国际罕见病日｜因为关注，让爱不罕见
2016/2/29 21:47:18 妇幼健康服务

    

    

     今天是每四年才会出现一次的“2月29日”。

     有一群人，和它一样罕见，他们是一万个人中才有一个的罕见病群体。

     一个个罕见的疾病，一种种罕见的人生，充满痛苦却又注满了坚强和希望。

    

     国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”，国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注，呼吁各方积极行动，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

     每一天，我们都在向身边的很多人说“谢谢”，有时出于礼貌，有时因为举手之劳，甚至只是一个习惯，然而有这么一群人值得我们用心去感谢，却一直被忽略，他们是罕见病人。

     视频从四个(软骨发育不全症、白化病、戈谢病、肺淋巴管肌瘤病)罕见病群体的故事讲起，说明罕见病与每个人都有关系，是罕见病患者为每个健康的人，承担了那份患病风险，进一步带出了宣传片的核心观点——我们都应该和他们说一声“谢谢”。进而告诉全社会，我们应该更加积极、主动去帮助罕见病群体。

     《感谢有你》感谢篇

     来源：罕见病发展中心

    

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