我对爸爸的忏悔，愿天下子女不再有遗憾
2021/4/5 19:30:30 虹说健康
从今往后的清明节，将对我是一年中最残酷的一天，清明节是踏青的时候，可是我想与爸爸一起踏青。爸爸的衣服鞋子我一点都没有扔掉，全部在爸爸与我住时，爸爸的房间里。整理爸爸的物品时，没想到爸爸还剩了那么多啤酒和饮料，现在我都带回来了，放在爸爸的柜子里了。下面这件牛仔服是我冬天最厚的衣服，在四面透风的急诊室里，在医院寒冷的夜里，我就穿着它站在你床边，拉着你的手，帮你掖被子，傍边床的爷爷没人照顾，手脚都被捆起来，屎尿拉了一床，爸爸你一直是干净的温暖的，我以后也要努力让其他人的爸爸妈妈在生病的时候都能享受温暖的照顾，而不是如此没有人性的对待。白色的衣服是我给你做饭的，上面粘了些饭菜汁，这套衣服：牛仔服、白色卫衣、牛仔裤、小白鞋我都放进你的衣柜了，它们会一直照顾着你。这个绿色的抱枕，我每次都会带到不同的医院。我知道救护车的担架是冰冷的，所以我准备了柔软厚实的床垫，准备了这个抱枕给你枕着，让你与家里一样有尊严有温暖，现在它会一直在你的床头。
医疗本应该是温暖的，但现在全靠患者家属，反观一个亲戚在日本就医的经历，医院院长亲自与他讨论病情，一谈就是2个多小时，不断的问他还有没有问题，直到患者完全没有问题才结束，医院的照顾也非常温馨，护士小姐频繁问候、查房，饭菜都不需要家属准备，干净营养的餐食都是医院提供的。什么时候，中国的患者也能享受温暖医疗呢？
我自己的车开了15年，老公一直逼我换，我不想换，但他说有一种车可以装下轮椅，带父母出去旅游，我就立即让他买了，这个橘红色内饰的车，真的很大，可以装下两个轮椅，爸爸我不想自己踏青，我想带你们一起踏青的，但爸爸没有给我更多的机会，这么多天我始终不能宽恕自己，没人的时间总是忍不住泪流满面，我如果有些环节做的更好，爸爸就能与我一起在清明时节踏青，因此，在这个对我来说很残酷的日子里，与天下子女们交流下我的经验及我失误的地方，让大家的父母都能得到更好的照顾，让自己没有遗憾。
清明节是纪念亲人的时候，可是我不想纪念爸爸，我多想继续照顾爸爸。爸爸因为食道和胃被切除，随着年龄的增大，胃功能在下降，吃东西很难消化，也比较容易引起胃痛、顽固性打嗝不停。我的方法是以流食为主要补充营养的方式，我照顾爸爸的时间里，会想办法尽量让这些流食好吃起来。用东北米熬的稠粥，单独炒的肉，煎的鸡蛋(煮鸡蛋打成流食不好吃)，用亚麻籽油炒的青菜(都是单独炒)，爸爸最喜欢的青菜是茼蒿，然后将它们放入辅食机中混合打成浆，爸爸在吃到茼蒿肉蛋做出的流食时，第一口就大大赞扬了我，说太好吃了，太香了，那时我觉得自己像打了鸡血一样高兴，爸爸也很喜欢吃我做的清蒸桂鱼，我专门买的野生的姜，可惜我不能再做了，爸爸剩下没吃完的茼蒿和姜，我用了两天时间烘干，装在罐子里，我将永远保存起来。
我的第一个经验：如果你的胃有问题，可以试试吃一段时间流食
爸爸由于食管癌，食管切除、胃只有1/4，是一个典型的“玻璃人、玻璃胃”，只要不注意，就会胃胀、胃痛、胃动力不足、打嗝不断，严重影响生活质量和营养吸收。我采用流食为主的时间里，爸爸的胃一直相安无事，这是因为，粗糙的食物，没有咀嚼完全的食物，会导致胃的负担，伤害胃黏膜。
数据显示，中国13亿人口中，肠胃病患者就有1.2亿，消化性溃疡发病率10%，慢性胃炎发病率30%，中国是全世界当之无愧的“胃病大国”。亚洲人胃癌发生率比较高，西方人的肠癌发生率比较高，这与饮食中的纤维素含量有一定关系。中国人饮食中粗纤维食品：芹菜、竹笋、高粱、玉米、韭菜等等，纤维含量很高，导致胃在消化过程中负担过重，损伤胃黏膜；但纤维素是肠道需要的营养素，纤维素过低易导致肠癌。对于胃不好的人来说，我的方法是将纤维含量很高的食品打成浆，既保证胃粘膜不受伤害，也保证肠道有足够的纤维素稳定肠道内环境。所以，如果你有胃病，你可以准备一个婴儿辅食机，护理一段时间，等胃健康了，再正常进食。
治疗胃病的药物其实并不能治疗胃病，告诉大家无论你是什么胃病：胃溃疡、胃炎、萎缩性胃炎、非萎缩性胃炎等，我们并没有相对应的精准治疗药物，所有病用的药物基本一致：“抑制胃酸的药——奥美拉唑等”、“胃粘膜覆盖凝胶(覆盖一层膜，不让胃酸刺激胃粘膜)——枸橼酸铋钾等”、“中和胃酸的药——小苏打、达喜(铝碳酸镁片)等”、“抗菌药——杀幽梦螺杆菌”、“促进胃动力药——吗丁啉”等。所以，我常常劝大家不要盲目做胃镜，做出来不同病理结果，我们并没有针对性药物，除非怀疑是胃癌，做了胃镜可以决定是否手术，其他的病理症状，我们基本是一样的治疗方法。以带我家孙女的阿姨的案例为例吧。她婆婆的胃病在我的指导下好了，十多年这个婆婆四处看病，中西医全看了，很多时候花费上万，辛苦钱全交给医院了，我听了她的症状，只是让她吃一段时间流食降低胃的损伤因素，吃点谷氨酰胺营养粉增强胃的保护因素(胃肠道细胞70%的能量是谷氨酰胺提供的)，200多元就是解决了。因此，当我们的医疗不以赚取为目的时，当我们的治疗基于“更高级的治疗哲学——精准医疗、复原性医疗”时，我们其实可以用最小的代价让患者获得最大的健康收益。如果你胃不好，如果你的父母已经非常老了，为了保证他们的营养，一个“婴儿料理机”可能是需要的。
我的第二个经验：便秘可以通过补充不溶性纤维素与水溶性纤维素改善
便秘是爸爸的心结，是直接导致爸爸乱买“泻药”触发此次无法挽救的呼吸衰竭、心脏衰竭的导火索。在我将病重的爸爸接回家后，我首先解决的是他的便秘问题。我采用的方法是果蔬泥：红薯、南瓜、木瓜、蓝莓、西红柿等糖分不高的果蔬，红薯、南瓜先蒸熟，与水果在辅食机中打成泥，作为餐后“甜食”，喝莓樱茶作为平时的饮用水，果蔬泥提供了很好的不溶性纤维素和水溶性纤维素，莓樱茶提供了强化水溶性纤维素，又称益生元，它不直接补充益生菌，但它是益生菌的食物，可以提升自身肠道益生菌，因此，比直接补充益生菌效果更稳定。在爸爸重病期间，虽然没有力气，排便都比较顺利。因此，请子女们注意，治疗便秘不一定需要药物，食物也是有效的。目前所谓的润肠通便的药物，其实就是“番泻叶”、“芦荟大黄素”等刺激肠道蠕动的泻药，年轻人泄泻可能不会危及生命，老人腹泻可能导致电解质紊乱，爸爸就是腹泻后因为低钾，导致呼吸肌麻痹、心衰等问题，所以，请大家一定小心对待，谨防老人乱买保健品。
我的第三个经验是：如果你是直接照顾父母的人，有些给老人的建议不要直接说，而是通过第三方人说
爸爸只要与我住在一起时，健康状况都很好，离开我就会毛病不断。但爸爸不喜欢与我一起住。最近通过与妹妹、妹夫及我老公的交流，我也反思到了自己的问题。由于我的能力很强，我与爸爸的关系很早就“倒挂了”，不是“爸爸管理女儿，而是女儿管理爸爸”，我经常反对爸爸去医院看病、反对他吃一些东西，可是爸爸是高级知识分子，他更喜欢自己做主，更喜欢像一个爸爸的样子，而不是一个被照顾的老人。我以前以为爸爸15年前得了癌症就戒烟了，现在刚知道我妹夫他们其实还在给他买烟、买茶、买酒，只是我不知道，就像这次买那个所谓“润肠通便”的药，爸爸和家里人都不告诉我，说明我们之间有一层无形的隔阂，爸爸与我一起住会觉得很不自由。如果，我以前意识到这一点，我让我妹妹他们告诉他不应该做什么，而不是我直接告诉他，他可能就愿意与我住一起了，这样有很多健康问题就可以得到及时的解决。
我与爸爸最大的矛盾在于“医疗问题”，站在我精准医疗的角度，基本上他每次住院，看病的处方都有一定值得商讨的地方，但爸爸与其他人一样都有“白大褂崇拜”心理，爸爸相信医院，不相信我，因此，我们有无数次的矛盾。
案例1. 爸爸因间质性肺炎咳血50ml，住院后，检查无细菌感染，为无菌性炎症，但整个治疗过程没有抗炎，只是一味的抗菌，而且是联合应用广谱抗菌药，这种联合本身就是一个巨大的错误。更令我生气的是，完全不考虑出血的原因，只看“表象”，咳血就用止血药，一共用了三种机制的止血药，最后导致全身弥漫性凝血，稍有不慎就可能导致血栓性疾病引起死亡。我无法阻止医生用药，所以强烈要求父亲出院，但他会指责我说，我太狂妄，难道别人都比你差吗？直到第8天，爸爸由住院时可以吃饭，到完全无法进食了，人非常虚弱，咳血依旧，我强行出院了，住院费一共2.9万。出院后，我的思路非常简单，间质性肺炎是无菌性炎症，我需要抗炎而不是抗菌，因此，我用了甘草酸二铵；咳血是因为血管脆性增加，我采用的是VC+芦丁，增强血管强度，我针对的是原因，而医院针对的是“表象”，就是患者“出血”，就用“止血药”，不考虑什么原因导致的出血，我的方案使用三天，血就止住了，咳嗽痰也减轻了，7天基本正常，花费不到100元。
虽然我救了爸爸，但现在回想，爸爸应该并不开心，因为我可能伤了他的自尊心。这件事情如果我能让我妹妹出面解释，劝导爸爸听我的，可能氛围就不一样了。当然，如果我们的医疗是精准的，我也不会与爸爸有矛盾，这是为什么，我想建设一家可以精准医疗的医院，因为所有人都有“白大褂崇拜”的情节，这是为什么我认为，医生一定要有仁爱之心，医生这个职业不完全是谋生的手段，更有着崇高的责任，因为大家无条件的将命交给了医生，医生有责任对所有生命温柔以待。
案例2. 爸爸79岁时，自己独自去老家扬州旅游，回到家双脚踝水肿，对我来说，他嘴唇没发紫，胸也不闷，心率不高，不会是心衰，双脚肿也不会是血管闭塞，可能是劳累，肾脏排钠不好，减少钠的摄入，休息就可以啦。爸爸非要去看病，医生说可能是肿瘤复发，花了上万元全身检查，医生让住院，检查还没出结果，也没找到原因，就开了一大堆输液，我看到输液单，直接投诉了，下面是我当时投诉时做的ppt，我将药物的作用及为什么不应该用这些药写出来，药撤掉了，但爸爸不高兴了。
爸爸真的很善良，他说也许这些药都是对的，你为什么要投诉。我又做了一张ppt：请用善良对待善良，请过度医疗手下留情。虽然我一直给父母财力上的极大保证，但他们就是怕花我们的钱，所以他们出门是做公交的。因此，我写到：“当一个80岁老人勤俭到出门只做公汽，我们忍心用无谓的医疗让他买单吗？当一个本以孱弱的身体面对药品摧残，还在善良的为过度医疗辩解——那可能是对的时，我们还能忍心对他们下手吗”？
其实在检查的过程中，在注射药物之前，爸爸的腿肿已经消失了。但我与爸爸之间可能又多了层隔阂，他很多问题都不愿意与我说了，他很抱怨我不让他打针，抱怨我太强势。如果我不是爸爸的女儿，这件事情就好办多了。
我妹夫的爸爸有糖尿病，血糖高到血糖仪测定爆表，他们也花了很大的代价在中国最厉害的城市找最著名的医院及最著名的专家看，结果一个多月血糖都控制不下来，最后被要求禁止吃饭来控制血糖，人完全虚脱了。我将妹夫找到家里，用下面这张ppt给他讲解血糖的来路与去路，不同药物的作用机制，为什么用那个非常贵的进口药GLP-1治疗他父亲的糖尿病是错误，他听懂了，换了一个非常便宜的药，配合胰岛素，正常吃饭的情况下，血糖也基本稳定了。
如果他爸爸是我爸爸，估计我爸爸又不听我的，如果我妹夫是学医学的，估计他爸爸也不听他的，有些医疗家属真的很无奈，只能期待全社会能做到精准医疗。其实精准医疗并不难，就是要坚守一个原则：你用的每一个药，要能讲出道理。而不是现在医生常常对患者说的话：“问那么多干什么？你是医生还是我是医生？让你怎么用你就用好啦”…….这样一来，医生就真的没有习惯去考量每一个药是否用的对，因为他们的权威没有人监管。
案例3. 爸爸82岁时，一次社区获得性肺炎，我让他口服阿奇霉素，因为从痰液看应该是支原体感染，但爸爸要求住院，我反对他住院，他挂了电话说不要我管，自己带我妈妈去住院了，那次我也很生气，第一次他们住院我没去，直到出院我去结账，但悲剧产生了，由于医院注射了大量的“氧氟沙星”，沙星类药物不仅18岁以下的小孩不能打，其实老人也不能打，氧氟沙星对有些人会产生跟腱断裂、平滑肌阻滞，爸爸出现了大便失禁，他是最爱干净的人，大便不能控制是他绝对不能忍受的，这时他才同意与我住一起，我用阿奇霉素5天治好了他的肺炎，用了将近一个月的营养支持，解决了他的大便失禁问题。
这件事我最大的过错是：爸爸可以生气，而我们做子女的是不应该生气的。这一次，对爸爸身体的打击是很大的。所以我是要忏悔的，如果我做的好点，如果我当时能让其他人劝劝爸爸，爸爸就不至于遭遇“医疗差错”，老年人，每一次差错都是叠加的，而我一错再错。
案例4. 2019年爸爸脚部有一处湿疹，那时我已经研发出了湿疹套系，但爸爸不信我，非要去医院看，开的是硼酸湿敷，爸爸知道我很生气，他每天都在告诉我这个是个大专家，应该没问题，那个护士是专门护理高干的，她也说湿疹就是用硼酸湿敷…..我只能默默的准备爸爸治不好后我的备用方案，果真，一周后他的伤口变大，渗出液能湿透床单，但爸爸依旧相信硼酸是有效的，又自己买了几瓶，我将我研究的东西给他，然后让他不要再用硼酸了，三天后我的产品就控制了局面。后来，我老公对我说，爸爸偷偷问他，要不要相信我，我老公说，你应该信她，这样爸爸才同意用我的产品。这件事给我很大的触动，我应该早就意识到，老人往往不相信与他接触最密切的人是有本事的，因为你天天在他面前，他会觉得你很普通，如果我能早点意识到自己的失误，我就可能在处理这些问题他，找一个第三者向老人提建议，比如我的同学、或他不熟悉的人，有某种身份的人，这样效果会好很多。哪怕是我妹妹、我老公对爸爸说某个建议，都比我直接说要好的多。
因此，如果你是一个正在照顾老人的子女，一定要吸取我的教训，与老人交流或建议他们不能做什么时，一定要注意方法，有时候与他不熟悉人的建议他们会更容易听进去。
我犯了一个此生不能原谅的错误
一个医学决策的错误
随着老年社会的到来，全社会都会面临一个巨大的问题：“老年精神病”，发病率高达20%。阿尔茨海默病(Alzheimer disease，AD)，又叫老年性痴呆，是一种中枢神经系统变性病，起病隐袭，病程呈慢性进行性，是老年期痴呆最常见的一种类型。主要表现为渐进性记忆障碍、认知功能障碍、人格改变及语言障碍等神经精神症状，严重影响社交、职业与生活功能。虽然照顾老年痴呆患者比较辛苦，但相对于老年精神分裂症来说，老年痴呆患者只需要照顾好衣食住行就可以了。老年精神分裂症的照顾难度要大很多。
老年精神分裂症预测到2025年，发病率会猛增到目前的2倍。老年精神分裂症往往女性比较多，遗传的概率比较小，常有思维障碍相对缺乏，存在分裂样的偏执型的人格障碍，突出的症状是幻觉，幻听比较常见，常常有离奇的被害妄想，例如坚信自己的东西被盗、有人跟踪自己、坚信家人或他人害自己，因此，每天会无端吵闹、骂人，尤其对最亲近的人几乎每天都在指责、凶骂，让家人和照顾他们的人难以忍受。
我妈妈很早就表现出“老年精神分裂”的症状，我一直想给她用“奥氮平”，但爸爸坚持看医生，找了武汉最著名医院的专家看，诊断是老年痴呆，开的药是盐酸多奈哌齐片，我承认妈妈同时又老年痴呆，但我知道老年痴呆其实无药可治，而且老年痴呆只是认知能力不好，我们有好的照顾就可以了，她不会伤害其他人，精神分裂就不一样了，她会出言伤人，让整个家庭无法有正常的生活，因此，盐酸多奈哌齐片吃了很长时间，记忆没有恢复，整个家依旧被骂的没有一天安宁，尤其是爸爸，他是妈妈唯一骂的目标。爸爸妈妈与我们一起住的时候，我还能分担爸爸受到的磨难，那时我要求给妈妈吃奥氮平，吃了半片，妈妈有点头晕，爸爸就坚决拒绝了，不肯让我继续用药。也可能是爸爸担心吵闹了我们，他带妈妈回自己家了，回家仅仅几个月，爸爸的健康就急转直下，那时他们每天吵，我用双倍价格请保姆，保姆都不干，常常三天换一次保姆，我又一次将爸爸接到我这里来，我自己白天去给妈妈做饭，晚上找保姆陪护，但保姆还是不停提出辞职，我只能尝试将妈妈送到了养老院，非常高端的养老院，想让爸爸轻松下，结果，爸爸放不下妈妈，非要也去养老院陪妈妈，结果还是被骂，骂到抑郁了，最后是我们去看妈妈时，妈妈直接将我老公骂跑了，一个脾气很好的人都被骂跑了，爸爸才开始允许我开始用奥氮平，我没有按说明书的大剂量用，每天我只用了半片，几个月妈妈就安静了，安静后的妈妈很可爱，很听话，我今天教妈妈做操，手部运动、脚部运动，她都会很开心的跟着我做，完全没有以前的暴戾行为了。2021年1月份，我已经开始准备接爸爸妈妈回来了，然而，还是晚了，爸爸不给我机会了。
我为什么不能饶恕自己，其实我一开始就判断正确了，如果我早5年用药，哪怕早3年用药，爸爸的身体就会很好，而且也不会去养老院，但是我没有坚持，这个医学决策错误让我完全不能宽恕自己。如果那个著名医院的著名专家能够开出与我一样的药该多好呀，爸爸只信专家的，我只能哀怨“运气太不好了”。
这是爸爸80岁生日时，我给爸爸组织的老友聚会，多想每年都组织一次啊。
我没有爸爸了，写这篇文章是想给所有有爸爸的人，好好珍惜爸爸，接受我的教训，站在老人的角度想问题，寻找容易让他们接受的方法照顾他们，老人不是小孩，老人有思想，我们要给他们建议什么，最好不要直接了当，用更温和的方式去建议，我的经验是让不常照顾他们的人劝说他们。
当然，如果我们的医疗是精准的，社会是善良的，没有欺骗的，爸爸们的健康就不会因为不精准，得不到有效治疗，因为欺骗殃及健康。
通过我对爸爸的忏悔，愿天下子女不再有遗憾。愿世界多点善良，多点仁爱。
文字 / 武汉大学药学院丁虹教授
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向生命致敬
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