公益项目 | 地中海贫血患儿救助
2016/5/5 6:28:02 妇幼健康服务

    

     北京天使妈妈慈善基金会

     angelmomorg

     “地中海贫血”(简称“地贫”)是一种遗传性溶血性贫血疾病,因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常,进而红细胞寿命缩短、破坏加速,引起进行性溶血性贫血。全球每年有十万婴儿诞生时就已患有地中海贫血,由于其治疗时高达1000万/人的治疗费用,地贫患儿又被称为“千万宝贝”。

     多数家庭无力承担,所以“地贫患儿”都是处于“等待死亡”的阶段。为让社会各界能够真正了解、关注、爱护和帮助地贫患儿,澎湃新闻—专注时政与思想的媒体开放平台,联合北京天使妈妈慈善基金会共同发起地贫患儿关爱项目,并对善款做监督!

     项目详情

    

     广西桂林阳朔县金宝乡,冬梅,6岁,重型β地中海贫血。因为早期治疗的疏忽,这个6岁的女孩,牙齿脱落,肚皮鼓胀。

     冬梅母亲现在每隔半个月都会带她去医院输血,而即便如此,血红蛋白含量依旧只能维持在30多g/L,不到正常数值的1/3。为了方便输血,冬梅和母亲租住在南宁郊区一个城中村里。2015年8月,B超显示冬梅的脾脏已经超过17厘米,却因为交不起手术费迟迟未能做手术切除。

     怀孕时,冬梅的母亲从未听说过地贫,产检时医生也没有提醒过她们做地贫检测。“要是当时知道她有地贫,我绝对不会生下来。像她这种病一生都要输血,做手术也没钱。” 冬梅的父亲年近50,在广东惠州打工每月赚的3000块,至少有2500寄回了家,却还是不够女儿治病的开销。

    

     冬梅母亲更无奈的是,女儿的户口在阳朔,当地医保政策并没有将地贫列为重大疾病,一年输血费用只能报销1200元。冬梅从2岁开始输血,4年来输血排铁花了5万多,报销的还不到5000元。

     冬梅现在用来排铁的药叫奥贝安可,每瓶600多元,只能吃20天。有时候家里拿不出钱,她的母亲只能减量给她服药。

     目前在中国,有很多地贫家庭因病致贫或者加重贫困,不能按时按量接受治疗;此外在地贫高发区,许多患者面临着输血困难的窘境,有时甚至等半个月都输不上血 。

    

     广西省崇左市扶绥县渠旧村,李颖,13岁,重型β地贫。

     相比经济上的拮据,血源更是关乎性命的问题。因为医院经常闹血荒,李颖基本都要靠亲戚朋友互助才能输上血。“最多的一次三个月没有输血,孩子的脚肿得走不了路,晚上要坐着才能入睡。”

     和冬梅一家一样,为了治疗,李颖的父母带着她来到了南宁,这对40来岁的夫妇在南宁一家菜场租了个小摊位,卖菜、卖糖饼、卖螺蛳粉,但“赚的钱还不够给李颖输血。”

    

     贵州省遵义市湄潭县永兴镇,李辉,13岁,中间型β地贫患者

     2007年,医院诊断出李辉属于中间型β型地贫患者,需要不定期输血排铁。2015年9月,李辉升入初中,新学期刚开始,孩子们呼喝着在操场上奔跑嬉闹,但因为患有地中海贫血,他一直无法和其他同学一样玩耍,每到课余时间,他总是坐在操场大树底下,看着眼前热闹的一切独自发呆。

    

     “地贫小孩不能剧烈运动,否则输血周期会缩短很多,他知道家里经济压力很大……”父亲叹了口气。每当他开始皮肤变白、眼睛浮肿、精力衰退,他的父母就知道,又到要输血的时候了。

     重型β-地贫的治疗有两种选择,一是输血替代治疗,即终生输血和使用去铁剂,治疗费用随着年龄的增长而成倍增长。 二是移植(造血干细胞移植、骨髓移植、脐带血移植),这也是目前唯一能够根治地贫的方法,费用在30万元-60万元/例左右,有风险,而且只有少数能配型成功 。

    

     贵州省铜仁市石阡县大沙坝乡,彭树琳,4岁,重型β地贫患者。

     2011年7月31日,汪正年的第二个女儿树琳顺利出生,但“做梦都没有想到”的是树琳患有重度地中海贫血。2011年10月31日,医院给出诊断结果后,让汪正年签下了一份“死亡通知书”,他现在都还记得,当时自己的手止不住发抖。

     从医生口中,汪正年得知根治地贫,必须做造血干细胞移植手术,开销可能在40万元以上。“她爷爷奶奶有一次跟我们说,不要治了,扔掉算了。但她母亲不忍心,作为父亲,我也不愿意走出这一步。”

    

     这位80后父亲随后开始寻求媒体帮助、注册微博,寻求各种可能的帮助来挽救女儿的生命。在各方帮助下,他筹到了40多万元善款,为女儿进行手术。

    

     广西省玉林市北流市民安镇高车村白石组,郑金莲,17岁,重型β地贫。

     “我不喜欢这样的生活”,她坐在卧室里轻轻说道。在成长过程中,除了孤独,不少地贫患者因为疾病造成样貌变化,遭到周围人的嘲笑,“过上正常的生活”对于地贫患者来说困难重重。

     1999年4月16日,金莲出生在玉林市一个农村家庭,父亲身体不好,全家都依赖母亲每月在瓷厂打工赚的2000元生活。“小时候她每个月都发烧、感冒、拉肚子”,母亲带着金莲去北流市第一人民医院检查,但医生也说不出个所以然,直到6岁才在玉林市第一人民医院确诊她是重型β地贫患者。但直到金莲13岁的时候,她的母亲才从工厂一个同为地贫母亲的同事口中得知,这个病一定要输血。

    

     “但那时候整个人就已经变形了,在学校整天被同学取笑,每天回家都哭,去上学的时候也常流眼泪”,母亲平静地述说着女儿的遭遇,2014年11月,金莲在医生的建议下做了切脾手术,因为早期治疗脱节和去铁药使用不规律,她同时还被诊断出心脏病、胆结石等脏器病变,“每天都是这样,爸妈白天出去工作,我只能一个人在家,想找份工作,却没人要我。”

    

     对重症地贫患者来说,如果能婴幼儿期开始接受正规的高量输血和去铁治疗,患儿可无明显临床特征,发育也能够基本正常。但患者家庭和医生对于这一疾病认知的缺乏,导致像金莲这样治疗被耽误的案例很多。

     善款详情

     【目标】1500000

     【使用】

     资助贫困地贫患儿输血、排铁。

     资助脾脏肿大急需切脾手术的地贫患儿,每名患儿资助1.5万。

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