一次干燥综合征的患者教育
2022/4/6 12:18:21 棒棒医生
同事介绍一个怀疑干燥综合征的病人给我看看，提供了一叠检查资料，但是没有任何病史信息，我让补充，就加了我微信。
接着我电话详细询问了病史，约到我办公室来现场看看。
现场又问了一些情况，就开始我的建议和健康教育。
我们首先确定，干燥综合症的诊断确定无疑。追问病史得知，患者有近十年的眼干症状，眼异物感，结膜炎等，专科医院曾诊断为干眼症；有三五年口干症状，近一两个月尤其严重，常因口干而半夜起来喝水。干燥的症状非常典型，而且病程长，无其他特殊的病史和药物服用史。辅助检查提示干燥综合征的标志抗体抗SSA阳性，类风湿因子和抗核抗体阳性，同时磁共振和超声显示唾液腺和腮腺分泌功能减弱。诊断十分确定。
再确定是原发性的干燥综合征，而不是继发性的。后者常常继发于其他的风湿免疫性疾病，如类风湿、系统性红斑狼疮、硬皮病等。该患者尽管十年前就有类风湿因子阳性，但是，没有小关节疼痛的病史，不能诊断类风湿；同样，尽管抗核抗体阳性，也没有红斑狼疮的症状和体征，也不能诊断。其他风湿病都没有任何线索和依据。所以，初步判断是原发性的。和病人仔细解释了这两个概念。
第三，再评估一下亚型。是这个病没错，但这个病有不同的亚型，严重程度和预后是完全不同的。第一种亚型仅有眼干口干，是最轻的。第二种还合并有较轻的其他症状，如肌肉关节、血液、肾脏等。该患者有较明显的乏力症状，有长期的白细胞减少，偶有膝关节痛，但检查为半月板损伤。属于这一型。还有第三种，累及全身多个系统的损害，如消化系统、肺、肝、心脏、神经等，该患者基本没有。所以，总的来说，是轻中等的，不严重。患者及其家属听到这里一下子就放松了不少。
最后谈治疗。
首先我们要明确，这个病没有特效的疗法。但是，正确的对待和处理仍然可以维持病情稳定，得到较好的生活质量。
治疗取决于主要症状，影响我们生活质量的主要症状是什么？该患者是口干。
对于口干，依次有以下建议：
1、补充水分。建议小量多次啜饮，有时不一定要吞下去，不宜大量饮水。喝无糖饮料。注意避免咖啡、酒(包括患者说的红酒)、尼古丁等，含糖及碳酸饮料也要尽量避免，因为增加龋齿的风险。患者随身带有茶水，茶是否能喝没有看到文献，但个人建议不要喝浓茶。
2、刺激残留唾液腺分泌。建议无糖口香糖和水蜜桃干果等。
3、口腔保健非常重要。每餐后刷牙，使用牙线，半年一次口腔科检查，含氟涂料，使用含氟牙膏，以及含氟嗽口水，保湿唇膏等。
4、人工唾液的使用。
5、以上仍然不能改善，则最后一招，可以使用促涎剂，如匹罗卡品、毛果芸香碱等。建议不要轻易用到这一招。这一类药物可以刺激唾液腺分泌，也可以刺激汗腺等分泌，不得已而用之。
因为该患者眼干症状并不严重，建议如下：
1、避免干燥环境。室内使用加湿器，减少干燥及有害环境的接触，如吸烟环境、日晒多风、空调房(最好同时使用加湿器)等。患者是大学老师，建议减少用电脑时间。
2、避免使用加重干燥的药物。该患者建议尽量不用感冒药，因为感冒是自限性疾病，大多数不需要用药，感冒药中的抗组胺成分不利于干燥综合征。也建议不要使用中成药。
3、使用保湿眼镜。到大的眼镜店咨询，配大框架的，装侧护罩，有利于减少泪液蒸发。
4、人工泪液的使用，不含防腐剂的。严重时可以税前使用润滑性眼膏。
如果进展到严重的眼干，可以局部使用环孢素、利非斯特，以及泪点堵塞术等，暂时还不需要考虑这些。
5、建议每年一次眼科检查和眼科咨询。
其他问题：
如果出现干燥以外的多系统症状，就要用抗炎药和免疫抑制剂、激素等。目前不需要，可能永远不需要，这个需要边走边看，没有必要带上心理包袱。
如果到了需要使用激素和免疫抑制剂，则在开始前需要补种肺炎、带状疱疹等疫苗。
每年体检很重要，尤其是血象、肝肾肺心等，当然口腔和眼科必不可少。
总的来说，虽然没有特效药，正确理解这个病，正确处理，可以获得很好的生活质量；同时要保持一定的警惕，监测和随访也很重要。
以上是我和患者讲的主要内容，絮絮叨叨，花了半个多小时。患者和家属非常满意，感觉对这个病有了清晰的认识，并表示以后有问题要继续在微信里咨询我。这当然没有问题。
他们离开后，办公室小伙伴问我考了教师证没有？说我去理工讲课最好，因为“好为人师”。然后另一个小伙伴说，“好为人师”其实是说我很适合当老师的意思，不要多心。
子曰，人之患在好为人师，我懂的。但我现在不想当老师，听说现在的学生不好伺候，以我的个性，没准讲课还要被举报，犯不着，嘿嘿!
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