【掌健识】国际癫痫关爱日:我该如何照顾你，我心爱的人—如何照顾好家中的癫痫患者
2022/7/6 10:00:22 上海市医学会健康科普
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6·28“国际癫痫关爱日”
如何照顾好家中的癫痫患者
对于癫痫患者来说，除了医院的诊治之外，家庭照料是一个相当重要的环节。癫痫患者在日常生活中需要注意的事情有很多，良好的家庭照料能明显地提高癫痫患者的生活质量。很多有癫痫患者的家庭成员陪同患者就诊时，会反复仔细地询问医师有关家庭照料的相关事项，为此，我们特意整理了一些询问较多的问题，在6月28日这个特殊的时间，献给所有悉心照料癫痫患者的家属朋友们。
1.家庭照料包括哪些内容？
家庭照料包括以下几个部分：
1照顾病人按时服药，按时就诊
癫痫患者最忌讳的事情就是忘记服药。有很多患者，尤其是有一定认知功能损害的癫痫患者很容易漏服药物，这样很容易导致发作。需要家人仔细的观察提醒。此外，癫痫患者需要定期复诊，随访脑电图、肝肾功能、血药浓度以及磁共振，也需要家人定期的查看日历表，安排复诊的时间。
2写癫痫日记
由于癫痫患者尤其是很多患者在发作时意识丧失，发作后又不能回忆发作时的情景。因此，癫痫患者往往搞不清楚自己的发作情况，需要患者家属详细地观察和记录。我们建议每个癫痫患者要有一本癫痫日记，尽可能详细记录历次发作情况、有无诱发因素、服用药物有无副作用等。如有可能，家属还可以用手机摄录患者的发作过程。癫痫日记对于医生详细了解病情、制定治疗方案有着非常积极的作用。
3帮助患者规律作息，避免诱发因素
癫痫患者尤其是年幼患者，生活上更要细心照料，要注意饮食定量，不能暴食暴饮，少吃刺激性强的食品，不能食用咖啡、可乐、浓茶，不能饮酒。要注意起居有节，运动不能过量。癫痫患者不能熬夜，要尽量避免熬夜打牌打麻将，熬夜加班的状况，如果患者睡眠差、经常睡不好，要及时记录在癫痫日记中，向医生寻求帮助。对于癫痫患者的活动场所要加以限制，特别是有潜在危险的地方，比如高处、水溏、河边、游泳池、船上等等。
4精神鼓励及支持
由于癫痫患者有可能会受到歧视和不公正的对待，癫痫患者普遍会有一些心理问题，如自卑、焦虑抑郁、偏执等心理问题。因此，作为癫痫患者的家人来说，对于患者的心理支持和精神安慰甚至比生活上的护理更为重要。对于患者来说，就医时与医生的交流是远远不够的，他们需要更多的理解和关心。诊疗过程往往是漫长的，不是一朝一夕，也不是一帆风顺的，会有很多挫折与反复。因此，家人要经常和患者沟通，鼓励患者参与社会交往和集体活动，正确看待自己的病情，不盲目乐观，也不能自暴自弃。
5发病时的照料
患者发作，尤其是大发作时，对于照料者强调的是防止意外伤害。对于大发作的患者，首先是让患者“就地卧倒”。不要强行把病人抱到床上或者椅子上，而是就地仰卧或者侧卧。最大限度避免患者跌倒所致的身体损伤。卧倒后，可以拿衣服垫在病人的头下或者身下。不能强行按压患者抽搐的肢体，这有可能导致额外的损伤。在患者牙关紧闭时，不能强行撬开，或者硬往里塞压舌板或毛巾，这有可能会导致患者牙齿松脱。如果患者发作超过5-10分钟，仍在抽搐中，这有可能是癫痫持续状态，要赶紧拨打120送入医院急诊。
2.如何记录癫痫日记
我们建议每个癫痫病人都有一本癫痫日记，记录内容包括以下几个部分，如发作时间、持续时间、发作表现、有无诱发因素、服药情况、备注事项等。下面提供一个简单的例子。
从日记本上，医生可以清楚看到小明1个月以来的发病情况。如果是在药物调整期间，日记可以帮助寻找到发作的诱因，评估药物的效果。患者自己也可以从日记中看到服药后病情的好转，从而增强治疗的信心。
3.家有癫痫患儿需要注意哪些问题
对于小朋友的照料和成人相比，有很多不一样的地方。比如服药，由于小孩的自控性比较低，需要家长的帮助才能保证按时服药。很多家长顾虑药物的副作用，担心孩子吃药时间长了影响智力、伤身体等。看到小孩发作控制了，就自行减药甚至停药。这是要绝对避免的。其实，医生对于癫痫患儿的药物治疗是考虑到了药物的副作用，考虑到儿童生长发育的特点，权衡利弊之后制定的治疗方案。因此，自行停药的风险会远远大于药物的副作用。还有的家长看到小孩子病情反复，急病乱投医，觉得到正规医院吃药效果慢，要给孩子试一试土方子，多找几个医院看看。四处求医问药，今天找张大夫开个方子，明天听别人说某某老中医有祖传秘方，也给孩子试一试，过几天觉得效果不好又不治疗了。最后花了很多冤枉钱，甚至上当受骗，还耽误了孩子的正规治疗。这些都是不对的。
由于年幼儿童对于疾病的描述能力低，特别需要家长仔细观察，掌握发病规律，如有明显的诱因如：发热、感冒等，应特别重视。注意观察发作时的姿势动作，是否有口角歪斜、肢体僵硬、发声喊叫、意识状态等，为医生提供资料，对于诊断治疗有很大帮助。
儿童自制力比较差，很难做到自觉地约束自己的行为，去有意识的避免诱发因素，比如很多癫痫患儿喜欢玩电脑游戏、看电视、喝可乐，这些方面需要家长的监督与督促。
儿童处于生长发育阶段，活泼好动是儿童的天性，户外活动和集体生活是必需的，对于儿童的身心健康有着非常重要的意义。但对于癫痫患儿，某些活动可能会增加意外事件的风险。比如到河边玩耍，突然发作导致溺水；荡秋千、爬梯子突然发作导致从高处摔落；玩耍打闹受刺激时容易发作受伤等等。因此家长需要注意，尽可能地避免危险因素。
儿童是生长发育的时期，规律饮食对于癫痫患儿非常重要。应注意合理膳食，补充足够营养米，饭、面食、果蔬、鱼肉类都应吃一点。忌偏食、暴饮暴食。尤其是在药物治疗期间，由于体内代谢改变，最好每天都能均衡饮食，多吃蔬菜水果。
进行生酮饮食治疗的患儿，要严格按照食谱，精细计算一日三餐。在治疗初期，患儿容易出现呕吐、腹泻、拒食。治疗期间，要根据患儿的体重严格控制，所有的食物都要精确称重，计算蛋白质、脂肪、碳水化合物的重量及热卡。避免“偷吃零食”。家长有没有用心配餐，有没有决心、毅力去坚持，对于生酮饮食治疗的效果至关重要。
注重癫痫患儿的心理健康，不要过分溺爱，否则会妨碍患儿心理的健康发展。癫痫患儿如果智力无低下，应与其他儿童同样上学，可以参加适当的体育活动，注意保证充足的休息和睡眠，不能过于劳累。很多癫痫患儿家长担心患儿会在发作时发生意外、担心发作和服药会导致患儿智力变差等，导致过度保护、过分担忧，这些都可能造成患儿的心理问题。建议家长，应有足够的心理准备，需要让孩子了解自己所患疾病，知道如何保护自己，发作时如何获得救助，让孩子明白自己的疾病病程很长，要坚持按时服药，帮助孩子树立信心，帮助孩子战胜疾病。
总结
总而言之，对于癫痫患者的家庭照料，确实是纷繁复杂，不能小看这一件件一桩桩的小事，做好了能给癫痫患者带来很大的受益。祝愿每一位病友都能在悉心照料下早日战胜癫痫，恢复健康。
(图片源于网络)
供稿：上海市医学会神经内科专科分会
上海市医学会脑电图与临床神经生理专科分会
作者：刘晓英上海交通大学医学院附属仁济医院
审核：汪昕上海市医学会神经内科专科分会候任主任委员复旦大学附属中山医院神经内科
丁 晶上海市医学会脑电图与临床神经生理专科分会主任委员复旦大学附属中山医院神经内科
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