无声的孩子在唱歌，跑调了也没关系
2022/11/13 21:00:00 果壳病人
撰文丨钟厘
编辑丨张瑞
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听障孩子的合唱团
八月的上海，一间由音乐厅改造成的录音室里，一位音乐老师正在等待5个来唱歌的小孩。她坐在一架三角钢琴旁，对于指导别人如何唱得更好，早就驾轻就熟。但这一次，她要指导的是听障儿童，为他们录制一首歌曲。
直到5个高矮不一、最小6岁、最大13岁的小孩活泼泼地走了进来，自然而然地喊她老师，又自然而然地戴上录音耳机，乖乖来到她身边等待发号施令时，这位老师才意识到自己的担忧是多余的。“我头一次遇到(听障儿童)，但其实和大家唱歌一样，这要高一点，那要低一点，我一说他们就明白。”
非要说这些孩子有什么不同的话，音乐老师指了指自己的耳朵，“他们耳朵上都挂着一个像蓝牙耳机一样的小东西。”如果再仔细观察的话，还能发现“蓝牙耳机”连着一根细绳，另一端是一块被头发遮盖、不易发现的圆形小磁铁，磁铁和耳朵后侧的头皮紧紧相吸。而头皮里面，是一个得做全麻手术才能植入的人工耳蜗——确切地说，那才是他们真正的耳朵。
孩子们就站在音乐厅的舞台中央。3个女孩穿着小裙子，2个男孩留着西瓜头，每个人都在放声歌唱，即便因为很小便戴上人工耳蜗，他们所听到的歌声，和人耳所闻并不完全一样，但至少，无声的世界就此远离了他们——
他们说/要缝好你的伤/没有人爱小丑
为何孤独/不可光荣
人只有不完美/值得歌颂
谁说污泥满身的不算英雄
和一般人们对听障儿童的刻板印象不同，身体的不幸既没让这些孩子胆怯，也不能阻止他们唱歌，他们的歌声证明了，经过治疗和康复——意思是，一出生就被筛查出来，在最及时的时间戴上助听设备，又得到了最佳的听觉语言康复训练，听障的孩子们也能拥有和普通孩子一样快乐的童年。
10岁的赵隽宇只拥有一只“小耳朵”。男孩看起来有点儿腼腆，唱歌时声音小小的，眼睛紧盯着面前的歌词。他一出生就没有通过医院的听力检查——自2002年起，上海就全面开展新生儿听力筛查——当时医生还宽慰家长，可能是耳朵里灌了羊水，过几天就会好的。几天后复查，也没通过。他们谨遵医嘱，一个月后到另一家儿童医院做检测，结果一样。最后，他们在一家专门的五官科医院得到了确认：神经性重度耳聋 ，没有残余的听力。
赵隽宇与妈妈
才11个月大，赵隽宇的左耳就装了一只价格十几万元的人工耳蜗。按上海当时的政策是，植入人工耳蜗可以补贴11万元(现在涨到15万元，在全国各省市里补贴最高)，而且手术免费。手术后，人工耳蜗还要等待开机。在开机的那一瞬间，世界的声音第一次涌入这个男孩的耳朵里。他哇地哭了出来。
适应人工耳蜗并不容易。实际上它只是一个电子处理器，收集声音，再转换成电信号，以此刺激大脑皮层，让人感觉像听到了声音。于是，未满1岁、尚不会叫妈妈的赵隽宇来到了省一级的上海市特殊儿童康复中心做听力语言康复。康复过程漫长，先要学习听声音，再学习发音和说话，最后才是学习与人沟通、交流。当他离开康复中心，去往普通学校上小学一年级时，他已经是一个说话流利、还能表演脱口秀的大男孩了。
这帮孩子里，赵隽宇可能是胆子最大的一个。他非常喜欢运动，想打篮球，但妈妈不让，要是篮球砸到了耳蜗，后果不堪设想。原本只在一只耳朵装人工耳蜗，也正是因为担心，两只耳朵都动手术的话，孩子可能会变得很脆弱，一旦磕了碰了，风险更大。
赵隽宇与妈妈
但赵隽宇并不放弃，他转而说想学游泳。因为人工耳蜗不能沾水，男孩便主动提出，下水前可以摘掉“小耳朵”，那是唯一能让他听见声音的东西，除了睡觉，他从不摘下它。
母亲最终同意了。她为儿子找了一个一对一的教练。教练也是第一次教听障儿童游泳。下水前，赵隽宇先仔细听教练讲解，然后摘掉了挂在左耳的人工耳蜗体外机，世界虽然没了声音，但也没什么好害怕的。他钻进了泳池。
声音的世界远比我们想象的
复杂、精细得多
听障儿童的康复过程漫长、艰难、又极其考验耐心，最好的治疗往往从婴幼儿时开始，对于上海特殊儿童康复中心的听觉口语师朱立国来说，这意味着治疗需要积累孩子身上一点点微小的变化。“比如一个小婴儿被妈妈抱着的时候，我在他后面发一个‘啊’，他能够转头或者他笑了，这就是一个进步，因为他原来听不到。当我发‘啊’，孩子听到之后也能发‘啊’，这又是一个进步。当我从他身后50厘米，变到1米，乃至2米的距离发‘啊’，他也能继续回应‘啊’，那就是更大的进步了。”
朱立国曾是来参加公益歌曲录制的13岁女孩淼淼的老师，每一次上课前，他都会给学生做一个林氏六音的检测(即m、u、a、i、sh、s，代表常见语音中250-8000HZ之间的言语频谱)。
“突然有一天，淼淼(靠听模仿)发不出sh和s这两个音了。”朱立国说，“对应的就是，比较高频的声音她好像听不到了。”
淼淼一出生就被检查出重度听力损失，因为还有部分听力，双耳都戴助听器(相当于声音放大器，不需要手术)。但不幸的是，她确诊的是前庭导水管扩大综合症，简单理解是，内耳里的一条重要通道出现了异常。这个病症并不稳定，发作起来还会眩晕、呕吐。而就在淼淼发不出s这个音的前几天，她刚发作了一次。
淼淼(右一)
“一开始慌啊，她就莫名其妙在床上吐，好像不受控制的那种喷射性呕吐，我还以为吃坏东西了。”妈妈陆茹萍回忆道。她带女儿去看医生，但治标不治本，还会再次发作。最严重的一次发生在小学五年级，本该去上学的淼淼迷迷糊糊地躺在地板上，“她不让我动她，说她晕。”每一次发作至少要半天时间才能缓过来，而且还会导致听力下降，有时休息好了可以恢复过来，有时不能。“那次医生和老师都跟我说，到时间了，该考虑做人工耳蜗了。”
5岁那年，淼淼剃掉了长发，在右耳装上人工耳蜗(尚有听力的左耳仍戴助听器)，但她的世界突然变得混乱起来，一边是滋滋啦啦、像收音机一样的电信号，另一边则只能听到微弱的中低频声音。
“不是人工电子耳蜗做好了她就能够听得懂声音了。”朱立国说，“孩子的康复状况跟家长的付出是成正比的。” 淼淼的妈妈陆茹萍就是这样，她说自己把这毕生的精力都给了孩子。她的丈夫是一名船员，一年最多只有几个月在家，她常常要一个人担起照顾女儿的责任。她放弃了在职场上晋升的机会，最初每周都要请假两次带女儿去做康复。舍不得花钱打车，就抱着女儿坐一个多小时的换乘公交。
而在家长之外，听障儿童的康复也有赖一个多层次的支持系统，朱立国说，“上海的大部分孩子，90%左右都是在普通学校就读。上海的聋校目前没剩几家了，几个学校加起来一年也收不到几个听障学生。这既归结于上海政府早期筛查体系、早期康复体系的建立，也归功于融合教育的宣导。这两年，我们还有两个毕业生考进了复旦。”
而今，早就从上海特殊儿童康复中心毕业，幼儿园、小学都在普通学校就读的淼淼不仅伶牙俐齿(关于最喜欢哪一个歌手，她表示绝不服从于妈妈的喜好)，还拥有天生的乐感。2017年，她加入上海本地的听障儿童合唱团，在团里位居“C位”。不久，她又被选拔到北京和一位大提琴家合奏录制专辑。那是她人生第一趟旅行。如今女儿长得快跟陆茹萍一样高了，越发有了自己的主意，有时不想听妈妈长篇大论，甚至会直接摘下耳蜗以示抗议——我不听。
这张网需要缝合的地方还有很多
但并不是所有听障儿童都可以这么幸运。
“在中国，有听力损失的人有1.3亿，称得上有障碍也就是影响交流的有2780万人。全国每年差不多千分之二的新生儿，有先天的听力损失，这个数量是非常庞大的。”王娟说。她是公益组织“爱的分贝”的负责人，从2012年成立起，他们在全国资助了2万多个听障家庭。在中国，每1000个新生儿中，就有1~3名患儿听不到声音。听力障碍虽无偏远地区的统计数据，但不可否认的是，因早期未及时筛查，偏远地区的迟发性听力障碍患者数量远比发达地区要多得多。
医学研究表明，“三早”——早筛查、早诊断、早治疗，是应对出生缺陷的关键。通过早期筛查和儿童听力学诊断，90%以上的新生儿听障能够被筛选出来。而先天性听力障碍如果尽早得到诊断，三个月到半岁之间就可以开始干预，通过佩戴助听器和人工耳蜗植入进行治疗。
这是因为新生儿学习语言的过程，实际上是对外界声音进行模仿的过程。如果因为听觉受损，失去了学习与模仿外界声音的机会，听障儿童就难以学会使用语言，在智力发育、情感能力的层面也可能遇到困难。因此，3岁以前是听障儿童最佳诊疗和康复年龄，经过合理的干预和听力语言康复训练，他们基本上可以获得理想听力，语言发育也能达到正常同龄孩子的水平。如果到4~6岁再开始，不仅需要付出更多的时间、精力，效果也会大打折扣，若到7岁后才开始，此时大脑语言中枢基本发育成熟，康复难度非常大，效果通常也不理想。
那些被送到杨帆面前的孩子，许多都从反面印证了这一点。
杨帆是扬帆听力言语康复中心的创办人，在北京从事听障儿童康复训练近30年。很多听障儿童康复不成功，总会被引荐到他这里来，“我们恨不得成为全国一个疑难杂症的(听障儿童的康复中心)。”他的学生，至少有一半以上来自北京以外的其他省市。
有一个6岁、已经戴上助听器的小孩被送到杨帆那儿时，连爸爸妈妈都不会说。“我说打招呼，他也说打招呼，他不懂‘阿姨好’才叫打招呼。”杨帆说，“其实他的听力损失七八十分贝，不算是很严重，都不用做人工耳蜗。如果我们早一点教他的话，他早就回去上学了。”
一个来自南方的3岁小女孩在杨帆的康复中心长托(即家长把孩子放在中心长期托养，后来业务停止)。女孩性格非常固执，不爱跟人接近，老师教什么，她就抵触什么，软硬不吃。直到女孩的妈妈到了北京，和孩子一块租房住，每天一块来上课，慢慢地，康复才起了效果。
“这种康复比较困难的孩子的家庭是最需要帮助的。一个月学费就算五千块钱吧，他还要在这租房，一居室也得三千多。这就八千了，再加上日常的花销，一个月要一万块钱。而且父母里有一个人要这里陪着康复，那就只剩一个人在工作，还要承担这笔康复的费用。”杨帆说。
如果将应对先天性听力障碍等新生儿重大疾病的措施类比成一张网，那么在偏远地区，这张网需要缝合的地方还有很多：提高新生儿家庭认知，由上而下的资金、政策支持，医生诊断治疗水平的提高，医疗硬件设备的配置……
不同于一线城市更为完备的早期干预机制，在更为广大的中西部地区，囿于地方财力的限制、医疗水平的差距又或者家长意识的薄弱，先天听力损失的孩子更难得到及时的治疗，但若是问一位医生，什么时候听障孩子佩戴助听设备比较好？他会告诉你，越早越好。
为了帮助更多新生儿先天疾病能够得到有效筛查、诊治，在医疗资源并不丰富的中西部地区提高早筛查、早诊断、早救治的“三早”能力，8月25日，在国家卫生健康委指导下，腾讯可持续社会价值事业部(腾讯SSV)正式发布了“红雨伞计划”。
“红雨伞”，也就是遮风挡雨的意思，先天性心脏病和听力障碍这两项发病率高、疾病负担重、影响新生儿健康的重点疾病首先入选了这项公益计划。所有努力的目标，是让广大的中西部的听障孩子们，也能像他们在上海的同龄人那样，在及时的治疗之后，不仅能听，还能唱出自己的声音。
世界的声音仿佛围绕在他们四周
经过康复，如今10岁、双耳都佩戴人工耳蜗的咩咩已经是一个说话流畅、性格开朗的女孩。她喜欢唱歌，还加入了上海本地的听障儿童合唱团，这次，她也参加了公益歌曲的录制。
在录音室里，小姑娘扎着两根小辫，没有顾忌地唱歌，童声稚嫩。但妈妈婷婷诚实地告诉我，“她唱歌走音的，而且走得不是一点点。”
咩咩
咩咩并不知道自己唱歌走音，甚至自我感觉良好。小姑娘喜欢表现自己，在合唱团里，她总是放声歌唱，直到音乐指导老师忍不住提醒她，“咩咩，你那个声音小一点。”
陈慧是咩咩所在合唱团的音乐老师，也是上海音乐学院社会教育学院的教师。回忆起第一次听到孩子们唱歌时，她确实觉得“真不行”。困难在于，不仅人工耳蜗和人耳听到的声音不一样——人工耳蜗的频响范围比较窄，而音乐的频响范围很宽，就连不同品牌的人工耳蜗听到的声音都有区别，而且孩子们对钢琴的声音不够敏感，很容易唱着唱着就受外界干扰。
当听说这次公益歌曲录制的曲目是《孤勇者》时，陈慧忍不住替参与录制的几个学生辩护(事实上他们确实都唱得有点跑调)，“我们孩子唱不好是肯定的。那首歌歌词复杂，速度较快，曲调来回变化，难死我们了，不唱走音就奇怪了。”
但陈慧听上海特殊儿童康复中心的老师提起过，“这些参加过合唱团，并且一直一步一步跟着上来的孩子，很大程度上会反作用于他们听声、吐字、发音，在语言测试的时候，能感觉到是有帮助的。”
所以让听障孩子学习音乐，不仅是他们可以和普通孩子一样生活的证明，也是一种可能的康复手段。
通过音乐这种方式，听障儿童既能更好地练习发音、吐字，提升语言能力，也能在享受音乐的过程中学会有意识地综合运用触觉、视觉等多种感官。
对婷婷来说，女儿咩咩唱歌跑调其实并不那么重要，重要的是她想唱。“她想和正常小朋友一起玩，她想画画、跳舞，她打网球、游泳、弹钢琴，就是一百样正常孩子能做的，只要不是医生说不能做的，我都觉得她想做就去做。”
即便唱歌跑调，她也想让女儿同时学习一门乐器。起初女儿自己选了打鼓(实际上这种有节奏感的打击乐更适合听障儿童感知音乐)，但很快就放弃了，换成了弹钢琴。婷婷不指望女儿能把钢琴学得多好，只希望女儿能坚持学下去。
“我知道人最终是会孤单的。而我女儿未来的人生，会更难。会有很多人善意地跟她沟通、倾听、排解吗？不一定。即便是父母，也不一定同频。最能跟自己沟通的只有自己。那个时候音乐也好，绘画也好，只要你精神世界里占有的一部分，就可以自己跟自己对话。”
咩咩
仲静佳本职是上海一所小学的音乐老师。当得知淼淼所在的听障儿童合唱团成立，并需要一名音乐老师时，她便志愿来教。在任职的小学里，她也是合唱团的老师，但在那里，她对“怪声音”的容忍度为零，再加上要比赛，要拿奖，压力很大。而在听障儿童合唱团，仲静佳感受到一种纯粹的快乐。“我觉得我不是来上课的，我是来跟这群孩子一起玩音乐的呀。每个小朋友不管是唱得好，唱得不好，都可以唱，大声唱，放声唱，我都听得过去。”
后来，她把每周六一节2小时的合唱课发展成了1小时唱歌，剩下1小时则轮着上舞蹈形体课或者戏剧表演课。“我们是要在音乐中享受快乐的，哪怕就跟着音乐扭一扭，用身体来感受音乐，而不只是通过音高。”
至于课程反应，她听合唱团的一个家长说，本来自家小孩总嫌家里的音乐很吵，到合唱团之后，孩子居然主动在家放起了音乐，一家人去KTV，他也抢着要麦克风。
在合唱团里，淼淼因为音准好，被选为了领唱。当妈妈陆茹萍看到女儿在舞台上表演，“真的是相当自信，她忘了她自己是有听力障碍了。”
“我知道她是有一点点自卑的。”陆茹萍说。她记得有一次女儿问她，能不能主动给学校交餐费，“大家都交的，就我不交。”
“因为你有残疾人证啊，学校就给你免了餐费。”
“能不能不告诉他们我有这个证？”
“你耳朵上戴的东西是假的吗？他们能看不到吗？国家优待你这种孩子，你为什么不要呢？你们班里有三种情况，一是残疾证，二是家庭困难，三是农业户口。哪一种都不丢人。”
后来女儿再也没提过这件事。
所以得知这次有录制公益歌曲的活动可以参加，她立即寻问淼淼的意见。“我一直在说，你唱歌很好，你是一个优秀的孩子，大家都喜欢你，所以才会邀请你。”
女儿想了一会儿，答应了。
仲静佳还记得合唱团成立之后最好的一次演出。孩子们穿上民国时期的服装，演唱《送别》，淼淼作为领唱就站在最中间。他们不仅是唱歌。在一段很长的间奏里，一个女孩拿着一把纸雨伞，开始独舞。一个男孩站出来，开始高声朗诵。其他人则拿着两本书坐了下来。那么多灯光打在他们脸上，世界的声音仿佛围绕在他们四周，没有一个人不投入其中。 (来源：腾讯新闻)
图片视频均来源于腾讯SSV健康普惠实验室。
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