CCPC:成人哮喘
2022/9/11 17:07:16 棒棒医生
我对哮喘的认识大概分三个阶段。
第一个阶段是住院医师时，以二三版的内科学为基础，记忆非常深刻，医生的作为主要就是病人发作时的解痉平喘对症治疗。那时吸入剂还不多见，用的最多的是氨茶碱，发作严重的病人，需要静脉推注氨茶碱，30毫升葡萄糖稀释的氨茶碱得花15分钟慢慢推完，没有精确控制速度的输液泵，就是端在手上看着手表估摸着缓慢地推完。更严重的哮喘持续状态还会用到激素静脉滴注，我记忆深刻的一次，病人持续数小时哮喘发作，什么药都没用，一位老医生试了一下针灸合谷穴，病人刺激之下呼吸更加困难面部立现紫绀，医生吓得腿都发软了，后来还是静滴氢化考地松才逐渐控制下来。
今天特地找出1992年出版的第9版《实用内科学》，其防治部分和我大学教科书差不多，主要的确实是我记忆中的解痉平喘对症治疗，太简单了。
第二个阶段始于2005-2006年，我在大学教中西医结合班的《西医内科学》，我非常不满于这本内容非常陈旧的教材，用的是当时最新版的《内科学》，已经有了分期分级治疗的策略。我自己并不是呼吸科专业，教学生的同时，自己也学习了新知。这个时候的氨茶碱大约已经退居二线了。急性期分轻中重度，非急性期按控制水平分四级。药物分缓解性的“傻爸”(SABA,短效β2受体激动剂)“傻妈”(SAMA，短效吸入型抗胆碱能药)、控制性的吸入激素(ICS)和“辣爸”(LABA，长效β2受体激动剂)等。
第三个阶段是2017年医院选择成人哮喘做CCPC，我得以学习GINA(全球哮喘防止倡议组织，1993年成立)指南《哮喘管理和预防的全球策略》(基本一年一更新)。首先，这个指南的名字就体现着新观念。一般指南都标着诊断和治疗，诊断和治疗也正是传统医生最主要的职责。GINA却以“管理”和“预防”来命名指南，这体现了循证时代慢性病医疗干预最本质的特征，不是诊断和治疗，而更多的是“管理”。
医生光会诊断、开药、手术是远远不够的，更要有“管理”的思维和方法。这使我接触CCPC后最主要的思想转变。
但是，管理是什么呢？管理有各种定义，本文并不想陷入这种概念辨析的泥淖中。与传统医生(医疗)最主要的不同是，具有管理素质的医生及其医疗活动不再是单兵行动，而是组织的一员和组织的行动。医生是医疗团队中的一员，也是更大的组织(包括患者、家属、社会、医疗管理和保障部门等)中的一员。
得用组织的方式来施行医术，所谓循证三要素的医者经验在某种意义上其实是组织的经验，所谓尊重患者价值其实也是以顾客(患者)为驱动的组织价值观，甚至所谓最佳证据也必须转化为组织的规范才能得以遵循和实施。
尤其是慢病，单纯的治疗是远远不够的，得施以富于“管理”思想和方法的医术。
中国是全球哮喘病死率最高的国家之一(据《内科学》《中国支气管哮喘防治指南》)，难道是我们没有有效的药物吗？是医生没有熟练掌握ICS、SABA、SAMA、LABA的用法吗？都不是。我觉得，主要是因为我们缺乏系统的管理的思想和方法。
哮喘的病死率为什么会高？是因为哮喘控制率低。有一个调查，我国2008年10个一线城市的三甲医院呼吸科患者的哮喘控制率仅有28.7%；而加拿大2004年的数据是47%，美国2005年是45%。差距之大，难以用纯医疗技术来解释。
大多数基层医生理解的“哮喘控制”主要就是病人急性期发作时控制住了症状，这与GINA自2006年以来的整体的“哮喘控制”概念相差甚远。
整体哮喘控制包括两重含义。
一是目前的症状控制，常用的评估工具是ACT(哮喘控制测试)问卷，是患者对过去四周内喘息、呼吸困难、胸闷、咳嗽等症状发生的频率、需用药物控制以及对生活的影响等进行自我评价打分，据此判断分为完全控制、控制良好、有所控制、控制很差、没有控制。
这个症状控制效果的评估很多病人压根就没有做，评估量表也没有做进医院的电子病历中去。因此，医生还是按照传统的习惯，只负责开药，不负责效果的评估。
第二个含义是未来风险的控制，这个就更不被重视了。哮喘是非常异质化的一组疾病，不是一个病，有很多因素决定其预后，绝不仅仅是药物治疗。因此，还需要评估其未来的发作和加重、并发症、死亡等结局的风险，至少包括：SABA使用过多(增加死亡率)、ICS不足或依从性差或使用方法错误、低FEV1、严重的心理或经济问题、吸烟或过敏原暴露、肥胖、鼻窦炎、食物过敏、怀孕等等。得把这些因素都纳入思考和干预，才能整体提高病人的最终结局，降低病死率。
因此，哮喘压根就不是用药的问题，而是一个系统的“管理”问题。
管理的一个精髓是，资源不能平均分配，要找出当前最需要关注最需要改善的问题，优先予以解决。
国家卫健委2020版单病种质控方案中纳入了成人哮喘，共设质量控制13个指标和资源消耗5个指标，这些指标基本涵盖了哮喘指南的方方面面。但是，该怎么做呢？我们能同时改善所有的指标吗？方案没有告诉我们。指标全做，意味着全做不好，或者只做形式。
我们的哮喘CCPC小组经过非常周详的现况调查，最后决定优先做4个质量指标：哮喘完全控制率、自我监测症状和峰流速的比率、支气管哮喘吸入装置的正确使用率、持续使用ICS的比率。
之所以选这四个指标，并不是拍脑袋的长官意志，而是经过调查和评价法做出的，可以说，切中了哮喘质量管理的要害。
哮喘完全控制率是一个结果指标，直接与病死率、致残率等相关。评价一个单病种的质量，归根到底，最后的都要用结果指标来说明问题，这是一个必选的指标。
自我监测症状和峰流速的比率、支气管哮喘吸入装置的正确使用率和持续使用ICS的比率三个指标都是过程指标，是导致上述结果的最重要的因素，这三个指标都与健康教育不足有关。
很多病人的控制不佳，不是因为他用不起药看不上最好的医生做不起最贵的检查，而是因为他们没有得到充分的正确的健康教育，以至于他们不懂得自我监测症状、记哮喘日记、使用峰速仪、正确使用吸入器、持续使用ICS。说简单点，他们是死于无知，而不是死于缺医少药。
病人的无知，医生有责任吗？
这是一个非常虐心的拷问!
三千年前，医学之父希波克拉底就有箴言：医生有三宝，语言、药物、手术刀。语言排第一，并不仅仅是医生要语气温和，善于安慰病人，善于沟通；它更重要的内涵其实是，好医生应该首先是一个以语言为武器的好教师。你只有教育好了病人，让他真正理解了疾病，感受到了医者的诚意，才能获得他全心全意的配合和依从，也才能得到最好的疗效。
所以，CCPC无比重视患者教育。
患者和我们仿佛构成一所学校，我们会对患者进行健康教育评估，根据他们的知识水平和接受能力等，予以不同的教育方式和道具。我们的课堂在电视里、社区里、病友群，甚至病人家里。我们的教学内容涵盖哮喘以及医疗安全的方方面面，哮喘基本知识、患者安全目标、呼吸锻炼、药物知识、心理问题、营养须知、戒烟、减肥等等。
而尤其重要的，就是与三个过程指标相关的内容。
患者需要对症状和疗效反应进行监测，要学会记哮喘日记。我们设计了哮喘日记模板，印刷成册，发给病人，教会他们或他们的家属，坚持记日记；并且在复诊时会检查日记，好的表扬，差的批评。这和中小学教师做的事情完全一样。
我们手把手教会患者使用峰流速仪，认真记下每天的数据，计算变异率，结合症状监测，以判断哮喘是否恶化、指导应用药物减压装置即控制器、掌握应用口服激素的时机、就诊时机，以及调整剂量(如，峰流速PEF连续2天下降大于20%，ICS需要逐步增加剂量)等。
健康教育不仅要做，更要看做的效果。我们的患者自我监测(症状和峰流速仪)的比率从CCPC前的0增加到后来的79.2%。这并不仅仅是一个数字，它意味着生命的挽救。中国2020版指南指出，有效的自我管理可以大大降低哮喘致残率，减少1/3-2/3的住院率、急诊和非预期就医，以及误工误学和夜间憋醒。它的效果可能大于单纯的药物。
还要教会病人吸入装置的正确使用，不仅用视频、道具、示范等方式，更重要的是，一有机会就要看着病人做，现场检查和纠正。这看来是一件小事，其实不然。GINA2017指出，70%-80%的病人不能正确使用吸入装置。药物虽好，不能正确使用，等于瞎。这正如戴口罩，不能正确戴，是起不到防病毒作用的。我们的病人经过教育和培训后，吸入装置正确使用率从60%以下提高到96%左右，效果非常显著。
ICS的持续使用率也是疗效的关键。很多病人症状控制后就不再用药，但由于他们已经学会了自我监测、记日记、使用峰流速仪，也经过了哮喘基本知识的教育，他们对ICS需要持续使用的认识比以前要深刻得多，依从性自然就上去了。我院是从35.4%提高到94.7%。
过程指标的数据改善最终必然导致结果指标的飞跃。我们的哮喘完全控制率从CCPC前的62%上升到90%以上。
医生，不要忽略了健康教育，它是循证时代医生最重要的经验和技能之一，是直接影响预后的医术本身。这是CCPC给我的又一个启示。
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