与我爸爸说说话,愿天下父母,所有患者今后能享受精准医疗、温暖医疗
2021/3/26 12:47:00 虹说健康

    

    


    

    我与爸爸15年的并肩战斗,我们一直很勇敢,因为我们热爱生命

     2021年3月25日清晨7:12,我爸爸吃完早饭、自己上了厕所、刷完牙、洗完脸,他真的太爱干净了。在从卫生间走到他自己床边时,突然心脏骤停,我立即上了呼吸机,开始心肺复苏,3个小时,我不想放弃,但还是留不下他。我知道,我父亲还在看着我,只是不能再与我说话了,不要我照顾了。我真的接受不了这个现实,3月25日凌晨1:00,我还在给他做呼吸机治疗。我一直站在他身边拉着他的手,累了在他的脚边靠一下,虽然我已经很多夜晚没睡觉了,但是,今晚我还是要与我爸爸说说话,我不想睡觉,因为我接受不了这个现实。15年了,爸爸与我并肩战斗,抵抗各种病魔,我们一直还算成功,我们赢得了很多次生命保卫战,爸爸不要放弃啊!求你啦,我真的愿意用光所有钱挽留你,我几乎将半个急诊室的设备买回家了,呼吸机、2台制氧机、吸痰器……我真的愿意整夜不睡觉,站在你床边陪你做治疗。我深知你所有的疾病,也正是你的病让我几乎成为了一个优秀的全科医生,爸爸,你应该继续给我考验的。

     2005年底,我刚从美国回国,2006年1月,爸爸70岁,查出食道癌晚期。当时我在胃镜的现场,与我同事一起看的镜子,我同事说给你爸上个支架,让他可以吃饭,姑息维持1年。我计算了下,如果我采用放化疗,由于毒性很大,生命可能只有半年,如果我赌手术治疗,只要能下手术台,生命就可能超过1年。因此,没有征得爸爸的同意,我决定在武汉大学人民医院胸外科进行手术。那时正值春节,我们就在病房度过了一个特别可贵的春节,因为爸爸得救了。由于食管切除、胃只剩1/4,营养康复是救我爸的关键。下面这个肠外营养配方总能让我爸在极度虚弱的情况下重回生机:“复方氨基酸注射液;11种水溶性维生素;葡萄糖复配ATP 40mg、COA 200IU、肌苷0.4g、胞二磷胆碱0.5g”,手术后1年,我每个月带他住5天院,就只输这组营养液。他常常头一天还虚弱无力,第二天他就自己可以上街走1-2公里去吃他喜欢吃的东西。在他体力好的时间里,我没有采用“动物蛋白”过度营养,而是采取“营养限制”,以植物蛋白和素食为主,目的防止肿瘤复发。为了爸爸,我研制了沙棘植物蛋白粉,限制“蛋氨酸”的摄入,蛋氨酸易促进肿瘤的生长。正是因为爸爸,我一直坚持了肿瘤的研究方向。当目前临床营养学一直采用“高动物蛋白”帮助患者改善营养状况时,我首先提出:“好死不如赖活着”,只要身体尚可,我就采用“营养限制”的营养方案。它建立在我大量实验的基础上,这也是为什么我建议肿瘤患者手术或放化疗后,5年内不宜喝“梅芹茶”、“莓樱茶”的原因,因为它们营养太好。直到爸爸术后5年,我才开始补充高密度营养,体重由极其瘦弱的80斤左右,升到了100多斤,下面是爸爸76岁,术后7年的照片,我与爸爸的共同努力,终于灿烂了生命。

    

     但我们依旧每年都经历着各种各样的病魔考验。由于食管胃的切除,食管反流,消化不良依旧导致了诸多的并发症,包括:慢性咽炎,间质性肺炎等。爸爸在75岁左右(术后4-5年)就需要吸氧了。由于2003年北京SARS病毒采用激素治疗导致了患者严重的股骨头坏死副作用,我开始研究替代激素的抗炎药,经过数年研究,发现了甘草酸是一个副作用低,抗炎效果不错的替代激素的药物。因此,我开始采用“甘草酸二铵+VC+芦丁”的方案治疗爸爸的间质性肺炎,到了78岁左右,他不用吸氧了。2021年1月份,他步入84岁,不吸氧,他的氧饱和度也在96-98%之间,相当的正常。是爸爸给了我胆量,在新冠疫情期间积极推荐了“抗炎鸡尾酒”疗法,成功挽救了非常多患者的生命。谢谢爸爸、谢谢爸爸,没有爸爸的帮助就没有今天的我,我太需要爸爸啦,太想爸爸继续勇敢与我一起对抗病魔。

     为了解决爸爸的皮肤瘙痒我开发了 “子母屏障精华”,终于在他81岁时用上了,皮肤不再瘙痒。后来成为我用于治疗湿疹的主要皮肤营养补充剂,也让我初步形成了“复原性医疗”的疾病治疗哲学,谢谢爸爸对我的考验。

     十五年来我们一直努力走着生命的钢丝绳,太多惊心动魄的救治。有点遗憾的是,我是爸爸的女儿,爸爸们可能都很少相信自己的女儿有多厉害,经常会有病乱投医,我们之间也会产生很多矛盾。

     比如,支原体肺炎有痰咳嗽,他不吃我给他买的“阿奇霉素”,不让我管。丢了电话自己带我妈妈2人去住院了,结果打了一周的“沙星类”药物,出现大小便失禁,衰竭,但咳嗽咳痰依旧。我将他接回家,用口服的方法治好了他咳嗽,用营养补充剂治好了他的大小便失禁,那时他也像今天一样衰竭了,我涉险过关。再次敬告所有人,老年人要慎用“沙星类”药物。不到万不得已,其他年龄段的人也没有必要用沙星类药物。

     比如,2019年12月,爸爸脚部出现湿疹,他不用我刚研发出的皮肤营养补充剂,去医院开了硼酸湿敷。结果伤口扩大,严重渗液,夜晚能浸透床单,最后被迫接受我的治疗护理,几天就好了。今天看到这个脚,多想再帮爸爸涂涂药,那时是我用棉签帮他涂的。太想再帮爸爸再做点什么了,太想继续照顾爸爸了。对爸爸的任性,当时很生气,但很快就和平了,因为爸爸的病痛好了就是开心的标准。

    

     再比如,爸爸的肾功能在慢慢衰退,出现双脚踝水肿。爸爸不喝我的梅芹茶,说难喝,宁可去医院开利尿剂。直到2020年底我与他吵了一架,爸爸才发现原来喝梅芹茶不吃利尿药也可以脚不肿,才开始喝(不是所有腿肿的人都可以,也许只对我爸爸有效)。

     便秘是爸爸的心结,爸爸一直认为一天不大便天就塌陷了。其实,对于吃的少的老年人2天1次大便也正常。正是这个心结,直接成了今天悲剧的导火索。直到他生病的一个多月里,强迫给他喝我研制的莓樱茶,在很虚弱的状态下,他也能正常排便,他终于信任我了。

    

    致命的广告、致命的药

     爸爸与我一起住时,健康状况非常好。81岁的年龄,可以走3公里路买肉,为外孙做红烧狮子头,可以每天走2公里路去湖北省图书馆看书。但爸爸妈妈还是喜欢回自己的家住,也许我管的太严了,也许与年轻人的习惯太不一样。一回到自己的家,爸爸身体每况愈下,脱离管制的老人,比较喜欢任性的买“保健药”。我妈买过1万多元所谓治疗心脏的药,其实妈妈的心脏没问题。2021年1月17日,现在回想起来是我不能宽恕自己的日子,在爸爸的智能手机里出现了这样一条广告公众号,对便秘有心结的爸爸,开始说服我妹妹帮助购买,因为这药非常贵,一天可能要花200多。爸爸了解我,知道我不会让他吃,没让我买。稍微有点分析的大脑就会知道,这不过就是一个泻药而已,怎么可能改善肠功能,但老人真的太容易洗脑了。本来这个药规定处方量是2盒,但问过销售后,他们说需要20盒一疗程。我妹妹也是为了尽孝,分别在10个地方买了这个药,他们都瞒着我。爸爸似乎也有点犹豫,因此,1月份买的药,过年后才开始吃。2月中旬,隐隐感觉爸爸有点气短,言语错乱,并不知道他腹泻了几天。他只给我说他跌了一跤,浑身无力,痛。不吸氧,氧饱和度只有80%左右,意识进一步错乱,不能自己行走,需架行。出现低血钾症状(疲倦、烦躁不安、精神不振、嗜睡,严重的还会出现肌肉无力、腱反射减退或者是消失、呼吸肌麻痹等),2021年2月17日23点就近住院(第一家入住医院),虽然是一家不大的医院,现在看来是救治比较合理的医院。因为查出是低血钾,医院的医生非常尊重我的意见,除了补充钾,主要采用了营养支持疗法:复方氨基酸注射液、COA等。由于降钙素原在正常范围内,医院没有过度使用抗生素,仅用了2天的“哌拉西林他唑巴坦钠”,没有造成后来在著名医院过度使用抗生素导致的致命性贫血。但由于直到2月20日,血清钾才补充到正常水平,呼吸衰竭严重,吸氧氧饱和度在70%左右,难以恢复,基本全天不进食,不能正常表达自己的意思。我开始叫我妹妹回武汉,这是第一次爸爸住院我叫回了妹妹,感觉是最后一面了。拖到23日,决定出院,因为爸爸是个爱干净的人,我要让他回家,帮他洗个澡。出院后当天,我给了“甘草酸二铵+VC+芦丁+辅酶Q10+KCl 3g/天”,奇迹出现了,第二天清晨,血氧80%,第三天不吸氧85%,第四天不吸氧94%,我妹妹回上海了。2月27日、28日均好。

    

    

    KCl成了我心中永远的痛

     28日,出院带的KCl颗粒用完了,附近及可以外卖的药店只有KCl缓释片。3月1日我已经意识到KCl缓释片补钾效率不够,开始网上各处购买,但需要2天后到货。派人去医院开,要求一定要病人去医院测血钾,否则不给开。3月2日病情开始向坏的方向变化,上午吸氧条件下,氧饱和度仅64%左右,呼吸极度困难。此时叫救护车已经不可能了,幸好在众多药里发现了一包1.5g的KCl颗粒剂,紧急灌服进去,1小时后血氧升到了85%。此时,我有时间去研磨KCl缓释片,又灌服了1.5g,1小时后,血氧升到了98%。稳定了几小时后,决定去一家著名医院(第二家入住医院),因为在家没法监测血钾,我需要利用医院摸清补充钾的规律,因为钾低了要命,钾高了也要命。由于住院一定要输液,入住著名医院后,午夜12点,在输注复方乳酸钠林格注射液时,突然血氧由稳定的98-100%,掉至80%。医生问我是否做气管插管,我拒绝了,我希望爸爸是完整的,于是上了无创呼吸机。无创呼吸机非常难受,病人会暴躁用手扯掉。我从12点到清晨6点,一直站在爸爸的床边,用我的衣服挡住四处漏风的急诊室,用我的双手握住爸爸的双手,不停的对他说话,安抚他。医生想用绳子捆住,我拒绝了,我看到旁边的患者手脚都被捆住,我不会让爸爸这样的。

     我败在了KCl上,于是到处囤积KCl颗粒,囤了很多很多,但爸爸用不了那么多了,挫败、后悔、痛不欲生,都是我的错。

     希望大家一定关注血液中“电解质的平衡”,普普通通的Na、K、Ca、Cl也是可以要命的。

    

    

    我没能阻止“惯性医疗”,让爸爸遭遇了无效治疗和药物不良反应,罪不可赦

     原本我联系好了,想住心内科病房,然而急诊室非要将爸爸转入呼吸重症。3月3日清晨6点爸爸还是被转入呼吸重症室,我不想去呼吸科的原因是,多年打交道后,呼吸科给我的印象是“抗生素应用专业户”,常常3个以上的抗生素无原则联合应用。所以我预先提醒说,爸爸头孢过敏、沙星过敏,医生狠狠皱眉头,然后,上了另外三个抗生素:美罗培南、哌拉西林他唑巴坦钠、利奈唑胺。我首先抗议使用利奈唑胺,因为这是一个抗“球菌感染”的药,不良反应大。说明书明确写道,只有在确定对“万古霉素”耐药的情况下才会使用,一般不建议使用。但我抗议无效,依旧被强行用了,因为不用这些抗菌药,医生不知道如何治疗了。我第二个抗议的是哌拉西林他唑巴坦没必要与美罗培南一起用,因为它们抗菌谱类似,使用一个就可以了,然而也没用。当我找医生看到痰液培养的结果时,肺都气炸了,爸爸的痰液里,没有球菌,是“流感嗜血杆菌和白色链珠菌(真菌)”。但是已经过了5天了,3月5日菌检结果都出来了,结果到3月9日没有更换用药方案,没有抗真菌治疗,也没有扯掉抗球菌感染的治疗,这项检查花费7000多,结果形同虚设。当我想办法看到检查结果时,要求停药,此时才将药停下了。用了这么多抗菌药,结果出院时的CT检查显示,肺部感染比入院时“感染进展”,也就是基本没对症用药。然而可怕的不良反应出现了,血红蛋白从入院时的94g/L,掉到了75g/L。我换医院复查,为68g/L,由轻度贫血变为了中度贫血,这对84岁老人是致命的,贫血是导致心衰的重要诱因。当我拿到出院结果我就心有余悸,爸爸最终可能倒在心衰上。爸爸轻度贫血15年前就有了,不影响健康,但中度贫血就可怕了,70g/L 已经符合输血治疗贫血的标准了。

    

    著名医院的惯性医疗及我与妹妹商议的自救方案——抗菌不等于抗炎,细菌可以导致炎症,真菌也可以导致炎症,肺炎还有无菌性炎症。在医院的抗菌基础上,我们开始采用了甘草酸二铵+VC+芦丁同时进行抗炎治疗,取得好的效果

     3月3日上午6点转入呼吸重症科: 二氧化碳分压PCO2 88mmHg(正常值35-45mmHg)、氧分压PO2 80mmHg(正常值80-100mmHg),无创呼吸机24h,10点纤支镜吸痰,痰液菌检结果流感嗜血杆菌,白假丝酵母菌感染。氧饱和度90-100%,心率90-110次/min,药物:氯化钠注射液;二羟丙茶碱注射液;沐舒坦bid;兰索拉唑注射液;倍能注射液(注射用美罗培南)Q6H,斯沃针(利奈唑胺)Q12H,白蛋白注射液。雾化药物:乙酰半胱氨酸;普米克令舒(布地奈德混悬液);博利康尼雾化液(特布他林,β2-受体兴奋剂)。全天意识不清醒,情绪暴躁,白天昏睡,晚上躁动几乎无眠,少许喝水(莓樱茶1包),几乎没有进食。吸痰后,下午开始,痰液浓稠,黄绿色,可拉丝。

     3月4日(周四),无创呼吸机2h,其余时间鼻管吸氧,二氧化碳分压PCO2 56mmHg、氧分压PO2 84mmHg,氧饱和度90-98%,心率90-100次/min,药物:氯化钠注射液;二羟丙茶碱注射液;沐舒坦bid;兰索拉唑注射液;倍能注射液(注射用美罗培南)Q6H,斯沃针(利奈唑胺)Q12H,白蛋白注射液。雾化药物:乙酰半胱氨酸;普米克令舒(布地奈德混悬液);博利康尼雾化液(特布他林,β2-受体兴奋剂)。全天意识不清醒,情绪暴躁,白天昏睡,晚上躁动几乎无眠,少许喝水(莓樱茶1包),50g左右流食,梅芹茶+3勺氨基酸水解奶粉,半碗粥。全天痰液浓稠,白色,可拉丝。

     3月5日(周五),二氧化碳分压为PCO2 56mmHg,上午9:00,纤支镜吸痰,菌检:白假丝酵母菌感染,吸痰量较前两天稍稍少点,痰液白色,抗拒用无创呼吸机,未用,鼻管吸氧,氧饱和度90-98%,心率90-100次/min,药物:氯化钠注射液;二羟丙茶碱注射液;沐舒坦bid;兰索拉唑注射液;倍能注射液(注射用美罗培南)Q6H,斯沃针(利奈唑胺)Q12H,白蛋白注射液。雾化药物:乙酰半胱氨酸;普米克令舒(布地奈德混悬液);博利康尼雾化液(特布他林,β2-受体兴奋剂)。全天意识不清醒,情绪暴躁,白天昏睡,晚上躁动几乎无眠,少许喝水(莓樱茶1包),50g左右流食,梅芹茶+3勺氨基酸水解奶粉,半碗粥。吸痰后,下午开始全天痰液浓稠,白色,可拉丝。药物增加哌拉西林舒巴坦,Q8H。

     3月6日(周六),二氧化碳分压为PCO2 55 mmHg,全天意识不清醒,情绪暴躁,白天昏睡,晚上躁动几乎无眠,少许喝水(莓樱茶1包),50g左右流食,梅芹茶+3勺氨基酸水解奶粉,半碗粥。吸痰后,下午开始全天痰液浓稠,白色,可拉丝。因情况紧急,决定在医院自救,晚上十点口服甘草酸二铵+芦丁500mg+VC0.6g。

     上午9:00,纤支镜吸痰,菌检:白假丝酵母菌感染,吸痰量较前两天稍稍少点,痰液白色,抗拒用无创呼吸机,未用,鼻管吸氧,氧饱和度90-98%,心率90-100次/min,药物:氯化钠注射液;二羟丙茶碱注射液;沐舒坦bid;兰索拉唑注射液;倍能注射液(注射用美罗培南)Q6H,斯沃针(利奈唑胺)Q12H,白蛋白注射液。雾化药物:乙酰半胱氨酸;普米克令舒(布地奈德混悬液);博利康尼雾化液(特布他林,β2-受体兴奋剂)。药物增加哌拉西林舒巴坦,Q8H,口服补钾3.0g。

     3月7日(周日),上午9:00,二氧化碳分压下降到PCO2 52mmHg,;鼻管吸氧,氧饱和度90-98%,心率80-90次/min,一天三次甘草酸二铵。下午:二氧化碳分压下降到PCO2 49.9mmHg,。开始正常吃三餐饭,意识清楚,电话熟人。其余药物:氯化钠注射液;二羟丙茶碱注射液;沐舒坦bid;兰索拉唑注射液;倍能注射液(注射用美罗培南)Q6H,斯沃针(利奈唑胺)Q12H,白蛋白注射液;哌拉西林舒巴坦,Q8H。雾化药物:乙酰半胱氨酸;普米克令舒(布地奈德混悬液);博利康尼雾化液(特布他林,β2-受体兴奋剂)。晚上几乎无眠,但呼吸平稳。由于医院突然停了补钾,我没有注意到,3月8日出现严重低血钾。

     3月8日(周一),上午9:00,二氧化碳分压为PCO2 41mmHg,;鼻管吸氧,氧饱和度90-98%,心率80-90次/min,血钾:2.9mmol/L;出现呼吸困难,担心是否是甘草酸二铵引起的低血钾,故此停止甘草酸二铵。晚上几乎无眠,停甘草酸二铵24h后痰液开始增多(下午6点左右)。3月8日至9日夜间,吸痰3次。痰白色。补钾3g+1.5g+1g;下午:血钾,PCO2 49.9。正常吃三餐饭,意识清楚,电话熟人。其余药物:氯化钠注射液;二羟丙茶碱注射液;沐舒坦bid;兰索拉唑注射液;倍能注射液(注射用美罗培南)Q6H,斯沃针(利奈唑胺)Q12H,白蛋白注射液;哌拉西林舒巴坦,Q8H。雾化药物:乙酰半胱氨酸;普米克令舒(布地奈德混悬液);博利康尼雾化液(特布他林,β2-受体兴奋剂)。撤掉利奈唑胺。

     3月9日(周二),停甘草酸二铵36h后,上午9:00,二氧化碳分压重新升到PCO2 56mmHg,意识模糊,昏睡,胸闷,难受,无法交流,不能说出完整的句子。全天几乎没有进食;鼻管吸氧,氧饱和度90-94%,心率90-110次/min(心率明显加快),出现呼吸困难。早上开始重新吃甘草酸二铵。补钾1.5+1.5+1.5+1g;下午:血钾:3.71mmol/L;其余药物:氯化钠注射液;二羟丙茶碱注射液;沐舒坦bid;兰索拉唑注射液;倍能注射液(注射用美罗培南)Q6H,斯沃针(利奈唑胺)Q12H,白蛋白注射液;哌拉西林舒巴坦,Q8H。雾化药物:乙酰半胱氨酸;普米克令舒(布地奈德混悬液);博利康尼雾化液(特布他林,β2-受体兴奋剂)。晚上几乎无眠,痰液变黄色,可能与吸痰过程中的污染有关。晚上心率80-90次/min。

     3月10日(周三)甘草酸二铵给药后的24h,上午9:00二氧化碳分压将至PCO249mmHg血钾3.71,不吸氧,氧饱和度 85-90%,心率:90-100次/分, 意识清楚,与熟人通话,听音乐。可以正常交流,吃饭,精神状态好,痰液变稀薄,仍有黄绿色。咳痰次数明显减少。

     3月11日(周三)甘草酸二铵给药后的48h,上午9:00二氧化碳分压将至PCO2 42mmHg,意识清楚,出院回家在人协助下,自己洗澡,不吸氧,氧饱和度 85-90%,心率:90-100次/分。

     由此可见,甘草酸二铵组合,可有效抑制痰液分泌,减轻二氧化碳潴留。这个也同时显示,为什么这个组合可以挽救那么新冠肺炎患者的生命。这个结果提示,惯性肺炎医疗,过度强调抗菌治疗是不对的,或有缺陷的,其实抗炎可能与抗菌治疗有同样重要的地位,甚至更重要的地位。

     在医院的抗菌基础上,我们采用了甘草酸二铵+VC+芦丁进行抗炎治疗取得好的效果,呼吸道问题基本解决,医院要求我们出院,但心血管问题开始出现,心率持续很高。

     在此呼吁临床医生:

     1. 一定要抛弃医疗惯性,抗菌药不等于抗炎药,肺炎可能是细菌感染,也可能是真菌感染,还可能是无菌性炎症,请用精准医疗的思维救治每一个患者,否则会导致生命无辜的丢失;

     2. 尽量让自己成为有专长的“全科医生”,因为很多病不是单一器官的问题。爸爸的问题涉及肺性脑病和肺源性心脏病,只治疗肺部的感染是不能完全救治一个人的,请其他科室会诊很多时候根本来不及。住院期间,我们随身携带了抗心衰的药和抗心肌缺血的药,我们及时舌下含服硝酸异山梨酯,抢救了几次突发的心肌缺血事件。虽然是呼吸重症科,但心血管的急救措施是应该常备的,因为他们密切关联,导致突发死亡事件。当疾病发作时,如果不立即进行有效的抢救,还在开处方,等护士拿药,或请其他科室会诊,基本没有希望。虽然我们认可学有专长,但救命真的需要全面的知识,因为,很多器官出问题都会要命,不是只有肺可以要命的;

     3. 一定要注意精准用药,否则病没治好,反而产生大量药物不良反应,危及生命。此次住院的遭遇就是,明明是杆菌感染,非要添加一个不良反应巨大的“抗球菌的药”,虽然这个药导致贫血的概率只有2.5%,但还是被爸爸遇到了。明明美罗培南与哌拉西林他唑巴坦钠抗菌谱差不多,用一个就行,非要上两个,从而加重了不良反应的产生;明明有真菌感染,却视而不见,导致出院时肺部感染比入院时进展。

    

    没能纠正爸爸的贫血,抱憾终身

     3月11日出院后,我知道药物导致的贫血,将成为随时爆炸的定时炸弹,它可能导致心衰继而呼吸衰竭,我买了呼吸机,医用级吸痰器,有一定办法抢救呼吸衰竭,心脏衰竭,有时药物是很难起效的,因为它会非常突然,无法救治。

     我开始求寻求民营诊所,因为他们的服务会比较人性化,终于在家的附近找到了,他们同意给我父亲输注肠外营养液:“复方氨基酸+ATP+COA+肌苷+胞磷胆碱+水溶性维生素”。注射到第二天,父亲精神明显好转,可以自己吃饭,坐起来看看风景。为了让他洗澡更舒服,我将两年前买的花洒更换成了最新的德国智能花洒,只要爸爸需要,我愿意花掉所有的钱。装花洒的师傅安装时,他坐在师傅前,与师傅讨论智能花洒的原理,不像一个九死一生很多次的老人。他还看起了我的《哈里森内科学——呼吸与危重症医学分册》,为一个有知识涵养的爸爸骄傲。如果他不一时冲动吃那个泻药,他就不会低血钾,如果不低血钾,他的呼吸还是可以被我维持在正常状态。短短的2月17日至3月25日,一个睿智的老人,一个与你可以谈论天下大事的老人就这样衰老了,我真的好不甘心啊。我拼命想救我爸爸,但是输注了肠外营养,我可以暂时让他有精神,但贫血没有改观。我到处托人,看哪个医院可以帮我爸爸输血,2021年2月20日,终于有医院同意试试帮我们找血液输血。我不顾一切,晚上11点带我爸爸去医院(1个月内我去过的第4家医院)做检查,配型等。虽然医院条件很差,寒冷的冬天里居然有蚊子咬了一身的疙瘩,我又一天在爸爸的床头护着他一整夜。然而第二天告诉我,因为新冠,血库血很少,拿不到血。我爸爸是B型血,我是O型,我老公与儿子是A型,我又等了一天,答案仍然是没有血。3月23日出院,3月24日出现明显的心衰症状,BNP明显超出正常标准,标准的抗心衰黄金组合我也用了,然而时间还是定格在了3月25日,真的不甘心啊,爸爸。

    

    


    

    亲爱的爸爸,此次入院治疗,我有一个梦想告诉你:让天下父母、让所有患者能享受“温暖医疗”

     踏入医院,尤其是一些所谓的好医院,迎面而来的是冰冷,甚至屈辱。保安都可以借助这个平台对患者和患者家属横加呵斥。平时很少见到医生,只在查房时能匆匆见见医生,运气好,医生会给你一个平淡的笑容,运气不好就是一脸的脾气,根本谈不上医学的人文精神:“有时是治愈,常常去帮助,总是在安慰”,安慰病人其实是医学的一项重要工作,因为,我们有许多疾病根本没有办法治愈。然而中国的医院目前做的很不好,傲慢随处可见,殊不知,傲慢是可以降低学术水平的,你傲慢了你就不会继续学习,很多人离开这个平台其实什么都不是。也正是因为傲慢,重症监护里的动态监护仪,形同虚设。没有人密切关注病人的监护动态,医生、护士,白天很少出现在病床前,更不用说晚上,而很多心血管意外是发生在晚上的。我可以看得懂那些监护指标的含义,并且可以立即采取措施,但大多数患者是看不懂的。住院检查结果其实应该第一时刻与患者或家属沟通,并根据检查结果重新修订治疗方案。但我们住院时,会将全身上下都检查一遍,却没有人告诉患者这些结果意味什么。从不与患者商量治疗方案,甚至检查归检查,治疗归治疗,检查结果形同虚设。国外的医疗就比较温暖,它们常常会向患者解释,为什么要采取这样的治疗方案,或提供几套方案让患者选择。

     爸爸此次生病,历经了很多医院,一个共同特点是:装修品味很差,洗澡设施极其落后,卫生间简陋肮脏。每天以1-2万的速度向医院交钱,用个微波炉3min,还要让你刷卡付费。我想给爸爸打点流食,因为他吃不了饭,带去的辅食机被没收,流食我要打进去很多营养素,容易破坏,我不可能家里做好,带到医院营养素可能已经面目全非了。

     爸爸,我一定努力,让自己有能力建立“非营利性医院”。我要让医生有尊严的工作,而不是前线赚钱的工具;我要让医生成为有专长的“全科医生”,可以做到“多病共治”;我要让“精准医疗”深入每个执业医生的骨髓,最大限度少用药,以最小的投入获得最大的健康收益,减少药物不良反应;我要让患者有尊严的住院,让他们住在有品位的环境中,医务人员向朋友一样陪伴;吃饭不再是低劣的盒饭,而是根据患者病情的需要,做真正营养可口的餐食。

     爸爸,如果有一天我做到了,我将以你的名字“华仁”命名这个医院。爸爸,现在是2021年2月26日早上7:12分,我与你聊天一整夜,虽然前一夜我也没睡,现在我要珍惜这个时间,我要与你说说话,告诉你,我的梦想:愿天下父母、所有患者能享受精准医疗、温暖医疗。爸爸我知道你会一直与我聊天的,你会一直看着我,我一定会努力的。

     我不会用黑色写这篇公众号,我希望它是蓝色的,爸爸喜欢的颜色,充满生机,充满希望,爸爸谢谢你给了我能力和努力的方向。

     爸爸的墓志铭:

     他是一个优秀的工程师,鄂州电厂创建时,他主持选定了取水口,这是他的骄傲。他保持终身学习的态度,45岁到武汉大学学英语,之后,出国2年,援助巴基斯坦建电厂,80多岁会玩智能手机,会上网,从不落伍时代。他是细心的丈夫,亲切的父亲,他教会子女享受工作的快乐,是后代的榜样。

    

     丁虹与爸爸聊天,会经常聊的,爸爸

     2021年3月25日至3月26日

     文字 / 武汉大学药学院丁虹教授

     排版 / TING

     图片 / 来源网络

    

    用不懈努力

     向生命致敬

     武汉大学丁虹教授团队

    源网页  http://weixin.100md.com
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