调查｜静止性震颤、运动迟缓！这个病约30%的患者存在误诊或不确诊

调查｜静止性震颤、运动迟缓！这个病约30%的患者存在误诊或不确诊
2021/4/12 16:18:09 医师报

     帕金森病又称为震颤麻痹，是一种常见的老年神经系统退行性疾病，具有特征性运动症状，包括静止性震颤、运动迟缓、肌强直和姿势平衡障碍等，还伴有非运动症状包括便秘、嗅觉障碍、睡眠障碍、自主神经功能障碍，及精神认知障碍。

     帕金森病的发病率在全球的统计结论来看，它在整个人群中的发病率大概是1%的水平，也就是100个人里面会有1个帕金森病的病人。当然，帕金森病它的发病率是随着年龄，由于最近几年我们国家老年人口的不断增加，所以对于帕金森病人来说也是逐渐增大的群体。在我国6岁以上的人群中帕金森病发病率大约1.7%。随着老年人口的不断增加和大家对帕金森病认识的不断提高，帕金森病近几年得到诊断的人群越来越多。根据估计，到目前为止，帕金森病的患病人群大概是在300万左右，并且每年新发人数在10万以上，还有年轻化的趋势。?

     关爱+治疗+管理多学科诊疗模式让帕金森病患者最大受益?

     由于帕金森病随着病程进展，严重影响患者的生活能力和生活质量，目前还没有任何可靠的方法可以根治或逆转疾病的进展。早期的帕金森病患者可以通过药物治疗来改善症状，当疾病发展至中晚期时药物的效果逐渐减弱而副作用逐渐显现，看着患者们后期备受疾病煎熬，内科治疗却心有余而力不足。为了解帕金森病患者诊疗可能遇到的问题，解决他们治疗中的难题。

     在2010年4月-2012年5月，长达2年的时间里，西安交大一附院功能神经外科帕金森病课题组，对陕西省及周边二十几个县市1100余名帕金森病患者采用门诊病历、跟踪随访、入户调查等形式进行了规范治疗及生存生活质量调查发现：30%左右的患者存在误诊或不确诊，72.1%的患者存在用药不规范治疗，60%的患者不了解手术治疗，其中近一半适合手术治疗的患者丧失了手术治疗的机会，超过9成的帕金森病患者生活生存质量受到严重影响，这是一个令我们感到沉重和痛心的结果。

     经过了比较彻底的调查和走访，2011年，王茂德教授带领西安交通大学第一附属医院神经外科功能组成立西北帕金森病关爱中心，为患者提供诊断、治疗、康复、护理等系列的一站式服务。一方面为减少病人看病难，病人不再需要东奔西跑；另一方面加强了我们对帕金森病人的治疗和管理。为解决帕金森病患者在进展期药物治疗的局限性，将神经内外科、精神心理科、康复科、影像科、骨科及术后程控联合提出帕金森病全新(关爱+治疗+管理)治疗模式，汇集多科室进行多学科的学术整合，旨在携手患者及家属，为患者的就医、康复、护理提供全程便利，以专业的医术和真诚的爱心为帕金森病患者保驾护航。?

     绿色就医通道：

     网络+线下快速就医?

     在过去特殊的2020年，在“抗疫抗帕”的同时，西北帕金森病关爱中心开启绿色就医通道(网络+线下同时进行，多科联动)、类日间手术及加速康复理念；诊前防疫检查、术前评估、影像检查、入院及手术安排，所有科室医护人员无缝接力为帕金森病患者保驾护航!实现快速入院、快速手术、快速开机、快速康复，最大程度为患者减少痛苦。

     同时每月定期网络义诊的举办，通过线上帕金森病患者就可以实现用药、康复锻炼打卡、饮食指导、优化治疗方案、远程程控等模式，解决了在宅家抗疫期间，久居家中锻炼停滞，运动功能进一步退化，病情容易加重的问题；杜绝帕金森病常用药物“告急”，药物连接不上等现象。?

     始终以患者为中心不断优化诊疗方法，为帕金森病患者在不同时期治疗“保驾护航”

     由于帕金森是一种神经系统的慢性疾病，病人需要长期和医院、医生打交道。由于病程的进展，帕金森病患者的治疗方案就需要不断优化。

     帕金森病在早期，运动并发症尚未出现时，药物治疗目标应兼顾改善运动症状和预防运动并发症的发生，建议单独应用多巴胺受体激动药和单胺氧化酶抑制剂，症状改善欠佳者或社会工作要求较高者可联合应用小剂量左旋多巴。刻意延缓左旋多巴的使用对预防运动并发症的发生并无显著意义。这个时期，如何恰倒好处地巧妙用药很关键。就需要帕金森病专科医生建立标准化的临床路径，根据每个患者的特点，快速优化帕金森病的药物治疗方案。

     病程进展期，患者日常生活活动能力和生活质量因运动并发症而严重受损，治疗目标应联合用药，并适时介入脑深部电刺激术(脑起搏器)治疗症、提高患者生活质量、降低服药剂量、降低病残率。医生和患者都要摒弃帕金森病到症状严重时才开始药物治疗，到药物治疗效果不行才考虑手术(脑起搏器)治疗的观点，要做到早诊断、早治疗。

     在帕金森病晚期，吃药后出现运动障碍并发症，出现乱动(异动症)；不吃药又动不了；再吃药又加重乱动，形成恶性循环。但“道高一尺魔高一丈”，目前，世界范围内，解决这个阶段问题最直接有效的办法还是脑起搏器手术。

     目前也越来越多的帕金森病患者进行脑起搏器手术治疗，西安交通大学第一附属医院西北帕金森病关爱中心近十年，脑深部电刺激(DBS)手术治疗累积已经达到千余名患者，手术量每年100台左右，每年以30%递增，在2018年更是被评为中国神经调控联盟理事单位。

     经过不断的探索与发展，西北帕金森关爱中心中心逐渐形成以“提高患者生存生活质量”为中心，以关注长期效果的精确药物调整，适时评估病情给予高精度定向手术，专业心理及运动康复训练指导为基本点的全程帮助模式，由一个中心负责帕金森病患者各个病程、各种症状的全面治疗，负责任的保障患者各种利益。这一新模式的应用以来，不仅使帕金森的治疗效果得到了提升，患者生活质量评估也得到显著提高。

     不断优化手术治疗方式，不断融合新技术，包括术前对患者的诊查内容、术前做磁共振的增强扫描、术后CT和磁共振的融合，手术定位的位置改良(个体化靶点)等等，不断改良手术环节，重注患者感受及预后效果。

     王茂德副院长、陈伟教授专家组：精准的术中操作，电极必须准确的植入大脑深部的目标靶点，需要术者根据影像特点模拟定位，再结合电生理检测结果做出微调，以确保电极植入时正中靶心，才能起到治疗作用，他们在完成这个“打靶”过程仅需几分钟的时间，整个手术2个小时就能完成，最大限度的降低了手术风险。

     随着手术环节的逐步细化，西安交大一附院西北帕金森病关爱中心能做到帕金森改善率99.2%。?

     2021脑起博器医疗慈善援助解决帕金森病治疗难题

     2017年4月11日，西北帕金森病关爱中心与陕西省慈善协会正式成立“帕金森慈善医疗援助项目”，旨在为解决贫困家庭因无力支付脑起博器耗材而错失手术，已经帮助二十七名患者及家庭受益于“帕金森慈善医疗援助项目”。

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     排版：昕亚

     编辑：昕亚

     审核：陈惠

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