这种病的临床分型至今没获共识，下一步医院这样做很关键......
2023/4/9 23:08:44 健康界
300万的中国人被困在「不死的癌症」帕金森病中，一困就是几十年，意识清醒，身体却无法逃离。
身体颤抖，行动变慢，面无表情、僵硬……逐渐丧失劳动能力，甚至于夜幕降临后，还要与翻身困难、失眠、四肢僵麻、疼痛做斗争。
4月11日是「世界帕金森病日」。公开数据显示，我国65岁以上人群的患病率为1.7%，且患病率随着年龄增长而升高。据估计，我国目前帕金森病患者人数近300万，约占全球患病人数的50%。
近年来，帕金森病并非中老年人的专属，发病呈年轻化趋势。随着人口老龄化的加剧，中国可能成为帕金森病人口的世界第一大国。
超过60%的非神经内外科医师
对疾病及脑起搏器外科手术疗法不了解
疾病面前无名、无权、无贵。
可能大多数初识帕金森病，是世界级拳王——穆罕默德·阿里奥运会开幕式上那接火炬时颤抖的手。
人民艺术家巴金曾在《家乡孩子的信》中写道，「我有病，写字困难，提着笔的手不听指挥，有时候一支笔在我的手里有千斤重……」，当时的巴金已患帕金森病8年。
著名数学家陈景润，1984年，被诊断出帕金森病，自此以后的12年余生岁月中，几乎全部在医院度过。
那时的陈景润病得很重，全身僵直，手、脚颤抖、吞咽困难，只有头脑还是清醒状态，时常靠在病床上，指导他的学生，或者用生命的余力，思考数学中的问题。
在生命的后期，由于肌肉萎缩，陈景润甚至连眼睛都无法睁开，需要长时间按摩才能勉强睁开一点，深感遗憾的他，却还常常安慰他人说：「哥德巴赫一个，帕金森一个，一加一等于二」。
然而，实际上，国人对帕金森疾病的认知情况并不乐观。
调查显示，超九成大众不了解帕金森病，其中过半认为帕金森病即霍金所患「渐冻症」；
超过34%的人认为针灸可根治帕金森病；
超过93%的人完全不知道帕金森病的外科治疗手段；
超过60%的非神经内外科医师对疾病及脑起搏器外科手术疗法不了解。
目前，帕金森病在中国处于认知度低、就诊率低、诊断率低的三低状态，首都医科大学宣武医院神经内科主任医师陈彪曾对媒体表示，帕金森病出现「三低状态」，跟疾病的知晓度有关。
另外，帕金森是个比较专业的疾病，专科大夫、专病大夫比较缺乏，在不发达地区，或是三四线城市缺少专家，没有诊断出帕金森病，或出现误诊。
据健康界梳理，近年来，我国帕金森患者有年轻化趋势，致病原因可能与遗传、工农业污染、室内装修污染、手机电脑辐射污染等因素有关。
某市曾做过城市帕金森发病率调查，结果显示，城市里70岁以上的发病率更高，这是因为神经衰退情况与年龄相关；而农村70岁以下发病率更高，因为环境暴露原因更多。
动物实验中，给老鼠口服百枯草，能观察到神经元的损伤和损失，出现帕金森症状，且存在剂量依赖关系。
百枯草等农药暴露可能是帕金森的环境风险因素。2020年9月，农业部发布新规，百枯草不得在境内销售，只供出口。
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超过60%的非神经内外科医师
对疾病及脑起搏器外科手术疗法不了解
目前，帕金森病虽不能治愈，但还是能治疗的。据健康界梳理，帕金森病的治疗主要分为：内科药物治疗、外科手术治疗(脑深部电刺激)及康复治疗三大类。彼此没有优劣之分，而相互结合能更好地帮助患者缓解和控制症状。
然而，脑深部电刺激手术植入脑起搏器后不能接受磁共振检查，往往给病友带来许多困扰。2023年3月，浙江大学医学院附属邵逸夫医院帕金森病专家团队成功开展了浙江省首例3T磁共振兼容电极及脑起搏器系统植入手术，切实解决了这一难题。
浙大邵逸夫医院牛焕江副主任医师介绍，脑深部电刺激(deep brain stimulation，DBS)又称脑起博器，是在脑内特定的神经核团植入电极进行高频电刺激，从而调控异常神经环路以缓解疾病症状的一种神经外科手术方法，目前多用于帕金森病、特发性震颤等疾病治疗。
「帕金森病是DBS临床应用最广泛的疾病，然而，以往患者在做1.5T磁共振时，因植入体内的脑起搏器可能在MRI扫描时产生电极热效应引起周围组织损伤，因此是需要将起搏器关机的。那关机后患者就可能会出现震颤、僵硬的症状，这不但影响磁共振的图像效果，患者也无法耐受长时间的检查。另外，1.5T的磁共振主要用于一般部位的检查，在头颅或脊髓的检查上，其清晰度远远不如3.0T，而现在新一代起搏器可实现不用关机就能做3.0T的磁共振检查，大大提高了患者的就医体验。」牛焕江表示，目前，由我国自主研发的系统已能在脑起搏器开机状态下行3T磁共振安全扫描，切实解决了这一世界性安全难题。
「目前在国内尚无同类型的进口产品应用于临床，可以说，它打破了进口产品在这一领域的垄断，大大提升了植入体验，同时也更方便患者术后的程控管理，进一步减轻了家庭的经济与医疗负担。」
据健康界了解，新款脑起搏器的电池可充电，每两周充电一次，质保20年。最新一代的脑起搏器，目前费用大约在35万左右。
以前，装有起搏器的患者去做磁共振检查的流程非常繁琐，不但需要提供装入起搏器能做检查的证明，还需要工程师在检查前后为起搏器进行开关机或调整参数。而植入新一代起搏器的患者只需拿上患者识别卡，就可以直接进行磁共振的检查，大大简化了就医流程。
安装脑起搏器会有并发症吗？手术并发症主要为出血和感染。就浙大邵逸夫医院的情况来看，目前开展了160余例手术，只碰到过少量出血的情况。大量出血的情况，文献有报道，浙大邵逸夫医院没有发生过。也没有发生过颅内感染的情况。导线感染的曾碰到过2例，主要由于皮肤过敏发生排异反应。
不是所有帕金森病患者都能装脑起搏器。据健康界梳理，中国专家针对脑起搏器手术达成共识，要满足：
病程5年以上；
原发性(而非药物引起的帕金森、帕金森叠加综合征)帕金森病；
对左旋多巴曾经有良好疗效；
已经进行了最佳药物治疗；
疗效明显下降或出现了运动障碍；
除外痴呆和严重的精神疾病。
早期帕金森患者，经过专科医生详细评估，用药就能有效控制病情的，无需安装脑起搏器。
「僵直」、「翻身难」、「抖」、「颤」、「疼」
帕金森患者白天有家人照顾，而夜晚大家都需要休息，所以帕金森患者的夜间症状更值得关注。
IQVIA艾昆纬通过对四万多名在线患者与近三千名医生的对话内容、帕金森病患者主题帖的数据进行清洗，最终形成帕金森患者夜间症状声量图。
根据IQVIA艾昆纬数据分析，可将帕金森患者夜间症状分为「夜间运动症状」和「夜间非运动症状」。
在夜间运动症状中，「僵直」、「翻身难」、「抖」、「颤」、「疼」依次成为声量最高的关键字。
「僵直、翻身难」是帕金森病患者在夜间的最大困扰，集中表现为夜间翻身难和晨起起身难。
多少个夜晚，患者苦于四肢僵硬和胀痛，严重者甚至需要家属的时刻陪伴和帮助，患者同时也会有深深的无助感。
很多人往往没有意识到，静止性震颤、运动迟缓、肌强直等典型的运动症状无论在白天还是夜晚均有可能发生，给患者带来「整日整夜」的困扰。
通过真实世界线上大数据统计发现，四分之一的患者在提及运动症状时明确表示其在夜晚至晨起时段内发生。
晨起时的僵直现象也十分常见，表现为起床困难，因其发生在觉醒时刻，通常也计入夜间症状的一部分。
除此之外，剧烈的震颤可能将患者从睡梦中惊醒，使患者睡眠片段化，也不免影响到同床家人的睡眠质量。
另一常见发生时间为「早晨起床时」：当患者从睡眠状态苏醒时，肌肉发生从放松到紧张的变化，而震颤往往就容易在此时出现，继而引起睡眠维持困难。
而夜间非运动症状发生率较之运动症状更为可观，在伴随有夜间症状的帕金森病患者中，超过八成患者表现有至少一项夜间非运动症状，以各种形式的睡眠障碍、快速眼动期睡眠行为异常和夜尿频多为主，且常常与运动症状伴随发生。
作为夜间睡眠障碍的后果之一，帕金森病患者还会在白天表现出过度嗜睡，作为睡眠补偿。
当然，部分抗帕金森病药物的副作用也有可能引起白天过度嗜睡，这需要医生有足够多的信息做出判断。
此外，帕金森病患者多梦，且因肌肉在睡梦中无法完全放松，会把梦中的动作和情感不受控制地表现出来，包括肢体的舞动、挥击、蹬踏、猛然坐起等，有时甚至会造成从床上滚落，或因暴力行为对同床者造成伤害、对家庭财物造成损坏。
患者在醒来后可以清晰描述出梦境内容，但对于这些睡眠期间的异常不安定行为，患者却并无记忆。
同样，尿频、尿急也是帕金森病损害神经的一种具体表现。尿意有时是不可遏制的，加上患者本身行动缓慢，很容易导致尿湿裤子。夜尿次数多，导致患者睡眠片段化、精神不佳，频繁起夜，也给同住家人带来一定的影响。
帕金森病的分型
在临床上没有取得国际上的共识
「你一直在研究帕金森病，怎么还没有研究完？」北京天坛医院国家神经系统疾病临床医学研究中心脑库主任黄越曾在受访时谈及因帕金森病去世的父亲时，满眼愧疚。
「这些年父亲的质疑始终萦绕在我的耳边，让我深感惭愧，它也是激励我下定决心研究帕金森病的动力。」黄越表示，帕金森病的确切病因至今未明，遗传因素、环境因素、年龄老化、氧化应激等均可能参与帕金森多巴胺能神经元的变性死亡过程。
目前，「帕金森病人除了运动障碍之外，还有非运动的症状，不同的非运动症状与运动症状的排列组合，会形成不同的亚型，所以有的人病情进展是比较慢，有的患者病情进展就会比较快。」
此外，虽然最初起病的时候都被诊断为帕金森病，但临床表现不一样，目前帕金森病的分型在临床上没有取得国际上的共识。
首都医科大学附属北京天坛医院的神经内外科在全国一直名列前茅，国家神经系统疾病临床医学研究中心正是依托于北京天坛医院，是国家首批认定的唯一神经系统疾病临床医学研究中心。研究目的是通过对于疾病的病理解读，及时反馈给临床医生。
黄越受访时表示，实际上，患者临床表现与大脑病理的符合率，即使是在世界顶级医院也不到80%，而病理诊断恰恰是帕金森病诊断的金标准，这也就意味着，脑库建设非常重要。
「目前国内帕金森病分型面临的最大难题，就是如何能在国内短期内建立一个很大的帕金森病患者脑库数据库。现在，很多疾病数据都是基于国外的病例，因为我们需要在国内的帕金森病患者中再进行验证，看看基于国外患者的研究结果是否也适用于国人，这十分关键。」
参考资料：
1、《国内首个帕金森病大众调研报告》
2、《社交媒体倾听：揭示夜幕下的帕金森病》IQVIA艾昆纬数据分析3、《黄越：建立国内帕金森病患者脑库十分重要》健康时报4、《Why Israel is becoming a hub for Parkinson’s research》
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整理｜阳子
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