解救被困在时间里的家庭，我们还有多远的路要走
2022/9/23 21:58:53 E药经理人
阿尔茨海默病已成为日益严重的公共卫生问题和社会问题，其带来的挑战正在加剧。
“一开始，会感到无措、甚至害怕去面对。当你真正担起‘照护’的重任，又要面对生活被‘绑定’、根本无暇顾及自身…” Emily的妈妈是一位阿尔茨海默病患者，在照护妈妈的过程中，她发起了爱·米粒认知症家属互助会，希望能帮助更多“困在时间里”的家庭。9月21日，Emily来到罗氏制药中国总部园区，在世界阿尔茨海默病日系列关爱活动中，动情地分享了作为家属、作为照护者的艰辛与期待，而这也正是中国近千万被阿尔茨海默病裹挟的家庭的真实心声。阿尔茨海默病通常伴随出现多种高级皮层功能的紊乱，包括记忆、思维、定向、理解、计算、学习能力、语言和判断功能等。对于患者家属来说，这是一场失忆与时间的比赛，需要付出大量的精力，在长期照料中甚至比患者更痛苦：随着时间的推移，患者逐渐从最初的记忆力减退，到后期失去自理能力，看护难度日益增加。在中国，目前有约1000万阿尔茨海默病患者，预计到2050年，这一数字将超过3000万人1，已成为日益严重的公共卫生问题和社会问题。随着人口老龄化的加速，疾病带来的挑战正在加剧。
01
陷于遗忘，更陷于忽视与误解
根据国际阿尔茨海默病协会的统计数据，世界上每3秒钟就有一个人患上阿尔茨海默病。随着我国老龄化社会的加速发展，越来越多的家庭或将遭遇相似的困扰，对于这个特殊、极大几率会出现的挑战，该如何去面对，是很多家庭绕不开的命题。由于病情隐匿、治疗费用高昂、治疗时间长等原因，虽然患者数量不断增加，但阿尔茨海默病仍面临“三低困境”——认知程度低、就诊率低、接受治疗的比例更低。阿尔茨海默病是神经系统退行性疾病，目前，我们的社会对其仍缺乏正确的认知。85%的患者家庭认为“老人记忆下降是自然衰老过程，没有必要治疗而延迟就诊2。”国际阿尔茨海默病协会发布的《2021年世界阿尔茨海默病报告》也指出，全球有四分之三的认知症患者尚未获得诊断。患者或家属也常常被病耻感困扰，很多患者因此错过了最佳干预时期。因此，对患者群体及其家庭给予足够的人文关怀和支持服务尤为重要。在9月21日世界阿尔茨海默病日当天，于罗氏制药总部园区温情揭幕的“勿忘我餐厅”正是社会各方力量共同努力的缩影。活动中，罗氏与照护者、公益组织、临床专家等多方代表共聚一堂，共话阿尔茨海默病诊疗及照护支持领域的未尽之需与未来发展愿景，并共同为“勿忘我餐厅”揭幕，在这个特殊的餐厅内，社区老年代表们与罗氏员工、嘉宾温情互动，共享“膳”举，关爱与包容在彼此间流动。
在同日启动的“宁聚爱 在忆起”2022年长宁区老年认知障碍关爱月活动中，亦能看到罗氏员工活跃的身影。作为科普讲解员，他们向前来参与活动的公众传递正确的疾病认知，为患者与大众之间搭起理解的桥梁。这一系列的有爱之举并非“一日限定”，作为“认知症友好机构”，罗氏连续两年聚焦阿尔茨海默病关爱行动，并与社区、公益组织等积极展开合作，传递“早筛查、早诊断、早就诊”的记忆健康管理理念，已成为认知症友好环境建设的重要力量。
02
“治”止记忆沉默，出口在何方
对抗阿尔茨海默病是一场艰难的“暮年战争”。中国拥有全球最多的、近千万的阿尔茨海默病患者，且患病率和发病率居高不下3。随着老龄化的加剧，患者数量将不断攀升。不断扩大的患者群体，使他们未被满足的治疗需求变得更为迫切。阿尔茨海默病的治疗可大致分为药物治疗及非药物治疗。在目前药物治疗手段有限的现状下，非药物治疗是常用的有效管理手段之一，可帮助延缓疾病进展，促进和改善功能，其手段包含饮食、运动、认知训练、社会活动、心理干预等。目前，已有一些社区及公益组织正在积极尝试，帮助患者及家属应对这场“硬战”。成立近10年的上海尽美长者服务中心，就专注于认知障碍社区支持，在上海多个街道建有记忆家站点，帮助认知症家庭不再是一座“孤岛”。遗憾的是，非药物治疗手段难以彻底改变疾病临床进展轨迹。有效的治疗药物仍是破解“记忆难题”的关键，也是各方的期待。相较于其他疾病不断有新药上市的情况，阿尔茨海默病的药物研发一直不尽如人意，是公认的“研发黑洞”。包含阿尔茨海默病在内的神经系统疾病，是致病原因最为复杂的疾病，也是人类一直以来最难攻克和治愈的疾病领域。自20世纪初，第一例有详细记载的阿尔茨海默病患者出现以来，百年来医学界针对这一疾病的研究从未间断。但直至今日，其致病机理仍未完全明朗，也尚无药物可以针对发病机制彻底治愈疾病。不过，即使在如此高的失败率之下，仍有“不畏难者”砥砺前行——作为神经科学领域的先行者，罗氏早已躬身入局。其在神经科学领域强劲的研发实力，亦给了罗氏“凝视研发黑洞”的底气：2021年，利司扑兰口服溶液在中国获批上市，成为我国首个治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的口服疾病修正治疗药物，为患儿带来新生希望；同年，罕见病药物萨特利珠单抗正式获批上市，成为中国首个视神经脊髓炎谱系疾病治疗药物，帮助患者摆脱疾病高频率复发带来的失明和瘫痪等严重残障后果；在全球，罗氏拥有一支超过4000人的神经医学科学团队，长期致力于发现和开发优质药物。面对药物治疗手段有限的困局，罗氏迎难而上，持续投入，终于在近期迎来可喜的信号：在今年的AAIC年会上，罗氏创新药物Gantenerumab发布了一系列研究结果，研究结果显示，高剂量的Gantenerumab显示出了强劲的淀粉样斑块清除能力，向“迷雾重重”的阿尔茨海默病药物研发领域照进了一束希望的光。
03
多方入局，守护每一个特别的人生
在多重困境下，构建有效的阿尔茨海默病防控体系，需要联合政府、医疗机构、社区、企业等多方主体共同发挥作用，以“政策产业双轮驱动”的形式，助力实现健康老龄化的战略目标，促进阿尔茨海默病乃至神经科学领域的长足发展。近年来，国家对以阿尔茨海默病为代表的认知障碍疾病关注度越来越高。《健康中国行动(2019—2030年)》提出到2022年和2030年，65岁及以上人群老年期痴呆患病率增速下降；《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》更明确指出了公众对老年痴呆防治知识的知晓率提高到80%、 社区(村)老年人认知功能筛查率达 80%的“双80”目标。老龄化加深，如何实现“双80%”目标任重而道远。“防治阿尔茨海默病需要社会各方的共同努力。”罗氏制药中国客户交互业务模式特药领域负责人陈少峰表示，“今年罗氏继续延续‘有爱之举’，对内以员工为辐射点，对外以社区为着眼处开展一系列关爱活动，不仅希望继续扩大打造认知症友好环境，亦希望为整体疾病防治水平的提升、生态圈的建设提供一个深度交流的平台。”在国家政策的指导下，罗氏也积极与核心相关方建立深度合作。如，与相关公共卫生专家团队开展阿尔茨海默病的卫生体系应对策略研究，梳理政策执行现状，提供政策体系完善建议；在相关试点地区合作开展阿尔茨海默病社区筛查项目等，助力国家相关防治工作的落地。单丝不成线，独木不成林。要破解阿尔茨海默病的难题，解救被困在时间里的患者与家庭，需要发动全社会所有的力量，在认知、早期筛查、治疗、长期照护等各个节点发挥作用，构建以患者为中心的生态圈。未来，期待更多社会力量加入对抗阿尔茨海默病的行列，为患者构建一个更有爱、更安详、更有尊严的环境，守护每一个特别的人生。
1.王英全,梁景宏,贾瑞霞,徐勇.2020-2050年中国阿尔茨海默病患病情况预测研究[J].阿尔茨海默病及相关病,2019,002(001):289-298.
2.《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》
3.任汝静, 殷鹏, 王志会, 齐金蕾, 汤然, 王金涛, 黄强, 李建平, 谢心怡, 胡勇博, 崔诗爽, 余小萍, 朱圆, 刘馨雅, 朱怡康, 林绍慧, 王怡然, 黄延焱, 胡以松, 王学锋, 王鸿利, 褚敬申, 王颖, 李春波, 周脉耕, 王刚, 代表中国阿尔茨海默病报告编写组. 中国阿尔茨海默病报告2021[J]. 诊断学理论与实践, 2021, 20(04): 317-337.
源网页 http://weixin.100md.com
返回 E药经理人 返回首页 返回百拇医药