小仙女故事 | 那个五年级得红斑狼疮的女孩，现在怎么样了？
2021/9/16 14:17:56 小仙女的家族办公室
小仙女：想写这篇文章，其实已经三五年，迟迟没有下笔。这一两年，因为个人逐渐成长、内心愈加强大，也得到很多爱和关怀，才更有勇气，把自己的故事写出来，和大家分享。 如果能够借我的故事，给更多人，更多成长中的小女孩以勇气和支持，那就是我最大的荣幸和开心。
文章有点长，都是真情实感，都是个人经历，我也希望我的故事，能够激励年轻女孩，也能够给到病友们力量。
You'l Never Walk Alone.
我是一个非典型红斑狼疮女孩。
自我介绍时候，常规版本是，我是一名95年女生，老家潮州，长居广州，读了211的本科，top985的研究生。现在是做保险经纪人，兼会所老板。
另外，还是文艺女青年一枚，喜欢王小波、李银河、刘瑜，喜欢读一些社科类文章，喜欢写一点「小黄文」，喜欢逛展览，喜欢谈恋爱。平生梦想是卖笑为生，其次是卖字为生。常常说，如果不做保险经纪人，我可能就去当博主了。
小众版本是，我是一名红斑狼疮患者，从2007确诊红斑狼疮，当时我12岁。从小学、初中高中，每一两个月爸妈要带着我往返广州潮州，复诊看医生。还好，我把自己照顾得还不错，长身体、成人礼、读书、考试、升学、谈恋爱，身边同龄人经历的事情，我一件也没落下。
我几乎很少瞬间，觉得自己是「病人」，是「特殊」的。
和狼疮相处了14年，超过一半的时间，我都在和它在一起。它变成我的一部分，我从前面的不懂，到初高中的抗拒，再到大学到现在的接纳，经历了几个阶段的变化，和无数次的与自我对话。
这个疾病带给我一些不方便和伤害，但也带来感动和改变。
有人说，写诗是“戴着镣铐跳舞”，我想说，和疾病一起生活也是。
会有不方便，有时候要吃药，还住过几次院。
印象中有几次「难过时刻」，有一次是小学时候，漫长地在医院检查治疗，小小的女孩，在异地他乡，一片茫然无措。有一次初中时候，是长了带状疱疹，非常痛，但是因为长在背上，每天晚上睡觉会压破泡泡，每天好了破、破了好、血肉模糊。
高中时候有一次，因为感冒发烧我没有及时治疗，搞得住院，当时恰逢月考，我在医院一边做题一边哭，心里想着，为什么要让我从小面对这样的事情。
我一边读cp师兄借给我的龙应台的书《亲爱的安德烈》，看着安德烈像个大人一样和妈妈对话，讨论社会议题，我却只能躺在床上打点滴。后面我吵着出院回学校考试了。
凡尔赛一下：当时回去之后，我考试成绩一点也没落下，还拿了全国英语竞赛二等奖、生物竞赛三等奖，哈哈
也会有难过和伤害。
因为这件事，我可能很难遇到那个愿意和我共度一生的人。
我喜欢的男生都非常优秀。如果没有这个事情，我们可能是「势均力敌」，但是加上这个附加条件，我就会变得「弱势」。如果不是真爱，如果出于很功利的角度，不一定会选择和我在一起。
因为这件事，我分手过两任男朋友。
在一起快三个月之后，我和他说了我的身体情况，本来说着要和你相互陪伴、共同成长、要照顾你、要和你长久在一起的人，马上陷入久久的沉思，马上转了一副面孔。尽管他也会哭，但是他非常坚持，说：我爸妈不同意。
我说，我想要告诉你这件事，让你充分知情，让你做决定。
他甚至说，我结婚前，是一定会和我未来的妻子去医院做检查的。
我不说话，内心想，何必呢，大家男女朋友一场，买卖不成仁义在，我又不会勉强你，我也有我的心气，你何必说这种话。
我甚至和爸妈、奶奶说，我以后要是遇不到适合的人，我就不结婚了。
一位前辈和我说：真正内心骄傲，要求平等的人是不会把自己的病情当成负担的。一开始确定关系时就会坦白一切，更不会觉得自己因此就低人一等。病情是现实，你愿意就陪伴，不愿意就分开。
当年的我不懂，但现在2021年的我，内心就是如此平静骄傲，而又坦坦荡荡。
我可以接受单身。但我不接受，我的另一半因为这件事情而judge我，觉得我是「残次」的。甚至他的家人还要一次又一次拿着这一点来伤害我。
如果有人拿这一点的评判我、伤害我，那不是我的错，而是不同人有不同人的偏好。
如果没有人可以成为我的「岸」，如果我注定要做一条漂泊的河流，那我也要勇敢和快乐。
还好，我做到了。
不依靠别人，我也是健康、独立、自由、快乐的女孩。
我拿了一副不好的牌，但是我也常常觉得自己是超级幸运的。
我有好的身体状态、乐观积极的个性、好的学历、好的工作、好的收入、好的家人、好的朋友、好的男友。
是个小女孩的时候，我会担心，我每个月3000元的医疗费，以后会不会养不活自己？
当我的收入到3万，医疗费到每个月1000，我不再担心了，我甚至可以给其他有需要的人捐款。
26岁的人生里，我做过三四年的志愿活动，给红斑狼疮患者、公益机构、各类基金会捐过款。祝祷积德积福，福泽广布绵长。
我觉得现在和未来都是一片光明，我对自己的人生充满信心。
一路走来，我从来没有因为疾病，而降低对自己的要求。一路的求学生涯也没有因为疾病而受到影响，一路学霸，从市重点，到211本科，到985研究生，到喜欢的工作，年收入40万+。
当初那个会因为「被分手」而难过的小女孩，变得自洽，变得强大。
我也特别感谢爱我和接纳我的男生。
他们都是世俗意义下非常优秀，但是没有居高临下、没有挑挑拣拣、没有躲开，而是大气又温柔地接纳我的情况。并且陪伴我、体谅我、支持我、照顾我、开解我这不是我的问题。会说“我们一起来承担”“我们一起来照顾你的身体”。
我感受到满满的爱，
好像世界和我温柔拥抱。
初恋写给我的情书
这样的经历，让我更加理解身体之于人的意义。
我平时和喜欢和许多人聊天，到过养老机构拜访长辈，喜欢看《寻梦环游记》，也去过井冈山革命根据地祭奠革命烈士。我很喜欢霍金，我喜欢青年的毛泽东，我也很喜欢黄花岗七十二烈士的林觉民。
有人在壮年时候为了理想牺牲，有人离开这个世界只要有爱还是被人惦念，有人活得豁达，有人活得坦然，有人活得通透。
我思考生活这件事，与其生活在不安恐惧中，不如去创造我们想要的生活。人生短短数十载，不在长度，而在丰度。我没有要追求活得很长，人生七八十岁，想做的事、想爱的人、想看的风景，都体验过，那就是圆满。
比起世界上千千万万受苦因为疾病、性别、战争、粮食而受苦的人，我觉得我很幸运了。
身体是精神的居所，有这个居所才能壮游天下。
疾病是一种提醒，提醒我们不要过度挥霍身体。
我希望我能一直有15岁好奇纯粹，25岁的勇敢冲劲和年轻的身体，35岁的安定内心和阅历沉淀。
身体≠精神≠我。
茫茫宇宙，人只不过是一根苇草，是自然界最脆弱的东西。
但他是一根能思想的苇草。这让他能够超越躯体本身。
就像哈姆雷特所说，即使身处果壳之中，我仍然是无限宇宙之王。
作为一个不典型「病人」，分享一些想法：
1.「红斑狼疮不是传染病，不是遗传病，也不影响生育功能」
遗传病指的是完全或大部分由遗传因素决定的疾病，常为先天性的，且需要排除环境影响因素；固然有一些基因通过常染色体遗传来影响SLE的发病，但SLE更多取决于环境、感染等因素。所以系统性红斑狼疮受到遗传因素影响，但它不是遗传病。
红斑狼疮是一种自身免疫性疾病。它跟“狼”和“疮”并没有关系，只是古人阴差阳错的把它叫做狼疮。它是一种慢性病，也跟糖尿病、高血压、高度近视一样，具有一定的家族倾向。
具体而言，约5%的红斑狼疮患者，在其一级亲属中也有红斑狼疮。目前医学界的观点是红斑狼疮不属于遗传病，因为大多数红斑狼疮的病人他们的后代并没有红斑狼疮。
有家族倾向不等于有遗传，不属于遗传病。实际上，很多慢性病都有家族倾向，高度近视、糖尿病、高血压、多种肿瘤性疾病的遗传倾向，都要高于红斑狼疮。
所以其实没必要恐慌，或者说，恐慌了也没有用，这个世界上有遗传倾向的事情那么多，难道我们就不结婚生孩子了吗？
至于生育，其实多数红斑狼疮患者的生育能力正常，但妊娠和分娩可能会使病情恶化。所以，如果想要怀孕，一定要保持身体情况稳定，可能涉及一些治疗方案的调整，需要在风湿免疫科医生和产科医生双重指导下进行备孕和生育。这也是对自己、对未来宝宝、对家庭负责的做法。
2. 「战略上藐视，战术上重视」
一些病友病情反复，是因为没有遵循医嘱，没有及时就医及时吃药。
其实不管是什么病，都是要遵医嘱、正常吃药的，医生那么多年医学院专业训练、大量临床案例，还经常要去开各种国际研讨会，凭什么开药我们想怎么吃就怎么吃。这不是开玩笑呢吗？就算觉得要调整，也需要在医生的指导下调整。我妈妈有阵子失眠看医生，有时候不吃药，我就问：你是哪家医学院毕业的？
我们要在具体的医学保健知识，医生和网上科普文章都讲了很多，我就不赘述了。
医学很发达，最近又有各种关于狼疮的新药在此起彼伏、紧锣密鼓地研发中。经典疗法+新兴疗法(如有必要且经济允许)，遵医嘱，懂一些知识，完成可以把病情控制在一个非常稳定的范围，可以正常生活、求学、工作、结婚、生育健康孩子。
举个例子，2013年8月份到2017年10月份，我就打过4年的贝利尤单抗，当时是当临床试验志愿者，免费打了4年的贝利尤(按照当时的治疗费，每40kg的体重，药费是在1万元左右，现在在国内上市费用略有下降)
其实不是症状多严重，而是我想尝试一下这种新疗法，作为生物科学专业的学生，非常好奇，如果使用靶向药、严格定期监控身体情况，我的身体会有什么变化，所以我参加了实验。
也刚好那四年是我读大学的四年，中山三院刚好就在我本科学校隔壁，走路10分钟就到了，所以很方便。
分享一下治疗情况，我是2013年8月份高二暑假到2017年10月份大四打贝利尤的。
这之前我主要是补体低，尿蛋白。
最后一次打针是做2017年10月，但是到现在效果都还不错，现在尿蛋白几乎没有，补体从0.3升到0.7(正常范围是0.8)。从停药到现在一直挺稳定的。
在参加临床试验之前，我咨询过中山三院的方霖楷医生，一旦结束，生物制剂的治疗的效果会不会马上消失，会不会离不开这种药？
其实是不会的，如果你能够理解背后的原理，其实和「打疫苗」的原理有点像。只是反过来，医疗是给你打减毒病毒激活免疫系统，而打贝利尤单抗，是减少B细胞的作用，而减少狼疮不良症状。
其实打针之前，我也没有觉得状态不好，但是打了之后明显感觉更好(可能是生理+心理作用)，整个高三一年，虽然我每个月请假一天，但是整体状态都很不错。本科也考了一个中等211学校。
贝利尤单抗是第一种针对红斑狼疮的生物制剂，这两年也有其他的治疗新药陆续上市。
如果你想要更进一步了解临床试验，我邀请过医生写一篇专业科普文章，请点击?参加临床试验，是给医生试错的吗？一文说清临床试验
关于贝利尤单抗，科普一下(摘自丁香园)：
红斑狼疮(SLE)发病的核心机制是外来抗原引起体内 B 细胞大量被活化，产生大量自身抗体，从而导致组织损伤。
贝利尤单抗是全球首个获批用于 SLE 治疗的生物制剂，是一种单克隆抗体蛋白质，静脉给药，通过阻断可溶性 BLyS 与 B 细胞上的受体的结合，抑制 B 细胞的存活，让更多的自身反应性 B 细胞发生凋亡，从而减少血清中的自身抗体，减少SLE患者的症状表现。
会不会影响同时并不影响处于晚期阶段的细胞(如记忆性 B 细胞或存活较久的浆细胞)，因此机体的免疫力仍然保留。
3. 「看书，建立朋友圈，和同龄人和前辈交流，获取精神力量，有社会支持系统」
我们尽量照顾好身体，但是我们不只是一个物理的人，生命的意义不止在于有一具健康的躯体。我们是一个以自我特性为依托的实心人。
比如我有好的身体。
比如我能比较容易获得快乐，能够从很多地方获得快乐和满足。
比如我到50岁了能写出50岁的文字，做我想做而且让我快乐舒适的事情。
比如我变得更理解他人，更加温柔慈悲。
比如我将更仔细的观察我的身体与思想，它如何走过四季，走过衰老。
比如我终于更好地跟孤独相处。
比如我有有爱共生的家庭、朋友、社区，有非常棒的社会支持系统。
4. 「经历过，才懂得什么更重要，也更懂得珍惜」
可能以前追求外表、成绩、排名、成就、追求世俗意义上的事业成功，这些固然重要(事业做得好的人，在我看来闪闪发光)，但是人生值得追求的，远不止于此。
我们不只是追求世俗定义的「第一自我」，也追求自己定义的「第二自我」。
我们不止在第一座山上精英式的独自攀登，我们也在第二座山上和有需要的人携手同行。
健康、快乐、人和人的情谊，这些非竞争性项目，其实都是无价珍宝，值得我们去追求和珍惜。
5. 「不要把所有不顺利都归因到疾病，也不要因为疾病而降低了对自己的要求」
从小到大我爸妈和我自己，对我要求都比较高。并没有说因为生病，就降低对我学业的要求。我还记得小时候我小升初考不上潮州金中100名我爸都要打死我了(...还好后面考上了，在人才济济的金实太不容易了呜呜...)。
我有一段时间，会把所有的不顺利都归结到我生病这件事上。
我喜欢的男生不喜欢我？肯定是我生病太难看了。
其实更可能是当时的我性格不可爱，也很不修边幅哈哈
我学习成绩不好？要不是我生病我肯定直冲清华北大了啊。
这位...您有事吗？
我长得不好看，脸大皮肤差？肯定是因为我生病了。
你晚上1点才睡，又不爱运动，也不爱护肤，不爱防晒，你皮肤不差谁差啊？
但是后面发现，如果把所有事情都归结到生病上，那么会绝望且无解。因为这件事可能无法马上解决，那难道我的人生要生活在无尽的黑暗中吗？我不愿意。
后面打破这个归因模式，我发现人生多了很多很多可能性，通过努力都有可能让现状和未来变得更好。
6. 「对未成年小女孩来说，把书读好非常重要」
尤其是对于未成年的、患有红斑狼疮的女孩或者女孩家长，我想说，对于小妹妹来说，一定不要因为疾病而放松学业，有好的学历，非常重要。
好的学历能帮她找到很好的工作，让她建立自信，能够自己创造好的生活条件，能够自己承担未来一切生活的开支。不管未来是不是结婚生孩子，反正都没在怕，无论如此，她都能在这个社会站稳脚跟，建立自信，创造舒适生活。
好的学校和工作，能让她去到更高的圈层和平台。能遇上更有知识、少偏见、不狭隘的人，也更容易找到能够接受这件事情的、愿意携手一生的、比较高质量的人生伴侣。
我身边没有人因为我有这个病而歧视我或者区别对待。如果有的话，道不同不相为谋，让他滚。我身边也有朋友有其他方面的障碍，但并不妨碍我们和他玩得很好。我们也不觉得那是问题，在可以的范围内，尽量让他更加方便。
有学习能力，也让她自己有能力理解疾病的发生发展，能够有知识、有金钱，去照顾好自己的身体。
7. 「买好保险」
如果我之前买了200万重疾险，那么在前任因为疾病和我分手时，我就可以把保险合同甩在他脸上：老娘有钱，不用你管!
但是我没有时光机。
不过，生病之后我还是给一家人投保了保险。包括我自己虽然患有狼疮，也还是有可以投保的产品。我也帮助许多红斑狼疮、强直性脊柱炎、类风湿性关节炎、痛风、干燥综合征、未分化结缔组织病的患者投保了重疾险、防癌险、防癌医疗险、疾病准备金、意外险。
另外说一句，红斑狼疮患者的子女也可以当成普通人去投保，可以标准体承保，和其他人并没有区别。从这点来看，也可以反向推导保险公司认为红斑狼疮患者患病概率并不会比一般人高多少，不然他们可能会拒保/除外红斑狼疮，但现在还没有这样的案例。
我常说，我以后生了孩子，第一件事情就是给孩子投保300万+的重疾险，哈哈。
充足的资金就是我们坚持治疗、不依赖他人、保持体面的底气。
所以，务必务必要买好社保、惠民保，建议要配置上商业保险。如果你身边有朋友或者家人是红斑狼疮患者，想要配置保险，欢迎&感谢把我的文章分享给她?红斑狼疮患者，如何买保险？还能如何保障自己？
8. 「写给其他人，红斑狼疮其实没有那么可怕」
百度百科上很多资料可能是十几年前的信息，「遇事不决找度娘」有些不靠谱，以此来判断和决定要不要和眼前这个女生在一起，有点草率了。
这么说吧，网络上的信息会有不准确、有滞后，所以可以一起了解过往的治疗情况、住院情况、现在的身体情况，可以和她一起去咨询她的主治医生。
再者，一些统计数据可以参考，但没必要死磕。因为大规模统计数据是：覆盖整个中国，包括偏远地区医院，包括中小城市医院，也包括大城市。包括收入低于5万的家庭，也包括年收入20-30万的普通家庭，也包括年收入50万+的中产家庭。
那么，如果你面前这个女生，本科毕业，在北上广深，年收入20万，能够理解医学，懂得好好照顾自己，遵医嘱，那么，其实她的健康状况大概率比综合数据更好，可能能跑赢80%，甚至90%以上的病友。
意思说是，如果一个患者，有钱、有知识、有好的医生、有好的医疗资源、整天心情很好，几乎像个正常人一样生活，那么她其实大概率身体状况是比较良好的。所以没必要被网上未经验证的信息，和大规模统计的综合数据所吓到，而放弃眼前这个你挚爱的女孩。
你可以暂时放下成见，放下恐惧，去关心她，去了解她过往的身体状况，陪她去看医生，和她的主治医生聊一聊。两个人平心静气地沟通，计划如果要继续在一起，接下来生活要怎么进行。
只是为了这件事，就放弃眼前这个你挚爱的女孩，其实很可惜。
毕竟，茫茫人海中，短短数十载，两个人相遇相知，相互欣赏爱慕，愿意携手相伴一生，真的是非常难能可贵的。
如果你愿意坚定地和她站在一起，她会非常感念珍惜这一份爱意，也会倾其所有地回报。
就像诗经里面，两千多年前古人浪漫的誓言：
死生契阔 与子成说
执子之手 与子偕老
我的偶像是《生活大爆炸》里面的Amy，她是哈佛大学的神经生物学博士，普林斯顿访问学者，在加州理工工作，最终获得了诺贝尔奖。她很希望得诺贝尔奖，不是怕错过抱憾终身，而是怕让千千万万的女性失望。
有一集，她的男友Sheldon和她说，你是很好的女性科学家榜样，你应该上科学节目，女孩子们看了你的节目，她们会知道这个世界上有很多女性科学家，热爱科学，追求真理，她们也可以成为其中一员。
我的故事没有Amy那么励志和精彩，但我也活出自己比较舒适和满意的状态，也还在不断进步。我也希望我的故事，能够激励年轻女孩，也能够给到病友们力量。
接下来，我打算一系列文章，主要是红斑狼疮患者的日常和科普，或者您有什么想了解，也欢迎留言或者私聊我。 最后是致谢，感谢爸妈、弟弟、爷爷奶奶、外公外婆、其他家人、张同学、p同学、韩同学、吴总、黄老师，还有好多朋友，没有你们，我就没有勇气，真情实感地写下这篇文章。谢谢你们的陪伴，和满满的爱~
最后~祝大家都身体健康，感情顺利，生活美满。如果你或者身边有红斑狼疮病友，想要与我交流，也欢迎加我微信。
请备注：SLE病友
设小仙女为星标我们在一起，你并不孤单You'l Never Walk Alone.
源网页 http://weixin.100md.com
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