收获感动｜6年求医 终获新生 爱让新年更有意义
2018/1/27 医师报

    

    

    医师报记者 陈惠 熊文爽 特约通讯员 文青 李融

    

     身患特发性肺动脉高压、6年求医未果的老冯是不幸的，病情的恶化导致他生活不能自理，在药物的调理下，维持着不堪一击的生命。但同时，作为2018年国内首例、广州医科大学附属第一医院(简称“广医一院”)第三例心肺联合移植手术患者，老冯又何其幸运能等到合适供体，并且手术大获成功。要知道，至今国内完成的心肺联合移植术不足百例!

     广医一院院长何建行表示，目前器官捐献数量缺口很大，“去年，与老冯同时等待心肺联合移植手术的患者有3例，其中2例尚未等到合适的供体就撒手人寰。”何建行院长指出，移植手术的成功与否，不仅取决于技术实力，还与供体配型是否合适有着莫大的关系。“我们为了尽可能提高患者移植术后的生存质量，在供体配型把关方面，要求非常严格。”何建行院长表情严肃，语气郑重。

     “妈，我16岁了，以后我也要把我的器官捐献出去，去帮助像爸爸这样的人。”得知父亲顺利完成手术，老冯的女儿这样跟妈妈说。

    

    

     故事

     山重水复疑无路

     重病缠身，六年求医未果

     这天，何建行院长像往常一样，带着一群医护人员前往ICU查看重症患者，刚走到一间隔离房间时，一位探视家属突然“扑通”一下跪在了地上，从医30多年、“身经百战”的何建行院长被这突如其来的“一跪”吓了一大跳，赶紧上前搀扶。

     原来，探视家属是三天前刚做完心肺联合移植手术的老冯的妻子。老冯是河北邯郸的一个普通农民，2011年，老冯被诊断为特发性肺动脉高压，6年来，尽管使用着价格高昂的药物进行对症治疗，但他的气促情况却越来越严重，生活无法自理，甚至大小便都要戴着氧气。随着病情的恶化，老冯的身体一天不如一天，当他再次到医院复诊时，医生告诉他，移植手术是挽救他生命的唯一方法。

     对于移植手术，老冯所知甚少，他通过网络联系上北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心的黄欢主任，黄欢曾经也是一名特发性肺动脉高压患者，已经做了两次双肺移植，距离第一次肺移植手术已6年，目前状态良好。在爱稀客“京津冀蓝唇远程医疗公益服务平台”的支持下，老冯与广医一院肺动脉高压组肺移植专家成员、主任医师巨春蓉取得了联系，巨春蓉对老冯进行了详细的问诊和检查，并将老冯的病情告知何建行院长。何建行院长立即召集移植团队进行评估和讨论，专家组一致建议尽早做心肺联合移植手术，这是唯一有可能延长老冯生命的机会。

     柳暗花明又一村

     艰难维生，终遇合适供体化险为夷

     听了专家的建议，老冯和妻子决定放手一搏，为做好手术准备，老冯和妻子决定回乡募集资金。然而，意外发生了。

     疾驰的火车上，老冯因为缺氧导致呼吸急促，心率高达160次，随之出现濒死感，生命危在旦夕。老冯的妻子第一时间打电话向巨春蓉大夫求救，巨大夫得知情况后，立即想办法联系铁路人员安排紧急停车，并联系了当地的120救护车，将老冯送到就近医院进行抢救，庆幸的是，当地接诊的医生恰好是曾在广医一院进修过的医生，双方的默契配合让老冯化险为夷。

     老冯和妻子回老家筹集到手术费用后，回到广医一院一边等待合适的供体，一边定时看巨春蓉大夫门诊进行咨询、检查、开药，期间老冯的心衰反复加重，双腿水肿严重，在药物的调节下，勉强维持着不堪一击的生命。“有什么事情一定要第一时间打电话给我，我会24小时开机!”巨大夫的嘱咐让老冯对等到合适供体成功手术充满信心。

     老冯在煎熬中等待了近半年的时间，终于等到了合适的供体，由广医一院院长、胸外科何建行教授及心脏外科谢少波主任联合主刀的心肺联合移植手术历经几个钟头顺利完成了，当老冯的心电波再次跳动在监护仪器上的时候，在场的医护人员终于松了一口气。

     一支成熟的移植团队由胸外科、心脏外科、呼吸内科、ICU组成，呼吸科医生负责患者的术前评估和术后长期管理随访；胸外科、心脏外科医生负责患者的移植手术；ICU负责患者术后的感染与排斥等可能产生的并发症的治疗与护理。

     术前——详细评估

     不负患者信任与依赖

    

     巨春蓉主任为患者做检查

     提到老冯，巨春蓉大夫至今记忆犹新，“这个患者很乐观、坚强、感恩，通过多种渠道努力为自己筹款，真心希望他可以从此健康重生。”据巨大夫回忆，在等待合适供体的半年里，老冯夫妻在广医一院附近租了一间房，每两个星期就会来自己的门诊做检查，期间心衰反复加重，双腿水肿严重，自己也在不停调整治疗方案，最后有惊无险地度过围手术期。巨大夫感慨地说，“经过那次生死劫之后，患者和家属更加珍爱生命，对我们的信任和依赖也更高。我们一起努力，使患者顺利等到了重生的这一刻。”

     据巨大夫介绍，心-肺联合移植对患者年龄有所要求，要求相对年轻，45岁以下最佳。“和单纯肺移植相比，心-肺联合移植气管吻合口发生感染的几率没有显著差异。”巨大夫说。

     心-肺联合移植指征：

     休息状态下平均右心房压大于15 mmHg；

     休息状态下平均肺动脉压大于50 mmHg；

     肺血管阻力大于12Wood；

     WHO肺动脉高压功能三级以上；

     心脏指数小于2.0 L/min/m2；

     美国纽约心脏协会界定的心功能三级以上；

     6MWD小于300米；

     并发咯血、心包积液、右心衰竭者或进行性升高的BNP；

     快速进展的肾衰竭、胆汁淤积、顽固性腹水

     原则上，双肺移植年龄小于60岁；心肺联合移植小于55岁。

     术中——移植适应征决定手术方案

     “实际上，不是每一位肺动脉高压患者都需要做心肺联合移植手术。”广医一院胸外科病区主任、移植科负责人徐鑫解释到，如果严重的肺动脉高压，外加已经对心脏产生了严重的损害，就应该考虑心肺联合移植，而且，相比单纯的肺移植，心肺联合移植也有着自身的优势。“首先，心肺联合移植的手术刀口是胸骨正中开胸刀口，对呼吸肌的损伤小，伤口愈合恢复较快，肺功能保留度高；其次，移植的心肺来自同一供者，不存在心肺不匹配的问题；此外，单纯肺移植治疗肺动脉高压，如果是单肺移植，则会存在移植肺过度灌注的问题，如果是双肺移植，则需要担心左心衰的问题，因而，肺动脉高压患者在肺移植术后的恢复时间可能会更长一些。”

     在很多患者最关心的费用问题方面，徐鑫表示，相较于单纯肺移植手术，心肺联合移植手术的费用反而可能会更少一些，因为术中不需要体外膜肺(ECMO)，如果供体选择好、缺血时间短，术后也很少需要，特别是由于心肺匹配好，呼吸肌肉损伤也小，恢复起来自然会更快一些，这样就减少了相当一部分的费用。

     术后

     床旁守护助患者度过围术期艰辛旅程

    

     何建行院长(左三)移植团队与患者术后合影

     “心肺移植术后患者回到ICU，新的战斗才刚刚开始，因为‘新’的器官刚刚来到‘陌生’的环境，功能不但还没完全恢复，更是会因为‘缺血-再灌注’而发生新一轮的损伤，同时感染与排斥等术后可能产生的并发症更是让围手术期这个旅程充满艰辛!”广医一院ICU副主任医师桑岭表示，当患者回到ICU，医生首先需要在床旁持续对呼吸功能、心脏功能等等各方面指标进行监测。然后，逐渐让患者苏醒，但也要权衡患者术后的“痛感”和呼吸情况。同时，动态地调整呼吸机的参数，力求保护好这个“新鲜”的肺脏。患者术后咳嗽困难，医生还要每天给患者行气管镜检查，在吸出痰液的同时检查吻合口的情况。

     桑岭强调，在这些呼吸治疗的同时，围手术期液体治疗同样重要，“‘水’太少，器官灌注不足；‘水’太多，器官损伤会加重!这段时间内医护人员每天蹲在尿管前面，记录着这宝贵的尿量，结合着其他的指标，予患者或补液，或利尿。”桑岭指出，心肺移植术后患者早期处于感染与排斥的高峰期，这个阶段就需要每天监测着患者的药物浓度和感染指标，小心翼翼地在两者之间取得平衡点。“我们的护理人员也会在患者清醒以后尽快帮助患者进行肢体功能锻炼，饮食监测等等。当患者情况一旦稳定，尽快撤离呼吸机，鼓励患者床旁运动和心肺锻炼!

    

     患者在康复锻炼中

    

    

     小结：

     呼吁将心、肝、肺移植逐步纳入大病医保

     据了解目前，广医一院有2位重症患者在辛苦地等待合适的供体进行心肺联合移植手术，而院外还有更多正在犹豫徘徊的患者。无论是心肺移植还是肺移植，手术技术已不是问题，影响患者决定的除了合适供体难寻，另一重要因素就是费用问题，心肺移植手术费用包括术前各种医疗检查费用、手术费用和术后抗排异费用。采访中有专家提到，有的患者移植后因无法支付后续药品花费而不得不放弃服药，以致于产生器官排斥和感染，甚至导致死亡；有的患者不注重自身健康维护，继续保持吸烟等不良生活习惯，这些都有可能导致移植失败，也让全程拼尽全力参与救治的临床医生痛心不已。

     心肺移植的巨额花费在让患者举步维艰的同时，也引起了国家的关注。2013年4月，北京市人社局将心脏(肺)移植抗排异药物纳入医保；2017年，济南市人社局决定，自2018年1月1日起，将职工基本医疗保险参保人心脏、肝、肺移植和心肺联合移植的医疗费用纳入职工基本医疗保险统筹基金的支付范围(不含器官组织源、器官组织源贮存费用)；广东省也将心肺移植术后排斥药物纳入了医保，尽可能地为患者减轻经济负担，但遗憾地是，目前还未能普及全国。2017年两会上，全国政协委员、中国器官捐献与移植委员会主任、原卫生部副部长黄洁夫也聚焦器官移植，呼吁修订器官移植条例，将心、肝、肺移植都逐步纳入大病医保。

     此外，爱稀客理事长黄欢认为，在解决技术和经济原因之外，我们也应尽快普及心肺患者的科普教育。在术前便完成相应科普知识，让患者及照顾者对移植手术的时机、移植的过程与风险、以及术后如何进行康复训练并适应新的生活，有全面和客观的认知，做好经济上、身体上和心理上的全面准备。改变目前患者在状态稳定时，对移植一无所知，或因心理上的恐惧避而不谈，直至濒死才来紧急就医，手足失措。在这种情况下，常常会因错失供体或术后没有进行规范的自我管理而失去宝贵的生命。

    

    

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     编辑、排版：《医师报》 毕雪立

    

    

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