血小板降为 0 的患者,接到了一个电话:2 万有血
2017/12/29 丁香园

    

     「都是血荒闹的!」愤怒、焦灼遍布在每一个人的脸上。

     「我的心里有把刀,想杀人!」一位患儿的母亲压低声音狠狠地说。

     2017 年冬天的河北,因有人向媒体爆料:河北陆道培医院出现白血病患者向血头购买血小板的情况,当地开始严查血贩。然而,对血头的打击并没有解决缺少血小板的问题,血荒反而越演越烈了。

     一边打击血头,一边补救措施缺位,中间过渡期的损失只能患者承担。于是,在病痛煎熬、筹钱治病之外,「找血」成了压在患者和患者家属身上最后一根稻草。

     血小板计数为 0 的患者

     白血病患者田森的妹妹田妮依靠在桌子旁愁容满面。整整一周,她一个血小板也没找到。上周,因为田森的病情危重,医生帮忙从别的患者那里借来了一个单位的血小板。

     「现在人家血小板也掉了,要我还。我哥哥的血小板也只剩到 3 了。我不但缺一个板,还欠着一个板。」

     河北燕郊的陆道培医院是一所全国知名的治疗血液病的大型民营专科医院,近 500 张病床住的大部分是白血病患者。

     每一天,医院有 40 个「互助」血小板的名额。家属们要在前一天报备第二天互助献血,并在早上争夺这 40 个稀少的机会。田森的主治医生手慢几秒。「森」字还没打完,名额就被抢光了。

     2 年前,田森的白血病突然加重,血液中的血小板计数为 0。当地宜宾的血液中心也是缺少血小板。田妮多管齐下,向社会呼吁急寻 B 型血小板。

     她在「大宜宾」和「宜宾圈子」等当地人关注的新媒体大号发布信息,又印发传单,在父母打工的熟悉大学里寻求帮助。很快,上百人联系到田妮。虽然能捐献血小板的合格率不高,但最终,田森以每天输送 1 ~ 2 个血小板的消耗量,输了一个多月,走出了鬼门关。

     这一次,田妮再没了当初的把握。从家乡来到燕郊,没有亲人、没有朋友,更是没有渠道。因为实在找不到血小板,田妮的哥哥私下里联系了血头以 1300 元两个单位血小板的价格「互助」献血。

     尽管卫计委和公安局正在严打血头,但患者手里,血头的联系方式还在。血头找来的两个人都没有合格,田妮正在焦急,另一个血头给她打来了电话,要价 1800 元。

     这时,田妮接到一个电话,她张嘴就骂,这位梳着齐耳短发、戴着圆框眼镜的老师本认为自己的涵养不错。「对,我是骂人了。我就骂他了!」她骂的是一位向她抬高价钱的血头。

     「我说:你们这些人,什么样的钱都赚,就不怕招报应吗?得了白血病,本来就倾家荡产了,现在还要额外花钱买血小板」。

     为了给哥哥找血小板,田妮在各大论坛和朋友圈里发布「寻找 B 型血小板」的消息。一天前,曾有人给她打来电话,要价 2 万。

     但如果再找不到血小板,田妮也只能服软任血贩「宰割」。隔壁床病友刚花 3000 元买了两个单位的血小板。「没办法,真着急用的时候,多少钱都得给。」

     编程中,一个无法靠自身的控制终止的循环称为「死循环」。白血病人田森的妹妹田妮觉得,这家医院的血荒就是陷入了一个无法解脱的「死循环」。

     用血「换血」的病人家属

     这是钟良来献血屋找血小板的第三天,前两天都无功而返了。这次他知道,女儿等不了了,无论如何今天都要搞到血小板。

     钟良的女儿处于化疗后的骨髓抑制期,原本就在走低的血小板,又赶上月经生理期。前天,女儿的血小板掉到了 8×10^9/L(正常值在 100~300×10^9/L),紧急输送了 2 个单位的血小板。医院只能安排一个单位的血小板供应给她,另一个是向其他患者借来的。

     「我今天要找到 2 个单位的血小板」。

     钟良手里的互助献血申请表上写着措辞严厉的「郑重告知」:严厉打击血头血霸非法卖血行为。

     但现实是由于缺血,血小板的价格比打击血头之前还涨高了一倍,由每个单位三四百元涨价到七八百元。「医生交代的事确实要落实,就是再贵也得互助到」。

     这三天,钟良互助献血的年轻人都是通过血头找来的。

     献血屋刚开门,钟良找来的年轻人就到了。穿着时髦的夹克衫,看起来只有 20 岁出头。「他血压高。」测量了两次血压都没合格,年轻人离开了。

     钟良摇了摇头。「互助献血小板太难了,这么年轻都不合格。」他又一次坐在椅子上伸出手臂,准备为另一个互助病友捐献血小板。

     「你的血又出油了。」和上一次一样,护士皱着眉头,显然认出了钟良。「回去清淡饮食,半个月后再来吧。」钟良带着歉意向兰永富解释,自己从昨天中午开始就清淡饮食。没能帮上忙,实在是心里愧疚。而他找来的第二个人身份证刷不出磁条,连体检都做不了。

     为了省钱和不耽误时间,家里放弃了在骨髓库里寻找合适的骨髓源的想法,决定让 11 岁的儿子作为供者为姐姐捐献骨髓。主治大夫看着云南山区里长大,比同龄孩子更瘦小的男孩,一再叮嘱:「让他多吃点,好好补补」。

     为了救大的,还要搭上小的,钟良夫妇的决定下得异常艰难。等待移植的女儿如果进入移植阶段会需要更多的血小板。这次都搞不定,谈何以后?

     这次来人互助成功。1300 元,2 个单位的血小板。钟良长舒了一口气,度过了眼前的这道难关。

     下一回,又该怎么办呢?

     血头」和公益人

     一张由廊坊市卫计委和廊坊市公安局发布的「关于严厉打击以营利为目的非法组织他人出卖血液犯罪行为」的通告贴在献血屋的透明玻璃上。

     「你是什么血型?」是这个爱心献血屋里,大家打招呼的第一句话。

     身高不足一米五的孩子母亲跌坐在休息区的椅子上,眉毛凝成了一股绳。「怎么办啊!我都找了一周了。找了 10 个人都没合格。血小板跌到只剩七八个了。」

     正常人的血小板数值在 100~300×10^9 之间。当病友的血小板<10×10^9/L 时,极容易合并自发出血。患者出现发热、呕吐、咳嗽、情绪激动和便秘等情况,导致颅内压增高时,很容易发生致命的脑出血。此时就急需输注单采血小板以提高血小板计数。

     休息区里除了焦灼的家属,还有一些特殊身份的人。

     他们通常坐在角落里,几天下来,对每天都来找血小板的家属们了如指掌。每天 10 点后,当互助献血的人群逐渐散去,便会有人凑过来,说明自己「血头」的身份,愿意为你有偿提供帮助。

     对陆道培医院大量处于化疗后骨髓抑制期、骨髓移植过程中、移植后严重排异引起出血或血象降低等治疗阶段的患者来说,每袋血小板,都是一次救命的机会。由于病人在治疗期间对血小板的需求量很大,这家医院常处于血小板短缺的漩涡中心。

     孙晓辉从 2014 年开始全职做公益,在陆道培医院附近,她创办了公益组织「爱心苗圃」,主要服务这家医院的血液病患者。作为「燕郊血荒」的见证人,孙映辉说,自从陆道培医院搬迁至此 5 年多以来,危重病人无血小板可输的问题一直存在。

     最近很多家属向她反映,陆道培医院的血小板短缺,医生要求家属互助捐献,很多人不得不在血头那里花钱购买。

     她开始想办法:建立苗圃家属互助献血群、组织家属集中去血站捐献血小板。而在巨大的血小板需求面前,这样的努力杯水车薪。

     原本深谙当地生态的孙映辉无奈向媒体求助,血头在燕郊献血屋把互助献血的现状被曝光。随之而来的是卫计委的调查,血头被打击。

     事与愿违,血荒没有解决,反而越来越荒了。

     「年年闹血荒,而且越打击血头越荒」。血荒时,经常连血小板在 10×10^9/L 以下的患者都分不到血站供应给医院的血小板。

     忧心忡忡的学者们

     那难道就眼见荒下去,无解了吗?

     北京大学医学人文研究院教授、卫生法教研室前主任王岳认为,「这是行政机关出了问题。行政机关的主要任务不是行政处罚,而是要维持一种有序的供血状态。」

     当一个以血液病治疗为重点专科的医疗机构在一个行政辖区内设立,卫生规划就应该提前做出规划,做好相应的预案。「应该考虑的是怎么建立一种有序的、足够的血液供应机制,而不是通过打击血头血霸来解决。」

     王岳介绍,根据《献血法》和《医疗机构临床用血管理办法》规定,行政部门有责任根据当地医院是否经常缺血等问题来定期评估血站的设立是否合理,并规划和重新设置血站及采血点。「血头都抓了,病患的缺血问题却没有缓解。你说我们的行政管理到底是有效还是无效呢?」

     1998 年,《中华人民共和国献血法》颁布,我国实行无偿献血制度,明令禁止了「血液买卖」。理论上,找血小板并不是患者的义务。只有在无偿献血不足的情况下,为保障公民临床急救用血的需要,国家提倡并指导择期手术的患者自身储血,动员家庭、亲友、所在单位以及社会互助献血。

     针对这次血荒,有记者采访了廊坊市中心血站供血科的相关负责人。他的回答是:「血站会鼓励各个单位、学校进行献血,加大流动献血点。在缺血的情况下,一般会保证急救优先用血。严重缺血时,血站会从其他血站沟通借用,此前就从保定商量借血,但需要省里批复。」

     中山大学人类学系与中山大学中山医学院双聘副教授余成普,对中国的「血液捐赠」问题进行过大量研究调查,并出版过专著《生命的礼物:血液捐赠的理论与实践》。

     燕郊陆道培医院的血荒,由一家血液专科医院巨大的血小板需求量引发。余成普认为,相比于捐献全血,捐献血小板对血源采集的要求、难度都会更大。而互助献血很大的潜在风险就是血液买卖。

     「现在的问题是,一方面打击血头,另一方面又没有补救措施。最终的结果就是患者要承担过渡期的损失。想短时间内把这些问题解决,看起来效率很高,实际上社会成本和健康成本会更高。」

     地区间的调配看起来是一个理想的情况,但实际上其他城市也未必有可供调配的资源。「血小板的保存时间只有 5 天,每个城市在采集血小板时为了防止浪费,一般来说也不会采集太多。」

     采集 1 ~ 2 个单位的血小板,需要 1 ~ 2 小时的时间,并需要到具有机采血小板仪器的献血屋进行。捐献血小板的条件更严格,对捐献者的身体要求更高。除了肝炎、梅毒、艾滋病等方面的检测,血压、心率、血小板计数、白细胞计数、红细胞压积等都要符合捐献条件。

     余成普认为,「一般来说,血小板捐献者都是有预期、有计划性的进行捐献。针对这样的情况,如何把首次捐献血小板的志愿者发展成固定的献血源,患者需要血小板时通过预约、联络固定献血源来献血,我们还有很多工作需要做。我们一方面批评组织的问题,另一方面,还没有找到一个更好的招募方式。」

     解决模式:医疗铁三角

     陆道培医院的医生、护士们来集体捐献血小板。戴眼镜的中年医生站在门口和一位病患家属打招呼:「除了在一线工作的,其他医护都被医院安排好了,排班过来献血小板。」

     但依旧杯水车薪。

     学者余成普居住的城市广州,是全国最大的医疗中心之一,每年的临床用血量多达一亿毫升,居全国第二,也因此经常出现医疗用血供应不足的情况。

     2014 年全年,广州市采集了 52300 多份血小板。看似数量巨大,平均下来每天只有 147 份。以广州南方医科大学南方医院为例:2014 年,该医院分得了约 8000 份血小板,其中只有不到 4000 份被分发到了血液科,更多的血小板被用于外伤抢救、大型手术和急、危、重症抢救。

     余成普曾发表过一篇题为《作为组织问题的「血荒」:一项社会学的探究》的论文,提出「血荒归根到底是一个组织问题」:通过案例,详述了采血机构应对血荒的决策和行动,指出采血机构对资源、尤其是行政资源的合适动员可以转化为对民众的动员,从而实现血荒的消解。

     南方医科大学南方医院血液科医生江千里,是南方血缘服务队的指导老师。为了一份救命的血小板,他们成立了一支医务志工队伍。

     17 岁的女孩达达,在自体移植后出院的第三天,出现了严重的并发症。满肚子的腹水,尿液排不出来,肝肾功能衰竭,被下了病危通知书。达达需要的是比较稀缺的 AB 型血小板,基本上 2 天一个。那次住院一共输了 25 个单位的血小板。

     「根据我们的统计,健康的人捐献血小板,只有三分之一的人能够合格。那么就意味着,至少有 75 个人过去体检捐献血小板,再加上一些不合格的,可能有上百个。如果达达生病的时候,全部靠亲朋好友来献血小板的话,就需要准备一个上百人的亲友团,全部是一个血型,随时随地准备好了,才能救她一条命。这是多么大一个负担。所以我们就想,如果我们在这个方面做一些事情,是不是可以拯救更多的生命?」江千里医生说。

     南方医院血液科所有的医生护士,上到主任下到实习生都去献过血小板。但是他们的医护人员才 100 多人,「我们整个医院也只有几千人,怎么能救得了那么多病人呢?后来我们就想,我们的学校有 2 万名学生,社会上的人更多,可以把他们动员起来。组成患者-医院-学生(社会)的医疗铁三角。实现患者得到帮助、医院得到支持、学生得到实践的三方共赢。」南方血缘服务队最想实现的,是将捐献血小板的志愿者留住,成为固定献血者。

     他曾发表过一篇题为《作为组织问题的「血荒」:一项社会学的探究》的论文,提出「血荒归根到底是一个组织问题」:通过案例,详述了采血机构应对血荒的决策和行动,指出采血机构对资源、尤其是行政资源的合适动员可以转化为对民众的动员,从而实现血荒的消解。

     后续

     田妮为哥哥寻找 B 型血小板的第七天,有病友帮她联络到主动要求捐献血小板的胡姐。胡姐的儿子骨髓移植 9 个月后病情复发,刚刚去世一周。她退掉了在燕郊的房子,准备在临走前做最后一次贡献。

     胡姐坐在老乡的出租屋里,抚摸着手机里儿子的照片。「他是个骗子,一直骗我说要陪我一辈子。」每天夜里,胡姐都会从睡梦中惊醒:「我就梦见我儿子又要输血小板了,我到处都找不到血小板,我怎么办!」

     在完全密封的一次性无菌管道内,胡姐的血被引出,经过血液分离机,分离出血小板,再将其他经过手臂血管还输回体内。胡姐不愿意给田妮留下联系方式,她要永远离开燕郊这个伤心地,再也不回来。

     田妮想起 2 年前,哥哥住院的那家医院里,她眼睁睁的看着一位病友出血不止。「床、褥子、枕头、地下,他衣服、医生的白大褂全都染红了,人就这样没了」。

     直到今天,她心里还结着一个疙瘩。

     「那天,他们家到处互助献血都找不到。我们手里有一个单位的血小板,可是我哥的血小板也很低,我们没能帮上他。」(责任编辑:徐卓君 任悠悠)

    

    

    

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