美国克罗恩病和结肠炎基金会关于炎症性肠病患者获取医疗资源的调查
2017/3/28 医学界消化频道
随着IBD发病率的迅速增加，IBD患者的高额医疗费用和医疗资源的获得已经成为越来越成为一个显著的社会问题。
翻译丨浙江大学医学院附属第二医院消化科 李培伟
述评丨浙江大学医学院附属第二医院消化科陈焰
来源｜医学界消化频道(CCCF—IBD学习驿站出品)
The Crohn’s and Colitis Foundation of America Survey of Inflammatory Bowel Disease Patient Health Care Access
David T.Rubin,Lauren D.Feld,Sarah R.Goeppinger,Joel Margolese,Joel Rosh,Michele Rubin,Sandra Kim,Dylan M.Rodriquez,Laura Wingate
背景：尽管有信息显示，许多炎症性肠病患者可能难以负担其医疗费用，但目前尚无关于炎症性肠病患者获取医疗照护方面的数据。因此我们设计了该研究，以评估IBD患者获取医疗资源的能力，以及相应付出的时间和经济压力。
方法：我们改进了疾病控制中心的IBD全国健康采访调查问卷，新生成的问卷包含59项问题。我们向美国炎症性肠病基金会(CCFA)所有的邮件地址发送了该问卷，最终共3608位成年美国应答者完成了调查。本研究应用相应统计方法分析数据。
结果：完成调查的患者中96.1%拥有保险，然而66.3%的患者存在医疗支出方面的经济压力。在上一年中争取新的保险项目的452位患者中，60.1%(n=270)报道在获得充足的医保支付方面存在困难。我们发现25.4%(n=897)患者不能及时获取医疗照护，其中48.0%(n=431)的应答者报道这是因为费用的缘故。参与调查者中55.3%曾被保险公司拒绝支付费用，而患者急诊就诊的危险因素包括克罗恩病、较低年龄、女性、低收入、非白种人以及激素治疗。
结论：我们对患者获得医疗照护的评估显示，许多患者担忧医疗费用，并且因为费用、缺乏及时获取医疗照护的途径、保险公司拒绝支付费用以及担心超过支付范围而错过了一系列医疗服务。我们还探讨了急诊就诊的危险因素。这些数据提示，应进行进一步的研究和干预，以拓展IBD患者获取医疗资源的途径。
Abstract
Background:Despite anecdotal information about unaffordable care for patients with inflammatory bowel disease(IBD),there are no data regarding access to health care resources and expert care for patients with IBD.Our study was designed to assess IBD patients’ability to access and use care,as well as the timeliness,affordability,andfinancial stressors related to care.
Methods:We modified the Centers for Disease Control National Health Interview Survey for IBD.The resultant 59-question survey was electronically mailed to the entire Crohn’s and Colitis Foundation of America(CCFA)mailing list.Three thousand six hundred eight adult U.S.respondents completed the survey.Statistical analysis was performed.
Results:Respondents who had insurance coverage were 96.1%,but 66.3%reported health care–relatedfinancial worry.Of the 452 patients who tried to obtain new insurance coverage in the year prior,60.1%(n?270)reported difficultyfinding sufficient coverage.We found that 25.4%(n?897)of patients reported delays in medical care,and 48.0%(n?431)of those respondents reported that the delay was due to cost concerns.Respondents who were denied coverage by an insurance company were 55.3%.Risk factors for emergency department utilization included Crohn’s disease,younger age,female sex,lower income,non-White race,and steroid therapy.
Conclusions:Our assessment of patient health care access suggests that many patients have health care–related financial worry and have forgone a variety of medical services because of cost,lack of prompt access to care,denial by insurance carriers,and worry over medical coverage.We also identify risk factors for emergency department utilization.These data inform additional studies and interventions to improve access for patientswith IBD.
(Inflamm Bowel Dis 2016;0:1–9)
评述
这是一篇很有意义的调查报道，是美国第一篇调查IBD患者获得医疗照护情况的调查文章。美国炎症性肠病基金会(CCFA)在网络上对457,037个邮箱地址发放了调查报告，82,613(18%)打开了邮件，13,780推送了邮件,5450点击邮件，3802位(69.8%)患者完成了调查，其中3646(67%)位美国患者完成调查(见下图)。除外18岁以下的患者，共3608位成年美国应答者完成了调查。
通过调查结果可以发现，即使在美国这样的发达国家，虽然96.1%IBD患者有医疗保险，但是依然有81%的IBD患者在支付医保费用方面存在一定困难，有时甚至是非常困难(下图2)，所以21.9%患者非常担忧自己能否支付医疗保险，44.4%有些担忧自己支付保险费用的能力。
而对于医疗服务的获得情况，25.4%患者在一年内存在没有按期就诊的现象，其原因48%是因为无法支付相应费用(见下表2)，而医疗费用紧张的患者通过各种方法来节约资金，比如减少药物使用剂量和次数、改用便宜的药物、减少随诊次数和减少检查等(见下表3)。为了寻找解决这些问题的办法，大部分患者(75%)使用电脑来寻找IBD信息，26.5%患者通过网络组织或论坛等方式学习IBD相关内容。
在美国，93.3%IBD患者可以得到PCP(初级医疗保健者)的照顾，86.9%患者有消化科医生的照顾，并且57.6%患者信任自己的IBD专科医生。对比中国，恐怕美国IBD患者获得的照护已经算比较好，但是我们通过这篇文章依然可以看到美国IBD患者在经济上和获得照护的方面依然形式严峻。
作为中国IBD医生，我们必须非常清楚地意识到重要的一点：IBD是一个极其费钱的疾病，因为1.看病需要钱；2.由于疾病可能导致患者失业、失学等。在医疗资源非常缺乏的中国，随着IBD发病率的迅速增加，IBD患者的高额医疗费用和医疗资源的获得已经成为越来越成为一个显著的社会问题。而减少该问题危害性的可能方法之一是通过中国国内发达的网络系统进行IBD患者健康教育和引导IBD社会团体(包括患者群，医患群等)的正面发展。这也正是我们爱在延长炎症性肠病基金会重点在做的项目。
(编辑及整理：夏璐)
译者介绍
李培伟，浙江大学附属第二医院消化科，住院医生。毕业于浙江大学医学院临床医学八年制，博士。参与发表医学文章多篇。
陈焰，浙江大学医学院附属第二医院消化内科主任医师，博士，IBD诊治中心主任。任中华医学会浙江省医学分会炎症性肠病组副组长，中华医学会肠外肠内营养学分会青年委员，中国医师协会肛肠医师分会炎症性肠病专业委员会委员，中国中西医结合学会大肠肛门病专业委员会炎症性肠病学组委员，中国炎症性肠病青年学组俱乐部核心成员，炎症性肠病健康教育微信平台“爱在延长”创建者，爱在延长炎症性肠病基金会CCCF发起人。
