关爱“玻璃人”，让生命不脆弱
2021/4/14 9:09:28 有药管家

    

    一点小伤会血流不止，换颗牙齿能致命，想奔跑却只能静静站在窗前……他们是血友病患者，因为凝血功能障碍，稍有不慎便出血不止，血友病是一个终生性疾病，因此血友病患者被形象地称为“玻璃人”。目前我国血友病患者总数超过10万，不进行治疗，就会残疾甚至死亡。每年4月17日是世界血友病日，让我们一起关爱玻璃人。

    

     01

     什么是血友病

     血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病，其发病率约为万分之一左右，患者的血液比正常人缺少一种凝血因子，或者是这种因子的浓度低。如果某人出生时就有血友病，此病将伴随他终身。通常血友病患者在身体发生出血时，出血速度并不比正常人快，但出血持续时间会比正常人长。

    

     02

     血友病的治疗

     目前本病尚无根治方法，一旦确诊，往往需要终身用药，具体治疗方法有以下几种。

     1.替代疗法

     目前治疗血友病的主要方法，即补充缺失的凝血因子。主要制剂有新鲜冰冻血浆、冷沉淀、凝血酶原复合物、FVIII浓缩制剂、重组人活化因子VII等；

     2.药物治疗

     去氨加压素、达那唑、糖皮质激素、抗纤溶药物具有一定疗效。另外，像阿司匹林、非甾体类抗炎药、以及干扰血小板聚集的药物对血友病患者是禁用的；

     3.外科治疗

     对反复关节出血而导致的关节强直及畸形患者，可在补充足量凝血因子前提下，行关节成型术或人工关节置换；

     03

     血友病的预防方法

     一、避免对自身健康的伤害，此病属于遗传性疾病，因此患者本人及家属懂得优生优育的道理，若产前羊膜穿刺确诊为血友病。则终止妊娠。以减少血友病的出生率。

     二、精神不能承受强烈刺激，刺激过大就可能造成出血，而且一旦由外伤或其他原因引起出血就要及时做好处理，防止人们的身体受到更多的伤害。

     三、应该对人体的异常染色体、基因等加强检测。

     四、应自幼养成安静生活习惯，避免外伤出血，阻止血友病关节病等出血相关并发症的恶性循环发展，保持重型患者尽可能的健康生存状态。

     结语

     了解血友病

     关爱“玻璃人”

     伸出援手多一些认同

     让生命不再易碎

    

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