为什么在中国很少听说阅读障碍？因为他们统一被打成「笨」
2017/9/10 丁香园
知乎上，有人提问：为什么在中国很少听说阅读障碍？
有人回答：「因为他们直接被当作『智障』对待，没分这么细」。
也有人说：「在中国，我们把各种障碍症统称为笨」。
一位社区精神科的医生告诉我，「阅读障碍是最被忽视的儿童心理问题之一」。
在中国有多少这样的孩子？
每个人都或许遇到过，小时候班里总有那么两三个不爱读书的孩子。他们有的被评价为，聪明却不爱读书；有的则被直接安排到教室的最后一排，无人理睬。
从专业角度讲，发展性阅读障碍症(Developmental Dyslexia)大多表现为认字与记字困难重重。刚学过的字马上忘记，难以理解所读文字。常伴有多动、注意力不集中，辨析距离、方向时困难，记忆力差等症状。
阅读障碍者阅读时是怎样的感受呢？「文字在跳舞，是像坐在颠簸的三轮车上看报纸吗？」「也许吧。」
那「阅读如同沉入深海」、「读一会就头疼」、「很容易疲倦」，是怎么回事儿？「想想你在读一本原版的莎士比亚戏剧」，有人提醒我。
一位「一直被老师各种责骂，最后读到博士」的学霸吐槽，在美国，他的导师建议他去参加测试——「你错得这么离谱，已经不在正常范围了」。结果，他被检出确实患有阅读障碍。
回想自己的小时候，他说，在考试中，因为阅读障碍，他的平均出错率在百分之十左右，努力检查缩减到了百分之五，但死活不能再低了。「我一直以为大家都这样，后来才发现，就我自己是这样。」
中国并没有阅读障碍发生率的官方数据，只有学术论文中的抽样调查：台湾地区的数据显示，汉语的平均阅读障碍发生率在 7.9%，而对北京学龄儿童的调查则显示，发病率大约在 5%-8% 之间。
「按每个班级 30 人算，平均每班有两人以上？」一位参与调查的专家肯定了我的猜测。
在网络上，我找不到这一类人发出的声音。极少数在网络上发出声音的阅读障碍者，一般都有海外留学经历。
想想也没错，这些孩子中的大部分，在勉强完成九年制义务教育之后，在工地上找一份工作，他们的一生终于可以不再和读写有任何联系了。一位医生告诉我，「这些孩子，不会发出声音了。」
而且阅读障碍孩子的父母也并不会像其他志愿者组织一样在网上抱团取暖，因为他们态度矛盾：一方面，他们渴望有办法可以帮他们改变现状；另一方面，他们又不希望孩子被贴上阅读障碍的标签。
这些家长们很痛苦
在网络上，关于阅读障碍的个人故事大多是孩子们长大后回想起自己小时候的孤独与无助，他们身上普遍的标签是：「粗心」、「不认真学习」，「脑子不好」，「天生不是学习的料」……
所有这些故事中，我几乎找不到家长们对自家有个阅读障碍孩子的关注，更没有各种或励志，或充满爱心的日记故事。
舒华是北师大认知神经认知神经科学与学习国家重点实验室的研究员，她告诉我，「很多家长很痛苦，很多人几乎放弃。那些孩子在学校根本没法学习，老师对孩子也没什么办法。而孩子自己，最初可能只是语文学不好，后来就变成全都学不好，甚至体育也不好。整个情绪、状态、个性、与人交流的方式都变了，老被人瞧不起嘛。」
在西方社会，阅读障碍是个全民熟知的概念。在那里，对阅读障碍的早期识别与干预深入人心。但在目前的中国，在几乎没有政策性帮助，也缺乏专业机构，「阅读障碍的孩子，能走出来，大概只能靠他们的妈妈」。
皮医生的故事：「彪悍」的妈妈
皮医生故事的开头说：「总有一些人，存在的意义是衬托隔壁家孩子的聪明。我的意义，大概也是如此。直到 8 岁，我还是个文盲，连自己的名字都写不下来，全靠画 。」
小学美术课上，这个妇科医生的儿子很认真地为美术老师画了自己最熟悉的「阴唇」——妈妈的妇科图鉴，他看得最熟了。孩子被斥之为流氓，老师向妈妈告状，妈妈回家问孩子，你还会画什么？孩子拿笔从女性生殖系统一路画到了骨骼肌肉……
大概是从那个时候开始，这位妈妈就下定了决定，一定要让自己地儿子上大学、做医生。从那时候起，每当孩子的老师告诉这位妈妈，孩子的智力有问题时，这位「彪悍」的妈妈就回答：「我儿子很聪明，你们见过哪个小孩不到 10 岁就会画器官解剖图谱的？只有我儿子!你要教不通，我们自己教。」
妈妈给孩子补课学拼音。因为集中注意力非常困难，学十几分钟，孩子就去外面跑一阵再回来继续，用了半年的晚上，孩子终于学会了拼音。
因为对文字的记忆力实在太差，孩子觉得「背课文就像用钝刀子割我的肉一样要命」，妈妈自创了把课本画成图画的办法。这样，看到图，孩子便可以记住课本中的梗概了。
「读中学时记的内容全是妈妈画的图，因为，我只能记住图片」……靠着图形化教科书的本领，他考上了医科大学，并如愿成为了皮医生。
很多年后，已经成为皮医生遇见了一位心理医生。他提出了自己的困惑：「我是不是弱智，为什么读书于我，就像被凌迟处死的感觉？」医生告诉他，他的症状符合发展性阅读障碍症的临床定义。
这个诊断凝结成了皮医生在自己的公号「Skin 与性」中的一个插图，画面是个跳舞的小人儿，旁边粗体字写到，「自从知道我有病，整个人轻盈了不少」。
阅读的真相
在《普鲁斯特与乌贼》一书中，塔夫茨大学的心理学教授，也是一位阅读障碍男孩的妈妈沃尔夫提到了全世界阅读障碍者共同的故事：「一个聪明的孩子，假设是个男孩子，进入学校时满怀生命力与热情，和其他孩子一样努力学习阅读，但和其他人不同的是，他似乎学不会阅读。父母告诉他，试着再努力一些，老师说他『没有发挥潜力』，其他孩子则说他是『智障』或者『笨蛋』。」
她说，阅读障碍者身上兼具强悍和极度软弱的特质。「儿童如果有好几年不断失败的经验，常常会对生活感到恐惧……成年后无论他赢得多少奖项，或拥有多少车子和飞机，他仍然无法真正认同自己，童年的梦魇实在太长了。」
人类阅读过程非常复杂——视觉信号首先被识别，解码，转换为声音信息。然后这个信息被传送至包括被称作布洛卡区的语言相关脑区进行解读。
阅读时，我们实际上是在调动所有储备的知识并将其应用到眼睛读到的文本上。熟练的阅读者在进行阅读时，大脑内部专门化区域的运转速度非常高，并且可以达到自动化的程度。而观察幼儿阅读时的脑成像图就会发现，他们的大脑激活并没有成人那般集中 。
关于大脑的这项复杂运动，普鲁斯特说过一句很美妙的话。他说，「阅读是一个在全然的孤独之中，仍令人心满意足的沟通奇迹。」
然而，所有这一切，阅读障碍者很难体会。这也就意味着，如果你患有阅读障碍，除了学业受到影响，你也无法去体会一本真正的《战争与和平》。
不需要阅读的国度
阅读障碍与多个基因相关。其发病既有遗传的原因，也有环境的原因。而阅读本身又是一件与整个社会的生态密切相关的活动。
一位研究阅读障碍的姑娘告诉我，根据香港大学神经语言学系的谭力海教授 2012 年发表在《美国科学院院刊》上的一份覆盖了 2800 汉语儿童的研究报告，孩子们的阅读水平确有降低，但原因在于拼音输入法的使用和书写的减少，却并非读图。
而另一方面，孩子的阅读水平与他们的家庭环境之间存在着密切的关系。在过去的几十年，关于子女阅读能力与家庭中语言环境，乃至家庭经济状况的研究已有很多。孩子三岁时，家长在餐桌上讨论的内容，所用的词汇会对子女二年级的阅读能力有很大影响。
中文的阅读并未有详细地将阅读细分。
阅读给大脑带来刺激，让你调动全部的知识和经验去重构文字所构建的那个世界，让大脑的思考一次比一次深入。而那些不会阅读的孩子，就如同「不会游泳的小乌贼」，我们得教会他们游泳，即使他们游不快游不好。
在欧美，保护这些阅读障碍的孩子，帮助他们体会阅读的乐趣早已被写进了法律。根据法规，有阅读障碍的孩子可以享受免费和无偏见的测评，及免费的特殊教育服务。
这其中包括：一个专业医生的定期指导，考试时，比正常孩子更长的时间，甚至可以派人帮忙阅读题目。对阅读障碍的孩子，整个社会的氛围是关注、帮助，而不是嘲笑、放弃，那里有着随处可及的筛查系统，随时准备着提供帮助。
而在这个曾经「敬惜字纸」的国家，从奥数、英语挂帅的教育体系到天上飘着风口上的猪的整个社会，那种一次比一次更深入的思考成了奢侈品。我们的阅读经验越来越少，我们似乎越来越不需要阅读。
于是，我们想不到要找办法教孩子们阅读。在中国，只有很少的干预机构，几乎没有规范的干预方法。舒华教授告诉我，目前的状况下，阅读障碍症的确诊是件让家长尴尬的事情。他们希望找到问题(成绩差)的原因并努力解决。然而，结果往往是原因找到了，却由于种种条件的制约——包括家长的，经费上的，专业人员上的——孩子最终没有得到有效的帮助。
怎么帮助这些孩子？
没有应对方法，阅读障碍为孩子们带来的，是「放弃」。先是老师放弃了，然后家长放弃了。最终，孩子自己也放弃了，接受了自己作为一个「笨」且「不认真」的差生。
不放弃这些孩子，最功利的一个原因可能是：阅读障碍者那颗不同于常人的大脑在导致阅读障碍的同时也蕴藏着独一无二的优势——这推测也许有道理。想像一下，游得不快的乌贼们为什么可以活下来。
一个哈佛大学的研究小组，找来了被诊断为阅读障碍的大学生，以及作为对照组的普通学生。两组人都需记住一批类似 X 射线的模糊图像——这种特质在科学与医学中是非常有用的。再一次，阅读障碍组在这个视觉任务中表现出优势。
乔布斯在传记中提到，自己小时候曾困扰于阅读障碍。根据一些存世资料，人们推断，爱因斯坦、达芬奇、等人小时候也曾受阅读障碍症的困扰。
而在美国耶鲁大学的阅读障碍与创造性中心的网站上，列出了一大批曾困扰于阅读障碍的在世名人。除了艺术家与医生、科学家，里面还有 5 位律师和 11 位记者作家。
基于这些事实，有人甚至大胆地推测说，因为对图形和空间维度更敏锐，在未来的数字时代，面对声光电为载体的信息，也许阅读障碍者会比适合文字信息的普通人更容易适应。
然而，「这些孩子最困难的阶段是小学」，舒华教授说：「如果我们能够帮助他们渡过——就是让他们跟着大家走，不要要求太高，但也能够凑合过去——他们上中学，特别是高中、大学后，会找到自己的诀窍，找到策略来对付这个问题。此时，他们的特长，绘画或是口才，便可以发挥作用了。」
舒华教授讲起她碰到过的一个孩子，在北京的公立学校读不下去，去了国际学校，孩子的妈妈很小心地帮助他读到了中学，保持了他的自信心。
「那孩子口头表达能力非常好，他高中去了加拿大。在那里，这个读写困难，却擅长口头交流的孩子如鱼得水。每周有专门配备的心理老师与他见面，进行交流，提供帮助。那里有专门为阅读障碍者提供的字间距特别大的书，有丰富的有声读物资源，还有相应的软件帮助他提高拼写能力。此外，他还能享受到部分作业免交以及考试时间延长的待遇」。
目前，这个孩子申请到了芝加哥附近的西北大学，他还时常与舒华教授的实验室联系，希望将来毕业后可以帮到中国的阅读障碍儿童。
在考上医科大学后，皮医生像小时候一样把教科书画成画儿，他几乎可以用一张图画出一个病所有的临床表现，「看过我画的麻风病人，没有不说恶心的，但都觉得形象」。最终，他选择了皮肤科，成了一名皮肤医生——对于一个擅长读图的孩子，那是一个再适合不过的科室。在人工智能领域，使用图形识别技术诊断皮肤疾病正是当前的热门方向。
目前，皮医生在经营着一个叫做「Skin 与性」 微信公众号。
与一位阅读障碍者合作开设公众号感觉如何？
和他一起轮流负责文案撰写的另一位医生告诉我：「他随和友善，是一个负责的医生，一个值得信赖的朋友。」(责任编辑：徐卓君，任悠悠)
http://weixin.100md.com
返回 丁香园 返回首页 返回百拇医药