那个捧儿子“臭脚丫”的父亲走了
2019/3/22 21:59:54 央视新闻
近来，这篇《那个捧儿子"臭脚丫"的父亲走了》的文章刷屏了。作者为一家自闭症儿童康复中心的校长，记录了福建福州一名单亲爸爸与自闭症儿子的故事。令人泪流不止的父爱，亟待关切的特殊群体，在4.2世界自闭症日来临前，走近一千万个家庭的心酸。
你不敢想明天
我不肯说再见
有人说一次告别
天上就会有颗星又熄灭
《那个捧儿子"臭脚丫"的父亲走了》
作者/曹芳
"我能不能分期付款？"
"我能不能分期付款？"犹记得你和我说的第一句话。
2017年，你带着儿子到学校找我，没有提前预约，自己在安安康复中心转了一圈，我端详着你，留着酷酷的"朋克"头，身着花花的彩装，看上去痞痞的，但干净也有礼貌，林昊添安静地跟在身后。
你告诉我，你与妻子离婚多年，孩子多是你带，父子二人同吃同住，晚上也同睡一张床。话语间，听得出你对孩子很上心。如今为了生活，要开始工作，无法全身心带着儿子，家里父母也近八旬高龄，帮不上忙，希望能有专业的人来做专业的事，让孩子有个干净整洁的地方安置，你放心去工作。
我评估身后的昊添，17岁，170cm的高个，看上去依旧是个孩子，坐在一旁玩手指头，嘴巴时不时发出一些不着边际的怪声，时间久了，耐不住性子会站起来跳两下，冲过来闻闻我的头发，又坐回椅子。
大概是感知到我的为难，你赶忙解释："我儿子喜欢看美女，特别是头发香的，都爱凑上去闻一闻，没恶意的。"
可怜天下父母心，考虑再三，我答应收下这个孩子，但是我告诉你，安安康复中心目前只能做到日间照顾，上午9点到下午5点提供康复与安放，下午还得接走。高兴没两分钟，你也犯难了，支支吾吾，原来你的工作是开网约车，晚上也得在外面跑，如果不是全托，也腾不出时间来接送。
我送你们父子俩出门，见你失落的身影，第一印象里那个嬉皮的样子，变换了慈父的形象，一个硬汉，为了儿子，心也变得柔软。我想起鲁迅《答客诮》中那句著名的诗："无情未必真豪杰，怜子如何不丈夫？"男儿只是有泪不轻弹。
自闭症家庭的心酸，天下皆同。
我们互加微信，保持着联系，期间，你又来找过我几次，虽然都因客观条件，无法将昊添安置在安安康复中心，闲聊中我对你的处境也略知一二。
你开过网约车，也当过厨师，没人帮忙看护昊添时，你会带着孩子一起出去跑。开车时你让昊添安静坐在副驾驶上，不是每个乘客都能理解这种情况，有的甚至拒绝上车，你也没办法，无奈又无助，也不过多解释，空车跑，一边掉眼泪一边听着昊添不时发出的声音。
"我觉得这都是命。"你倒没有抱怨，尽职做父亲，"上天安排谁头上，谁就得认。"
我总是静静听，想起许多年前，一个北京家长写的文章，父亲为了不影响家里其他人休息，带上孩子凌晨二时在北京二环内狂奔，孩子在车上酣睡，他的眼泪止不住地流，直到快5点了才回小区。
车子刚停孩子就醒了，父亲又累又困，也没力气发脾气了，想到八点又要去上班，他疲惫地说："孩子，让爸爸睡一下吧，爸爸真的很累，把手手给爸爸做枕头，让爸爸睡一下。"
他靠在孩子的手上就睡着了，醒来已是七点多。孩子的手一动不动让他靠了整整一个多小时。
这个故事在我记忆里深藏了多年，自闭症家庭的心酸，天下皆同。
生活的苦，你一句话都没说。
今年元旦，昊添爸爸又来找我。"我观察你们很久了。"你想把昊添送到放星家园， "我要求也不高，有一张床睡，有一口饭吃就可以了。"
"我能不能分期付款？"照例是这个问题，"实在没办法，我妈妈在住院，现在还要跑到医院去照顾她。爸爸马上也要住院，家里就我一个男人，还要带儿子，我根本没办法。"
分身乏术，加之经济问题把你压得很苦，但你从没有放弃，依旧是那个酷酷的大男孩，翻看你的朋友圈，发的都是练习玩打火机的小视频，关于生活的苦，你一句话都没说，只有那一簇闪着蓝光的小火苗一直闪烁着，仿佛燃烧着的是你对生活的希望。
2019年的第一个星期日，林昊添进了放星家园。终于给儿子找到了安置场所，这次你开心了，却不知我是顶着很大压力收下的。昊添未经过规范训练，行为非常差，爱玩水，也爱吐口水，喝水喝进去一口吐出来一口，还爱吃鼻涕。为了照顾他，家园的所有员工第一天基本没有吃饭。
老师、家长们私下都提醒我，下次再招孩子的时候，最好面试一下，做好准备再来。
你当然也知道儿子的问题，刚入园就私下写了十大注意事项给我，从吃饭、睡觉、喝水、入厕、刷牙、洗澡、撕纸……生活的方方面面，事无巨细。
"主要是怕新的环境新的老师，遇到问题一直问你。"你很怕麻烦别人，能想到能做到的，总是先跟我说，"我每周都会去看他，带给他爱吃的水果和小零食。记得叮嘱老师不要让他看见，隔段时间给他，不然一口气就吃完，还会翻箱倒柜找，没完没了。"
"孩子能正常，我先走也愿意。"
昊添在家园的表现慢慢也有好转，虽然偶尔还吐口水，但很多坏习惯都改掉了，可以说已经融入这个放星家园这个大家庭。你与其他家长们的关系也处得很好，在微信群里时有互动，分享孩子的状态。
有一次，曹舅带孩子们锻炼回来，排队换鞋洗脚，他把鞋子整齐排在屋外走廊晾晒，拍了张照片发到微信群，竟然引发了家长们的大讨论。
你特别激动："自从来到家园，我儿子的脚就没臭过。"还强调说："我自己带儿子也不过如此。"儿子的臭脚丫让你这位尽职尽责的父亲着实吃了不少苦头。
"之前其他机构老告诉我，说我儿子脚臭。"你却纳闷，自己带的时候不会啊，抬起来闻过，也没有。你怀疑是不是鞋的问题，为此还特意换了三双鞋子，最后才知道，原来是因为在机构里没洗脚没换袜子。
令人哭笑不得，孩子也不会说，可我却从捧儿子臭脚丫这个细节里，看到一个父亲对儿子事事关心，面面俱到的爱。哪怕再忙，你也决不允许自己儿子身上出现半点小瑕疵。
你有一套自己的生存哲学，知道如何在与孩子的生活中，在与自闭症无休无止的"抗争"中，让自己变得坚强："经典电影《拯救大兵瑞恩》很多人观后，会问拯救一个瑞恩，花了那么多人力物力财力，甚至生命，值不值得。其实作为每一个自闭症的家长，都想拯救自己的孩子。如果孩子能变正常，哪怕就算一天一千或两千三千，哪怕砸锅卖房，只换来他几年甚至几个月正常，我相信每个家长都会去做。因为在我们心里，他都是最棒的，没有值不值得。即使是生命，如果让我们立马先走，他能正常，也愿意。"
你会是天上最亮最酷的那颗星。
我们都欣赏你这样善良尽责的父亲，新年伊始，我对你说，你天天跑来跑去的，哪天闲下来时，和你儿子拍张全家福吧，正式点。"好啊，好啊，确实没几张好看的合照，找个时间好好拍一张。"你高兴地一口答应下来。
9日夜晚，你还在微信群里分享与儿子之前合影的生活照，并发表了对影片《拯救大兵瑞恩》的看法，引来了家长们的认同附和。谁也没想到，竟一语成谶。
约定好的全家福合照还没来得及拍，3月10日就传来你猝死在工作岗位上的消息。
你身份证上的生日是：林熙，1977年2月15日。才刚过完42岁生日没多久。
谁也不愿意相信这个结局，那个善良的父亲竟以这样的方式离开，可事实却如此冰冷。
这两天，我翻看你的微信，头像选了一张你用帽子遮住上半张脸，嘴上叼着一根烟的黑白照，还是一副酷酷的模样。我突然想起，你总是那么酷，那么充满朝气，也许是希望表现给自己的儿子看，生活尽管有那么多不顺，还是有很多值得努力的地方。
就像你朋友圈里发的那些打火机小视频，你能以很酷炫的方式点火，那些幽幽的蓝光在你令人眼花缭乱的转动下就凭空出现，摇摇晃晃地闪烁着，只是此刻我看到的却是冷冷的冰火。
这一点都不酷，你肯定也不愿意，留下八旬父母与18岁的自闭症儿子，却没有告别。
但我想给你安慰，同样经受生活磨难的作家史铁生曾说："地上如果有一个人死了，天上就会多一颗星，因为它要给活着的人照个亮。"
我不知道你能不能接收到，当我们抬头仰望星空，你是天上最亮最酷的那颗吗？
我相信你会是，你肯定会拼命发光发亮，照亮着地上的星星的儿子吧。
配图来源/视觉中国
福州安安儿童康复中心公号
"我只希望，能比我的孩子多活一天。"——一位患儿家长
他们是星星的孩子
——"为了唤醒慈悲与大爱才来到这人间"泪目过后、我们能做的还有很多【建议耐心通读↓↓】
?自闭症，远比你想象的更可怕。
"最近自闭了"，也许我们在生活中会不自觉地用"自闭"二字来烘托自己的情绪和处境，可实际上，说得出口的"自闭"与真正的自闭症无关。
自闭症是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障碍，症状在三岁前出现，患者多为儿童，其特征为社交互动能力缺失、言语和非言语沟通困难，行为、兴趣和活动有限和重复。
很遗憾，目前病因未知，全球还没有预防和根治自闭症的方法，只能依靠早期诊断和早期干预治疗帮助患者一点点改善生活。
?自闭症，中国、乃至世界无法回避。
自闭症是世界上患者人数增长最快的疾病之一，目前全世界约有6700万患者。全球每160名儿童中，可能就有一名是自闭症儿童。
据不完全统计，中国目前约有200万自闭症儿童，自闭症群体超过1000万人次，且每年仍呈爆发性增长。其中，九成以上没有得到有效的康复训练。
联合国将4月2日定为"世界自闭症日"(WorldAutism Day)，以提高人们对其的关注。
?为何称他们为"星星的孩子"？
有眼睛却不与你对视，有嘴巴却不愿交流，有听力却似充耳不闻，有举动却总与你的期望相违……自闭症患儿就像天边的星星，在遥远漆黑的夜空，独自孤独闪烁，故而常被诗意地称作"星星的孩子"。
?这一点，请家有萌宝的父母务必注意!
北京大学自闭症治疗专家易春丽指出，在很多案例中，有些两三岁前不说话的孩子只会被家长认为比较"孤僻"，有些则被认为是性格"内向"等。研究发现，只有9%的父母在注意到孩子的一些不典型症状时会及时寻求诊断，大多数家长因未采取行动，可能错过自闭症干预的关键时机。
?请患儿父母学会疼惜自己。
患儿父母常常把目光放在孩子身上，而忽略了自己。在此，我们也特别提醒焦虑、操劳的"星爸星妈"：照顾孩子的同时，自己可别"自闭"，接受专业人士的建议，促成良好的养育方式，也学会调节好身心。作为孩子的"守护神"，如果父母身心出了问题，家庭势必会面临更多的困难。
?期待更完善的社会保障系统，让患儿及家属过上平等有尊严的生活。
自闭症患儿的诊疗和康复，会给家庭造成沉重的经济负担。专家介绍，养育一名自闭症儿童，家庭每年的支出要比当地平均支出水平高出60%-70%，其中超过一半的支出费用被用于儿童的行为治疗上。和养育正常儿童相比，养育一名自闭症儿童需要家庭每年多支出平均19582.4元人民币。期待更健全的涵盖医疗、教育等方面的社会保障系统，来减轻这部分经济负担。
?不歧视，就是我们的温柔。
去年底，因小孩子之间的冲突，广州南沙一位患儿的母亲在家长群试图沟通取得谅解时，却被其他家长攻击，更有家长要求其子退学。这位濒临崩溃的母亲怀着二胎，带着儿子选择了自杀……患儿及家属，一方面必须每日克服身心障碍，另一方面还得应对社会的消极态度、需求得不到充分响应等问题，有时则不得不应对公然的歧视。压力之大，可想而知。
不歧视，就是我们能给予的最基本的尊重，也是对患儿及家属的鼓励。此外，我们能做的还有：
①加深对自闭症的认识，多些体谅和支持，避免因误解而错怪。②如果有能力，关注一些公益项目，扶持那些亟需救助的家庭，提供机会帮他们融入社会。③不把他们当做怜悯的对象，以平等的爱去关爱他们。
配图/出自插画家Ann Baratashvili
内容/央视新闻整编自联合国官网、澎湃新闻等
愿你我都可以
把这个世界的爱与温暖
传递到他们的小小星球
点击「写留言」为星星的孩子传递关爱
猜你喜欢
中央广播电视总台向罗马国立住读学校赠送文化读物
说到中国的变化，这个意大利人举的例子你肯定认同
闹市惊现野生“二师兄”，不巧，过马路被卡住了……
男子误入传销窝点逃跑时将人刺死 检方不起诉
韩国30家酒店被安装偷拍设备并网上直播 约1600人受害
随手画上几笔，就能生成一副风景画，这个“美图”软件过分了
点个在看 让我知道你在看
本期监制/唐怡 主编/张天宇 编辑/王若璐
http://weixin.100md.com
返回 央视新闻 返回首页 返回百拇医药