定的初衷是为艾滋病人提供更加专业、有效的与艾滋病相关的医疗服务。没想到在实际操作中,却成了其他医院拒诊的理由。

     但在普遍防护制度未能全面落实之前,非传染病医院医生对传染病职业暴露的恐惧并非没有理由。

     早在2005年,世界卫生组织与国际劳工组织专门针对医护人员出版了《有关艾滋病与卫生服务的联合导则》,指导医护人员和医院管理人员,履行普遍防护原则,保护医护人员权益。

     所谓普遍防护原则,即为病人提供医疗、保健服务时,不再事先查感染指标,统一视为具有潜在的传染危险而予以防护。

     我国早在2004年推出的《医务人员艾滋病病毒职业暴露防护工作指导原则(试行)》中也曾明确规定,医务人员预防艾滋病病毒感染的防护措施应当遵照标准预防原则,对所有病人的血液、体液及被血液、体液污染的物品均视为具有传染性的病源物质,医务人员接触这些物质时,必须采取防护措施。

     但直到今天,普遍防护原则依然未能在我国医院中普遍落实。

     本文来源:医学界本文作者:陈朝阳责任编辑:刘凤玲

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